Introduction

1Si les préoccupations des personnes vivant avec un handicap ont été mises en évidence au niveau international par les actions de l’ONU, notamment par la Convention relative aux droits des personnes handicapées (2006), le thème de la Qualité de vie (QDV) est apparu dans les années 1990 dans la littérature scientifique internationale, ainsi que dans les préoccupations de certains gestionnaires de services. Aujourd’hui, si ce thème est repris dans le discours public, mais la plupart du temps sans référence explicite aux handicaps, il a conduit plusieurs pays à introduire des modifications législatives axées davantage sur les droits à une vie de qualité (par exemple, la loi française de 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées). Le thème de la QDV dans le domaine des handicaps est donc entré récemment dans les préoccupations sociétales.

2Dans ce cadre favorable, nous aborderons deux préoccupations qui concernent particulièrement les psychologues travaillant dans les services pour personnes vivant avec une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme. Après avoir précisé les concepts de QDV et de handicap, nous aborderons l’évaluation de la QDV dans le domaine des handicaps et l’intervention en relation avec deux problématiques actuelles en France et dans le monde francophone, à savoir le Projet Individualisé (appelé Projet Personnalisé d’Intervention dans les recommandations de Bonnes Pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et de la qualité des établissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM), 2012) et le style de vie des personnes adultes ayant une déficience intellectuelle (DI) et/ou de l’autisme.

Qualité de vie et Handicaps

Qu’est-ce que la Qualité de Vie (QDV), particulièrement pour les personnes ayant un handicap (Déficience Intellectuelle et/ou autisme)

3Si dès les années 90, la QDV des personnes vivant avec un handicap est devenue une préoccupation de plus en plus importante dans la littérature et les pratiques anglo-saxonnes, elle prenait la suite de deux autres perspectives qui sont familières à ceux qui ont travaillé dans le domaine de la déficience intellectuelle : d’abord, la normalisation des conditions de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle introduite au début des années 1970 par des responsables de services nordiques (notamment Nirje, 1969). Il ne s’agissait en aucun cas de « normaliser » les personnes (comme certains le pensent toujours !) mais bien leurs conditions de vie, de logement, de travail, d’activités, etc. Ce thème de la normalisation a été repris sous une formulation plus « sociale », au niveau anglo-saxon et dans plusieurs pays francophones, à savoir la Social Role Valorization (Wolfensberger, 1972/1991) ou Valorisation des Rôles Sociaux. Les personnes en situation de handicap doivent remplir des rôles sociaux valorisés qui sont, dans notre culture, notamment le rôle d’enfant de ses parents, d’écolier, d’étudiant, de travailleur, de propriétaire, de locataire, de citoyen en somme. C’est ainsi que vers la fin des années 80, s’est constitué un groupe international francophone, le Comité Européen pour le Développement de l’Intégration Sociale (CEDIS) qui a promu cette approche dans l’organisation des services via l’utilisation d’un outil d’évaluation des services, le PASS et l’emploi des Plans de Services Individualisés québécois.

4Ce mouvement de normalisation et de valorisation des rôles sociaux allait encore se développer au début des années 1990 en s’intégrant à la notion de QDV (voir notamment Schalock, 1990, 1993, 1996, 1997 ; Shalock et Verdugo, 2002). On est donc passé de l’amélioration des conditions de vie à des rôles sociaux valorisés et enfin à une prééminence de la personne et de la qualité de sa vie. Remarquons que ces concepts ne s’annulent pas ; bien au contraire ! Comment en effet avoir une bonne QDV si on ne vit pas dans des conditions reconnues comme habituelles dans son pays, sa culture, si on n’y remplit pas des rôles sociaux valorisés, et si en plus on n’est pas « content » de sa vie ?

5Pour préciser davantage la notion de QDV, nous nous sommes basés sur nos travaux antérieurs (voir notamment Goode et al., 2000) et tout particulièrement sur les travaux de Schalock et Verdugo (2002) concernés davantage par les dispensateurs de services et les préoccupations de ces derniers pour la QDV des personnes. Rappelons d’abord que la QDV des personnes en situation de handicap est composée des mêmes facteurs et relations qui sont importants pour tout un chacun. De plus, la QDV d’une personne est bonne lorsque ses besoins de base sont rencontrés et quand elle a les mêmes chances que n’importe qui d’autre de poursuivre et de réaliser ses objectifs dans les milieux de vie importants que sont la maison, la communauté, l’école et le travail (Schalock, 1997).

