1 Nous employons ici l’expression « personnes en perte d’autonomie » puisque c’est celle communément employée par les politiques sociales.

2 En miroir, Avril, dans son travail sur les aides à domicile ou Hennion et al. montrent que cette perception d’une aide professionnelle formalisée et standardisée est également, parfois très éloignée des pratiques de certains professionnels qui développent eux aussi une approche plus englobante et intégrée de la personne dont ils prennent soin (Avril, 2014 ; Hennion, Vidal-Naquet, Guichet et Hénaut, 2012).

3 Nous incluons dans cette expression en particulier les autres buts qui composent l’agence de la personne selon l’approche par les capabilités.

4 On retrouve ici la distinction entre résultat global, qui prend en compte les actions entreprises, les agents concernés et leurs relations, les procédures mises en œuvre…, et résultat final.

5 Éléments que les approches économiques peinent à intégrer lorsqu’elles reposent sur les méthodes d’évaluation traditionnelles (cf. chapitre i) même si certains dépassements sont aujourd’hui proposés y compris en cherchant à ce que l’économie comportementale prenne en compte la théorie du care par exemple (Petit, 2013).

6 Avant tout, car les raisons et façons de faire des aides professionnelles à domicile peuvent aussi aller, pour certaines de ces aidantes au-delà du seul bien-être matériel des personnes malades (Avril, 2014).

7 Nous avons choisi cet exemple pour sa valeur heuristique mais nous aurions pu emprunter d’autres exemples dans les deux autres registres que nous avons investigués, les soins à la personne (Annie et l’habillement de sa mère, « elle aimait bien tout ça », ou M^me Savinet et sa coiffure, chapitre viii) ou la participation à la vie domestique. Ainsi, l’entretien de la maison ne dépend-il pas seulement de la constitution du ménage et du genre de la personne malade (une personne seule ou pas, une femme ou un homme), du temps, des compétences, donc des ressources pour faire que l’environnement soit propre, ordonné et confortable mais la maison, c’est aussi la dignité, l’estime de soi, le souci de l’autre qui sont en jeu pour les femmes comme pour les hommes. À la suite de son diagnostic, Martin décide d’aménager un nouveau lieu de vie et se projette ainsi dans le futur, « l’entretien de la maison c’était le domaine de Kamel », « Carmen était une très très bonne cuisinière », « Louise savait tout faire, elle se débrouillait toute seule ».

8 Et si l’on se réfère aux textes réglementaires en vigueur en France, il est probable que cette caractéristique individuelle va, à terme, faire perdre son droit de conduire à la personne et faire augmenter ses primes d’assurance voire l’empêcher de s’assurer.

9 Conduire sa voiture reviendrait en quelque sorte à « conduire sa propre vie » pour reprendre l’expression de l’association France Alzheimer : [http://www.francealzheimer-yonne.org/content/3la-conduite-automobile].

10 Le point ici est différent de celui débattu dans la littérature sur la question des capabilités collectives et des personnes co-responsables les unes des autres dans une même communauté politique dont émergerait une possibilité nouvelle et collective d’agir et de créer autrement dit d’une agence collective (chapitre i).

11 Et ce n’est pas l’apanage des seules personnes malades, on retrouve ici des préoccupations partagées avec les théoriciens du care (Tronto, 2009).

12 Ou de pans entiers de celle-ci. À la suite des travaux initiés par Kitwood notamment (Kitwood, 1997), de nombreux auteurs ont étudié la relation entre identité et maladie d’Alzheimer (pour une revue de la littérature, on pourra consulter par exemple MacRae, 2010). Notre propos n’est pas ici de participer à ce débat mais de nous interroger sur les conséquences d’une transformation des buts de la personne dans l’approche par les capabilités.

13 Ce phénomène traduit que la distribution des avantages dans le passé influe sur la distribution actuelle du niveau de bien-être. En d’autres termes, l’évaluation qu’un individu fait de sa situation est influencée par son expérience passée (cf. la fable du renard et des raisins). Un désavantage préalable est susceptible de conduire à une amélioration plus forte du bien-être subjectif. Réciproquement, un avantage préalable est susceptible, en cas de réduction, de conduire à une détérioration plus forte du bien-être subjectif (par rapport à une personne qui n’aurait pas disposé de cet avantage préalable).