1 Le secrétariat d’État chargé des Aînés a organisé le 6 octobre 2010 la première Journée nationale des aidants.

2 Frinault T., La dépendance. Un nouveau défi pour l’action publique, Rennes, PUR, 2009.

3 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011, p. 12.

4 Ce constat est également valable dans les autres pays d’Europe où des travaux existent en sociologie et en sciences politiques mais restent rares en histoire contemporaine.

5 Sur la maladie mentale : Guillemain H. (dir.), « Les malades dans l’institution psychiatrique au XX^e siècle », journée d’étude organisée au Mans le 7 avril 2010 ; Arveiller A. (dir.), Psychiatries dans l’histoire (Actes du 6e congrès de l’Association Européenne pour l’Histoire de la Psychiatrie), Caen, Presses universitaires de Caen, 2008. Sur l’histoire de la santé : Bourdelais P. et Faure O. (dir.), Les pratiques de santé, XVIII^e -XX^e siècles, Belin, 2005 ; Chevandier C., L’hôpital dans la France du XX^e siècle, Perrin, 2009.

6 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, Grenoble, Presses universitaires de Grenoble, 2009 ; Leca A., Le handicap : droit, histoire, médecine, Aix-en-Provence, Presses universitaires d’Aix-Marseille, 2004.

7 Marec Y. (dir.), « La vieillesse et ses prises en charge, de la fin du XVIII^e siècle à nos jours (du local à l’international) », colloque organisé à Fécamp les 28, 29, 30 janvier 2010 ; Feller E., Une histoire de la vieillesse en France 1900-1960. Du vieillard au retraité, Paris, Seli Arslan, 2005 ; Voyage au pays de Gérousie. Le grand âge en institution, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, 2007 ; Cribier F. et Feller E. (dir.), « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de la prise en charge de la vieillesse », « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale, n^o 1, 2005, p. 43-82 ; Bourdelais P., L’âge de la vieillesse, Paris, Odile Jacob, 1993.

8 Les deux numéros spéciaux, sous la direction de Patrice Bourdelais, consacrés aux vulnérabilités et aux populations vulnérables : Annales de démographie historique, 2005/2, n^o 110 et 2006/1, n^o 111.

9 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIX^e siècle, Paris, Éditions de l’Atelier, 2003.

10 Foucault M., Histoire de la folie à l’âge classique. Folie et déraison, Paris, Gallimard, 1972.

11 Guichet F. et Hennion A., « Vivre avec Alzheimer, vivre avec un « alzheimer ». Recueillir l’expérience des aides à domicile », Gérontologie et société, n^o 128-129, 2009, p. 117-128 ; Avril C., « Le travail des aides à domicile pour personnes âgées : contrainte et savoir-faire », Le Mouvement social, n^o 216, 2006/3, p. 87-99.

12 Thomas H., « Le “métier” de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation de la grande vieillesse », Politix, n^o 72, 2005, p. 34.

13 Ennuyer B., Les malentendus de la dépendance : de l’incapacité au lien social, Paris, Dunod, 2002 ; Frinault T., « La dépendance ou la consécration française d’une approche ségrégative du handicap », Politix, 2005/4, n^o 72, p. 21-26. Ces personnes sont destinataires d’une prestation spécifique depuis 1997.

14 Gueslin A., Sticker H.-J. (dir.), Handicaps, pauvreté et exclusion dans la France du XIX^e siècle, op. cit. ; Sticker H.-J., « Handicap et exclusion. La construction sociale du handicap », Paugam S., (dir.), L’exclusion. L’état des savoirs, Paris, La Découverte, 1996, p. 311-319.

15 Sticker H.-J., Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, op. cit., p. 215.

16 Sticker H.-J., Corps infirmes et sociétés, Paris, Aubier, 1982, 2003, p. 215-216 ; Guyot P., « La problématique des personnes handicapées âgées. Un révélateur des limites des politiques sociales catégorielles », Gérontologie et Société, n^o 110, 2004/3, p. 95-113.

17 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, collection du CEPREMAP, 2011 ; Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », Lettre de la Mire, janvier 2005.

