1Dans le contexte actuel des soins de santé au Québec, la question de l’accès aux soins est devenue problématique. Sous l’effet de restrictions budgétaires draconiennes, la fermeture de nombreux hôpitaux impose un lourd fardeau aux hôpitaux qui demeurent en activité, notamment du fait des listes d’attente qui s’allongent de façon telle que le maintien d’une universalité d’accès aux soins n’est plus nécessairement compatible avec un service efficace, adéquat et effectué en temps opportun. Les conséquences sur la vie et la santé de la population sont importantes, particulièrement si les interventions attendues permettent de sauver et de prolonger la vie de manière significative.

2Dans ce court article, sera d’abord discutée la question d’une égalité d’accès aux soins à partir de la perspective des droits, telle qu’exposée dans les chartes et les théories éthiques. Les principes d’une juste répartition des ressources en situation d’abondance seront précisés. Enfin, nous examinerons dans quelle mesure ces principes peuvent être maintenus en situation de rareté. À cet effet, l’exemple de la transplantation d’organes nous servira de paradigme. Cependant, les réflexions que nous ferons à propos de la transplantation d’organes pourront s’appliquer à d’autres types de traitements qui prolongent la vie, comme les soins intensifs, la réanimation, certaines chirurgies, tels les pontages, et certains médicaments.

L’égalité proposée par les chartes de droits

3Selon l’article I de la Déclaration des droits de l’homme de 1948 :

Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits.
Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.

4D’après les chartes, les êtres humains font partie d’une même grande classe et, de ce fait, ils sont un droit égal à la considération et au respect, ce droit pouvant être interprété de façon positive (droit à la vie, à la liberté, etc.) ou de façon négative (nul ne devrait être soumis à des traitements discriminatoires en raison de son âge, de son sexe, de sa race, de son handicap, etc.).

5Le rôle des théories des droits a été de formuler et de justifier en nature ou en raison l’existence de droits fondamentaux qui apparaissent souvent comme l’expression contemporaine de la moralité. Cependant, que ces droits se définissent en rapport à une égale liberté1 ou comme revendication à un minimum de liberté et de bien-être2, ce sont des principes de justice et non des critères de distribution. Dans tous les cas, ils prescrivent un égal respect pour tous les êtres humains, mais ils ne donnent aucune indication sur les critères d’un partage qui ne serait pas le même pour tous ou, ce qui revient au même, sur les critères qui pourraient servir à la formation de catégories de distribution.

6Les chartes ne nous disent pas non plus comment opérer une distribution qui soit juste. Cependant, elles nous mettent en garde contre l’utilisation discriminatoire de certains critères, comme la race, le sexe, la religion, qui historiquement ont donné lieu à des traitements différencés et injustes du point de vue d’une égalité politique et sociale. Ce rôle ne doit pas être minimisé, puisqu’il vise à éviter que des caractéristiques arbitraires face au but poursuivi par la classification ne servent de base à la formation de catégories de traitements qui seraient injustes parce que basés sur des critères non rationnels.

7Certains auteurs, comme H. Tristam Englehardt3, rejettent l’existence de droits fondamentaux transcendants, mais reconnaissent le bien-fondé de certaines revendications faites au nom d’une justice égalitaire compensatoire. Dans le contexte des soins, la revendication se baserait sur le droit à un traitement pour toutes les personnes qui possèdent les caractéristiques pertinentes pour recevoir ce traitement. La question qui se pose alors est de savoir si les critères reconnus de sélection des candidats à la greffe d’organes sont pertinents pour le but médical poursuivi et s’ils respectent les chartes quand ils utilisent notamment l’âge, le support familial ou le profil psychologique comme critères d’exclusion.

L’accès aux soins en situation d’abondance

8En situation d’abondance, tout malade peut recevoir le traitement dont il a besoin. Pour ce qui est des transplantations d’organes, la situation la plus juste et la plus égalitaire serait que tous les malades qui ont besoin d’un organe pour survivre puisse l’obtenir4. Les critères utilisés devront identifier et évaluer le besoin et il appert que ce sont les critères médicaux5 qui, dans la pratique, identifient et confirment le besoin d’un organe. Dans un tel contexte, l’égalité des chances pour un candidat repose sur l’identification d’un besoin au moyen des mêmes critères et selon la même procédure. De cette manière, tous ceux dont le besoin de traitement est médicalement reconnu peuvent être identifiés et dans une situation d’abondance, chacun recevrait le traitement dont il a besoin.