6La littérature scientifique indique que la QDV comprend huit domaines : le bien-être émotionnel, les relations interpersonnelles, le bien-être matériel, le développement personnel, le bien-être physique, l’autodétermination, l’inclusion sociale et enfin le respect des droits (Schalock et Verdugo, 2002). De plus, nous plaçant dans une perspective systémique, la QDV concerne aussi plusieurs environnements : le macro-système (essentiellement représenté notamment par la culture, les lois, le système économique), le méso-système (le voisinage, les services...) et le microsystème (famille, maison, groupe de pairs, place de travail). Cela rejoint l’idée que l’environnement détermine en partie aussi la QDV de la personne dans la mesure où il a la capacité de fournir les ressources nécessaires pour rencontrer ses besoins (Schalock et Verdugo, 2002).

7La QDV fait appel à des indicateurs objectifs et subjectifs qui doivent être utilisés dans l’évaluation de chaque domaine et dans les différents environnements. Les indicateurs objectifs sont, par exemple, les ressources financières, les dispositions de la sécurité sociale. Quant à l’évaluation subjective, elle porte notamment sur l’autodétermination (quel contrôle la personne peut-elle exercer sur sa vie ? a-t-elle une capacité de choisir ? son programme d’activités est-il mis au point avec la personne ? etc.) et le respect de ses valeurs. Ajoutons que la QDV d’un enfant ou adolescent est largement déterminée par la QDV de la famille sur laquelle nous reviendrons.

8Rappelons enfin que d’autres concepts sont également associés à la QDV, particulièrement en termes d’organisation de services, notamment l’inclusion traduisant une lutte pour la désinstitutionalisation de la personne à tous les âges et la mise en place du « soutien au logement » dans de petites structures pour quelques personnes adultes (de l’ordre de 5 maximum) ! Nous aborderons cette problématique plus loin.

Qu’est-ce que le handicap ?

9Qu’est-ce que cette perspective « handicap » apporte par rapport aux dénominations habituelles « déficience intellectuelle et autisme » ? Si la notion de handicap a été mise en avant depuis 1981 par l’ONU, avec l’Année internationale de la personne handicapée, puis la Décennie internationale des personnes handicapées (1983-1992) et la Journée internationale des personnes handicapées du 3 décembre en 1992, elle est depuis inscrite dans les déclarations internationales. Ainsi la convention de l’ONU (2006) sur les droits des personnes handicapées précise à son article 1^er :

« Par personnes handicapées on entend des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. »

10Et dans son préambule, elle reconnait que « la notion de handicap évolue » mais aussi elle précise que les barrières sont « comportementales et environnementales ».

11Cette définition est importante pour deux raisons. D’une part, elle considère que le handicap ne doit pas empêcher les personnes de « participer pleinement et effectivement à la société sur base de l’égalité avec les autres ». D’autre part, il est essentiel d’identifier les barrières et de les réduire. Si les barrières environnementales sont assez faciles à mettre en évidence, il en va autrement des barrières comportementales : de quelles barrières comportementales s’agit-il ? On peut sans doute viser les comportements de discrimination en provenance du public « ordinaire » à l’égard des personnes ayant un handicap. Peut-on aussi évoquer certains comportements du personnel professionnel qui seraient une barrière à « la pleine et effective participation » de ces personnes à la vie de la cité ?

12Qu’en est-il dans nos pays francophones ? Si beaucoup d’associations ou d’organismes ont retenu le terme « handicap » (sans doute pour remplacer d’autres termes considérés comme dévalorisants : par exemple, « arriéré ou déficient mental » a été remplacé par « handicapé mental »), on a vu aussi apparaître en France la mise en place de l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (2005), de la Maison des Sciences Sociales du Handicap (MSSH) au sein de l’École des hautes études en santé publique (EHESP de Rennes et La Sorbonne Paris Cité). Par ailleurs, la loi française du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées donne une nouvelle impulsion au domaine du handicap. L’article 2 de cette loi stipule que :

« constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou trouble de santé invalidant ».

