1Depuis les premières déclarations des droits formulées à la fin du XVIII^e siècle, jusqu’à l’élaboration des chartes actuelles, l’autonomie de la personne n’a cessé de s’affirmer au point d’apparaître aujourd’hui comme la valeur de base des sociétés industrielles. Le principe de l’autonomie de la personne humaine, duquel découle le principe juridique de l’autodétermination, est basé sur le caractère rationnel de l’être humain et sur la possibilité pour chaque individu de faire des choix en fonction des buts qu’il s’est fixés. Dans le domaine de la santé, la reconnaissance de l’autonomie de la personne est un phénomène récent, d’origine américaine, dont la manifestation est en voie de généralisation au Canada.

2Pour expliquer les différentes perspectives de cette manifestation, nous allons d’abord faire une brève comparaison entre les relations patient/médecin, telles qu’elles se présentaient traditionnellement, et ces mêmes relations, telles qu’elles ont tendance à se présenter dans la société actuelle. Ensuite, nous définirons en quoi consiste le consentement libre et éclairé et nous préciserons les moyens dont disposent les citoyens pour faire connaître leur volonté en matière de traitement de fin de vie : refus de traitement, testament biologique, directives anticipées et mandat. Puis, nous indiquerons le rôle des proches dans la promotion de l’autonomie de la personne et dans le respect des volontés de la personne inapte. Enfin, nous indiquerons quelles sont les limites au respect des volontés de la personne, notamment en matière d’euthanasie et d’aide au suicide.

Le processus décisionnel dans le cas de la personne apte

La définition de l’aptitude

3Une personne est apte à décider d’un traitement, si elle est capable de comprendre les informations qui sont pertinentes en regard de la décision à prendre, si elle est capable de délibérer en fonction de ses valeurs et des buts qu’elle poursuit et, enfin, si elle est capable de communiquer ses décisions1. Il faut distinguer cette notion d’aptitude de la capacité juridique qui est reconnue à toute personne majeure qui ne bénéficie pas d’un régime de protection et qui fait référence à l’exercice des droits de tout citoyen.

La relation patient-médecin

4Traditionnellement, la personne qui consulte un médecin s’en remet à lui pour toute décision concernant le choix du traitement compte tenu des diagnostics et pronostics. Dans cette optique, le médecin est la personne compétente et expérimentée qui connaît la meilleure solution au problème médical en cause et qui craint de compromettre la santé physique et psychologique de son patient en divulguant un diagnostic qui est associé à un pronostic sombre. C’est pourquoi il a tendance à s’adresser aux proches plutôt qu’à son patient, dans le but avoué de protéger ce dernier des effets déprimants qui accompagnent toute information sur une issue fatale prochaine. Dans cette perspective, la maladie et la mort sont des tabous. Tous et chacun, même le principal intéressé, savent de quoi il en retourne, mais tous gardent le silence. Le malade est isolé, incapable de communiquer sur des questions essentielles qui touchent la fin de sa vie, conservant un secret espoir que tout ne soit qu’un mauvais rêve.

5Aujourd’hui, l’avancement des sciences et des technologies médicales présente des possibilités thérapeutiques nouvelles qui engendrent des choix médicaux et éthiques auparavant inexistants. Grâce aux techniques de réanimation et de soins intensifs, de transplantation, de radiothérapie et de chimiothérapie, d’alimentation parentérale et d’antibiothérapie, la médecine a maintenant les moyens de prolonger une vie dont les capacités sont réduites à leur minimum. En créant des conditions dans lesquelles les buts médicaux traditionnels ne sont plus clairement atteints, la science médicale éprouve ses limites et fait face à des choix qui sont souvent plus éthiques que médicaux. En fait, dans la mesure où les traitements curatifs ou même palliatifs prescrits n’apportent plus les bénéfices médicaux escomptés, entrent en ligne de compte les valeurs de chacun, intervenants et malades.