9Dans cette perspective, l’égalité se réalise à deux niveaux différents. Au niveau procédural, les mêmes règles doivent s’appliquer à tous sans exception, définissant ainsi des conditions d’impartialité. Le deuxième niveau où se réalise l’égalité concerne le contenu des règles. Elles doivent être basées sur l’évaluation du besoin, selon des critères médicaux pertinents en regard du but médical poursuivi. En fait, le processus est égalitaire dans la mesure où il prescrit un traitement semblable à tous ceux qui ont un même besoin. Sans référence à des catégories de traitements, le traitement le plus équitable, au sens aristotélicien du terme6, serait celui qui répondrait au besoin de chaque individu, dans le sens où chaque cas est particulier. Mais les traitements se regroupent par catégories répondant à des diagnostics précis. La science ne considère, en effet, que le général et non le particulier7.

L’accès aux soins en période de rareté

10D’après David Hume8, les principes de justice ne s’appliquent plus dans des situations de rareté mettant en cause la vie ou des biens essentiels. Les principes de justice font alors place à la nécessité et à la préservation de la vie. John Rawls9 pense aussi qu’en période de rareté, les principes de justice ne peuvent s’appliquer et que nous sommes amenés à des choix qui excèdent les capacités de la nature humaine.

11Quant à nous, vérifions si les situations de rareté nous obligent à transgresser les principes égalitaires. Ce qui est sûr, c’est que le traitement égalitaire peut être appliqué à une première sélection des candidats10. Voyons s’il est possible d’affiner nos critères dans le sens d’une justice formelle (que les règles soient les mêmes pour tous) et matérielle (que les règles soient basées sur l’évaluation du besoin), comme nous l’avons définie précédemment11.

Première étape de sélection

12Dans un contexte de ressources limitées, les critères médicaux permettent d’opérer une première sélection en fonction du besoin, mais les candidats retenus sont trop nombreux pour le nombre d’organes disponibles. Comment doit donc s’opérer la deuxième sélection, celle qui permettra de choisir, parmi les patients dont le besoin de traitement a été médicalement reconnu, ceux qui pourront bénéficier du traitement ? James Childress posait la question de la manière suivante : « Qui pourra vivre quand tous ne peuvent pas vivre12 ? »

Deuxième étape de sélection

13Pour cette deuxième étape du processus de sélection, Childress13 propose une sélection au hasard, ce qu’il identifie, soit à une loterie, soit à l’application de la formule « premier arrivé, premier servi ». La première procédure est égalitaire en ce qu’elle ne fait pas de discrimination entre les candidats. Mais elle est plus aveugle que juste14^, car elle ne tient pas compte du besoin. Quant à la liste d’attente, elle serait une procédure qui correspondrait davantage à l’expression d’un besoin puisque celui qui consulte éprouve habituellement un problème de santé. Cependant, le rang sur la liste d’attente ne serait l’expression du besoin que si le premier inscrit affiche un besoin proportionnellement plus important que le dernier inscrit, ce qui ne se vérifie pas dans les faits. Quoi qu’il en soit, ces deux formules sont peu ou pas utilisées15 et, si elles l’étaient, elles ne représenteraient pas les solutions les plus égalitaires, quoique impartiales, puisqu’elles n’appliqueraient pas la condition de justice matérielle pour un partage équitable, c’est-à-dire que les critères soient basés sur le besoin. Pour appliquer cette condition à la deuxième étape de la sélection, il faudrait se demander si, parmi les candidats, certains n’éprouveraient pas des besoins plus grands.

Les principes de distribution de Dominique Jean Larrey

14Dans les faits, les équipes de transplantation16 appliquent grosso modo les principes de Dominique Jean Larrey, chirurgien en chef des armées de Napoléon, qui désespérait de voir autant de personnes mourir sur le champ de bataille sans pouvoir toutes les secourir.

15Il y a une interprétation utilitariste de la procédure mise de l’avant par Jean Larrey ; cette interprétation est soutenue par Englehardt17 et par Jonsen18. Selon eux, les directives données par le chirurgien pour le traitement des blessés sur le champ de bataille consistaient essentiellement à secourir d’abord les personnes les moins atteintes pour leur permettre de retourner au combat ; le critère opérant ici serait le bien commun, conçu en termes d’une victoire de l’armée napoléonienne.

16Ce n’est pas cette interprétation qui est retenue par Baker et Strosberg19 qui nous présentent Jean Larrey comme celui qui applique les idéaux de liberté, égalité et fraternité, promus par la Révolution française. Selon eux, non seulement Larrey ne propose pas un triage au sens utilitariste du terme, mais il établit deux catégories de blessés qui respectent les critères égalitaires.

17Ces deux catégories sont les suivantes :

1. ceux qui sont blessés gravement et que le chirurgien doit traiter surle-champ sans distinction de rang ;

2. ceux dont la vie n’est pas menacée et qui seront traités en fonction du principe « premier trouvé, premier soigné ».