13Si cette définition s’écarte de la définition de l’ONU, car elle ne fait pas référence aux obstacles comportementaux et environnementaux et ne vise pas explicitement la pleine et effective participation à la vie de la cité, elle prévoit par contre la mise en place d’un projet de compensation. Ce projet doit non seulement se focaliser sur les stratégies à employer pour faciliter le développement des personnes ayant un handicap mais aussi mettre l’accent sur ces facteurs comportementaux et environnementaux qui rendent difficile la pleine participation des personnes à la vie de la cité.

14Mentionnons aussi les travaux de Hamonet (2010) qui nous livre une synthèse des dispositions françaises en ce domaine. Il indique notamment que l’évaluation de la QDV est « une nouvelle venue » dans le domaine de l’évaluation du handicap dans un sens subjectif sur lequel il insiste beaucoup (p. 74). De plus, il met l’accent sur le fait que le handicap fait référence davantage au modèle social du handicap qu’il différencie du modèle biomédical, à la suite de la définition de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l’OMS (2001). La CIF considère en effet que :

« Dans le domaine médical, le handicap est perçu comme un problème de la personne, conséquence directe d’une maladie, d’un traumatisme ou d’un autre problème de santé qui nécessite des soins médicaux fournis sous forme de traitement individuel par des professionnels. Le traitement du handicap vise la guérison ou l’adaptation de l’individu, ou le changement de son comportement... » (p. 65).

15Par contre, le modèle social considère que :

« Le handicap est perçu comme étant principalement créé par la société et une question d’intégration complète dans la société. Le handicap n’est pas un attribut de la personne, mais plutôt un ensemble complexe de situations, dont bon nombre sont créées par l’environnement social. Ainsi la solution au problème exige-t-elle que des mesures soient prises en termes d’action sociale, et c’est la responsabilité collective de la société dans son ensemble que d’apporter les changements environnementaux nécessaires pour permettre aux personnes handicapées de participer pleinement à tous les aspects de la vie sociale » (p. 65-66).

16Et « la CIF repose sur l’intégration de ces deux modèles antagonistes » qu’il faudra traduire en termes de pratiques dans une optique de service aux personnes vivant une situation de handicap.

17Enfin, rappelons les travaux du Réseau International sur le Processus de Production du Handicap (RIPPH) basé au Québec et animé notamment par Fougeyrollas et al. (1998). Il met en évidence le fait que la situation de handicap (par opposition à la participation sociale de la personne) résulte de l’interaction entre les facteurs personnels (systèmes organiques et aptitudes) et les facteurs environnementaux.

18Deux questions, dont les répercussions pratiques sont importantes, se posent encore dans ce domaine. D’une part, les établissements accueillant ces personnes reçoivent un prix de journée des Pouvoirs Publics. Est-il envisageable que, comme dans le système de santé, les personnes ayant un handicap puissent être informées du montant de ce prix de journée et gérer elles-mêmes le budget ainsi accordé ? C’est la notion d’individualized budgeting ou de budget personnalisé. Le « budget d’assistance personnelle » en est en Belgique une variante. D’autre part, la prise en charge des personnes handicapées par les Ministères diffère fortement selon les pays. Trois ministères sont principalement concernés : la santé, l’éducation et l’action sociale/les affaires sociales. À titre d’exemple, en France, le sanitaire et le médico-social jouent les rôles les plus importants pour l’accueil des enfants et adolescents ayant un handicap. Il en va différemment en Belgique, où la scolarisation est davantage développée et où l’école accueille des enfants avec des handicaps plus importants, comme une déficience intellectuelle modérée et sévère ainsi que de l’autisme.

19Dans ce contexte, les dispensateurs de services et les intervenants, en particulier les psychologues, ont un double rôle. Il leur faut, d’une part, mettre au point des outils d’évaluation et, d’autre part, intervenir en vue d’améliorer la QDV des personnes. Sur ce dernier aspect, ils ne doivent pas se focaliser exclusivement sur les personnes, mais aussi veiller à identifier les obstacles comportementaux et environnementaux afin de les réduire.