6Sous l’influence de la jurisprudence américaine et des nouvelles conditions créées par l’avancement des sciences et des technologies médicales dont nous venons de décrire quelques conséquences, la relation traditionnelle entre le médecin et son patient s’est modifiée.

7Au Canada, nous nous retrouvons dans une situation médiane par rapport à celle qui prévaut aux États-Unis, où l’autonomie de la personne est la valeur primordiale à respecter, et celle de certains pays européens, comme la France, où le bien-être du patient défini par le médecin, est la valeur prépondérante2. Ainsi, la relation patient/médecin, telle que vécue au Canada actuellement, ressemble plus à une entente consensuelle. Les médecins informent de plus en plus leurs patients de leurs diagnostics et pronostics, expliquent davantage les différents traitements possibles et recherchent tout au moins l’assentiment de leur malade sur le traitement qu’ils retiennent. Cette attitude se rapproche de ce que les juristes proposent sous le vocable de consentement libre et éclairé.

Le consentement libre et éclairé

8Idéalement, le médecin devrait informer clairement son patient de ses diagnostics et pronostics, mais aussi des différents traitements disponibles en mentionnant les bénéfices et les risques médicaux reliés à chacune des possibilités. Ensuite, il devrait pouvoir indiquer le traitement qu’il favorise et les raisons qui appuient sa décision, laissant le malade libre de choisir, parmi les traitements offerts, celui qui correspond le mieux à ses attentes. Dans ce processus, le médecin apporte ses connaissances et son expertise et le malade apporte sa propre vision des choses compte tenu de ses valeurs, de ses croyances et de ses perceptions face à sa vie actuelle et future3.

9Dans le cours habituel des choses, il n’y a guère de divergences entre les vues médicales et les vues du malade quant aux décisions concernant les traitements. Cependant, dans les situations limites évoquées plus haut, les chances sont plus grandes pour que les choix divergent. C’est la personne elle-même qui sait si un traitement représente un trop lourd fardeau pour elle, si elle est prête à accepter une réanimation ou une chimiothérapie impliquant une vie prolongée mais qualitativement diminuée, si elle accepterait une vie comateuse prolongée par alimentation artificielle ou encore une vie de quadriplégique maintenue grâce à l’usage d’un respirateur.

10Un consentement libre et éclairé signifie d’abord que la personne doit se sentir libre de prendre la décision qu’elle juge la meilleure compte tenu de ses propres valeurs. Elle ne doit pas subir de pressions indues de la part de sa famille ou de son médecin en faveur d’un traitement qu’eux jugent le meilleur par intérêt professionnel, économique, voire affectif. La personne ne doit pas sentir que pèse sur elle la menace d’un abandon de la part de son médecin ou de ses proches, si son choix n’est pas partagé par ces personnes. La décision doit aussi être éclairée, c’est-à-dire que la personne doit avoir reçu toutes les informations nécessaires à une prise de décision réfléchie, en tenant compte des avantages et des inconvénients d’un traitement dans l’acceptation des conséquences prévisibles. Certaines personnes ne voudront pas faire de choix et préféreront s’en remettre à leur médecin, selon le mode traditionnel ; leur décision est à respecter. Mais celles qui voudront prendre une part active au processus décisionnel devront recevoir toutes les informations nécessaires à leur prise de décision.

11Remarquons que le consentement au traitement ne devrait pas être donné une fois pour toutes. En cours de traitement, une personne peut réviser sa décision et en informer son médecin. De même, le médecin doit informer son patient de tout nouveau développement concernant sa maladie et s’assurer que le malade est d’accord pour continuer, cesser un traitement ou en entreprendre un autre.

12Cette description correspond à l’idéal actuel des relations entre l’équipe soignante et le malade. Cependant, il existe des exceptions à l’obtention d’une information complète. Le médecin peut avoir des raisons médicales pour éviter de divulguer une information complète à son malade. Ainsi, si un cardiaque risque de voir son cas s’aggraver en prenant connaissance de l’étendue et de la gravité de sa maladie, le médecin est justifié de ne transmettre que l’essentiel du diagnostic. C’est au médecin, en collaboration avec l’équipe soignante, de décider si les diagnostics et pronostics doivent être divulgués et quand ils doivent l’être. Le médecin peut avoir aussi des raisons éthiques de ne pas donner toute l’information possible à son malade, si ce dernier indique clairement qu’il ne veut pas connaître ses diagnostics et pronostics. Le médecin respecte alors la volonté de son malade.

