Introduction

1Bien qu’initialement motivée par des considérations économiques, politiques et sociales (Corten, 1998 ; Mercier et Filion, 1987), la Qualité de Vie (QdV) est devenue un concept important dans la description de la santé d’un individu, aussi bien physique que mentale. Ainsi l’Organisation Mondiale de la Santé en initiant en 1991 le projet WHOQOL (World Health Organization Quality Of Life) décrit la QdV comme :

« La perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels à son environnement. »

2Cette définition, établie par l’OMS, va amplifier l’intérêt des scientifiques et des praticiens quant à la prise en compte de la QdV des individus et aux possibles évaluations liées à celle-ci. Ainsi, la QdV est devenue un critère essentiel et applicable dans le monde du travail, de l’éducation et/ou de la santé. Dans ce dernier domaine, la QdV sert d’indicateur pour examiner l’impact des maladies chroniques (Osoba, 2002) mais aussi l’impact de maladies mentales et/ou des troubles cognitifs neuropsychologiques (Corten, 1998) sur la vie du patient.

3La QdV se positionne comme une référence rationnelle et avantageuse pour apprécier dans sa globalité la santé d’un individu. Néanmoins, à partir d’une description scientifique du concept, quels critères et quels outils utiliser pour évaluer de façon adéquate et rigoureuse la QdV d’un individu ? À l’origine basées sur des critères seulement/uniquement objectifs (comme les indicateurs sociaux avec notamment les situations familiales, l’insertion dans la vie active…), les mesures de QdV se sont de plus en plus fondées sur l’auto-évaluation de critères subjectifs tels que les sensations de bien-être/mal-être, de bonheur/malheur et/ou de satisfaction/insatisfaction, donnant naissance à des mesures quantitatives standardisées de QdV. Ainsi, les outils ont progressivement intégré une composante essentielle du concept mesuré : la subjectivité. Mais cette évaluation de la QdV n’est pas apparue satisfaisante pour certains praticiens et chercheurs désireux de vraiment saisir la particularité de la QdV d’un individu. En conséquence, ils ont développé de nouveaux outils, à la fois qualitatifs et quantitatifs. Ces mesures, dites individualisées, tentent d’appréhender encore plus spécifiquement la subjectivité et la singularité d’un individu tout en répondant aux exigences scientifiques/psychométriques et en offrant donc de bonnes qualités métrologiques.

4Ce chapitre a pour but de présenter et de décrire ces mesures individualisées de QdV. Après avoir défini et décrit la QdV, nous présenterons les différentes formes d’outils disponibles. Puis nous détaillerons les mesures individualisées de QdV existantes. Enfin, après avoir expliqué les avantages et les limites de ces dernières, nous présenterons de nouveaux indices de mesure calculables à partir de ces outils et rarement présentés dans la littérature.

Définition et description cognitive de la QdV

Critique de l’approche trait

5La définition proposée par l’OMS est une définition standard et consensuelle qui a pour intérêt de rappeler la valeur multidimensionnelle du concept. Elle a pour but de représenter le plus grand nombre possible d’individus, quelle que soit sa culture d’origine. C’est pourquoi une telle définition favorise des mesures standardisées de QdV, orientée sur des groupes d’individus plutôt que sur des mesures individualisées : les dimensions de base de la QdV sont universelles et identiques pour tous les individus. Ainsi la QdV regrouperait, au moins, les dimensions physiques, psychologiques et sociales. Certaines descriptions basées sur cette définition initiale tendent à compléter ces dimensions par des dimensions plus spécifiques : sexualité, spiritualité, cognition, etc. Pour Bullinger (1999), cette description de la QdV est similaire à une approche de la personnalité en traits : la QdV est définie par plusieurs dimensions plus ou moins stables en fonction des situations examinées.