18Cette catégorisation est égalitaire au sens où les mêmes règles sont appliquées à tous les blessés (condition de justice formelle) et au sens où la catégorisation est basée sur le besoin (condition de justice matérielle). Cependant, à l’intérieur d’une catégorie de malades dont le besoin de traitement a été évalué et reconnu médicalement, il existe des besoins plus urgents qui doivent être prioritaires. Cette attitude correspond à l’introduction d’une mesure d’équité.

Le critère de l’urgence comme mesure du besoin

19Les besoins les plus urgents sont le lot de ceux dont la vie est menacée à très court terme et dont la survie immédiate dépend d’une transplantation. Au Québec, dans la distribution des cœurs pour transplantation, les différentes équipes peuvent faire appel à une clause d’extrême urgence qui fait en sorte que l’ordre de distribution est modifié pour sauver une vie qui est directement menacée. Ceux qui sont sur la liste d’attente voient leurs chances diminuer, mais en même temps ils savent que, s’ils se retrouvaient dans des conditions similaires, ils pourraient être traités en priorité. Selon Baker et Strosberg20, ces conditions peuvent faire l’objet d’un consensus et appliquent la stratégie du maximum minimorum, telle que John Rawls21 l’a formulée. Le minimorum serait ici de ne pas mourir par suite d’un manque de traitement. La théorie des droits fondamentaux d’Alan Gewirth22 pourrait aussi être invoquée. De ce point de vue, les droits fondamentaux imposent un devoir d’intervention à ceux qui sont en mesure de le faire, envers la personne dont la vie est menacée. L’importance du besoin et la nécessité pour les personnes concernées d’intervenir se mesurent à la gravité des enjeux en cause ; dans le cas présent, la vie est menacée à court terme.

20Cette approche va tout à fait à l’encontre de la perspective utilitariste qui viserait à sauver ceux qui pourront mieux se rétablir, retourner au travail et en faire profiter la société23. En effet, ceux qui sont les plus malades sont quelquefois ceux qui se rétabliront moins bien par la suite. Dans ce cas, comme dans les autres, la question qui se pose en situation de rareté, ce n’est pas tellement la pertinence du point de vue utilitariste que celle d’un traitement simplement utile et efficace, faisant en sorte que les patients qui reçoivent l’organe rare soient ceux qui sont les mieux à même d’en bénéficier. À l’appui de la thèse utilitariste, il faut noter cependant que l’intérêt individuel y rejoint l’intérêt commun. Mais, du point de vue d’un partage égalitaire de ressources en santé limitées, ne serait-ce pas un gaspillage éhonté que de pratiquer des transplantations sur des personnes dont on sait qu’elles ne survivront pas ? L’égalitarisme va-t-il à l’encontre de la pratique médicale efficace ? Des auteurs comme Jonasson24 répondent affirmativement à cette question.

21Cela étant dit, comment s’opère la sélection au sein de la deuxième catégorie de patients, mis à part ceux qui doivent être traités en toute urgence ? Pour Larrey, c’est la liste d’attente qui devrait être favorisée et là-dessus, il rejoint un grand nombre d’auteurs pour la plupart éthiciens ou philosophes25.

22Dans la perspective du respect des droits fondamentaux, le problème qui se pose n’est pas : comment allouer un organe à ceux qui sont inscrits sur une liste d’attente ? Mais plutôt : qui sera inscrit sur une telle liste ? De ce point de vue, l’utilisation des critères médicaux apparaît comme une manière objective de régler le problème. En ce sens, tous les critères qui ne sont pas pertinents en regard du but médical poursuivi devraient être éliminés ou utilisés dans le sens de la satisfaction des besoins des malades et non comme critères d’exclusion. Cependant, les choses ne sont pas aussi simples. D’une part, les critères médicaux évoluent au fur et à mesure que progressent les connaissances médicales dans le domaine ; d’autre part, il n’existe pas de consensus médical quant à la définition de ces critères26. De plus, en période de rareté, il y aurait une forte tendance à inclure dans les processus décisionnels des considérations autres que strictement médicales27. Notre enquête auprès des équipes de transplantation québécoises et de l’organisme distributeur démontre que certains intervenants, particulièrement des médecins, ont tendance à considérer que les critères médicaux englobent les autres types de critères, tels des critères psychosociaux et procéduraux28.