20Sur le plan de l’évaluation, la première question à se poser est : qui évalue la QDV d’une personne ayant une déficience intellectuelle. Ou de l’autisme ? Étant donné la nécessité de procéder aussi à une évaluation subjective de la QDV, la personne ayant un handicap est le premier évaluateur. S’il s’agit d’une personne avec une déficience intellectuelle et/ou un autisme, l’évaluation se heurte à des difficultés majeures liées, par exemple, à une tendance à l’acquiescement, à des difficultés à tenir compte de plusieurs alternatives ou réponses (beaucoup, moyennement, pas du tout – toujours, souvent, parfois, jamais), à évaluer les aspects subjectifs, même avec l’utilisation de visages plus ou moins souriants, et enfin à leurs difficultés de communication (Haelewyck et Magerotte, 1995). Aussi, plusieurs échelles reposent sur l’avis de proches, soit le parent et/ou l’intervenant connaissant le mieux la personne et reconnue comme « significative » par elle.

21Avec quels outils ? La majorité des échelles ont été mises au point par la recherche anglophone (pour un inventaire détaillé, voir le chapitre 10 de Schalock et Verdugo, 2002). Mentionnons à titre d’exemples « L’Échelle Globale de la Qualité de Vie » (Cummings, 1997) qui évalue objectivement et subjectivement les dimensions de bien-être, la santé, la productivité, l’intimité, la sécurité, la place dans la communauté, le bienêtre émotionnel. Elle existe en version adultes et adolescents et pour des handicaps légers à graves. Citons aussi l’échelle de Pétry (2006) portant sur les personnes ayant des handicaps graves et multiples.

22Quelques outils existent en français : « l’Index de qualité de vie » (Centre Butters et Institut des Érables, 1991 ; Harvey, 2000) focalisé sur la communication, l’autonomie, l’identité, la liberté, via une approche objective de 50 items ; le « Questionnaire sur la qualité de vie » (Keith et Schalock, 1995) évaluant le sentiment de satisfaction, le sentiment de bien-être, l’appartenance sociale et l’expression à l’aide de 40 items, et existant en versions adultes et adolescents ; « l’Échelle d’évaluation de la qualité de vie – Helios quality of life » (Helios II Groupe 4, 1993-1996) évaluant les dimensions suivantes chez des enfants ayant un handicap léger à grave : l’aspect physique, l’aspect psychologique, l’indépendance, les relations sociales, le développement personnel, la spiritualité/religion/croyance, l’environnement ; le « Handitest » qui évalue les modifications du corps, les limitations fonctionnelles, les obstacles dans les situations de la vie et enfin la subjectivité. La particularité de cet outil est qu’il résulte d’une collaboration internationale animée notamment par Hamonet (2010).

23Les chercheurs québécois ont quant à eux proposé un outil intitulé « La mesure des habitudes de vie » (MHAVIE 3.0) (Fougeyrollas et al., 1999) évaluant les domaines suivants : les activités quotidiennes et les rôles sociaux qui assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans la société tout au long de son existence, la nutrition, la condition corporelle, les soins personnels, la communication, l’habitation, les déplacements, les responsabilités, les relations interpersonnelles, la communauté, l’éducation, le travail, les loisirs. Des échelles davantage orientées vers le secteur de la santé, les handicaps physiques et les maladies neuromusculaires ont été présentées dans « Handicaps et qualité de vie » lors des 23^e entretiens de la Fondation Garches (Ravaud et al., 2010).

24Enfin, une mention spéciale doit être faite à l’évaluation de la QDV de la famille. Il s’agit de l’échelle « the Beach Center Family Quality of Life Scale » (voir notamment Poston et al., 2003 ; Turnbull, 2008). En effet, la QDV des enfants et adolescents, et également des adultes lorsqu’ils vivent dans leur propre famille, est étroitement associée à la QDV de la famille. En effet, la QDV de la famille doit être comprise en tenant compte des fonctions que remplit toute famille ainsi que du cycle de vie de la famille et de l’enfant avec des troubles du développement. Cet outil est utilisé à titre expérimental dans le cadre d’une recherche québécoise sur les Interventions Comportementales Intensives (ICI, sous la direction de Carmen Dionne). L’échelle proposée est articulée autour des domaines suivants : Interactions en famille, Parentage, Bien-être émotionnel, Bien-être physique/matériel, Soutien en rapport avec le handicap. L’évaluation porte sur deux critères : d’abord l’importance du domaine, et ensuite la satisfaction. L’intérêt particulier de cette échelle est de se placer dans une perspective « progressiste » en insistant sur l’importance du soutien dans tous les environnements, d’un soutien à toute la famille, et non seulement aux parents, et enfin sur une modification du rôle des professionnels dans le sens de relations de partenariat, et non d’assistance (Turnbull, 2008).

