1 La mise en œuvre de ces formations a été largement déployée par l’association France Alzheimer, partenaire de la mesure 2.

2 Selon l’Union nationale des associations familiales (UNAF), un « aidant » est défini comme une personne qui consacre une part importante de son temps personnel à aider un proche devenu dépendant du fait de la maladie, du handicap ou du grand âge. Plusieurs termes qualifient l’aidant – principal, naturel, informel, familial – selon les statuts, les formes d’indemnisation et les dispositions législatives, et parce que l’aide ne provient pas strictement de la famille (un ami, un voisin…). L’aidant « naturel » est introduit par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; l’« aidant familial » apparaît notamment dans la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (dite Loi HPST) du 21 juillet 2009. Voir Jaeger, 2012.

3 La problématique des solidarités familiales n’est pas nouvelle en sociologie. L’étude de la parenté et des dynamiques familiales, en particulier celle des relations intergénérationnelles, connaît une nouvelle visibilité depuis le début des années 1990 (Petite, 2005 ; Segalen, 2008). Le numéro spécial de la revue Sociétés contemporaines intitulé « Familles et sociologies », publié en 1997, a mis en évidence les liens étroits entre les dynamiques familiales et d’autres champs de l’activité sociale tels que la santé, le travail, l’emploi, le logement. Au cours de la même période, les politiques publiques ont redécouvert les solidarités familiales, notamment dans l’aide apportée aux personnes dépendantes (Guisset-Martinez, Migliore et Villez, 2006 ; Martin, 2003). Trois tendances sont en général identifiées dans l’histoire des politiques publiques : le passage du temps de la charité à celui de l’assistance et enfin au temps de la solidarité (Rayssiguier, Jégu et Laforcade, 2008). Dans le champ de la santé et de la prise en charge de la dépendance, Bungener a pourtant montré que ces politiques publiques ne prennent pas véritablement en considération l’ampleur du travail profane de soins, ce qui peut être analysé comme « une stratégie d’ignorance du fardeau familial » (Bungener, 2004). Ces dynamiques familiales contribuent à des formes de soutien familial qui participent pleinement à la prise en charge au domicile, comblant diverses lacunes des services publics, dont les délais d’octroi des aides sociales. Voir aussi Bungener, 1988.

4 Ce mouvement s’inscrit dans une dynamique européenne : 31 associations nationales, 1 200 branches régionales, 115 000 membres, 3 500 employés, 753 groupes d’aide et de soutien, 614 programmes de formation (Présidence de l’Union européenne, 2008).

5 Plan 2001-2005 ; plan 2004-2007 ; plan 2008-2012.

6 Il n’est pas opportun d’analyser ces mouvements avec plus de précision dans ce chapitre.

7 Pour autant, comme Pennec l’a souligné, cette forme de professionnalisation n’était pas assortie d’une codification des tâches ni de formations spécifiques (Pennec, 2003).

8 Depuis la loi de santé publique de 2004, l’INPES a en effet des missions recentrées sur la mise en œuvre des politiques et programmes nationaux et son rôle d’expertise, de conseil, et de développement de l’éducation pour la santé sur l’ensemble du territoire renforcé.

9 Un comité pédagogique, rassemblant des experts (dont des membres de la Société française de gériatrie et de gérontologie [SFGG], de l’Association des neurologues libéraux de langue française [ANLLF] et de l’association France Alzheimer), a élaboré un premier outil d’éducation pour la santé du patient souffrant de la maladie, destiné aux professionnels de santé participant à la prise en charge d’une personne souffrant de la maladie. Ce support d’éducation correspond à la mise en forme d’une formation fondée sur des activités pédagogiques, des éléments théoriques (sur la maladie et ses effets comportementaux) et des ressources complémentaires permettant aux professionnels d’adapter ensuite les contenus aux publics visés. Cette formation, son contenu et ses modalités de mise en œuvre ont ensuite été discutées lors des journées de l’Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF) en 2007 ; les échanges d’expériences professionnelles ont entraîné des réajustements, puis la formalisation de cette formation. Voir Pin Le Corre et Vincent, 2008.

