Le vrai voyage ce n’est pas de chercher des nouveaux paysages mais un nouveau regard. (Marcel Proust)

1Cette contribution vise à présenter un programme d’intervention sur la prise en compte de la vie affective et sexuelle en institution auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle et les réflexions qui en sont issues. Ces réflexions seront étayées par mon expérience et mes questionnements quant aux dimensions affective, relationnelle et sexuelle et leurs enjeux pour les personnes accueillies en institution. Je travaille en tant que psychologue dans une association de prévention et de promotion de la santé, le Comité départemental d’éducation pour la santé des Bouches-du-Rhône1 (CoDES13). Dans le cadre de ma pratique je coordonne et mets en œuvre des projets. C’est sur cette double fonction que je vais étayer mon expérience dans le domaine ci-dessus mentionné.

2Le paysage concernant la sexualité des personnes en situation de handicap s’est modifié avec davantage d’intérêt notamment pour des enjeux de santé publique. Ceci s’est fait plus particulièrement suite à la question de savoir comment prévenir l’infection du Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH) et autres Infections Sexuellement Transmissibles (IST) dans les établissements accueillant des personnes présentant une déficience intellectuelle. Cette question a été abordée dans la circulaire du ministère du Travail et des Affaires sociales (10/12/96). Par ailleurs, les lois de 2002 et 2005 ont réaffirmé les droits à la vie privée et à l’intimité des personnes accueillies en établissement. La loi du 2 janvier 2002 sur les droits des usagers a introduit un changement majeur dans la manière de penser le handicap. Elle réaffirme la prise en considération des droits fondamentaux de chaque individu et détermine les droits spécifiques mis en œuvre au sein des établissements et des services. La loi du 11 février 2005 intitulée « Loi sur l’égalité des droits et des chances et la promotion de la citoyenneté des personnes handicapées » introduit les notions de compensation et d’accessibilité comme fondements de la promotion des droits individuels et garantit aux personnes en situation de handicap la prise en compte des éléments de leur projet de vie, véritable programme d’intervention répondant aux aspirations et souhaits de chacun.

3Dans ce contexte, plusieurs structures (ESAT, foyers de vie, IME, IMPro) implantées dans la région Provence-Alpes-Côte d’Azur ont sollicité le CoDES 13 afin de les accompagner pour élaborer et mettre en œuvre des programmes de prévention spécifiques. Le réseau des CoDES de la région PACA s’est regroupé avec le Comité régional d’éducation pour la santé (CRES PACA) dans le but d’élaborer un projet commun, s’intégrant dans un axe régional de santé publique de prévention des IST et autres maladies sexuellement transmissibles auprès d’une population dite « vulnérable ». Ainsi, le projet s’est déroulé en partenariat et en direction des établissements spécialisés durant 5 années de 2007 à 2012. Le programme élaboré a pour objectif, d’une part, de permettre aux personnes présentant un handicap mental accueillies dans ces établissements (foyers de vie, ESAT, IME, IMPro, …) d’avoir une vie affective et sexuelle épanouie, d’autre part, de contribuer à créer les conditions pour que cette vie affective et sexuelle comporte le moins possible de risques.

4Le projet est structuré sur plusieurs axes opérationnels :

• lors d’une journée d’échanges, identifier avec les établissements les ressources, les expériences, les freins, les leviers, les besoins pour la mise en place d’actions d’éducation pour la santé et de formation des professionnels.
• apporter aux équipes éducatives et d’encadrement les éléments de connaissances et de réflexion nécessaires à l’accompagnement de la sexualité de la personne présentant un handicap mental, et contribuer à la réduction des risques associés aux pratiques sexuelles ;
• identifier les personnes relais, internes aux établissements, les former pour les amener à prendre en charge et à pérenniser les programmes ;
• apporter aux personnes en situation de handicap les éléments de connaissances et de réflexion concernant leur vie affective et sexuelle.
• informer les familles et les proches des personnes accueillies sur les programmes développés au sein des établissements.

5Le programme s’articule ainsi sur 5 axes permettant d’impliquer de manière complémentaire les professionnels des établissements, les personnes présentant un handicap mental léger ou moyen avec parfois un handicap physique associé, et les familles. Il nous semble en effet essentiel de travailler dans une perspective holistique, permettant de considérer la personne dans sa globalité et d’aborder les dimensions à la fois individuelles, sociales et environnementales qui interviennent dans la prise en compte de la sexualité des personnes en situation de handicap.

6Ceci sera explicité au travers de trois axes du programme cité précédemment par le temps de formation auprès des équipes des établissements accueillant des personnes déficientes intellectuelles, le temps d’interventions auprès du public accueilli dans ces mêmes structures et le temps d’échanges avec les familles.

