1 Sans que ce choix renvoie, comme nous l’avons déjà précisé, à une adhésion non discutée aux positions de Nussbaum en faveur d’une liste de capabilités à visée universaliste (Nussbaum, 2000 ; 2012).

2 Selon un processus de path dependancy.

3 C’est également le cas pour la grande vieillesse.

4 Pour garantir leur accessibilité aux familles concernées et de fait certains ont été vus chez certaines familles rencontrées.

5 Étaient explicitement exclus les ouvrages de nature scientifique, en particulier de sociologie.

6 Nous reprenons ici les termes usuellement employés dans le champ médico-social.

7 Ce travail a été réalisé en collaboration avec Anne Levy-Viet que nous remercions.

8 Certains de ces extraits sont présentés dans la suite de ce chapitre de la façon suivante. Pour chaque thème développé, chaque extrait est cité en retrait et entre guillemets, l’auteur et la page concernée sont indiqués entre parenthèses. Si plusieurs passages d’un ouvrage renvoient à un même thème, nous avons alors regroupé tous les extraits issus d’un même ouvrage, celui-ci étant identifié à la fin de la première citation par le nom d’auteur, en référençant à chaque fois la ou les pages concernées. Lorsque des coupes ont été faites à l’intérieur de la citation, elles sont indiquées de la façon suivante […]. Les citations ne sont terminées par un point que lorsqu’elles correspondent à une fin de phrase.

9 Au risque d’un écart entre les valeurs et préférences de la personne malade et celles que ses proches lui attribuent (Reamy, Kim, Zarit et Whitlatch, 2011)

10 Ceci est vrai que l’écrit soit celui de la personne atteinte ou d’un proche.

11 Alors que Cottereau et Marzok reconstituent dans leur ouvrage le mécanisme et notamment les référentiels utilisés pour affecter une valeur à une activité ou à un produit, il s’agit ici de décrire l’usage diversifié selon les personnes du même référentiel (les traits caractéristiques de la personne) pour donner un sens à leurs observations (Cottereau et Marzok, 2012).

12 Les citations issues d’un même ouvrage, identifié par son auteur, sont systématiquement regroupées dans un même paragraphe avec indication des pages. Aller à la ligne signifie qu’il s’agit d’un autre ouvrage et d’un autre auteur.

13 Ce qui se distingue de l’appel à un élément de contexte tel la vieillesse ou plus personnel : « J’ai noté plusieurs incidents, étourderies et autres négligences que je mettais sur le compte du stress » (Couturier, p. 18).

14 Ainsi les façons de répondre aux pertes de compétences dans les domaines d’activité repérées ci-dessus qui se dévoilent au fil des pages, diffèrent radicalement de celles généralement proposées ou évoquées autour de la grille AGGIR ou lors de l’enquête HSM (chapitre ii).

15 Et pas seulement quantitativement puisqu’elles sont susceptibles d’induire des réponses opposées (oui/non) à la question : l’aidez-vous à se raser ?

16 On est alors dans la situation de « veilleur inquiet » définie par l’Unafam pour caractériser un des rôles tenus par les familles (les parents) vis-à-vis d’un enfant adulte souffrant de troubles psychiques.

17 Association charitable bénévole fondée en 1940 pour venir en aide aux personnes âgées.

18 Souvent investis très fortement dans l’accompagnement de leurs propres parents, ils affirment ne pas souhaiter que leurs enfants soient contraints de faire de même à leur égard. Ce faisant, on constate qu’ils n’appliquent pas à leur père ou mère leur propre choix d’avenir.

19 Ceux-ci visent par exemple à analyser le poids et l’effet des routines et des repères habituels dans le maintien de certaines compétences et la promotion de certaines techniques d’aide, ou les tensions entre les façons de faire des différentes catégories d’intervenants, à partir de problématiques significativement différentes de celle qui nous intéresse ici.

20 Cet ouvrage (Michel-Chiche, 2012) n’est pas intégré dans le corpus car seul le dernier chapitre évoque la maladie d’Alzheimer de la mère de la narratrice. La référence est donnée dans la bibliographie.

21 Ce terme de fiction renvoie aux travaux de Hennion, Vidal-Naquet, Guichet et Hénaut (2012) mais se trouve explicitement dans Geiger (p. 113).

22 Belial apparaît comme une personnification de la Révolte et de ce que le pouvoir considère comme son corollaire, l’Anarchie. Il incarne la réunion du vice et de la crapulerie sous une apparence séduisante. Véritable incarnation du refus du dogme et de l’ordre établi. « Il est pour la vie à tout prix… la vie de l’esprit » (Bayley [2], p. 20).

23 Lavoie, 2000.

24 cf. Caradec, 2009. L’aide aux proches est aussi perpétuation de la relation à l’autre (la personne aidée) ; la quête de sens pour soi et l’autre y est centrale.

25 Même reconstruits par les proches, cf. Reamy, Kim, Zarit et Whitlatch, 2011.

26 D’autres approches opposent la notion d’engagement à celles qui dénoncent le fardeau qui accable les familles (Lavoie, 2000).