18 Weber F., « Les inégalités sociales dans la prise en charge du handicap : dispositifs institutionnels et soutien familial », op. cit., p. 3.

19 Ibid., p. 2-6.

20 Von Bueltzingsloewen I. (dir.), « Morts d’inanition ». Famine et exclusions en France sous l’Occupation, Rennes, PUR, 2005, p. 300.

21 Martin C., Lesemann F. (dir.), Les personnes âgées. Dépendance, soins et solidarités. Comparaisons internationales, Paris, La documentation française, 1993, p. 16-17. Sur les cas étrangers, nous renvoyons notamment à Baldock J., « Royaume-Uni. La politique de « soins communautaires », le temps des incertitudes », Les personnes âgées, op. cit., p. 73-74 ; Morel N., L’État face au social : la (re)définitions des frontières de l’État-Providence en Suède. Une analyse des politiques de prise en charge des personnes et des jeunes enfants de 1930 à 2005, Thèse de sociologie, université Panthéon Sorbonne, Paris 1, 2007, p. 169-173. Daune-Richard A.-M., Jönsson I., Odena S., Ring M., « Les trajectoires d’entrée en dépendance des personnes âgées du point de vue du « care ». Approche comparative France-Suède », Rapport pour la Mire/Drees, 2008.

22 Feller E., « L’Hospice des vieux (1900-1970). De la construction à l’écroulement d’un idéal de prise en charge de la vieillesse », Cribier F. et Feller E. (dir.), « Regards croisés sur la protection sociale de la vieillesse », Cahiers d’histoire de la Sécurité sociale n^o 1, 2005, p. 43-82 ; Von Bueltzingsloewen I., « Réalité et perspectives de la médicalisation de la folie dans la France de l’entre-deux-guerres », Genèses, 2011/1, n^o 82, p. 52-74.

23 Chapireau F., « L’évolution du recours à l’hospitalisation psychiatrique au XX^e siècle », Coldefy M. (dir.), La prise en charge de la santé mentale en France, DREES, 2008, p. 140.

24 Weber F., Handicap et dépendance, drames humains, enjeux politiques, op. cit., p. 22.

25 Ce travail, qui représente une première étape dans l’étude des solidarités contemporaines, a fait l’objet d’un Rapport de recherche pour la Mire/Drees et la CNSA (réalisé dans le cadre d’un appel d’offre permanent « handicap et perte d’autonomie » : Capuano C. (avec la collaboration de Blanc E.), « Aux origines des aidants familiaux. Les transformations de l’aide familiale aux personnes âgées, handicapées et malades mentales en France dans la seconde moitié du XX^e siècle », Rapport de recherche pour la MiRe/Drees et la CNSA, 2012.

26 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales en questions. Entraide et transmission, Paris, LGDJ, 2002, p. 51.

27 Minonzio J. et Pagis J., Entraide familiale et solidarités entre les générations, Paris, La Documentation française, n^o 962-963, juillet-août 2009, p. 5-10 ; Minonzio J., « Les “solidarités familiales” dans l’espace public. Émergence et controverse dans le cas de la dépendance des personnes âgées », Recherches et Prévisions, n^o 77, septembre 2004, p. 7-18 ; Martin C., « Solidarités familiales : débat scientifique, enjeu politique », Kaufmann J.-C. (dir.), Faire ou faire faire. Famille et services, Rennes, PUR, 1995, p. 55-74.

28 Martin C., « Les solidarités familiales : bon ou mauvais objet sociologique ? », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les Solidarités familiales..., op. cit., p. 51.

29 Lesemann F. et Chaume C., Famille-Providence. La part de l’État. Recherche sur le maintien à domicile, Montréal, Éd. Saint-Martin, 1989.

30 Les historiens modernistes ont pourtant montré combien cette vision était erronée. Cf. Burguiere A., « Les sciences sociales et la notion de solidarité familiale : un commentaire d’historien », Debordeaux D. et Strobel P. (dir.), Les solidarités familiales..., op. cit., p. 22.