Penser la sexualité en institution

7Le premier axe, que je coordonne et anime dans ce programme, est le temps de réflexion avec les équipes en amont des interventions auprès des personnes accueillies. Il est important d’emblée de parler de rencontres, à savoir que chaque structure avec laquelle s’est engagé un travail de réflexion est singulière. Cela nécessite de se concentrer sur l’établissement, les règles, la place du tiers, la vie affective, la vie relationnelle et la vie sexuelle ; sur non seulement les interdits, le règlement intérieur mais aussi sur les possibles en prenant en compte l’histoire de l’institution.

8Lorsqu’elles nous interpellent, les directions et les équipes sont le plus souvent en attente de la mise en place du projet. Elles ont exploré au préalable des aménagements dans la vie relationnelle des personnes comme l’identification des espaces privés et des temps d’intimité, des chartes portant sur la visibilité des manifestations autorisées et interdites (pour un institut médico-éducatif), la démonstration de l’utilisation du préservatif, l’animation de groupes de paroles, des ateliers de bien-être, etc. Les personnels et leurs directions souhaitent un partenariat extérieur pour amorcer ou poursuivre une réflexion afin que la dimension affective et sexuelle soit portée par l’ensemble de l’équipe et l’institution.

9J’ai pu observer une certaine méfiance de la part des professionnels quant à l’abord de la vie affective et sexuelle des personnes accueillies par des intervenants hors établissement, certaines structures disposant de professionnels qualifiés pour l’aborder. Ceci met en exergue l’importance du travail de connaissance mutuelle pour qu’une relation de confiance s’instaure. Cette relation de confiance est nécessaire au déroulement du projet. Les conseils d’administration et les directions ont exprimé plus particulièrement une certaine curiosité à notre égard par rapport à ce que nous pouvions proposer et aux attentes qui étaient les leurs quant à l’efficience du programme auprès des publics.

10Les professionnels se trouvent pour la plupart en difficulté quant à l’élaboration de lignes directrices concernant la prise en compte de la vie affective et sexuelle des résidents (pour ce qui est des secteurs adultes principalement). Ayant exploré plusieurs pistes et ne sachant que faire de la loi, ils expriment le sentiment d’être démunis face à cette situation et ont l’impression de ne pas être en mesure de penser ou de proposer des actions éducatives. Par exemple, certains se sont essayés à expliquer la reproduction via des images sur l’appareil génital. D’autres ont proposé des « exercices » sur la mise en place du préservatif à l’aide d’objets tels que des manches à balais ou des barreaux de chaises. D’autres encore se sont interrogés sur la facilité qu’auraient les résidents à changer de partenaire c’est-à-dire qu’ils sont perçus comme vivant la séparation de manière plus aisée.

11Pour ces professionnels tentés par l’expérience éducative sur la sexualité, les réponses apportées au fur et à mesure ne les satisfont pas d’autant plus qu’elles ne sont pas partagées par l’ensemble de l’équipe et qu’ils se sentent seuls dans leur travail. Le besoin d’une éthique commune s’impose encore plus sur la vie affective et sexuelle car elle bouscule leur pratique et oblige, dans une certaine mesure l’institution à poser un cadre, une démarche qui puisse les aider à se positionner. Lorsqu’un professionnel est témoin du rapprochement de deux adultes dans une chambre, un espace privé, est-il de rigueur de s’assurer de la volonté de chacun à se retrouver dans cette situation et si oui faut-il respecter ce moment d’intimité ? Il est intéressant de noter que pour la plupart des établissements avec lesquels nous avons travaillé, ce sont les professionnels de l’équipe éducative qui nous ont interpellés afin de prendre des renseignements sur le programme proposé. Cela met en avant l’appropriation du projet par l’équipe et sa motivation à sa mise en œuvre.

12Entre protection de la personne et respect de l’intimité, l’absence de règles précises semble empêcher les professionnels de faire des tentatives d’éducation à la sexualité ou d’innover dans leurs approches éducatives. Ainsi, chacun développe des stratégies pour faire face aux situations rencontrées. Ces stratégies sont individuelles et la composante sociale (savoirs communs, représentations, croyances, expériences) est peu mobilisée lorsqu’il s’agit de la vie affective des résidents.