13Mises à part ces exceptions, les personnes qui donnent leur consentement ou refusent un traitement doivent pouvoir le faire de façon libre et éclairée. Respecter l’autonomie de la personne en matière de traitement, c’est reconnaître qu’une personne apte peut prendre une part active dans les décisions concernant ses traitements. C’est aussi respecter le choix de la personne qui ne veut pas être informée et le choix de celle qui, une fois informée, s’en remet entièrement à son médecin.

Le refus de traitement

14Le principe du respect de l’autonomie de la personne est la base morale pour la doctrine légale du consentement libre et éclairé. Dans la vie de tous les jours, l’autonomie et l’autodétermination de la personne qui en découle s’affirment par le droit au refus de traitement. Ce droit est reconnu en tout temps, même si des documents attestant d’un consentement ont été signés. Sauf en situation d’urgence, un traitement médical ne saurait être effectué sans le consentement libre et éclairé de la personne apte à décider.

Le point de vue juridique

15Les droits québécois et canadien ne s’objectent pas au refus de traitement pour la personne juridiquement apte et la jurisprudence reconnaît d’une façon non équivoque le droit au refus de traitement.

16Le Code civil québécois légalise le droit au refus de traitement. Le premier paragraphe de l’article II se lit comme suit :

Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu’en soit la nature, qu’il s’agisse d’examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention.

17La Common Law reconnaît le principe de l’autodétermination de la personne juridiquement apte et le Code criminel réprime les atteintes illicites à la vie et à la sécurité d’autrui, sans toutefois reconnaître nommément le droit au refus de traitement. Cependant, pour la Commission de réforme du droit du Canada, la volonté du patient juridiquement apte est souveraine, s’il décide de cesser ou de ne pas entreprendre un traitement. C’est pourquoi elle recommande en cette matière que rien dans le nouveau Code criminel

ne doit être interprété comme créant une obligation pour un médecin

a) de continuer à administrer ou d’entreprendre un traitement médical, lorsque la personne à laquelle ce traitement s’adresse a exprimé sa volonté du contraire4.

18Les chartes canadienne et québécoise protègent les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne ; la charte québécoise ajoute le droit à l’intégrité de la personne. Ces droits peuvent être invoqués à l’appui du droit au refus de traitement.

19En jurisprudence, le droit au refus de traitement est reconnu même si la mort peut en résulter. Dans l’arrêt Malette c. Schulman5, le tribunal de l’Ontario a reconnu le droit au refus de transfusions sanguines pour un témoin de Jéhovah qui avait signé sa carte de membre. Dans le cas Nancy B. c. Hôtel-Dieu de Québec6, le juge a tranché en faveur du retrait du respirateur, à la demande d’une jeune femme paralysée de façon irréversible. Enfin, dans l’arrêt Manoir de la Pointe bleue c. Corbeil7, le juge a reconnu à l’intimé le droit de refuser de s’alimenter. Dans ces deux derniers cas, il s’agissait de quadriplégiques qui avaient l’usage de toutes leurs facultés intellectuelles. Il ne s’agit ici que de quelques exemples typiques d’une nouvelle orientation de la jurisprudence en regard du respect des volontés de la personne qui est juridiquement apte à accepter ou à refuser un traitement.

20Le respect des volontés de la personne n’a pas été interprété jusqu’à maintenant dans le sens d’un acquiescement aux volontés de la personne qui exigerait un traitement qui serait médicalement inapproprié. Un malade ne pourrait légalement exiger un traitement qui serait considéré comme de l’acharnement thérapeutique.