25À notre connaissance, peu d’outils existent en français portant spécifiquement sur la QDV de la famille des personnes ayant un handicap. Mentionnons le travail de Raysse (2012) sur la QDV des parents d’enfants (et non de la famille) ayant des troubles du développement et particulièrement de l’autisme. L’outil « Par-DD-Qol » évalue en 17 questions trois aspects : les perturbations de la vie quotidienne, l’équilibre émotionnel, et enfin la QDV globale. Il s’agit d’une auto-évaluation par les parents de leur qualité de vie familiale.

26Capp et al. (2010) ont réalisé une analyse très intéressante de la QDV des parents d’enfants avec troubles envahissants du développement en évaluant la façon dont ils percevaient leur niveau de stress, leur degré de contrôle sur l’évolution de l’enfant, leur soutien social et enfin les stratégies de coping utilisées. Les auteurs ont également construit une échelle de QDV en vue d’évaluer les conséquences de l’autisme sur la vie quotidienne des parents.

27Si la QDV des personnes ayant une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme doit faire l’objet de davantage de recherches en français visant la mise au point d’outils d’évaluation, elle est davantage prise en compte indirectement dans les pratiques d’intervention. Tenant compte de l’actualité dans les domaines de l’autisme et de la déficience intellectuelle, nous envisagerons d’abord l’insistance sur le Projet Individualisé chez des enfants et adolescents. Ensuite, nous aborderons la situation des personnes adultes, en particulier leur style de vie (soit la QDV au quotidien), avec une attention particulière s’ils ont des troubles du comportement.

Intervention

Le Projet Individualisé : comment travailler en équipe multidisciplinaire autour de la QDV de chaque personne, avec la participation de l’enfant, de l’adolescent et de ses parents

28Si la recommandation de la HAS et de l’ANESM concernant les enfants et adolescents avec autisme (2012) a particulièrement mis en évidence l’exigence d’une « intervention éducative, comportementale et développementale (ABA et TEACCH) », elle a également insisté sur la multidisciplinarité dans les services, et en particulier sur la participation de l’enfant et de l’adolescent ainsi que de ses parents à la mise au place du Projet Personnalisé d’Intervention.

29Précisons d’abord que les dénominations du Projet Individualisé sont nombreuses, variant selon les administrations et les services. On parle par exemple de Plan de Service Individualisé (PSI), de Projet Educatif Individualisé (PEI), de Projet Personnalisé d’Intervention (PPI), de Projet d’Accompagnement Personnalisé (PAP) ou de Projet Personnalisé d’Accompagnement (PPA), de Plan Individualisé d’Apprentissage (PIA), de Plan de Soutien Personnalisé (PSP), et de nouvelles appellations vont sans doute voir le jour. Nous retiendrons la dénomination de « Projet Individualisé » (P. I.). L’important est de retenir sa philosophie que l’on peut résumer en un proverbe marocain (AFSR, 2004, p. 268) :

« Si tu fais quelque chose pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi ! »

30La méthodologie de mise au point du P. I. peut être résumée de la façon suivante. Sur base des données d’évaluation recueillies auprès des divers professionnels concernés ainsi que des attentes et des ressources de l’enfant/adolescent et des parents, le coordonnateur établit une première liste de priorités et d’objectifs. Lors de la réunion d’équipe, il procède à une présentation de l’enfant et soumet à l’équipe les objectifs envisagés lors de la préparation du projet. L’équipe décide des objectifs retenus pour les prochain(e)s semaines/mois et précise ensuite les moyens à mettre en place et notamment les professionnels qui assureront la responsabilité de l’atteinte de ces objectifs, ainsi que les échéances. Le coordonnateur assure aussi un suivi du projet individualisé en s’assurant auprès des intervenants que les stratégies sont mises en place et se déroulent pour le mieux.

31Le fonctionnement d’une équipe sur la base du Projet individualisé nécessite une réflexion sur les stratégies d’intervention proposées par les intervenants : sont-ils tenus de choisir des stratégies d’intervention validées, en cours de validation ou non encore validées ? En ce qui concerne l’autisme, ils se référeront aux Recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM (2012), ainsi qu’aux recommandations de l’ANESM (2010). Pour davantage d’informations sur les pratiques validées par la recherche et les bonnes pratiques, voir Magerotte (2009). S’ils envisagent d’employer des pratiques non validées, ils prêteront une attention particulière aux stratégies d’évaluation qu’ils mettront en place.