13De plus, le travail de prévention en amont est complexifié, d’une part, par les situations d’urgence à gérer aux fins de protection de la personne et, d’autre part, par la préservation de son intimité lorsqu’il n’existe pas d’espace où celle-ci pourrait être garantie. Le travail des professionnels sur la sexualité en institution est intrinsèquement lié aux dimensions d’intimité, d’espaces privés et d’espaces collectifs. Ils interviennent auprès des résidents pour éviter que les manifestations affectives et sexuelles ne s’expriment de manière débordante dans les espaces collectifs. La réflexion autour de la pratique pouvant être engagée avec les équipes concerne la considération de ce que présuppose la vie en institution, la place accordée à l’individu et l’accord à trouver pour une démarche commune dans les réponses apportées aux résidents.

14La chambre est présentée aux résidents comme un espace intime, qui leur appartient et dans lequel ils peuvent vivre leur sexualité. Toutefois, celle-ci ne doit pas « impliquer » les autres résidents car la question du consentement se poserait. Pour les couples non « officiels », la sexualité se trouve généralement prohibée car les professionnels considèrent le plus souvent qu’un résident n’a pas à avoir accès à la chambre d’un autre résident. La protection de la personne constitue un axe important de leur travail et elle les préoccupe dans cette situation précise car des violences peuvent être commises par des tiers mais aussi parce que ces situations peuvent constituer non seulement des risques d’IST, mais aussi des risques de grossesse. Les professionnels se questionnent également sur l’impact de ces comportements envers le psychisme des résidents et de leurs répercussions sur la vie dans le foyer. L’appréhension des réactions des familles peut également constituer une problématique soulevée.

15L’autorisation des relations sexuelles dans les établissements pour adulte et la reconnaissance du droit à la vie amoureuse et sexuelle conduit les professionnels à s’interroger sur leurs pratiques professionnelles et à les adapter. Travailler les questions affectives et sexuelles constitue une difficulté pour les équipes que les changements réglementaires ont surtout contribué à mettre à jour. Lors de nos échanges, certains professionnels ont déclaré que l’interdit pouvait être une situation plus simple à la fois pour eux et pour les résidents. Dans d’autres situations, c’est une sexualité « sous contrainte » qui est proposée : « Il y a une chambre pour un couple, ils y vont le week-end ». On peut s’interroger sur le sens d’une sexualité du week-end. Il y a certes, dans ce cas, autorisation mais ce droit à l’accès à la sexualité reste limité au week-end. L’explication de l’équipe éducative se veut cohérente et rationnelle, visant pour partie le bien des résidents. Ainsi, la sexualité en semaine semblerait nuire au travail des personnes en situation de handicap (moins de sommeil donc davantage de fatigue et moins de concentration). Ceci étant, s’agissant des rapports « consentis » du week-end, les professionnels restent inquiets à propos du consentement des personnes.

16Le positionnement des professionnels n’est pas aisé. Il oscille entre respect de l’intimité, respect de la personne sujet de droit, respect de la personne sujet de désir et sa nécessaire protection. Parfois, les professionnels rencontrés ayant pour fonction d’être surveillants de nuit, seuls, choisissent l’interdiction par protection pour les résidents mais aussi pour eux-mêmes. Cette centration sur la protection laisse à entendre que les personnes présentant une déficience mentale seraient maintenues dans une relation de dépendance, leur situation de handicap ne leur permettant pas de vivre une vie affective et sexuelle sans le contrôle d’un tiers. Cela met aussi en exergue le manque de cadre et de réflexions sur l’éthique pour les professionnels permettant de considérer la personne accueillie en tant que sujet de droit, sujet de désir.

17Au cours de nos échanges, des professionnels nous ont fait part de leurs questionnements quant aux séquelles corporelles liées à l’usage d’objets pour se procurer du plaisir, s’interrogeant sur une guidance possible vers des objets dédiés à la sexualité. Ces professionnels étaient prêts à monter un projet visant à faire venir une spécialiste pour qu’elle expose l’ensemble des objets existant (i.e. sex-toys). Entre intimité et protection, quelle place pour l’accompagnement qu’un professionnel doit mettre en œuvre face à un résident éprouvant du plaisir avec une brosse à dent ? Lors de cet échange une collègue proposa de mettre une deuxième brosse à dent à disposition de la résidente afin qu’elle puisse les utiliser chacune avec un usage différent.

18Il ressort de notre expérience auprès des équipes que les dimensions d’interdit et de protection sont encore plus imprécises dans les établissements où l’accompagnement ne fait pas l’objet d’une définition claire pour les professionnels. Ces difficultés peuvent être accentuées par les pressions que certains conseils d’administration, au sein desquels siègent des familles, semblent exercer sur les directions et qui in fine déstabilisent les équipes éducatives qui peuvent se sentir infantilisées et décrédibilisées dans leur fonction de professionnels. Cela peut correspondre à des freins quant à la mise en place d’ateliers autour de la vie affective et sexuelle ou de sorties, la volonté de faire taire des manifestations ou des situations qui ont été « gérées » (avortement à l’étranger).

