Alzheimer : préserver ce qui importe
Les « capabilités » dans l'accompagnement à domicile
Le sens socialÉditeur : Presses universitaires de Rennes
Lieu d’édition : Rennes
Publication sur OpenEdition Books : 21 mai 2019
Collection : Le sens social
Année d’édition : 2015
Nombre de pages : 416
Présentation
En France, l'engagement des familles pour maintenir à domicile les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer témoigne de leur forte implication dans la prise en charge de la maladie. Divers travaux s'intéressent aux besoins d'aide de ces personnes et à la répartition des tâches de soutien à leur vie quotidienne entre familles et professionnels, venant nourrir la dénonciation du fardeau des familles. Cependant, ils en négligent les dimensions affectives et sont incapables de rendre visible les motifs d'agir et les comportements des accompagnants familiaux. Ce livre réinterroge les modes de vie des personnes malades et ces activités familiales d'accompagnement au regard des libertés ouvertes par les ressources publiques et familiales pour mener un cours de vie valorisé. Ce nouveau regard se fonde sur l'approche des capabilités développée par le prix Nobel d'économie Amartya Sen, qui déplace l'attention sur les libertés concrètes d'agir de chacun. Il conduit à mettre en lumière l'appui que cherchent les familles dans le passé des personnes malades, et à en déduire un processus de capabilités par faveur dont bénéficieraient ces personnes, par le souci et la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d'un cours de vie auquel elles attachaient de la valeur, à la préservation de ce qui leur importait.
Sommaire
Catherine Le Galès et Martine Bungener
IntroductionCatherine Le Galès
Chapitre I. L’approche par les capabilités : libertés, responsabilités, capabilités par faveurMartine Bungener, Lise Demagny, Juan Tellez et al.
Chapitre II. Liberté de faire et d’être des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La maladie, facteur de privation de capabilités ?Martine Bungener
Chapitre III. Accompagner en regardant en arrièreCaroline Desprès
Chapitre IV. Liberté de faire et d’être : se laver et s’habiller, l’accompagnement à la toiletteCaroline Desprès
Chapitre V. Quand faire ensemble, c’est reconduire un mode de vie domestique auquel on accorde de la valeurCaroline Desprès et Benoît Eyraud
Chapitre VI. Jusqu’à quand conduire son automobile ?Caroline Desprès
Chapitre VII. Vivre chez soi, récit d’une volonté familiale de respecter un choix de vieAude Béliard et Lynda Sifer-Rivière
Chapitre IX. Les pratiques de double accompagnement des patients et de l’entourage dans les services hospitaliersAude Béliard et Lynda Sifer-Rivière
Chapitre X. Aider « les aidants familiaux » : l’autre façon d’encadrer l’accompagnement à domicileCatherine Le Galès et Martine Bungener
ConclusionLe texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