6Pour certains auteurs (Calman, 1984 ; Campbell, 1976 ; O’Boyle et al., 1992), une telle définition de la QdV centrée sur le groupe et basée sur une description de dimensions stables est erronée. Selon eux, la QdV est une composante essentiellement subjective (i. e. centrée sur le sujet) et dans le même temps très dépendante de la situation. La QdV correspondrait en fait à la perception et/ou à l’évaluation d’une situation par le sujet. Contrairement à l’approche « traits », la QdV serait le résultat d’un processus cognitif dynamique, où l’individu auto-évalue sa condition de vie actuelle.

La perspective cognitive de la QdV

7Une des premières définitions de ce type est celle publiée par Campbell et al. (1976). Pour ces auteurs, la QdV correspond au niveau de satisfaction de vie perçu par un individu. Ce niveau de satisfaction est alors la conséquence d’une auto-évaluation de ses expériences de vie dans un ou plusieurs domaines particuliers. Plus précisément, Campbell et al. (1976) décrivent ce niveau de satisfaction comme l’écart perçu entre ce que l’individu désire réaliser dans sa vie (dans un ou plusieurs domaines) et ce qu’il réalise réellement1. La QdV est donc ici bien définie comme le résultat d’un processus cognitif d’évaluation d’une situation. Dans le domaine de la médecine, et plus spécifiquement celui de la cancérologie, Calman (1984) reprendra en partie cette définition pour décrire la QdV comme la discordance entre les attentes d’un individu à un moment donné et les expériences vécues à ce même moment. Dans le cadre des maladies somatiques, on comprendra qu’une QdV acceptable correspond, par exemple, à un moindre écart entre un état de santé correct et l’état de santé affecté par la maladie et/ou son traitement. Plus généralement pour Calman, une bonne QdV ne sera observable chez un individu que si ses ambitions sont actuellement et pleinement vécues ou réalisées. Calman précise que l’une des conditions nécessaires à l’observation d’une bonne QdV chez une personne est évidemment que ses ambitions restent réalistes.

8De cette description cognitive de la QdV découlent deux aspects importants. Premièrement la QdV est un concept subjectif, non normé. Un individu sera toujours, quand cela est possible, le meilleur évaluateur de sa QdV et des dimensions qui la composent. Deuxièmement, la perception de la QdV est la conséquence de l’interaction de l’individu avec son environnement au moment de cette perception. La description de la QdV pour un même individu n’est donc pas nécessairement stable dans le temps et/ou invariante en fonction du contexte.

L’approche idiographique

9Dans l’étude des sciences comportementales, il y a une forte influence à l’analyse du « standard », du « moyen » entre les individus. La démarche scientifique est alors de réduire l’information en maximisant l’observation de communautés, de points communs entre les individus. Une démarche inverse est, au contraire, de maximiser l’étude des différences interindividuelles jusqu’à son maximum et, donc, de prioriser l’individuel par rapport au standard. Windelband et Oakes (1884) furent les premiers à théoriser sur l’approche nomothétique et l’approche idiothétique en contrastant les notions de « généralité » et de « singularité ». Allport (1937) reprendra la notion d’approche nomothétique pour décrire les méthodologies basées sur le groupe et celle d’idiographie pour décrire les approches centrées sur les cas uniques permettant une analyse plus aboutie de la personnalité de chacun. Joyce et al. (2003) se réfèrent à l’idiographie pour motiver le développement et l’utilisation de mesures individualisées de QdV. Ils étayent alors leur base théorique en ajoutant la perspective de Brunswick (voir Joyce et al., 2003) comparant cohérence et consistance dans les observations. Les méthodes maximisant la consistance des données tendent à travailler sur des normes et sur le calcul de la déviation à la norme. La méthode basée sur la cohérence des observations insiste sur la qualité des méthodes d’introspection et sur la capacité des personnes à interpréter avec justesse et rationalité leur situation dans un environnement donné. Cette approche de la QdV va favoriser, au cours des années 90, la construction d’outils centrés sur l’individu plus que sur un groupe d’individus ou sur une norme. O’Boyle et al. (1992) puis Ruta et al. (1994, 1996, 1999) se sont basés plus ou moins explicitement sur cette approche cognitive pour proposer des mesures individualisées de QdV.

