1 Penché au bord de ma fosse, le soignant me tend la corde ou le levier qui m’aidera à surnager et, dans le meilleur des cas, à regagner la terre ferme. Il s’engage à ne pas ménager ses efforts et à ne pas abuser de ma situation. Il agit de manière transparente, en me tenant toujours informé de ce qu’il fait et de ce qu’il sait, et en partageant sans réserve avec moi et mes proches les éléments de savoir et de savoir-faire qui me permettront de me passer de lui et de me remettre le jour venu à mener ma barque ou mon voilier.

2Sans revenir sur les principes de bioéthique décrits plus haut, j’aimerais m’étendre sur quelques aspects de la relation de soin qui me semblent importants, mais passent souvent au second plan.

Le consentement éclairé

3La notion de consentement éclairé découle directement du Code de Nuremberg et de ceux qui l’ont suivi (Déclaration d’Helsinki, en particulier). Elle stipule qu’on ne peut soumettre personne à une exploration, un traitement ou n’importe quelle procédure médicale sans l’avoir clairement informé de leur nature, de ce qu’on en attend, et des conséquences possibles et plus rares de leur mise en œuvre.

4Par extension, la notion de consentement éclairé s’applique à toute interaction dans le cadre d’une relation de soin.

5Ainsi, lorsqu’on me propose une radiographie ou une prise de sang, il faut m’en expliquer l’intérêt et les limites pour que j’en apprécie l’utilité à mes yeux.

6Le terme « éclairé » sous-entend non seulement que j’ai reçu l’information, mais aussi que je suis en mesure de l’utiliser.

7L’une des objections le plus souvent soulevées par l’idée de consentement éclairé est celle-ci : « Il n’est pas possible d’informer quelqu’un complètement. Le consentement ne sera donc jamais éclairé. »

8Cette objection n’est pas recevable, parce qu’elle envisage la notion de consentement éclairé comme un absolu, établi une fois pour toutes. Elle omet ainsi deux réalités ; la première est que personne – pas même le médecin – ne peut tout savoir à l’avance sur, par exemple, un traitement. Et que personne – pas même le patient – n’a le désir ou le besoin de tout savoir, tout de suite, une fois pour toutes. Pour que le patient puisse donner un consentement éclairé, il est nécessaire, avant tout, qu’il sache ce qu’il y a de plus important et qu’on ne lui cache rien d’essentiel – à chaque étape et tout au long de la relation.

9Supposons que je souffre d’un cancer de la vessie, maladie dont le pronostic est sombre, et le taux de guérison assez faible. L’urologue m’explique qu’il y a deux traitements : la chirurgie et la radiothérapie. Il me conseille d’avoir recours plutôt à la première, qui est un peu plus efficace, et ne m’en dit pas plus. Ai-je été « éclairé » ? Pas vraiment. Car l’option chirurgicale signifie que je devrai, tout le reste de ma vie, porter une poche à urines sur l’abdomen. La radiothérapie, même si son efficacité est moins assurée, me permet de continuer à uriner normalement. Et, puisque dans l’un et l’autre cas, ma survie risque d’être courte, je peux préférer le traitement qui me donne la meilleure qualité de vie de mon point de vue. Selon qu’on me donne ou non ces informations, ma perspective sera très différente.

10On peut alors comprendre qu’« éclairer » ne consiste pas à « tout dire » – ce qui est impossible, mais à dire tout ce que le patient veut savoir pour prendre une décision qui soit la meilleure, à ses propres yeux. Ce que le patient veut compte autant que ce que le médecin croit devoir lui dire.

11Le médecin peut définir la part d’information qu’il doit donner, mais c’est au patient de délimiter la part qui le concerne, et qui peut déborder de ce que le médecin a anticipé. Ici apparaît une autre composante fondamentale du consentement éclairé – c’est un processus continu : le médecin peut toujours être amené à apporter des informations complémentaires, soit parce qu’il vient d’en avoir de nouvelles, soit parce que le patient en demande. Cette condition essentielle du consentement éclairé est consubstantielle à la relation de soin : l’un et l’autre s’édifient sur le partage, l’échange permanent de réflexions, d’informations, de questionnements, de mises au point, d’idées, d’intuitions entre patient et soignant. Si le médecin éclaire le patient sur ce qu’il sait du diagnostic, du traitement, du suivi, le patient éclaire le médecin sur ce qu’il veut, ce qu’il ne veut pas, ce qu’il ressent et ce qu’il redoute.