31 Castel R., « L’État-Providence et la famille. Le partage précaire de la gestion des risques sociaux », De Singly F. et Schulteis F. (dir.), Affaires de famille, affaires d’État, IFRAS/Goethe-Institut, 1991, p. 26.

32 Littérature grise des rapports officiels (notamment du Commissariat général au Plan), archives ministérielles et de la Sécurité sociale, enquêtes (INED, INSEE, etc.), rapports de voyages d’études (en Suède, en Norvège, au Danemark, aux Pays-Bas), thèses médicales et travaux psychiatriques, archives de presse, archives d’associations de familles (notamment de l’UNAFAM), entretiens avec des responsables associatifs et des parents d’enfants handicapés.

33 Jobert B., La planification de l’action sociale, le social en plan, Économie et humanisme, Paris, Les éditions ouvrières, 1981, p. 130-131.

34 Dans le champ de la vieillesse, l’aide en espèce représente dans certains cas au moins 40 % de l’aide apportée par la famille durant les années 1950-1960 (Étude des conditions de vie des retraités de la Caisse interprofessionnelle paritaire de retraite des Alpes, 1965, p. 62).

35 La présence d’une personne âgée au domicile entraîne une baisse du niveau de vie de 38 % à la fin des années 1950 (Vannier J., Recherche sur le niveau de vie des familles, Bureau d’études administratives de l’Assistance publique, 1957).

36 L’allocation aux adultes handicapés créée par la loi du 13 juillet 1971 concerne les adultes âgés de 20 à 65 ans qui sont atteints d’une invalidité d’au moins 80 % et qui ne sont pris en charge par aucune structure. Elle est versée par la Caisse d’allocations familiales sous condition de ressources mais les revenus des parents ne sont pas pris en compte.

37 La revue de l’UNAPEI, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, n^o 23, 3^e trimestre, 1967.

38 Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Rue d’Ulm, Collection du CREPEMAP, 2011, p. 40. Voir aussi Escaig B., « Le handicap psychique, un handicap caché, un handicap de tous les malentendus », Revue française des affaires sociales, 2009, p. 85-94.

39 Il dirige alors le Centre de traitement et de réadaptation sociale de Villejuif (CTRS).

40 Le Guillant L. (avec Kestenberg, Grimbert, Vacher, Grosclaude), « Remarques sur trois ans de fonctionnement d’un dispensaire de secteur », Annales médico-psychologiques, n^o 4, novembre 1958, p. 764-778.

41 En 1956, d’après l’Insee, les personnes âgées de 65 ans et plus sont 28 % à vivre avec leurs enfants (sans conjoint) dans les communes rurales, tandis qu’elles sont 22 % dans les communes urbaines (sans région parisienne) et 16 % dans les communes urbaines avec la région parisienne (dont Paris).

42 En 1945, déficit de quatre millions de logements à construire ou à reconstruire.

43 Treanton J.-R., « La vie familiale, le logement des vieillards », L’École des Parents, n^o 6, avril 1959 et « Le vieillards dans la famille », n^o spécial « Vieillesse et vieillissement », Revue Esprit, mai 1963.

44 Audirac P.-A., « Les personnes âgées : de la vie de famille à l’isolement », Bulletin de l’Insee, Insee, 1982 et « Le cloisonnement des générations s’accentue », Familles et vieillissement, Actes du colloque de Royaumont-Paris (novembre 1985), 1986, p. 13-16.

45 La première étude analysant spécifiquement le cas des aidantes date du début des années 1990 : Bocquet H., Berthier F., Grand A., « L’aide apportée aux personnes âgées dépendantes par les épouses, les filles et les belles-filles », Santé publique, 6ème année, n^o 3, 1994, p. 235-248.

46 Martin J., « Politique familiale et travail des mères de famille : perspective historique, 1942-1982 », Population, 1998, vol. 53, n^o 6, p. 1119-1153.

47 Collot C., Habitat et troisième âge, Rapport d’étude pour le ministère de l’Équipement, DIG, n^o 13, juillet 1970.

48 Roussel L., La famille après le mariage des enfants. Étude des relations entre générations, Travaux et documents, cahiers, n^o 78, PUF, 1976.