Les mesures de QdV

10Les mesures de QdV actuellement disponibles varient essentiellement en fonction de deux dimensions : leur spécificité (générique ou spécifique) et leur forme (standardisée ou individualisée). Les mesures génériques permettent une évaluation globale de la QdV quel que soit l’état de santé physique et psychique de l’individu. Elles apparaissent utiles pour comparer la QdV d’une personne à la QdV moyenne d’individus issus de la population générale. Pour exemple, le « Short Form-36 » (Leplège et al., 1995) est typique de ce type de mesure : il permet à la fois d’évaluer la QdV de personnes saines et celle de personnes atteintes de pathologies variées. Ce questionnaire couvre une dimension physique et une dimension psychique. L’échelle de score physique regroupe les concepts d’activités physiques, de limitations dues à l’état physique, de douleurs physiques et de santé perçue tandis que l’échelle psychique renvoie aux notions de vitalité, de vie et de relation avec les autres, et de limitations dues à l’état psychique.

11Les outils spécifiques ont pour but de mesurer plus précisément l’impact de maladies (physiques ou mentales), de symptômes ou de traitements sur la QdV des individus. Ils permettent de détecter plus finement les changements dans la QdV des patients au-delà de la maladie et du traitement. Dans le cas des maladies chroniques, il y a l’exemple en cancérologie du QLQ-C30 (European Organisation for Research and Treatment of Cancer – Quality of Life Questionnaire Core 30 items, Osoba et al., 1993), composé d’items représentant un ou plusieurs domaines de la QdV (par exemple, le fonctionnement physique, psychologique, social…). Dans le cas des troubles mentaux, nous pouvons citer l’échelle de construction française « Schizophrenia Quality of Life » (SOL, Martin et al. 2005) qui évalue la QdV « spécifique » aux sujets schizophrènes. Cette QdV est évaluée à travers 74 items représentant 14 dimensions : vie professionnelle, vie affective et sexuelle, relations en général, satisfaction de vie, rapport aux médicaments, effet des médicaments sur le corps, vie quotidienne, relations familiales, avenir, sentiment de sécurité, loisirs, argent et autonomie.

12Les mesures standardisées de QdV sont des questionnaires composés d’items qui représentent un ou plusieurs domaines de la QdV, comme par exemple les fonctionnements physiques, psychologiques et sociaux. Ces mesures consistent en des auto-évaluations dont les items réfèrent à des domaines prédéfinis et choisis par le ou les auteur(s) du questionnaire selon des considérations théoriques et/ou empiriques. Le SF-36, le QLQ-C30 et la SOL cités préalablement sont des exemples de questionnaires standardisés. Comme pour la majorité des tests psychométriques, la standardisation réside dans la consigne de passation, dans le mode de cotation des réponses et dans le contenu du test (les items) qui doivent être communs pour tous les sujets répondant au test.

13Contrairement aux mesures standardisées, les mesures individualisées de QdV ne proposent pas un contenu unique et standard pour tous les individus : ce sont des questionnaires où les individus génèrent eux-mêmes le(s) contenu(s). Plus concrètement, le sujet indique les domaines de vie qui sont importants pour lui et/ou pour sa propre définition de la QdV. Le contenu de la mesure ne correspond donc pas à une construction basée sur les représentations d’une population parente ou sur des critères proposés par une théorie, mais sur une construction individuelle. À travers des exemples de mesures individualisées existantes, nous décrivons ci-dessous les structures et formats potentiels de ces outils.

Description des mesures individualisées de QdV

14À notre connaissance seulement quelques mesures individualisées de QdV ont été construites au cours des 15 dernières années. Ceci apparait comme logique car, selon la démarche envisagée, un seul et unique outil devrait suffire pour évaluer les différentes QdV.

15Le « Schedule Evaluation of Individual Quality of Life » (SEIQol, O’Boyle et al., 1992) est certainement la mesure la plus typique et la plus reconnue au vu des articles scientifiques et cliniques publiés sur le sujet. D’autres mesures plus spécifiques à certains domaines, comme le MYMOP, le COPM, le PGI ou le PASI, sont disponibles mais probablement moins souvent utilisées.