Temps d’échanges et de réflexions avec les équipes

19Les journées de formation du programme comportent davantage des temps de réflexions sur le positionnement, les questions éthiques que la sexualité peut amener et plus particulièrement, en institution, au-delà dans un premier temps, de la déficience intellectuelle. Il nous semble essentiel qu’un programme autour de la sexualité débute par un accompagnement des professionnels vers et sur la manière dont ils pensent la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle. Ces derniers sont donc amenés, en petits groupes à réfléchir sur les manifestations de la sexualité du public accueilli, et des propositions pouvant être apportées face aux situations rencontrées qui sont évoquées. Il s’agit plus particulièrement d’élaborer une carte conceptuelle2 et de confronter les observations de chaque professionnel sur les manifestations de la sexualité observées puis d’échanger autour de ce qui amène ces manifestations. Il émerge une production commune où les professionnels doivent organiser leurs idées. Ensuite, le travail permet de définir des pistes de réflexions dans une visée de compréhension et de démarche commune permettant la prise en compte de la vie affective et sexuelle, et d’identifier les éventuels freins et les ressources à mobiliser.

20Les manifestations de la sexualité telles qu’elles sont relatées par les professionnels sont souvent exposées en termes de problématique à la fois pour l’individu, l’institution et la famille. La personne déficiente intellectuelle ayant grandi avec la présence constante d’un tiers (parents, professionnels soignants, éducatifs, …), la prise en compte de l’individu en tant que sujet de désir est pratiquement absente de prime abord ; peu de place accordée aux émois, à la découverte de son corps et celui d’autrui, avoir des espaces où partager des moments intimes avec une personne choisie par exemple. Ces constats, étayés par notre expérience, sont très proches de ceux rapportés par l’étude de Giami (1983) dans son travail sur les représentations de la sexualité par les professionnels même si nous percevons, en ce qui nous concerne, une volonté d’agir sur l’institution et de faire évoluer son orientation.

21En tant qu’intervenants extérieurs, le partenariat avec des structures nous amène, sur un temps donné, à entrer en quelque sorte dans une famille où des secrets peuvent être révélés et où il est important de conserver la distance nécessaire, et ce, d’autant plus qu’il s’agit d’intimité. L’analyse de la demande est un temps nécessaire à approfondir et qui permet de mieux comprendre le positionnement de l’institution, ce à quoi les équipes et les familles peuvent être confrontées. Ce temps donne en outre un éclairage particulier à la mise en place du projet.

Sexualité et handicap : construire des représentations communes

22Un projet débute dès son élaboration. La manière de le présenter, d’en parler, a un impact sur sa mise en place et sur les relations avec les différents participants. Il est donc nécessaire d’aborder cette question avec les équipes : « De quoi parle-t-on ? Comment présenter les différents temps du programme aux jeunes, aux résidents, aux familles ? Comment structurer les différents temps et instances ? ». Ces questions soulignent toute l’importance de travailler en amont la présentation du projet aux équipes de direction, avant de rencontrer les équipes éducatives et le public auxquels les interventions sont destinées. Il s’agit de clarifier la demande, d’en préciser les contours.

23S’agit-il d’une démarche individuelle, collective ou institutionnelle ? S’agit-il d’une demande s’inscrivant dans un projet d’établissement ou d’une action ponctuelle visant à apaiser des tensions qui trouvent leur origine dans une demande extérieure (exemple : rassurer des familles inquiètes des comportements de leurs enfants) ou dans une situation considérée comme problématique (exemple : grossesses à répétition dans un établissement).

