1 La notion de dépendance est polysémique. Elle fait l’objet de débats notamment dans les perspectives ouvertes par l’éthique du care. On trouve la trace de ces débats dans le champ des politiques publiques en France. Ainsi, la politique à l’égard des personnes plus âgées est nommée politique de dépendance tandis que son dispositif majeur fait référence à la notion d’autonomie.

2 La notion de liberté fait ici référence à la possibilité pour une personne d’accomplir ces soins comme elle le souhaite et en particulier de pouvoir le faire seule.

3 [http://vosdroits.service-public.fr/F1229.xhtml].

4 L’enquête HSM est particulièrement pertinente pour notre recherche puisque son but est d’estimer le nombre de personnes handicapées ou dépendantes, de relever la nature, la quantité et l’origine des aides existantes et de mesurer les désavantages sociaux des personnes handicapées ou dépendantes. Enquête Handicap-santé Ménages (HSM), 2008, INSEE (producteur), ADISP-CMH (diffuseur).

5 [http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/sniiram/finalites-dusniiram.php].

6 Si 84,9 % des personnes non atteintes de la maladie d’Alzheimer ont répondu seules à l’enquête HSM, ce pourcentage n’est que de 12,9 % pour celles atteintes par la maladie d’Alzheimer ; 37,4 % d’entre elles ayant été aidées par « un tiers » pour répondre à l’enquête et 49,7 %, ayant été représentées par « un proxy », lequel a donc répondu à leur place.

7 Afin d’éliminer les effets liés à l’âge ou au sexe dans l’interprétation des comparaisons, les données associées à la sous-population des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ont été redressées de façon à ce que les deux sous-populations présentent le même profil démographique (81 ans en moyenne et 67 % de femmes). Les analyses suivantes sont effectuées à partir de ces données redressées. Des tests de comparaisons de moyennes et de fréquences ont été réalisés pour apprécier la significativité des différences observées entre ces deux sous-populations concernant différentes dimensions de leur situation ou de leur vie quotidienne : aspects sociodémographiques, caractéristiques cliniques, besoins d’aide pour les soins personnels et les tâches de la vie domestique, aménagement du logement, vie sociale et conduite automobile. Les tableaux présentés dans le texte donnent à voir les résultats qui documentent plus particulièrement les deux capabilités étudiées, tous les autres résultats énoncés sont fournis sous forme de tableaux situés en annexe.

8 Barres d’appui, main courante dans les toilettes, salle de bain, chambre…

9 [http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_781143/programme-de-travail-de-la-has].

10 Tous les Khi 2 calculés sur les données non standardisées sont significatifs pour p < 0.001.

11 Pour des raisons de facilité de lecture, les tableaux ou figures de résultats concernant les fonctionnements relevant des deux capabilités plus particulièrement étudiées sont insérés dans le texte ; ceux concernant la prise de médicaments ont été renvoyés en annexe.

12 Les travaux empiriques qui portent seulement sur les fonctionnements empruntent une grande diversité de méthode. Voir par exemple Robeyns, 2006. D’autres travaux empiriques portent quant à eux sur des capabilités collectives : Deneulin, 2008 ; Ferreras, 2008 ; Kabeer, 2008.

13 Les travaux les plus anciens d’Anand en sont une illustration : Anand, Hunter et Smith, 2005.

14 À notre connaissance, il en existe aujourd’hui deux, OCAP et ICECAP. Le premier développé sous la direction d’Anand, [https://www.open.ac.uk/ikd/projects/capabilitiesmeasurement/], est adossé à la liste de capabilités de Nussbaum (Nussbaum, 2001 ; 2012), tandis qu’ICECAP a pour origine les travaux de Coast sur les personnes âgées (Coast, Flynn, Natarajan, Sproston, Lewis, Louviere et Peters, 2008a ; Grewal, Lewis, Flynn,Brown, Bond et Coast, 2006).

15 Le lecteur pourra se reporter, pour une introduction aux modèles structurels à variable latente, à Bartholomew et Knott, 1999 ; Bollen, 1989 ; Skrondal et Rabe-Hesketh, 2004.

16 L’hypothèse selon laquelle les personnes préféreraient accomplir une activité seule plutôt qu’avec l’aide d’un tiers est évidemment discutable. Elle pourrait être vérifiée pour les soins personnels et ne pas l’être pour les tâches domestiques, voire elle pourrait ne jamais l’être. Cependant, les résultats de la modélisation montrent que ne pas conserver cette hypothèse pour estimer une ou deux des capabilités n’a pas d’incidence significative sur les résultats. Nous avons donc choisi de présenter ici les résultats de la modélisation en conservant cette hypothèse pour les deux capabilités.

17 Nous avons choisi ici de ne pas présenter en détail la modélisation et les résultats des estimations, notamment dans leur dimension la plus économétrique. On se contentera de rappeler que l’estimation a été faite sur les données collectées auprès de 8 841 personnes de 60 ans et plus vivant en France métropolitaine dont 340 déclarent avoir la maladie d’Alzheimer. La qualité d’ajustement du modèle aux données est bonne. Le R² est inclus dans l’intervalle [0,633, 0,851] pour les équations de mesure, le R² de l’équation structurelle de la 1^re capabilité est de 0,672 et de 0,677 pour la seconde. Les indices CFI et TLI sont respectivement de 0,943 et de 0,931, donc supérieurs à 0,9. Enfin le RMSEA est de 0,026 (< 0,05). L’estimation des équations de mesure confirme que, pour chaque capabilité, les activités retenues en sont effectivement des manifestations observables et qu’un changement du niveau de capabilité se reflète de façon quasi identique sur chacune des activités observables (mémoire de thèse de Juan Tellez, 2014).

18 Ce qui apparaît cohérent avec la répartition dominante des rôles domestiques entre hommes et femmes des générations les plus âgées et nous a conduits à une analyse tenant compte du genre dans les approches qualitatives.

19 Contrairement à ce qu’avaient observé Crimmins, Kim et Solé-Auró (2011) mais en cohérence avec les résultats obtenus par Cambois, Désesquelles et Ravaud (2004) sur des données françaises plus anciennes, mais collectées selon une méthodologie très proche de celle de l’enquête HSM.

20 Des travaux statistiques complémentaires sur les personnes de 60 ans et plus ayant déclaré avoir des difficultés ont montré que les femmes avaient une probabilité plus importante d’être aidées par un tiers que les hommes pour toutes les activités domestiques à l’exclusion de la préparation des repas et des courses pour lesquelles l’inverse était observé.

21 La présence de plusieurs variables décrivant l’état de santé laisse supposer que ce n’est pas un effet santé ou limitations fonctionnelles qui s’exprime ici même si l’on ne peut totalement exclure, sur la base des travaux effectués, l’existence de phénomène d’endogénéité.

22 Des résultats analogues sont obtenus pour la participation dans la vie domestique (voir figure A en annexe).

23 C’est-à-dire des outils pour la justice mais « matériaux » est le terme retenu par Sen.