Le SEIQoL: Schedule Evaluation of Individual Quality of Life

16Le SEIQoL (O’Boyle et al., 1992) est un instrument générique qui est administré au cours d’un entretien semi-structuré. Il peut donc impliquer un coût en temps (25 à 30 minutes) et en personnel. Le remplissage du SEIQoL se résume en trois étapes. Dans la première, une définition de la QdV est présentée aux sujets afin d’uniformiser leurs représentations. Celle-ci est axée sur les notions de bonheur et de satisfaction de vie. Le sujet est alors invité à identifier les domaines qui sont importants pour sa QdV. La personne peut exprimer jusqu’à cinq domaines de vie. Notons que pour le SEIQoL, comme pour d’autres mesures individualisées, il est possible de regrouper les domaines générés par les sujets en catégories de réponse. Ainsi Rodary et al. (2005) proposent de catégoriser les domaines générés en huit classes : famille, santé, vie sociale/relations, loisirs, travail (personnel ou domestique), finances, ressources psychologiques et spirituelles, et conditions de vie.

17Dans une deuxième étape, la personne doit donner à chacun de ces domaines une note de fonctionnement/satisfaction. Elle juge ainsi l’état de bien-être dans lequel elle se trouve actuellement par rapport à ces dimensions. Pour cela et pour chaque dimension, elle doit indiquer sur une échelle visuelle analogique de 100 mm à quel point elle se sent « au plus mal » ou « au mieux » sur la dimension rapportée.

18Dans une troisième et dernière étape, le sujet établit l’importance relative de ces 5 domaines à l’aide d’un disque gradué de 0 à 100 % et comportant 5 lamelles mobiles de couleurs différentes qu’il positionne de façon à ce que les 5 surfaces représentent le poids relatif qu’il accorde à chaque domaine2. À l’issue de la passation, le SEIQoL permet l’obtention d’un score global correspondant à la somme des scores pondérés, et variant de 0 à 100. Cette dernière valeur correspond au meilleur score de QdV.

19Le SEIQoL a été utilisé dans de nombreuses populations : étude de populations âgées, chirurgie des prothèses de hanche, pathologies digestives, mentales, cancéreuses. Les analyses montrent que l’échelle originelle en langue anglaise présente de bonnes qualités psychométriques. Une version française de l’outil a été en partie validée auprès de 130 patients de 20 à 87 ans (M = 57,2 ; SD = 14,2) traités pour un cancer (Rodary et al., 2005). La mesure présente une bonne acceptabilité. Certains refus de remplir le questionnaire sont expliqués par la fatigue spécifique de la population étudiée (par exemple, dans le cas d’entretiens avec des malades à un stade avancé de leur maladie). Par ailleurs, la version française semble présenter une bonne sensibilité et une bonne validité. Comparé à des mesures standardisées de santé physique (indice de Karnofsky), de QdV (QLQ-C30) et de dépression/anxiété (HADS, Zigmond et Snaith, 1983), la mesure montre à la fois une bonne validité et une certaine spécificité par rapport à ces autres mesures (corrélations observées allant de 0,44 à 0,60 en valeurs absolues).

20Une version informatisée du SEIQoL a été validée en suédois (Ring et al., 2006). Cette version semble présenter de bonnes qualités psychométriques et conserve des aspects pratiques similaires à la version papier-crayon (temps de passation), son avantage étant une analyse directe et immédiate des réponses du sujet.