24Une autre question importante concerne l’identification des participants. Ainsi, qui va participer à la formation ? Uniquement ceux qui se porteront volontaires, les responsables hiérarchiques, les équipes éducatives, les veilleurs de nuit, les professionnels du secteur sanitaire et administratif ? En filigrane, se joue la question de la motivation des participants. Celle-ci doit faire l’objet de toute l’attention du psychologue intervenant qui doit l’aborder dès le début de la formation. On peut constater que la sexualité s’invite dans des « espaces » qui ne sont pas envisagés par les participants, de prime abord, comme des lieux potentiels d’expression ou de vécu de cette sexualité. En ce sens, les professionnels, sont confrontés malgré eux à la question de la sexualité. Prenons l’exemple d’un chef d’atelier dans un ESAT. qui nous dira en début de formation : « Mon directeur m’a dit de venir mais je ne vois pas pourquoi, je suis leur supérieur hiérarchique ». Cette position initiale, repose sur un statut et un rôle professionnel et semble, de fait, limiter la possibilité de se saisir de la question de la sexualité. Toutefois, la sexualité « s’invite » dans la sphère professionnelle. Ainsi, plus tard durant la formation, cette même personne évoquera une situation à laquelle elle est confrontée : un des travailleurs handicapés a, selon ce chef d’atelier, des difficultés à se mettre au travail. Cette difficulté serait liée à un « besoin de se soulager ». Plus précisément, ce « besoin » se traduirait par la nécessité, pour ce travailleur, d’avoir un rapport sexuel pour être disposé à effectuer son activité professionnelle. Dans ce contexte, le manque ou l’absence supposée de rapport sexuel est mis en avant comme un frein à la réalisation des tâches professionnelles.

25Une autre professionnelle dans un ESAT faisait part de l’absence totale de démonstration de vie affective en sa présence mais évoqua un souvenir où elle était vêtue de collants et où un travailleur avait enlacé ses jambes « vigoureusement », précisant le plaisir que cela lui procurait. Elle n’en avait jamais parlé auparavant, ne voyant pas de caractère de séduction dans cette manifestation. Cet exemple est cité pour mettre en avant que lorsque l’on propose à des professionnels de se poser pour penser la vie relationnelle des personnes accueillies, ceux-ci peuvent se surprendre à y donner une toute autre signification. Le travail sur les expériences permet de faire « advenir » la sexualité là où elle n’était pas pensée ou envisagée, comme dissimulée sous l’apparente banalité de l’exercice professionnel. La mise à distance du professionnel semble occulter la dimension relationnelle mettant la personne en situation de handicap en retrait de toute forme d’affect pouvant le traverser.

26Comme je l’évoquais précédemment le premier travail de réflexion avec l’équipe dans les structures consiste en une réflexion sur le vocable utilisé et sur la définition du champ d’intervention. Il me semble essentiel, dans un premier temps, de m’attarder avec l’équipe sur le terme « sexualité ». Ce terme générique va faire l’objet d’une définition plus détaillée en groupe. Que peut bien signifier le terme « handicap » pour des jeunes déficients intellectuels et quelles significations revêt le terme « sexualité » ? Sous les termes génériques « handicap et sexualité » qu’entend-on ? Existe-t-il un consensus qui nous permettrait d’avoir une base commune de réflexion pour cheminer, avancer, ensemble ? Car c’est bien de cela dont il s’agit ; démarrer le projet de là où en sont les institutions, les professionnels, le public accueilli pour accompagner les personnes en situation de handicap dans leur vie affective, relationnelle et sexuelle. Pour cela il est important de travailler autour des représentations avec les participants ; ce que nous proposons à l’aide d’un outil d’élaboration représentationnelle : le photolangage3 (Baptiste et al., 1991).

27Dans ce contexte, le psychologue s’assure que le cadre permette la circulation de la parole dans le respect de l’expression de chacun, que les échanges puissent s’opérer dans la divergence de points de vue. À partir de photographies, le photolangage permet à un groupe de s’exprimer sur un thème (ici, la sexualité ; Belisle, 2003), il facilite la prise de parole de chaque membre du groupe à partir de ses connaissances, de ses attitudes, de ses valeurs, de sa pratique et de ses expériences. En général, les professionnels éprouvent des difficultés à choisir deux images d’un photolangage qui représentent, pour eux, la sexualité, mais prennent deux images qui représentent la sexualité du public qu’ils accueillent, évoquant une mauvaise compréhension de la consigne ; l’intimité est de ce fait abordée, dans ce qu’elle représente pour eux, et dans l’impact de l’environnement.