23Parmi les critères médicaux mentionnés dans les protocoles se trouvent le statut clinique du patient, le diagnostic spécifique des maladies pour lesquelles la transplantation s’avère un traitement efficace et, finalement, les contre-indications29. Cependant, dans les documents publiés par le Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec30 qui font état de la situation en matière de transplantation, il est possible de percevoir l’existence de critères non strictement médicaux, tels l’âge chronologique (variant selon le type d’organe), l’usage abusif de médicaments (dans les greffes cardiaques), la consommation d’alcool (dans les greffes hépatiques), de tabac (dans les greffes pulmonaires) et surtout, la correspondance à un portrait psychosocial (dans plusieurs types de greffes). À cet égard, différents scénarios sont utilisés dans les équipes de transplantation intrathoracique, allant des plus restrictifs aux plus ouverts31. Ainsi, certains centres effectuent un choix très rigoureux des candidats, utilisant les critères psychosociaux comme critères d’exclusion ; d’autres inscriront le plus de malades possible sur leur liste d’attente au nom du principe de l’égalité des chances32. De manière générale, l’exclusion pour des motifs psychosociaux est pratiquée dans le cas où de nombreux facteurs de risque se conjuguent. Ainsi, un malade qui ne respecte pas les directives médicales, qui est alcoolique et qui n’a aucun soutien familial a peu de chances de recevoir une greffe dans la majorité des centres montréalais33.

24Il est possible, selon nous, de distinguer les critères médicaux stricto sensu que sont l’état clinique, les diagnostics et les contre-indications médicales, d’une part, et le bénéfice médical qui évalue les résultats de la greffe en termes de durée et de qualité de la survie, d’autre part. Il est à remarquer que l’évaluation du bénéfice médical trouve sa raison d’être dans l’évaluation du pronostic et dans les données statistiques concernant le taux de réussite des greffes selon différentes variables. Les facteurs psychosociaux ne sont considérés en transplantation que dans la mesure où ils influent sur le bénéfice médical ; ils sont essentiellement des facteurs de risque ou de réussite par rapport au bénéfice médical envisagé.

25Cependant, il y a des risques éthiques à considérer les critères psychosociaux comme critères d’exclusion. Ces risques peuvent se résumer aux deux points suivants :

1. Que les choix des candidats soient basés sur une évaluation du mérite des personnes en cause. Les prisonniers se seraient pas admissibles parce qu’ils sont en dette envers la société. Les alcooliques ou les fumeurs ne seraient pas admissibles parce qu’ils auraient adopté volontairement des habitudes de vie qui ont créé leur besoin de traitement. Ces personnes seraient donc responsables de leur problème de santé et, de ce fait, elles n’auraient pas droit à un accès égal au traitement parce qu’ainsi les autres candidats seraient pénalisés34.

2. Que les critères psychosociaux soient utilisés pour sélectionner les malades qui auront le meilleur rendement social une fois le traitement réussi. En ce sens, tous les improductifs seraient éliminés et la priorité serait donnée à ceux qui produisent le plus ou qui ont le plus de responsabilités sociales. Le patron de l’entreprise serait favorisé aux dépens du simple employé, la mère de famille aux dépens du célibataire, le plus jeune aux dépens du plus âgé.

26Ces critères ne sont pas acceptables sur la base d’une justice égalitaire. Les critères de discrimination ou de sélection, qui sont acceptables de ce point de vue, sont les critères médicaux, y compris le bénéfice médical. Les critères basés sur le mérite individuel ou l’utilité sociale ne sont pas acceptables. Ils vont à l’encontre des principes d’une juste égalité des chances.

27Les principes d’une justice égalitaire imposent les conditions suivantes pour un traitement équitable en matière de soins de santé : que les mêmes règles soient appliquées pour une même catégorie de malades et que ces règles se fondent sur le besoin. Ce sont les conditions formelle et matérielle de base pour un traitement juste et équitable.

28Dans une situation de rareté, ces critères peuvent être affinés de façon à privilégier ceux qui sont dans un plus grand besoin. Le modèle d’intervention est alors celui de Dominique Jean Larrey. Cependant, la question qui se pose est la suivante : les critères médicaux, y compris le bénéfice médical, sont-ils suffisants pour effectuer une sélection des candidats respectant les critères d’égal respect et d’égale considération énoncés dans les chartes ? À cette question, nous devons répondre par la négative, parce que, à partir du moment où les critères médicaux comprennent le bénéfice médical au lieu de la liste d’attente, le risque existe de privilégier le mérite individuel et l’utilité sociale dans l’évaluation psychosociale des candidats à la greffe. Il est donc nécessaire dans cette procédure de tenir compte des balises imposées par les chartes, parce qu’elles constituent une mise en garde contre l’utilisation de critères arbitraires face au but médical poursuivi, ce qui rendrait impossible l’égalité des chances pour tous les candidats.