10 Ce postulat devrait être particulièrement interrogé au vu du contenu des chapitres précédents.

11 Ceci contribue à définir un parcours d’aidant : en amont en facilitant leur investissement dans l’aide, en aval en facilitant leur retour à l’emploi. Cette double position sous-entend que l’accompagnement d’un membre malade de la famille déborde l’aide apportée à et représente une forme de travail potentiellement en conflit avec le maintien d’une activité professionnelle (puisque sont envisagés l’arrêt puis la reprise d’une activité). Il s’agit d’une part, d’aider un membre de la famille à accomplir son travail d’accompagnement sur une période temporaire et indéterminée et, d’autre part, de l’aider ensuite à reprendre une activité professionnelle (à travers la mise en place d’une prime de 1 000 euros). Ces deux actions s’inscrivent implicitement à deux moments différents : le moment où la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est prise en charge au domicile et où un membre de la famille effectue un travail d’accompagnement et le moment où elle quitte le domicile, ce qui marque la fin de ce travail d’accompagnement.

12 Concernant l’aide à la reprise d’activité, les objectifs ont été fondamentalement revus. La prime initialement prévue par le plan a été remplacée par une offre d’information sur l’ensemble des dispositifs de retour à l’emploi existants et un projet de plaquette de retour à l’emploi. Compte tenu de l’impossibilité de standardiser, c’est-à-dire de baliser plusieurs scénarios généraux d’aide au retour à l’emploi, il revient désormais à Pôle Emploi d’organiser cette reprise d’activité par une prise en charge individualisée. On peut aussi imaginer que, pour une part, les personnes qui se sont arrêtées de travailler pour aider un parent malade ont plus souvent des trajectoires sociales et professionnelles qui rendent difficiles le retour à l’emploi. On peut aussi penser que l’aide à un parent n’est pas l’unique élément de la décision d’arrêt d’une activité professionnelle rémunérée (sous l’hypothèse qu’une telle décision résulte effectivement du seul fait de la personne qui arrête). Les pouvoirs publics ne disposent pas d’informations suffisantes pour comprendre les choix opérés par ces aidants familiaux tant au moment de l’arrêt qu’à la reprise de l’activité professionnelle.

13 En particulier dans les cas où la personne malade a un conjoint en vie et un (des) enfant(s), et dans les cas où elle a plusieurs enfants. Voir les chapitres précédents de l’ouvrage et Weber, 2011.

14 Il reste à mieux comprendre quels motifs les conduisent à souhaiter être formé ou à choisir de ne pas l’être. La circulaire du 23 mars précise qu’il faut « surmonter la difficulté résultant de l’absence de perception d’un besoin de formation chez 70 % des aidants » et fixe un objectif de 2 500 formations avec un double but : les convaincre et mettre en œuvre les moyens de les amener à « se faire former ».

15 Toute formation professionnelle remplit au moins deux fonctions sociales (Hughes et Chapoulie, 1996 ; Strauss, 1992) : une fonction d’apprentissage technique (les savoir-faire indispensables à toute pratique) et une fonction d’apprentissage normatif (comportements, attitudes, conduites, valeurs et exigences qui définissent un rôle social).

16 À ce titre, voir notamment Pélissier, 2011.

17 Besoins qui n’auraient que peu, voire rien, à voir avec les besoins antérieurs à la maladie ; celle-ci venant comme anéantir les buts et finalités antérieurs de chacun et faire disparaître tout ce à quoi ces personnes attachaient de la valeur.

18 Ce point est important car il s’agit ici d’un des aspects qui amènent les services hospitaliers d’urgence à prendre ces patients sans être formés à la prise en charge spécifique de ces personnes.

19 Terme utilisé dans le cahier des charges.

20 Nous reprenons le terme autonomie tel qu’il est utilisé dans ces grilles évoquées dans les chapitres ii et iv.

21 Parmi les propositions à examiner : « Vous vous sentez coupable de la manière dont vous vous comportez avec la personne malade. » « Vous avez le sentiment que vous ne faites pas pour la personne malade tout ce que vous pourriez faire ou devriez faire. »

22 Dans la continuité du précédent chapitre, l’analyse des textes est l’occasion d’observer que l’« aide aux aidants », à travers la formation, est une autre forme d’encadrement des conséquences émotionnelles sur le travail d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer par un proche à domicile. Le contenu de ces formations relève à nouveau d’un travail sur les sentiments des proches visant à renforcer leurs « capacités sentimentales » et à transformer les situations limites et de « crises » du quotidien en situation habituelle de gestion de la maladie d’Alzheimer (Waissman, 1995).

23 Cet indicateur a e été abandonné par la suite.

24 Notons qu’il faut attendre la publication de ce référentiel pour voir désigner clairement les centres mémoires (CMRR) comme pourvoyeurs d’aidants.

25 Ces évaluations sont biannuelles.

26 Ce qui n’est pas le cas dans les formations professionnelles classiques.

27 En écho aux problématiques de Sen mobilisés dans ce livre.