28Le terme « sexualité » dans sa tentative de définition avec les équipes nous met en présence des représentations de chacun et permet ainsi de confronter et d’entendre les différents points de vue. Cette étape vise la recherche, si ce n’est d’un consensus, d’un point de départ pour les réflexions à venir et l’instauration d’une définition de l’objet de la rencontre. Je pense que ce point est essentiel dans la mesure où il est important de s’accorder sur une définition, pour engager une réflexion commune. Il s’agit de limiter un cadre d’intervention, un positionnement, sans oublier de s’interroger sur le caractère singulier de la sexualité des personnes déficientes intellectuelles mais aussi de la sexualité dans son sens le plus large. Ce travail préalable de mise en sens permet par la suite d’ouvrir les échanges et d’aborder les différentes dimensions intégrant la vie affective, relationnelle et sexuelle, nos valeurs (croyances, culture, éducation, etc.) et notre positionnement dans les échanges relationnels avec le public accueilli. En effet, si l’aboutissement d’une relation est d’avoir un enfant comme évoqué par des groupes de professionnels, dans le cadre de la définition de la sexualité réalisée suite au photolangage, comment entendre qu’il puisse y avoir une vie affective et sexuelle pour un couple de personnes déficientes « anges » ou « bêtes » ? (Giami, 1983). Quelle forme pourrait-elle prendre ? Peuvent-ils avoir une sexualité ? En ont-ils ? Le couple représente-t-il l’unique forme de rapprochement ? Ceci peut nous amener à penser que ce qui semble déconcerter les professionnels est de prendre le risque de considérer la personne en situation de handicap comme une personne autonome, libre de ses actes et responsable des conséquences. Le développement identitaire au travers de la sexualité est abordé et permet de comprendre l’impact de l’environnement dans la construction identitaire, psychique des personnes en situation de handicap. Ceci permet de réfléchir autour des éventuels freins, des limites, d’aborder la personne dans sa globalité : son histoire, la place de la famille, de l’institution, des professionnels. Il est important pour aborder la vie affective et sexuelle en institution d’explorer ces différents axes pour tenter de penser et de mettre en place un accompagnement qui puisse considérer l’autre dans sa dimension globale.

Les interventions auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle

29Les interventions auprès des personnes accueillies dans les structures nécessitent un travail préalable auprès des équipes. Il s’agit en particulier de réfléchir sur la constitution des groupes (e.g., mixtes ou non mixtes ; présence des professionnels ou non) et sur les thèmes à aborder. Dans ce programme, une éducatrice pour la santé se charge de l’animation4.

30Le module autour de la vie affective et relationnelle proposé se décline en sept séances abordant globalement les représentations autour de l’amour, la connaissance de soi, le schéma corporel, les ressentis, les émotions, la relation amoureuse, le désir d’enfant, la contraception, la protection, les IST et le SIDA. Les deux derniers thèmes varient en fonction de la compréhension des personnes et de la pertinence à les évoquer au même titre que l’utilisation du préservatif si les personnes n’envisagent pas de rapports sexuels. Il est important de souligner que la démarche en éducation pour la santé vise à partir de la personne, de ses préoccupations et à ne pas anticiper ses réactions ou ses questionnements.

31Il est important de poser le cadre et les modalités des interventions avec les équipes, souvent désireuses d’être présentes lors des ateliers. Nous posons la constance des professionnels y participant c’est-à-dire qu’un même professionnel participe à l’ensemble des séances, et échangeons autour de la place de chacun. Il ne s’agit pas de co-animer les séances (ce qui serait envisageable mais nécessiterait un temps plus conséquent de concertations) mais d’assurer une présence visant une meilleure compréhension et écoute des ressentis des participants. Il s’agit également de les accompagner si besoin dans l’expression des sentiments et des ressentis et éventuellement leur permettre de sortir du groupe s’ils étaient confrontés à des émotions qui les déborderaient.

32Le cadre étant posé, il est important de rester vigilant car malgré cette délimitation initiale contractualisée, on peut malgré tout être confronté à des comportements de la part des professionnels susceptibles de perturber le déroulement de la séance. Par exemple, lors d’une séance autour de la découverte du préservatif, au cours de laquelle était proposé aux personnes qui le souhaitaient d’ouvrir l’objet, un professionnel s’est amusé à le mettre sur sa tête, déplaçant la fonction de l’objet. Lors d’une autre intervention, des éducatrices d’un IME évoquaient leurs tenues vestimentaires lors de situations de flirts ou de séduction avec des partenaires, et ce, pour expliciter aux jeunes la rencontre amoureuse : ceci apparaît comme maladroit dans le sens où il est essentiel de clarifier la place de chacun. La vigilance quant à nos représentations reste de mise et influe sur notre rapport à l’autre. Dans certaines structures recevant un public adulte, l’absence des professionnels a été posée d’emblée car l’équipe souhaitait apporter aux personnes un espace privilégié d’écoute et de parole et éviter que la présence des professionnels ne soit un frein à l’expression des participants.

33Ces différents exemples pointent toute la pertinence de rencontrer les établissements et les équipes en amont pour élaborer la mise en place des interventions. Cette mise en place doit se faire en fonction des personnes accueillies, des professionnels et des familles. Ce dernier acteur, la famille, n’est pas neutre, car il est en mesure d’influer sur le cours du programme par les résistances qu’il peut exprimer déstabilisant ainsi les équipes et les personnes accueillies.