32D’autre part, vu la multiplicité des intervenants et la nécessité de coordonner toutes leurs interventions auprès d’une personne et ce durant toute l’année, se pose la question du choix du coordonnateur. Il variera selon les structures et aussi sans doute les situations individuelles. Le coordonnateur pourrait être les parents mais le plus souvent un intervenant professionnel en relation étroite avec l’enfant/adolescent et les parents. Dans tous les cas, il s’agit d’une décision de l’équipe, acceptée par tous les partenaires.

33Par contre, devant les difficultés concrètes de mettre en place les modalités de collaboration, et notamment la réunion de décision de l’équipe, une solution serait d’identifier les intervenants « significatifs », c’est-à-dire ceux qui sont engagés dans un travail d’une certaine durée et ampleur. Ceux-ci auraient ensuite la mission de répercuter les décisions auprès des autres intervenants qui ne pouvaient s’associer à la réunion de décision. Si cette pratique est à présent reconnue, voire obligatoire, dans différents pays, elle se heurte à des réticences des professionnels quant à sa mise en pratique, liées sans doute à leur formation de départ, mais aussi à leur questionnement sur l’efficacité de leurs interventions sur l’évolution de l’enfant/l’adolescent.

Comment tenir compte du style de vie des adultes ayant une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme, en vue de leur offrir une vie aussi bonne que possible

34Nous envisagerons ici spécifiquement les services pour adultes ayant une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme et la méthodologie à employer pour respecter au mieux leur style de vie et leur permette d’avoir un « style de vie valorisé » et une bonne QDV. Le programme « Vers un style de vie valorisé – programme Option » (Willaye et al., 2012) est spécialement destiné aux services résidentiels ou d’activités de jour pour adultes avec une déficience intellectuelle et/ou un autisme afin de permettre aux participants d’avoir un style de vie valorisé, défini comme la réalisation d’activités dans la cité (intégration physique), avec des amis et des connaissances (intégration sociale), de la manière la plus autonome possible et la plus compétente possible. De plus, avoir un style de vie valorisé suppose que la personne réalise les activités qu’elle préfère ainsi qu’une variété d’activités (p. 15).

35À cette fin, ce programme utilise un « répertoire d’activités » réparties en trois domaines, à savoir l’autonomie personnelle (exigences de la vie quotidienne, comme les soins personnels, l’alimentation, etc.), les loisirs (activités que l’on fait librement, comme l’utilisation des médias, les exercices physiques, etc.) et les activités de service (activités utiles socialement à l’extérieur du service ou au sein du service lorsqu’il dépasse la structure familiale, c’est-à-dire s’il accueille plus de 6 personnes, comme l’entretien des espaces verts, le travail administratif, etc.). Chaque domaine est divisé en activités numérotées et le total pour les trois domaines est de 264 activités (cf. tableau p. suiv.).

36Le « répertoire d’activités » se focalise sur les « activités » et non sur les « compétences » – comme c’est souvent le cas des curriculums pour enfants. L’activité est définie comme un ensemble de compétences utiles à elles-mêmes, ce qui implique que la personne fasse l’ensemble de l’activité (par exemple, « apprendre à traverser la rue pour aller acheter un magazine à la librairie du coin » est une activité ; par contre, « apprendre à traverser la rue » est une compétence ; il en va de même avec l’activité « apprendre à payer sa consommation » par rapport à la compétence « apprendre à compter son argent »).

37La mise en place de ce programme passe par plusieurs étapes, qui peuvent être facilitées grâce à un outil informatique permettant la visualisation des activités du répertoire et une analyse croisée des résultats (site :www.option.susa.be). La première étape consiste à récolter des informations sur le style de vie de la personne, par rapport à son logement, ses relations sociales et les activités de service réalisées, en vue d’identifier des premières recommandations.