Le point de vue religieux

21En général, les religions ne condamnent pas le refus des traitements qui ne servent qu’à prolonger la vie (life-sustaining treatment). L’Église catholique s’est prononcée clairement là-dessus8. Une personne pour qui un traitement est un trop lourd fardeau, tant au point de vue physique que psychologique, peut moralement le refuser même si ce refus accélère le processus de la mort. Le refus de traitement, en ce cas, n’est pas l’équivalent d’un suicide. S’appuyant sur des bases différentes, l’Église épiscopalienne tient un discours similaire9. Quant aux autres Églises et religions, même parmi les plus orthodoxes pour qui Dieu seul est maître de la vie et de la mort, il semble qu’elles n’accepteraient pas plus le prolongement artificiel de la vie qu’elles n’en accepteraient un raccourcissement sous la forme d’une euthanasie ou d’un suicide.

Le processus décisionnel dans le cas d’une personne inapte

22Les décisions concernant les traitements de fin de vie sont éthiquement et juridiquement plus faciles à prendre quand le principal intéressé peut prendre part au processus décisionnel. En vertu du principe de l’autonomie de la personne, chaque individu rationnel est capable de juger où se trouve son meilleur intérêt quand il a reçu les informations nécessaires à sa prise de décision.

La définition de l’inaptitude

23Une personne est inapte à décider d’un traitement si elle est incapable de comprendre les informations qui sont pertinentes en regard de la décision à prendre, si elle est incapable de juger de la pertinence du traitement par rapport à ses valeurs et aux buts qu’elle poursuit et, enfin, si elle ne peut communiquer sa décision. L’inaptitude provient d’une déficience physique ou mentale qui rend impossible l’exercice de la capacité décisionnelle. Elle est à distinguer de l’incapacité juridique qui signifie que la personne inapte a perdu l’exercice de ses droits de citoyen et qu’elle bénéficie d’un régime de protection : mandat, tutelle ou curatelle. En accord avec le droit canadien, si la personne est juridiquement incapable et qu’elle bénéficie d’un représentant légal (mandataire, tuteur ou curateur), c’est ce dernier qui prendra part aux décisions et qui répondra de la personne inapte en matière de traitement. Si la personne est inapte, mais qu’elle n’a pas de représentant légal, les proches seront consultés. Au Québec, cette consultation est maintenant légalement reconnue.

24Comment les tiers (représentants légaux et proches) pourront-ils prendre des décisions sur les traitements de fin de vie pour la personne inapte, ces traitements pouvant inclure, entre autres, la réanimation, l’utilisation du respirateur, l’intubation, l’alimentation parentérale, l’usage des antibiotiques et des analgésiques ?

25Ils vont d’abord se demander si la personne, au moment où elle était encore apte à le faire, a fait connaître ses volontés à cet égard, que ce soit oralement ou par écrit.

Les directives orales antérieures à l’inaptitude

26Avant de devenir inapte, la personne en cause a pu se confier à ses proches, à son médecin ou à un autre membre du personnel soignant quant à son choix de traitements. Les entretiens avec le personnel soignant peuvent être consignés au dossier et consultés par la suite. Quant aux conversations avec les proches relatives aux volontés de la personne, elles seront prises en considération. Cependant, si elles sont contestées par l’équipe soignante et qu’aucun document ne les atteste, il est peu probable qu’elles fassent le poids.

Les directives écrites antérieures à l’inaptitude

27Avant de devenir inapte, la personne en cause a pu faire connaître ses volontés par écrit, en rédigeant soit un testament biologique, soit des directives anticipées, soit un mandat.

Le testament biologique

28Il existe différentes formules de testament biologique. Nous ne tenons pas compte ici des formules qui demandent l’euthanasie active puisqu’il s’agit d’un acte illégal auquel aucun professionnel de la santé, en tant que tel, ne devrait se prêter.