La place des familles

34L’intervention auprès des familles consiste en un temps d’échanges autour de la présentation du programme dans ses grandes lignes. Cette rencontre se fait en présence d’une personne de la direction, de professionnels de l’équipe éducative et du soin, et de l’intervenante de l’association assurant la mise en place du projet. Il s’agit d’impliquer tous les acteurs dans ce travail réflexif-éducatif et de présenter les actions possibles auprès des personnes déficientes intellectuelles, en institution, mais aussi les relais extérieurs (personnes et lieux ressources).

35Les familles profitent de ce temps pour faire état de leurs appréhensions. Par exemple, en secteur jeunes, les parents évoquent leur crainte face à leur enfant qui a grandi, face à la parentalité autour d’un enfant en situation de handicap, face à la vie relationnelle et sexuelle de leur enfant, et face à l’avenir avec principalement le passage en secteur adulte. Nous pouvons constater un décalage de génération dans l’appréhension de la vie affective et sexuelle par les parents de jeunes gens ou de personnes vieillissantes, ainsi l’inquiétude de la prise en charge des personnes a pu être parlée après leur décès par exemple, la place et la relation avec les fratries aussi.

36Dans les structures adultes où les personnes présentant une déficience intellectuelle l’ont souhaité, les résidents ont participé à ces temps où il s’agissait pour eux de faire reconnaitre leur sexualité et de témoigner de leur vécu. Les adultes rencontrés sont pour la majorité en demande d’instaurer un dialogue avec leurs familles dans une reconnaissance de leur identité sexuée, d’échanger sur leur vie affective et relationnelle, de leurs émois, de leurs désirs. Le programme permet de faciliter ce lien et d’évoquer l’appréhension des familles, souvent vieillissantes.

37Les inquiétudes quant aux rapports sexuels sont évoquées et les équipes sont parfois rappelées à leur fonction de protection des personnes accueillies. En effet, les parents interpellent les professionnels sur le cadre et le règlement de l’institution notamment dans une visée d’interdiction de rapports sexuels pour éviter à la fois les grossesses, les maladies et les abus.

38Une sexualité libre et consentie est-elle envisageable ?

39Certains parents évoquent le choix de l’institution pour son rôle de protection et de milieu fermé, ne comprenant pas la pertinence d’aborder la vie affective et relationnelle des résidents ne percevant pas leur enfant comme un adulte sexué. Nous avons également rencontré des situations où les familles interdisaient la participation de leur enfant aux ateliers (secteurs adultes) et mettaient en avant un risque de manifestations débordantes, ingérables pour les familles, comme si le fait d’apporter un espace d’échanges pour l’évoquer favorisait son expression.

40Dans ces exemples, on peut percevoir tout l’intérêt de la présence de l’équipe pluridisciplinaire lors de cette rencontre collective, permettant aussi de faire exister d’autres regards sur le handicap. Ces aspects évoqués pointent aussi l’importance de disposer d’éléments sur la dynamique familiale en amont des interventions dans la mesure où si la sexualité est un tabou et que tout émoi est prohibé il convient de ne pas mettre la personne dans une situation de conflit interne qui lui soit insupportable à gérer et qui accroisse la souffrance dans laquelle elle peut se trouver. Cela étant, majoritairement, les familles présentes à ces temps sont participatives et se retrouvent souvent soulagées que la vie affective et sexuelle soit abordée par un tiers, l’institution.

Vers une éducation à la vie affective et sexuelle

41L’éducation à la sexualité des personnes déficientes intellectuelles est possible, dans la majorité des situations. En effet, les comportements sexuels peuvent être éduqués si l’on admet que les personnes avec qui l’on communique entendent ce qu’on dit et intègrent les interdits (Vaginay, 2002, 2006a, 2006b). Nous pouvons rappeler ici l’importance de la place des interdits dans notre construction identitaire. Pour des personnes adultes, il en est de même. L’approche éducative prend son sens bien que cela soit plus difficile lorsque les comportements sont ancrés et quotidiens. Ceci démontre aussi qu’il est essentiel de prendre en compte les dimensions affectives et sexuelles précocement, de permettre la découverte du corps et de travailler autour de l’image du corps.