38Puis, on procède à l’évaluation des activités selon les critères suivants : évaluation des préférences des personnes, analyse des conditions optimales d’une activité qui expliquent que cette activité est particulièrement appréciée par la personne (sa spécificité ; le lieu ; à quel endroit de la communauté, etc.), évaluation de la fréquence de l’activité, le niveau de soutien requis, son éventuelle prise en compte comme recommandation en termes d’objectifs d’apprentissage et/ou de participation (sans apprentissage formel). Ces recommandations par rapport au style de vie général portent sur l’intégration physique et l’intégration sociale, en les distinguant selon la fréquence des activités recommandées.

39L’évaluation tient aussi compte d’autres aspects importants pour le style de vie de la personne : les aspects médicaux, sa communication, sa sécurité personnelle et sa mobilité-transport, sa connaissance-respect de son corps et la sexualité, sa gestion financière et enfin la nécessité d’un soutien comportemental. Cette évaluation est réalisée par les professionnels, si possible avec la participation de la personne dans le processus d’évaluation (par exemple en utilisant des dessins, images, photos). De plus, un formulaire du même type est aussi à la disposition des parents ou du représentant.

40Vient alors la préparation du « plan de soutien personnalisé » détaillant les objectifs, les moyens/personnes responsables, le suivi et l’évaluation. Cette phase de préparation fait l’objet d’une attention particulière comprenant notamment des indications méthodologiques (formulation d’objectifs, analyse de tâche, ouvrages sur l’ABA). Elle réunit tous les partenaires, y compris la personne et/ou les parents/le représentant.

41L’application du programme est réalisée à l’aide d’un document « marqueur d’activités » qui permet de programmer toutes les activités de la semaine, accompagnées de différents aspects comme le code d’intégration (activités dans le service vs dans la communauté), avec qui (accompagnant spécialisé, autre personne, personne significative, indépendant), le degré de préférence et les jours de la semaine – ce qui permet de faire la synthèse par semaine et de procéder à une évaluation. Une analyse est également faite des activités réalisées sous les quatre dimensions (l’intégration physique et l’intégration sociale, les préférences et la variété des activités réalisées) et peut être mise en graphiques pour une lecture facile.

42Ce programme présente aussi certaines particularités que l’on ne retrouve pas habituellement dans des programmes similaires. Certaines personnes n’ont besoin que d’un soutien partiel. Aussi un formulaire simplifié est prévu. Enfin, deux brefs chapitres sont consacrés aux réunions d’équipe et au plan annuel destiné à faciliter les interactions entre le Conseil d’Administration, le responsable pédagogique et l’équipe résidentielle. Il s’agit donc d’un système très complet qui s’adresse à l’entièreté de l’équipe et qui vise aussi une prévention des troubles du comportement, assurée notamment par un respect des préférences de l’adulte, un ajustement permanent du niveau de soutien, un suivi attentif et permanent via le « marqueur d’activités ».

43Si cette méthodologie s’inscrit dans la perspective d’une meilleure connaissance et d’un respect accru du style de vie de la personne dans une perspective d’intégration sociale, et donc aussi de prévention des troubles du comportement, l’équipe peut être confrontée à des comportements problématiques. Il peut en effet arriver qu’en fonction de circonstances particulières (comme le décès inattendu d’un proche) ou des phases de changement (comme des modifications de la composition de l’équipe), une personne adulte présente des troubles du comportement. Nous envisagerons dès lors brièvement les stratégies à employer pour faire face à ces comportements problématiques.

44Une « solution » est fréquemment envisagée par les équipes : l’exclusion de la personne du service et le recours à un autre service, éventuellement spécialisé en troubles du comportement, voire à une hospitalisation en psychiatrie – ce qui, dans les deux cas, n’apporte qu’une solution transitoire et pose un problème organisationnel : vaut-il mieux « concentrer » les personnes ayant des troubles du comportement dans des services « spécialisés » ou les répartir au sein de services plus généralistes ? Plusieurs études ont porté sur cette préoccupation organisationnelle, notamment deux études réalisées au Pays de Galles par Felce et ses équipes (Felce, 2008) portant sur la comparaison, d’une part, de structures institutionnelles « traditionnelles » et de structures intégrées dans la cité et, d’autre part, sur la comparaison de structures accueillant majoritairement des personnes ayant des comportements problématiques à des structures dans lesquelles il y avait une minorité de personnes ayant de tels comportement. Il en conclut que :

« Les preuves sont en faveur de la résidence en logement intégré à la communauté pour un hébergement individuel ou par petit groupe, avec une conception architecturale typique (et accès du participant à toutes les pièces), un ameublement et des équipements typiques, un emplacement au sein de la communauté avec des accès faciles à tous les équipements collectifs, proche des personnes avec lesquelles les bénéficiaires des services ont des relations et des attaches » (p. 143).