12Lorsque je travaillais à la revue Prescrire, au cours des années 1980, je me souviens d’avoir eu une discussion avec l’un des rédacteurs, médecin généraliste lui aussi, autour de l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques. Les premiers symptômes de cette maladie, qui évolue par poussées successives, sont parfois très fugaces et il n’était pas toujours facile d’identifier la maladie à coup sûr. C’était d’autant plus problématique qu’il s’agissait alors (et encore aujourd’hui) d’une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement susceptible de la guérir ou de ralentir son évolution. L’évolution est très variable et imprévisible d’une personne à une autre : certains patients sont peu gênés et restent longtemps valides. D’autres se retrouvent rapidement très handicapés. Mon interlocuteur était d’avis que, en cas de première poussée de sclérose en plaques, il ne fallait pas donner le diagnostic à la personne concernée. Il appuyait son opinion sur la conviction qu’une telle annonce serait source, pour une personne désarmée, d’inquiétudes injustifiées (les poussées pouvaient rester espacées), d’un sentiment d’impuissance (il n’y avait pas de traitement), de désespoir (le diagnostic pouvait apparaître comme une condamnation), etc.

13Cette position me mettait mal à l’aise : j’étais un jeune médecin bienveillant, je pouvais faire mien le désir de ne pas pourrir la vie d’une patiente (c’est une maladie qui touche plus souvent les femmes) en lui annonçant une nouvelle aussi lourde de signification.

14D’un autre côté, je ne parvenais pas à me départir de l’idée qu’il n’était pas défendable de cacher à quiconque une vérité qui le concerne.

15Quelques années plus tard, un ami américain très proche m’annonça, alors qu’il venait me rendre visite, être atteint de sclérose en plaques. Nous avions le même âge – une quarantaine d’années, à l’époque – et je pouvais tout à fait m’identifier à sa situation. Quand il me raconta la manière dont le diagnostic lui avait été annoncé, ce fut avec une perspective très différente de celle de mon confrère. Dès la première poussée, son médecin avait évoqué plusieurs diagnostics possibles, parmi lesquels la SEP figurait. Quelque temps plus tard, il le lui avait confirmé de vive voix, au cours d’une consultation qui avait permis à mon ami, ainsi qu’à sa compagne, de poser toutes les questions qui lui venaient. Il en avait retenu essentiellement trois choses : que l’évolution de sa maladie était imprévisible ; que les traitements des poussées étaient inconstamment efficaces mais pouvaient soulager ses symptômes et que son médecin était à sa disposition pour lui répondre et le recevoir à tout moment. Mon ami conclut : « C’est un sale coup, mais au moins je me sens soutenu, ça m’a permis d’ajuster mes projets. » Comme je lui demandais lesquels, il me répondit : « J’avais prévu d’acheter une maison. Si je dois me retrouver en fauteuil roulant, je vais plutôt choisir une maison de plain-pied. »

16Ce qui m’a le plus frappé dans son récit, c’est que jamais le médecin n’avait présupposé qu’il ne saurait pas faire face à l’annonce de sa maladie. Il la lui avait annoncée de manière à la fois factuelle et encourageante (il l’avait mis en contact avec une association de patients souffrant de SEP) et se tenait à ses côtés. Quand on avait ensuite proposé à mon ami de participer à l’expérimentation d’un médicament susceptible d’agir sur l’évolution des poussées, on lui avait expliqué clairement qu’il s’agissait d’un essai en double aveugle (ce qu’il voulait dire qu’il recevrait peut-être un placebo, et non le médicament actif) et que les effets secondaires pouvaient être marqués (ce qui voulait dire qu’il souffrirait peut-être plus du traitement qu’il n’en tirerait bénéfice). Il avait pesé le pour et le contre et avait fini par décider de ne pas s’enrôler dans l’essai. Son médecin n’en avait pas moins continué à s’occuper de lui avec le même soin.

17Ces deux histoires illustrent une notion qui me semble fondamentale : si soigner, c’est aider l’autre à s’affranchir au mieux de la maladie, ou à y faire face, alors tout travestissement de la vérité, même pour des raisons « bienveillantes » n’est pas seulement paternaliste, mais aussi incompatible avec le soin.

18La notion de consentement éclairé peut sembler complexe. Elle ne l’est pas si l’on admet que le rôle du médecin consiste à délivrer au patient, mais aussi à traduire, toutes les informations qui le concernent, pour lui permettre de prendre ses propres décisions.