42L’enfant présentant une déficience intellectuelle a évolué a priori dans un environnement protecteur et dans une proximité physique et psychique qui peut souvent aller en contradiction avec l’autonomie dont il a besoin pour grandir. Ceci peut expliquer certaines difficultés dans la construction du schéma corporel et de la représentation de son corps dans le contexte d’une relation à l’autre marquée par un fort rapprochement, le corps ne se structurant qu’en complémentarité de celui de l’autre. Notre travail avec les IME se révèle enrichissant et productif du fait de l’implication de l’équipe pluridisciplinaire, de l’appui des psychologues et des professionnels de l’éducatif dans la mise en place des actions. Cela facilite les animations car les professionnels participant au programme assistent également aux interventions auprès des ateliers pour faciliter les échanges, accompagner éventuellement une personne qui souhaiterait sortir du groupe, et envisager le cas échéant une pérennisation du projet.

43Les adolescents en situation de handicap vivent cette période de leur développement de manière plus anxiogène, avec de plus grandes difficultés dans les limites de la découverte et de l’acceptation de leur propre corps, les relations interpersonnelles, la gestion des pulsions sexuelles, la frustration, le regard de l’autre. Le processus de l’adolescence dans le cas de la déficience intellectuelle est freiné par l’environnement, la vie en institution, où la découverte de la sexualité se trouve prohibée, où il y a davantage d’interdits. Un travail de réflexion avec les équipes se situe autour de ce qui est autorisé. En effet, nous avons rencontré une équipe éducative qui a élaboré avec un groupe de jeunes une charte à suivre avec effectivement des interdits, mais aussi la liste de démonstrations affectives « tolérées » et « possibles », par exemple les embrassades à l’arrêt de bus. La difficulté s’ajoutant à son application étant son respect par l’ensemble des professionnels de l’institution.

44Les travailleurs en milieu protégé, de par la situation de handicap, peuvent vivre des situations de ruptures où l’identité professionnelle permet une socialisation certes mais où les relations peuvent s’avérer problématiques et nécessitent un accompagnement. Il est ainsi important d’être vigilant quant au travail proposé pour que l’identité professionnelle soit un vecteur d’insertion sociale et non une souffrance. Par ailleurs, dans le milieu du travail protégé, les travailleurs interrogent davantage les équipes sur des lieux possibles de socialisation et sont en demande de rencontres amoureuses et sexuelles. Les professionnels sont en recherche de réseau et de lien avec d’autres structures, ce que peut leur proposer le psychologue dans le cadre de son activité au CoDES.

Pour conclure : vers une socialisation des personnes présentant une déficience intellectuelle

45Au travers du travail que nous menons sur la vie affective et sexuelle en institution des changements sont visibles dans de nombreux établissements. Chaque structure avance à son rythme bien que des résistances persistent et freinent la mise en place d’une démarche commune. Le règlement intérieur, le projet d’établissement ou le livret d’accueil, par exemple, n’abordent pas toujours ces interrogations alors qu’ils pourraient clarifier le positionnement de la structure et apporter un cadre éthique aux équipes. Le projet personnalisé nécessite, d’une part, une instance où la vie affective et sexuelle de la personne peut être abordée en présence des professionnels, de la famille et du résident, d’autre part, que l’on puisse s’interroger sur la part d’intimité liée au contenu des éléments à renseigner.

46Au fil des rencontres il m’a semblé davantage pertinent de renommer le projet proposé et de l’intituler « Prise en compte de la vie affective, relationnelle et sexuelle en institution dans le champ de la déficience intellectuelle ». Ce choix éclaire et définit bien notre travail, à la fois sur l’institution, les professionnels, le public accueilli et les familles. Ce n’est qu’en prenant en compte l’ensemble de ces acteurs que nous pourrons poursuivre et avancer autour des réflexions sur ce thème.

47Nous avons également engagé un travail de réflexion avec les associations de loisirs qui accueillent les personnes en situation de déficience intellectuelle et qui encadrent la vie relationnelle des personnes où les interrogations autour de la prise en compte de la personne en tant que sujet de désir sont à travailler.

48Somme toute, l’abord de la vie affective et sexuelle dans les interventions renforce principalement la connaissance de soi et la relation à l’autre, les variations dans les groupes se situent majoritairement dans les réactions des personnes quant à une vie sexuelle et sa protection, en fonction de la compréhension des personnes. Il est aussi primordial d’apporter des éléments d’information quant aux ressources à mobiliser à la fois pour les personnes en situation de handicap et pour les équipes afin de renforcer la qualité d’éventuelles orientations. Enfin, il est important de souligner que la médiatisation des personnes en situation de handicap et de leur vie relationnelle ces dernières années au niveau de films européens (Nationale 7, Yo Tambien, Hasta La Vista, etc.) permet de faire évoluer l’accompagnement non seulement dans les institutions et les familles mais aussi dans le regard que la société peut porter sur le handicap.