Le PGI : Patient Generated Index

21Le PGI (Ruta et al., 1994, 1999) est un outil plus spécifique que le SEIQoL puisque centré sur les conséquences de la maladie. Le but de ce questionnaire est de mieux comprendre son retentissement pour le patient afin de mieux en satisfaire les attentes par rapport aux soins. Comme pour le SEIQoL, la passation du questionnaire se réalise en 3 étapes. Dans la première étape le patient doit identifier jusqu’à cinq domaines importants de sa vie qu’il estime les plus perturbés par une maladie et/ou des traitements actuels. Ensuite, dans la deuxième étape, le sujet doit indiquer sur une échelle de Likert en 7 points à quel degré chaque domaine cité a été affecté au cours de la semaine passée (0 = « aussi mal qu’il est possible d’être » à 6 = « aussi bien qu’il est possible d’être »). Finalement, dans la troisième et dernière étape, l’individu doit évaluer l’importance de chacun des critères (pondération). Alors que pour le SEIQoL, il existe un disque pour la pondération, il est ici proposé à la personne d’imaginer répartir (dépenser) 10 jetons pour les différents domaines cités. Le sujet devra attribuer plus de jetons au domaine qu’il estime le plus important. à l’issue de la passation, comme pour le SEIQoL, Le PGI permet l’obtention d’un score global correspondant à la somme des scores pondérés et variant de 0 à 100.

22Le PGI a été utilisé dans le cas de plusieurs maladies distinctes, offrant des qualités psychométriques acceptables et similaires entre les différentes affections examinées (Martin et al., 2007). Une version française de l’outil a été testée auprès de 97 patients traités pour différents cancers (Botella et al., 2007). L’acceptabilité de cette version est apparue satisfaisante puisque 88,7 % des patients ont correctement répondu à l’ensemble du questionnaire.

23En plus d’une bonne sensibilité, la comparaison du PGI avec le QLQ-C30 montre à la fois une validité correcte et une certaine spécificité de l’outil. Les résultats de cette étude indiquent que le score du PGI est surtout lié aux dimensions fonctionnelles et sociales de la QdV, alors que le score au SEIQoL est surtout associé aux aspects émotionnels de la QdV. La fidélité de la version française de l’outil reste cependant limitée (r = 0,58) et mérite d’être réexaminée.

24Notons que par rapport au SEIQoL, le PGI ne nécessite pas d’outil supplémentaire tel que le disque de pondération. Le temps de passation est réduit à une dizaine de minutes. Il peut être auto-administré mais un entretien permet de meilleurs résultats et offre la possibilité au sujet de poser des questions s’il ne comprend pas une consigne, si la personne est âgée ou très fatiguée par la maladie et présente des difficultés pour lire les questions par exemple.

D’autres mesures individualisées

25D’autres mesures individualisées de QdV sont disponibles mais rarement dans des versions françaises testées. C’est le cas du Measured Yourself Medical Outcome Profile (MYMOP2 ; Paterson, 1996) qui est basé sur le modèle du PGI. Dans ce questionnaire, la personne doit générer des items renvoyant à deux domaines précis : les symptômes et les activités. Plus précisément, le patient doit indiquer jusqu’à deux symptômes qu’il estime être handicapant et deux activités (physique, psychologique ou sociale) qu’il estime comme très importantes. À chaque fois qu’il génère un item, le patient doit alors indiquer sur une échelle de Likert en 7 points à quel point le symptôme ou l’activité était mauvaise au cours de la semaine passée. Les données métrologiques de ce questionnaire sont acceptables. L’intérêt de ce questionnaire est de permettre au sujet de formaliser en très peu de temps ce qui ne va pas quant à sa QdV.

26Le champ de l’ergothérapie, puisque associé à l’étude des activités physiques et psychologiques quotidiennes, est à l’origine de différentes mesures individualisées de QdV plus ou moins utilisées (Julles et al., 2005). La Canadian Occupational Performance Measure (COPM, Pollock, 1990) peut même être considérée comme une des premières mesures individualisées de QdV testées. Une mesure intéressante dans ce domaine est le Patient Specific Index (PASI, Wright et al, 1997). Il a surtout été utilisée pour les patients ayant eu une arthroplastie totale de la hanche car ils présentent de grandes difficultés. Le PASI est une mesure individualisée qui se compose de 5 items. Tout d’abord, le sujet doit lister 2 symptômes (ou sentiments) qu’il a vécus avant d’évaluer la sévérité de ces symptômes et leur importance relative sur une échelle en 7 points. Selon le même principe, le sujet doit aussi lister 3 activités qu’il ne peut plus faire ou qu’il a du mal à faire. Le PASI permet de calculer un score global de 0 à 100 où un score élevé correspond à une meilleure QdV. Cette mesure présente de bonnes qualités psychométriques. Un léger avantage du PASI par rapport aux autres mesures individualisées de QdV est que la pondération des domaines se fait simplement à l’aide d’une échelle de Likert en 7 points. Néanmoins cette évaluation se fait au détriment d’une pondération relative, peut être plus compliquée, mais plus précise.