49 Pitrou A., Vivre sans famille, Toulouse, Privat, 1978.

50 Quelques mois après la canicule, le 25 novembre 2003, une enquête de l’Institut national de veille sanitaire (InVS) prouve que 63 à 65 % des victimes de la canicule ne vivent plus à domicile. La grande majorité de celles-ci vivaient alors en institution où à priori elles auraient dû pouvoir compter sur du personnel compétent pour les entourer.

51 Lory B., La politique d’action sociale, Toulouse, Privat, 1974.

52 Le Guillant L., Bonnafe L., Mignot H., Problèmes posés par la chronicité sur le plan des institutions psychiatriques. Rapport d’assistance présenté au congrès de psychiatrie et de neurologie de la langue française, Marseille, 7-12 septembre, Masson et Cie éditeurs, 1964.

53 Ibid., p. 232.

54 Le placement dans d’autres institutions ou dans des familles d’accueil est peu développé en France, à la différence de certains pays limitrophes comme l’Écosse, l’Allemagne, la Norvège.

55 En France en 1950, 7 femmes sur 10 et 5 hommes sur 10 qui ont eu 25 ans en 1905 ont atteint 70 ans. En1980, 8 femmes sur 10 et 2 hommes sur 3 qui ont eu 25 ans en 1935 sont encore en vie à 70 ans. (Laslett P., Afresh map of life: the emergence of the third age, Londres, Weidenfeld et Nicolson, 1989).

56 Rapport sur les aspects médicaux du vieillissement dit Rapport Bourlière, juin 1970.

57 Enquête réalisée pour la Caisse nationale des vieux travailleurs salariés (CNAVTS).

58 « Courrier des parents », Nos enfants inadaptés, 1965, n^o 14, p. 21 cité par Blanc E., Les familles face au handicap mental en France dans le second XX^e siècle. En finir avec l’isolement, mémoire de master 2 sous la direction de von Bueltzingsloewen I., université Lyon2, 2012, p. 47.

59 D^r Baudouin A., « L’aide que le médecin peut apporter aux parents d’enfants retardés moyens et profonds », Nos enfants inadaptés, n^o 12, 1964, p. 3, ibid.

60 Un des premiers travaux en langue francophone porte sur les parents d’enfants handicapés mentaux et permet de construire la notion de surcharge. Cela permet de caractériser l’état de tension psychologique rencontrée chez des parents s’occupant de leur enfant déficient mentale d’âge adulte vivant au domicile familial. (Tetreault S., « La mère de l’enfant handicapé : le concept de surcharge », Revue francophone de la déficience intellectuelle, 1991, 2, p. 155-168).

61 Une première enquête qualitative sur l’aide familiale aux personnes âgées est menée sous la direction de M. Frossard dans le cadre d’un appel d’offre de la Mire en 1985.

62 Conseil social et culturel de la Moselle, Recherche d’une politique globale d’aide aux handicapés âgés, janvier 1979.

63 En 1966, Hoenig et Hamilton sont les premiers à introduire la notion de « fardeau (burden) objectif et subjectif » pour étudier la charge des familles vivant avec un patient schizophrène. Le fardeau objectif est présenté par « les difficultés directement observables et quantifiables par l’examinateur » comme les pertes financières, la routine quotidienne, l’absence de vie sociale ou les besoins de surveillance et de contrôle du proche ; quant au fardeau subjectif, il est constitué par la réaction des familles face à ces difficultés, comme le ressentiment, le sentiment d’être dépassé ou bien d’être emprisonné dans une situation complexe. Hoenig J., Hamilton M. W., « The schizophrenic patient in the community and his effect on the household”, International, Journal of Social Psychiatry, 1966, n^o 12, p. 165-176.

64 Jalfre V., de Verbizier J., Kovess V., « Vivre avec un malade psychotique : le point de vue des familles », L’information psychiatrique, n^o 4, avril 1995, p. 370-376.

65 Carpentier N., « Le long voyage des familles : la relation entre la psychiatrie et la famille au cours du XX^e siècle, Sciences sociales et Santé, vol. 19, 1, mars 2001, p. 79-104.

