Protocole à visée scientifique et information du malade : les limites de l’expression de l’autonomie de la volonté
p. 183-196
Résumés
Longtemps la recherche médicale a utilisé le corps des petites gens ou celui des condamnés à mort pour mener à bien ses expérimentations : indigence, pauvreté, docilité sont les qualités requises et la recherche est étroitement liée au statut social des personnes. La nécessité d’informer le patient, de recueillir son consentement fait lentement son chemin au XXe siècle, même si quelques affaires viennent encore ternir l’honorabilité de la recherche. Il s’agit maintenant de protéger le patient, acteur de sa propre santé, sous l’égide de la loi, mais il convient de ne pas oublier la complexité du réel faite d’un aspect raisonnable de l’information mais aussi des passions, de la technicité du langage, d’un enjeu qui n’est rien moins que vivre ou mourir.
Medical Research and the Patient Information: The Limits of Expression of Autonomy of the Will
For a long time medical research used people in humble circumstances or sentences to death: destitution, poverty and docility were required qualities. Research was intimately connected with social status. Necessity of patient information and assent appeared slowly during the XXth century even if some scandals tarnish research respectability. Now, the aim is to protect the patient, actively participating to his own health. Information and consent are mandatory as written in law. But we must not forget that life is something complex, with rational decisions but also feelings, technical aspect of language, and that the stake is to live or to die.
Extrait
1Débattre au sujet de l’information du malade acceptant de se prêter à un protocole recherche ne peut se concevoir qu’à travers son ancrage dans l’histoire de l’évolution de la médecine et du statut de la personne dans la société.
2La médecine hippocratique est une médecine d’observation, ainsi dans l’hydropisie, « la boisson va dans le ventre ; les clavicules, le cou et la poitrine maigrissent, les parties inférieures sont pleines d’eau[…]1 ». Hippocrate s’appuie sur ces descriptions pour tenter de formuler des explications à partir d’un raisonnement analogique avec ce qu’il sait de l’écoulement des fluides dans un vase. « Rechercher […] ce qu’on peut percevoir en regardant, en touchant, en écoutant, en flairant, en goûtant et en appliquant l’intelligence ; enfin ce qui peut se connaître par tous les moyens de la connaissance2 » sont les recommandations qu’il propose. À ce savoir contemplatif, Francis Bacon va substituer un savoir opératif qui interroge la nature par l’intermé
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