Les intérêts et les limites à ces outils

27Le format particulier des mesures individualisées assure des avantages indéniables dans la prise en compte globale d’un individu. Ces outils sont notamment utiles dans une approche clinique. Néanmoins, ils présentent certaines limites à prendre en compte pour être mieux utilisés.

Les avantages

28L’intérêt majeur de ces mesures individualisées est que, par construction, elles ne sont pas spécifiques à une dimension donnée (la QdV, le bien-être…) mais à un individu donné. Certains seront donc enclins à parler d’une « clinimétrie » plutôt que d’une psychométrie : la mesure est centrée sur l’individu dans sa globalité et non sur une dimension spécifique de sa personnalité. Dans tous les cas, la singularité de la perception de la QdV de chaque personne est, a priori, mieux représentée par ces mesures que par des mesures standardisées classiques. Ainsi, les mesures individualisées assurent une meilleure validité de contenu dans le sens où c’est le sujet qui détermine les items « pertinents » de l’évaluation.

29L’augmentation de cette validité de contenu favorisera à son tour la précision de la mesure réalisée. En effet, la pondération des mesures individualisées permet de relativiser l’importance subjective d’une dimension pour le sujet. Les mesures standardisées ne permettent pas de voir à quel point un sujet est affecté moralement par un problème. La pondération offre cette possibilité. Un sujet peut se sentir très mal sur une dimension, si celle-ci n’a pas d’importance pour lui, alors sa QdV ne sera pas affectée. Les mesures standardisées n’offrent pas cette modulation des réponses. Les questionnaires individualisés quantifient donc la subjectivité de l’individu.

30De plus, en raison des différentes étapes des questionnaires individualisés (génération de domaines, indication des niveaux de satisfaction et pondération des domaines), la prise en compte de la QdV avec ces mesures permet aux individus d’entrer dans une évaluation cognitive de leur état actuel. Seul le sujet peut déterminer la place qu’il se donne en fonction de ses propres critères et c’est ce que proposent les mesures individualisées de QdV. Ces mesures sont donc très proches d’une approche cognitive de la QdV qui correspond à l’écart entre une position idéale et une position actuelle potentiellement affectée. La QdV renvoie bien, au travers de ces mesures, à « la perception que l’individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système des valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».

31Par ailleurs, la structure des mesures individualisées de QdV permet d’identifier les changements qualitatifs qui surviennent entre deux évaluations alors qu’avec les mesures standardisées, le sujet ne peut qu’évaluer des variations en terme de degré (variations quantitatives) et uniquement sur les dimensions impliquées dans la mesure. En conséquence, les mesures individualisées sont plus sensibles pour mesurer des changements comme l’a montré la corrélation test-retest de 0,58 du PGI.

32Au final, toutes ces caractéristiques font que les mesures individualisées sont des outils intéressants dans une démarche clinique. Pour Frick et al. (2004, 2005), ces outils favorisent dans certains cas, notamment en début d’une prise en charge thérapeutique, l’interaction entre un patient et le praticien. Le processus cognitif à partir duquel la personne interrogée élabore elle-même des informations associées à sa situation et à ses valeurs personnelles, tout en les hiérarchisant, peut constituer en effet une première étape dans la construction d’une alliance thérapeutique.