19Le consentement (à un traitement, une procédure) n’est, au fond, qu’une des nombreuses étapes de la relation de soin : le capitaine-patient accepte périodiquement de changer de cap sur les conseils du pilote à qui il a accordé sa confiance. Mais, parce que la confiance ne peut être ni aveugle ni absolue et doit être méritée en permanence, le consentement doit être obtenu à tout moment.

20Je dis bien : obtenu, comme dans le code de déontologie des médecins du Québec (Art 28. « Le médecin doit, sauf urgence, avant d’entreprendre un examen, une investigation, un traitement ou une recherche, obtenir du patient ou de son représentant légal, un consentement libre et éclairé. ») et non pas, comme le dit l’article R.4127-36 du CSP : « Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. » (C’est moi qui souligne.)

La libre circulation du savoir

21Pour être éclairé, il ne suffit pas de demander des informations le jour où on tombe malade. Il est aussi souhaitable de s’informer en permanence. Aujourd’hui, les moyens de s’informer sont nombreux. Trop nombreux, diront certains : comment s’y retrouver ? La facilité de recherche sur l’internet est source de confusion.

22Je ne suis pas d’accord. Certes, le nombre de pages internet disponible est gigantesque, mais n’est-ce pas préférable à l’époque où seule une minorité socioculturelle avait accès au savoir ?

23Certes, il y a beaucoup d’informations en ligne et il peut être difficile de s’y retrouver, mais on le fait de chez soi, on peut s’y atteler tous les soirs, sans être limité par le coût des documents. De plus, les associations à but non lucratif et les groupements de patients ont depuis longtemps investi l’internet pour échanger des informations scientifiques et des expériences pratiques.

24Pendant mes deux premières décennies de pratique, j’ai fait de l’information contraceptive en tête à tête avec des femmes qui n’avaient que moi comme interlocuteur. J’avais la chance d’avoir accès à des revues, des livres, des documents audiovisuels. À partir des années 2000, l’accès à l’internet a démultiplié les possibilités pour les patients de s’informer mais aussi, et c’est tout aussi important, pour les soignants de partager le savoir, de lutter contre l’obscurantisme professionnel et contre la désinformation industrielle.

25Aujourd’hui, les soignants ne sont plus les détenteurs exclusifs du savoir médical, et c’est tant mieux. Ça ne diminue en rien leur rôle : au lieu d’en être restés à une posture de maître délivrant des informations verticalement, ils peuvent aujourd’hui agir en tant que traducteurs, relais, lanceurs d’alertes mais aussi comme révélateurs de connaissances autrefois confisquées.

26L’éthique d’un soignant impose qu’il partage le savoir et le diffuse.

Le respect absolu de la confidentialité

27L’obligation de confidentialité est destinée à protéger le patient de la divulgation des informations qui le concernent. Si une jeune femme me révèle qu’elle est enceinte et désire interrompre sa grossesse, je ne dois le révéler à personne. Elle, en revanche, est libre de faire ce qu’elle veut de cette information. À l’opposé, si je reçois un résultat d’examen la concernant, je suis tenu de l’informer de son contenu et je ne peux pas le partager sans son autorisation (pas même avec un autre médecin) : le secret protège le patient, il n’a pas pour fonction de le maintenir dans l’ignorance.

28Il m’a toujours semblé incroyable qu’en France, quand une personnalité publique est hospitalisée, l’un ou l’autre des médecins qui s’occupent de lui s’expriment devant les médias pour donner de ses nouvelles. En Amérique du Nord, c’est toujours un porte-parole du patient (un membre de sa famille, par exemple) qui livre ce genre d’information. Jamais le médecin.

29Le secret ne disparaît pas à la mort du malade. C’est pour cette raison que Claude Gubler, médecin personnel de François Mitterrand, a vu son autorisation d’exercer révoquée après avoir publié un livre relatant sa relation professionnelle avec le Président de la République. Il avait le droit d’écrire ce qu’il voulait, mais il devait s’attendre à être disqualifié comme professionnel. En dehors de situations très précises, délimitées par la loi, un médecin ne peut pas violer le secret et continuer à exercer, car la divulgation met fin au contrat de confiance qui le liait à la communauté.

30Le rôle du médecin (ou de l’équipe médicale, quand celui-ci travaille en équipe) par rapport au secret est double : il en est le gardien (quand les informations ont été acquises par son intermédiaire), mais il en est aussi le témoin et le dépositaire (quand une information confidentielle lui est révélée par le patient). Dans les deux cas, le médecin n’est jamais libre d’utiliser ce qu’il sait à sa guise. Médicales ou personnelles, les informations appartiennent au patient et leur divulgation doit toujours se faire avec l’accord de celui-ci.