29Le testament biologique le plus répandu s’inspire des formules américaines légalisées10. Il s’agit d’un document daté et signé par une personne lucide et deux témoins qui contient des indications quant au refus d’une prolongation de la vie par des mesures artificielles et disproportionnées, d’une part, et, d’autre part, une demande pour un soulagement adéquat de la douleur même si, de ce fait, le processus de mort était accéléré11. Le refus de certains traitements spécifiques, comme la réanimation, l’intubation, etc., peut y être consigné. Le signataire demande à ses témoins de faire connaître ses volontés quant aux traitements de fin de vie. Toutefois, il les dégage de toute responsabilité face aux choix qu’il a lui-même effectués et qu’il indique dans le document.

30Contrairement à l’expérience américaine où plusieurs États ont légalisé le testament biologique par un Natural Death Act, le testament biologique n’a pas statut légal au Canada et la plupart des juristes s’opposent à sa légalisation arguant de l’imprécision des termes de la possibilité d’acharnement thérapeutique pour ceux qui n’auraient pas signé un tel document et, enfin, du fait que seuls les malades en phase terminale y sont considérés12.

31En fait, au Canada, le rôle du testament biologique est plus éthique que juridique. Il a pour but de faire connaître aux intervenants et aux proches les volontés de la personne devenue inapte, en regard des traitements de fin de vie. Il est respecté par les intervenants et les thérapeutes qui accordent une valeur aux volontés de la personne en matière de traitement. Certains médecins le placent au dossier. Même s’il n’a pas de valeur légale, la Commission de réforme du droit du Canada, dans Euthanasie, aide au suicide et cessation de traitement, reconnaît au testament biologique un rôle d’indicateur des volontés de la personne. Devant les tribunaux, un tel document serait pris en considération si un litige opposait l’équipe soignante et le représentant légal ou les proches.

Les directives anticipées

32Pour pallier certaines faiblesses du testament biologique, notamment le fait qu’il ne s’applique qu’à la phase terminale de la maladie, certains groupes, particulièrement en Ontario, proposent à la personne apte de remplir un formulaire de directives anticipées. Selon cette formule, la personne apte donne des indications quant aux traitements à recevoir au moment où elle sera devenue inapte. Y sont distinguées la maladie réversible et la maladie irréversible. Pour chaque branche de l’alternative, le choix porte sur quatre niveaux de traitements, allant des simples soins de confort jusqu’à l’intervention thérapeutique maximale, tels les soins intensifs. Le formulaire permet un choix de quatre techniques d’alimentation, allant de l’alimentation à la cuiller jusqu’au tube gastrostomique. Il permet aussi à la personne d’indiquer si elle désire ou non être réanimée en cas d’arrêt cardiorespiratoire. Le nom d’un proche et du médecin traitant y sont mentionnés à titre de référence. Ces personnes devraient connaître, comprendre et défendre les volontés de la personne devenue inapte13.

33Ce document s’applique non seulement à la maladie terminale, mais à toute maladie grave. Contrairement au testament biologique, il est conçu pour donner des directives précises quant aux traitements et aux soins désirés. Cependant, il laisse moins de latitude aux médecins qui sont les personnes les plus qualifiées pour juger de la pertinence médicale d’un traitement et il oblige la personne à choisir à l’avance des soins et des traitements sans connaître nécessairement la nature et le stade de la maladie en cause, de même que les différents traitements qui s’offriraient à elle. De ce point de vue, le formulaire de directives anticipées, tout comme le testament biologique qui mentionnerait le recours à des traitements spécifiques, proposent des choix qui ne remplissent pas toutes les conditions éthiques d’un consentement libre et éclairé.

Le mandat ou le consentement substitué

34Contrairement aux formules précédentes qui n’ont aucune prétention légale, le mandat est un document qui est reconnu par la loi, notamment en Nouvelle-Écosse (I988), au Québec (I989) et au Manitoba (I992) ; l’Ontario a déposé un projet de loi à cet effet14. Le mandat est défini par les différentes juridictions provinciales et il s’applique sous réserve de sa compatibilité avec les lois existantes, notamment les lois provinciales en matière de santé mentale et de consentement au traitement. Il a pour but de nommer un ou plusieurs représentants légaux ou mandataires qui remplaceront le mandant en cas d’inaptitude dans les décisions à prendre concernant les soins de santé. Au Québec, le mandataire est aussi habilité à gérer les biens de la personne inapte15.