Les inconvénients

33Malgré ces intérêts notables, les mesures individualisées peuvent présenter certaines limites. Ces limites sont, dans un premier temps, d’ordre pratique. Ainsi, il a souvent été observé que l’étape de pondération des domaines peut être complexe pour certains sujets en raison du coût cognitif qu’elle nécessite (Carr et Higginson, 2001). Ainsi aussi bien pour le PGI que pour le SEIQoL, la répartition de jetons (Botella et al., 2007) ou l’utilisation du disque (Rodary et al., 2005) n’est pas tout le temps bien acceptée. Cette étape peut être d’autant plus difficile que les personnes répondant aux questionnaires sont dans des états avancés de fatigue (potentiellement causés par une maladie et/ou un traitement). Pour compenser ces difficultés, un exercice préalable pour apprendre à remplir le questionnaire ou la présence d’une tierce personne aidant au remplissage du questionnaire peut s’avérer nécessaire. Une solution possible est l’utilisation de systèmes de pondération plus sommaires comme une simple classification des domaines sans aucune attribution de valeur (classement). Un système de feedback d’erreur lors des pondérations peut aussi être envisagé dans des versions informatisées des outils. Dans tous les cas, il est très recommandable de laisser du temps aux sujets pour évaluer leur QdV via ces mesures.

34Par ailleurs, une telle structure des mesures individualisées n’en fait pas les instruments idéaux pour les études basées sur des comparaisons d’échantillons. La variabilité des items d’un individu à l’autre complexifie les analyses intergroupes. Les mesures standardisées, découlant d’une définition « opérationnelle » de la QdV, sont plus pertinentes et plus pratiques pour les recherches épidémiologiques ou menées en santé publique.

Vers d’autres indices de mesure

35Bien que la force des mesures individualisées réside en partie dans une évaluation qualitative permettant d’accéder à la singularité de la QdV des individus, l’indice quantitatif – le score total – reste beaucoup plus utilisé. Ce score total est bien sûr approprié et utile pour représenter le niveau de QdV d’une personne. Néanmoins, les mesures individualisées permettent de calculer d’autres indices très avantageux pour spécifier à la fois la nature de la QdV d’un sujet mais aussi pour mieux observer la nature des changements entre deux situations ou deux moments distincts.

Les indices mesurables sur une évaluation

36À partir des items générés par le sujet à un moment donné, nous pouvons en plus du score total de QdV, déterminer deux autres scores potentiellement utiles : 1) le nombre de domaines cités, 2) le nombre de catégories citées (santé, famille, travail ou autre), et 3) la singularité, l’originalité des domaines générés.

37Le nombre de domaines cités peut déterminer le niveau d’expression d’un individu. La génération d’un ou deux domaines sur les cinq possibles peut être signe d’une certaine inhibition dans l’expression de la QdV ou aussi mettre en valeur les difficultés à accéder à ces informations. Si nous prenons l’exemple du Patient Generated Index et des données issues de l’étude de Botella et al. (2007), nous pouvons constater que le nombre de domaines cités varie entre 2 et 5 (moyenne = 4,6) avec 13 % de la population générant moins de 4 items.

38Par ailleurs, nous pouvons utiliser le nombre de catégories citées afin de déterminer si la QdV actuelle d’un individu dépend d’une catégorie particulière ou, au contraire, de plusieurs composantes distinctes. Pour cela, après avoir réuni les items générés en catégorie (voire la partie sur le SEIQoL), nous pouvons comptabiliser le nombre de ces catégories. Par exemple, dans l’échantillon de Botella et al. (2007), un individu a généré les items suivants : douleur, fourmillement, digestion, arthrose, et fatigue. Tous ces items correspondent à la même catégorie, à savoir la santé. En revanche, un autre individu a généré les items travail, sport, difficultés financières, relations avec le conjoint, et douleurs référant alors à 5 catégories distinctes, à savoir le travail, les loisirs, les finances, la famille et la santé. Pour ce dernier sujet la QdV perçue est donc basée sur plusieurs catégories distinctes (n = 5) alors que pour le premier sujet la QdV perçue n’est centrée que sur des dimensions liées à une seule et unique catégorie : la santé (n = 1).