31Cette double fonction met le médecin, de facto, dans la posture d’un allié. C’est pourquoi le secret a une limite, celle de son éventuelle dangerosité pour autrui. Devant un parent qui maltraite son enfant, une personne séropositive qui ne veut pas prévenir ses partenaires ou une personne qui va commettre un délit (une agression, par exemple), le professionnel de santé est en droit (dans certains pays, il est même tenu) de prévenir les autorités, afin de protéger les personnes. Le médecin est l’allié du capitaine-patient, il le pilote et se plie à ses décisions, mais n’a pas à rester passif si le capitaine décide d’éperonner un autre vaisseau ou ne fait rien pour l’éviter.

32Partage du savoir et préservation du secret semblent, à première vue, contradictoires. En réalité, ils ne le sont pas, mais découlent du principe selon lequel c’est au patient de définir ce qu’il fait des informations. Le médecin, encore une fois, a pour fonction de le soutenir dans ces choix – tant que ceux-ci ne mettent personne d’autre en danger. Le patient doit être assuré de la loyauté du soignant à l’égard de la confidentialité. Et le médecin doit clairement exprimer qu’être l’allié de son patient, ça n’est pas être son complice.

33Ça ne doit pas, non plus, être son bourreau : lorsqu’un médecin connaît le secret d’un patient, il n’a pas le droit de l’utiliser contre lui.

Lâcher prise

34Exception faite d’une poignée de sociopathes (dont certains, malheureusement, jouissent d’un pouvoir considérable), les médecins sont des êtres humains, soumis à des émotions et à des pulsions profondes, complexes, pas toujours contrôlables. Par conséquent, leur sens moral ne suffit jamais à garantir l’éthique de la relation. La première obligation d’un soignant consiste donc à confronter en permanence ses attitudes propres à des repères extérieurs : le patient, des professionnels de référence, les travaux et la réflexion éthique touchant à son domaine d’activité.

35Et, lorsqu’il est en difficulté, il doit demander de l’aide.

36Pour beaucoup de médecins, c’est ce qu’il y a de plus difficile. On leur a en effet inculqué qu’ils ont à leur disposition des outils puissants, que les patients attendent beaucoup d’eux, qu’ils ne doivent pas les décevoir. On les a aussi formés dans l’idée que pour réussir, il faut se distinguer des autres professionnels, être « meilleur » qu’eux.

37Demander de l’aide, c’est admettre son impuissance.

38Je ne parle pas ici de l’attitude, parfaitement acceptable, qui consiste à envoyer un patient à un correspondant plus savant ou plus spécialisé, mais au fait de reconnaître un sentiment d’inadéquation ou d’ignorance, d’exprimer son désespoir devant la mort d’un malade, d’éprouver un sentiment d’échec quand un patient décide de rompre la relation de soin, de se sentir coupable quand on passe plus de temps à son travail qu’avec sa famille, d’avoir à faire le deuil des ambitions du passé, de pleurer les proches qu’on n’a pas pu empêcher de mourir.

39Beaucoup de médecins ont le sentiment qu’ils ne sont même pas maîtres de leur vie. Se sentir professionnellement impuissant ou inadéquat peut se révéler insupportable.

40Certains se réfugient dans des comportements de compensation. Au cours des années 1970, des enquêtes menées aux États-Unis indiquaient que les médecins étaient plus susceptibles de consommer de l’alcool et des drogues, de fumer, de divorcer, de souffrir d’infarctus précoce et de se suicider que les non-médecins.

41Or, nous n’avons pas besoin de soignants qui se tuent au travail ou qui se sacrifient, qui se déchirent et s’opposent. Nous avons besoin de soignants qui travaillent en coopération – avec nous et avec les autres professionnels de santé.

42En plus du respect des principes de bioéthique, les fondements d’une relation de soin sont simples ; ils peuvent, il me semble, se résumer en quelques mots : engagement, loyauté, partage.

43Afin d’offrir des soins de qualité, il me semble indispensable de former des soignants dont le leitmotiv ne serait plus « Faites-moi confiance, je contrôle la situation », mais « Faisons la route ensemble ».

44Le soin étant une œuvre collective, il est nécessaire de concilier la délivrance des soins et les attentes des patients avec les aspirations légitimes des soignants – à qui on ne peut pas demander simultanément de soulager l’humanité et de s’épuiser à le faire. Le soin est incompatible avec le pouvoir et la compétition. L’un et l’autre devraient en être bannis.

45Pour y parvenir, il est nécessaire de changer de paradigme.