45D’autre part :

« Rassembler des personnes au comportement problématique en un même lieu est inefficace en termes de coût. Par ailleurs, les structures homogènes aussi bien que les structures non homogènes se sont toutes avérées offrir une qualité de vie qui laisse à désirer. Quel que soit le type de dispositif, les personnes étaient susceptibles de recevoir un faible niveau d’assistance, d’avoir des réseaux sociaux restreints et de passer près de deux tiers de leur temps à des choses non constructives ou à être absorbées dans des stéréotypies » (p. 142-143).

46S’il est habituel de considérer que les services accueillant des personnes avec troubles du comportement nécessitent un budget plus important, Felce (2008) considère que « la compétence du personnel d’encadrement peut être plus importante que le fait d’avoir un apport élevé de ressources » (p. 144). Mais de quelle compétence s’agit-il spécifiquement ? Nous référant à d’autres recherches présentées par Willaye et Magerotte (2008), la méthodologie du « soutien au comportement positif » est particulièrement indiquée. En bref, il s’agit d’une approche basée sur l’Analyse Appliquée du Comportement (ABA) et qui consiste à se mettre d’accord en équipe sur les comportements problématiques à traiter (ce sont les comportements-défis), à procéder à une évaluation fonctionnelle de ces comportements, à enseigner à la personne des comportements prenant la place de ces comportements-défis, en étant particulièrement attentif à leur généralisation (pour une présentation plus détaillée, voir Magerotte et Willaye, 2010, et, Magerotte et al., 2012).

47Cette démarche, même si elle est intellectuellement maîtrisée, nécessite également la prise en compte des réactions affectives (par exemple liées à un stress plus intense) et cognitives (inférences sur le comportement-défi : « il m’en veut ») que ces comportements ne manqueront pas de susciter chez le personnel éducatif et qui pourraient conduire à l’abandon des stratégies retenues ou à des comportements peu adaptés pouvant entraîner un risque de maltraitance. à ces éléments, ajoutons la prise en compte de facteurs davantage liés à l’intervenant, comme une expérience et une croyance d’auto-efficacité, la taille et la force du résident, l’anxiété associée à ces comportements, des problèmes familiaux, par exemple des difficultés d’éducation de ses propres enfants, ou de relations avec son partenaire. Il faut donc envisager un soutien à ces équipes comme le propose Cudré-Mauroux (2012).

Conclusion

48La notion de QDV des personnes en situation de handicap est essentielle car elle s’inscrit dans un courant important de travaux scientifiques portant sur l’organisation et le fonctionnement de services, qui visent la participation pleine et entière de la personne à la vie de la cité, via notamment son implication dans son « projet individualisé », que nous avons évoquée pour les enfants et adolescents mais qui se retrouve aussi dans les programmes pour adultes via le « plan de soutien personnalisé » centré sur le style de vie valorisé de la personne. De plus, les personnes ayant des comportements problématiques posent des questions très importantes en termes d’organisation de services et de méthodologies pour y faire face.

49Aussi, les psychologues ont un rôle essentiel à remplir. D’une part, ils doivent investir davantage dans la mise au point d’outils d’évaluation de la QDV, mais en les articulant avec les pratiques d’intervention assurées par les praticiens de première ligne que sont les éducateurs et les parents, comme l’ont voulu les auteurs de « Vers un style de vie Valorisé » (Willaye et al., 2012). D’autre part, si la formation de base de ce personnel doit être revue en fonction des travaux récents, notamment sur les « pratiques basées sur des preuves » et les « bonnes pratiques » (Magerotte, 2009), les psychologues doivent se préoccuper davantage de la formation continue et pratique de toute l’équipe (y compris des responsables) et du soutien aux équipes et professionnels. Le défi pour les prochaines années sera d’engager une réflexion sociétale, « systémique » sur les systèmes de services et leur façon de répondre aux besoins de chaque personne à la lumière des recherches internationales, et en partie du courant actuel sur la qualité de la vie et les pratiques validées par la recherche et les bonnes pratiques.