66 CAC 20000359/8. Attias-Donfut C., Le coût de l’aide bénévole, journée d’étude sur la dépendance, Paris, 12 septembre 1970, CNAV, document n^o 19.3.

67 Union Nationale des parents d’enfants inadaptés.

68 Enquête « l’infirme mental adulte dans sa vie familiale ». Cette enquête est menée par les parents des infirmes travaillant dans les Ateliers de Lyon, de Grenoble, de Montpellier, Narbonne, Carcassonne, Perpignan et des familles faisant partie des associations du Rhône, de l’Isère, de l’Hérault, de l’Aude, des Pyrénées orientales. Résultats publiés dans la revue de l’UNAPEI, Nos enfants inadaptés, L’enfant, l’adolescent, l’adulte, n^o 23, 3^e trimestre, 1967.

69 Robelet M., Piovesan D., Claveranne J.-P., Jaubert G., « Secteur du handicap : les métamorphoses d’une gestion associative. Le cas de l’UDAPEI du Rhône », Entreprises et Histoire, n^o 56, septembre 2009, p. 85-97.

70 Selon l’avis du Conseil économique et social, qui fait le bilan du IVème Plan (1961-1965), l’État a dans le domaine de l’équipement sanitaire et social, réalisé un effort important en faveur de l’enfance handicapée (ou inadaptée), alors que les réalisations sont modestes en faveur des personnes âgées.

71 Guyot P., « Le rôle des grandes associations de personnes handicapées dans l’élaboration de la loi de 1975 », Barral C., Paterson F., Sticker H.-J. et Chauviere J.-M., L’institution du handicap. Le rôle des associations, Rennes, PUR, 2000, p. 253-278.

72 Selon Florence Weber, c’est encore le cas aujourd’hui. Voir Weber F., Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, Éditions de la, rue d’Ulm, 2011, p. 22.

73 Union nationale des amis et familles de malades mentaux.

74 Les résultats sont présentés dans le congrès de l’UNAFAM de 1992, publiés dans la revue Réadaptation, juin 1993. Ils sont publiés en 1995 : Bungener M., Trajectoires brisées, familles captives. La maladie mentale à domicile, Paris, Éditions Inserm, 1995.

75 Plan international d’action de Vienne sur le vieillissement, New-York, Organisation des Nations-Unies, 1982, p. 23-24 et 30-32.

76 Dépendance et solidarités. Mieux aider les personnes âgées, Rapport de la commission présidée par Pierre Schopflin, op. cit. ; Henrard J.-C., Ankri J., Bardy J.-D., Goldberg A., Soins et aides aux personnes âgées dans cinq pays de la CEE, Sciences sociales et Santé, vol. 10, n^o 2, 1992, p. 45-62 ; Jani-le Bris H., « Prise en charge familiale des dépendants âgés dans les pays de la Communauté européenne », Bulletin des centres intercommunaux et communaux d’action sociale, n^o 270, 1994.

77 Le Danemark, chef de file pour le maintien à domicile, a interdit, depuis 1986, l’hébergement en institution pour les personnes âgées et a opté pour un concept d’habitat adapté.

78 Cette réalisation est précédée en 1957 d’une journée d’étude organisée par les acteurs locaux sur le thème « le vieillard dans la société contemporaine » qui rassemble tous les acteurs intéressés par les problèmes de la vieillesse (organismes publics, associations, communes et élus du département). Elle est suivie d’une enquête dans les espaces urbains et ruraux du département sur les besoins des personnes âgées du cru et de leurs familles. Cela permet de constituer une Associations départementale d’action sociale pour développer l’aide ménagère, au sein de laquelle l’UDAF joue un rôle de pivot.

79 Nous notons toutefois une très forte différence entre les vécus de parents handicapés et leur éventuel inscription dans un réseau d’entraine, selon leur adhésion ou non à une structure associative. Les familles non membres d’une association souffrent souvent d’un isolement face à leurs problèmes et d’un manque de visibilité. Blanc E., Les familles face au handicap mental..., mémoire cité, p. 55-56.