39Finalement la singularité de la QdV de chaque individu peut être estimée grâce aux mesures individualisées. Ceci permettrait d’identifier des sujets avec des domaines de vie particulièrement atypiques ou, à l’inverse, des sujets rapportant des domaines de vie fréquemment cités dans une population parente. Pour évaluer cette singularité, il faut déterminer la rareté statistique des items générés par un sujet. Pour cela, nous nous basons sur une technique employée dans l’évaluation de la créativité (Runco et al., 1987 ; Lubart et al., 2003). Selon cette technique, la fréquence relative de chaque item généré dans un échantillon est calculé afin que chaque domaine possède un score variant de 1/N (item généré par 1 seule personne sur les N individus de l’échantillon) à N/N = 1 (représentant un domaine de vie qui aura été généré par tous les individus de l’échantillon). Ce score est alors soustrait à 1 afin qu’une note élevée représente un item très rarement cité et qu’une note faible représente un item très souvent cité. Ensuite, pour chacun des sujets, nous pouvons calculer un score moyen de singularité. Pour cela, il suffit de calculer la moyenne des notes de singularité pour l’ensemble des items qu’un individu a générés. Plus ce score moyen tend vers 1, plus le sujet a évoqué des domaines rares et donc singuliers. Pour illustration, nous pouvons citer deux exemples issus de l’étude de Botella et al. (2007). Un sujet a ainsi cité les items suivants : ménopause précoce, cicatrices, image du corps, fatigue et perte de mémoire. Ces items ont respectivement été cités par 2, 3, 1, 4 et 2 personnes de l’échantillon. Selon cette technique, ce sujet obtient alors un score de singularité égal à 0,98 indiquant qu’il a généré des domaines de vie particulièrement singuliers (score proche de 1). Par ailleurs un autre sujet a cité les items suivants : travail, vacances, activités quotidiennes, vie affective, et difficultés financières, cités respectivement par 31, 35, 14, 9 et 4 personnes sur les 97 interrogées. Nous pouvons donc calculer un score de singularité pour ce sujet égal à 0,81. Comparativement au premier sujet, cette personne a donc évoqué des domaines de vie relativement plus fréquents dans l’échantillon étudié.

Les indices mesurables sur plusieurs évaluations

40La sensibilité au changement des mesures individualisées de QdV pourrait être enrichie en utilisant d’autres méthodes notamment utilisées dans le domaine de la catégorisation. Ainsi il pourrait être intéressant de calculer la communauté des items générés par un individu ou par l’ensemble des individus entre deux moments de passation. Au niveau global, il suffirait de comparer le pourcentage des items cités entre deux moments de passation. Au niveau d’un sujet, on peut estimer la stabilité (ou le changement) des items générés en calculant un taux de recouvrement de ces items (TR) entre deux passations : TR = C/(I1 + I2-C) où C correspond au nombre commun d’exemplaires entre les deux passations, I1 au nombre d’items cités à la première passation et I2 au nombre d’items cités à la seconde passation. Un TR égal à 1 signifie que l’individu a généré exactement les mêmes items aux deux passations et que sa définition de la QdV est stable alors qu’un TR égal à 0 signifie qu’aucun item n’est commun entre les deux passations et que le sujet a totalement changé les domaines définissant sa QdV.

Conclusion

41Au cours des vingt dernières années, la QdV est devenue un critère important pour identifier l’état de santé et de bien-être (ou mal-être) d’un individu. Dans ce domaine, les mesures individualisées offrent de nouvelles perspectives théoriques (mesurer la subjectivité et la singularité de l’individu) et pratiques intéressantes (applications dans le domaine de la santé, du travail…). Pertinentes pour saisir à la fois des informations quantitatives et qualitatives, ces mesures sont très appropriées aux cadres cliniques et notamment pour examiner la variabilité intra-individuelle de la QdV. Utilisés comme un entretien structuré, elles peuvent par ailleurs permettre à des cliniciens (psychothérapeutes, médecins…), d’interagir plus ou moins formellement avec les patients. Les données psychométriques montrent que les mesures individualisées sont des outils fiables et efficaces pour déterminer la QdV d’un sujet.