35Le mandat peut inclure des directives concernant des soins de santé mais, de façon générale, il ne remplace pas les formules précédemment étudiées. En effet, le testament biologique et le formulaire de directives anticipées indiquent les volontés de la personne, telles qu’elles les a énoncées antérieurement à son inaptitude, tandis que le mandat ou le consentement substitué sont des outils légaux qui pallient l’inaptitude en nommant des personnes habilitées à décider au nom de la personne inapte. Le rôle de ces deux types de documents est complémentaire. Les premiers ont un rôle éthique important au niveau de la mise en évidence des volontés de la personne, ils n’ont aucune valeur juridique, au sens où personne ne peut légalement être assujetti à s’y soumettre du seul fait qu’ils existent. Les deuxièmes ont avant tout un rôle légal. Ils définissent les exigences du mandant à l’égard de son mandataire. Ce dernier est tenu par la loi d’y obtempérer. Au Québec, le mandat doit être homologué pour être légalement reconnu.

Le rôle des tiers

36Le rôle des tiers en matière de traitements de fin de vie consiste à agir dans le meilleur intérêt de la personne inapte. Si cette dernière a fait connaître ses volontés oralement ou par écrit, les proches ou le représentant légal veilleront à faire respecter les volontés de la personne.

37Si la personne inapte n’a pas fait connaître ses volontés ni oralement ni par écrit, les tiers devront mettre leur intérêt personnel de côté dans leur participation au processus décisionnel. Cet intérêt ne se définit pas qu’en termes financiers. Certains proches qui n’acceptent pas la mort de la personne en cause demandent au personnel soignant de prendre tous les moyens pour prolonger une vie dont les capacités sont réduites à leur minimum, d’autres feront des demandes d’euthanasie active parce qu’ils ne peuvent émotionnellement supporter l’état de dégradation physique et mentale qui souvent précède la mort.

38Au point de vue éthique, agir dans le meilleur intérêt de la personne, c’est choisir ce que la personne aurait elle-même choisi en fonction de ses valeurs. S’il est impossible de poser un tel jugement, par manque d’information sur les valeurs de la personne inapte, le choix qui s’impose est celui que ferait toute personne raisonnable dans les mêmes circonstances. Il faut alors faire une évaluation des bénéfices et des torts apportés par chacune des solutions possibles. Par la suite, il s’agit de choisir l’option qui apportera le plus de bénéfices et le moins de torts possibles, relativement au bien-être physique et mental de la personne inapte.

39Des comités d’éthique de certains hôpitaux ont établi des lignes directrices pour la non-réanimation et la cessation de traitement. Ces protocoles indiquent les principaux paramètres du processus qui doit s’instaurer dans les prises de décisions concernant ces situations limites. Indépendamment de son statut juridique, la personne en cause doit participer au processus décisionnel dans la mesure de ses capacités. Quand la personne est inapte, les protocoles favorisent des décisions consensuelles entre l’équipe de soins et les proches. S’il n’y a pas de conflit entre l’équipe médicale et les proches, la décision est prise, consignée au dossier, de même que les entretiens qui ont conduit à cette prise de décision. Sinon des consultations sont demandées auprès de personnes qui ne sont pas directement impliquées dans le cas. Ainsi, des consultations auprès de certains experts ou auprès du comité d’éthique de l’hôpital peuvent aider à régler le conflit. Si des désaccords persistent, le dernier recours demeure les tribunaux.

Les limites au respect des volontés de la personne apte

40De la même façon que le respect des volontés de la personne n’implique pas d’acquiescer à des traitements ou à des soins médicalement inappropriés, le respect des volontés de la personne ne s’étend pas à des actes défendus par la loi, comme l’euthanasie et l’aide au suicide. Sur ce point, les recommandations de la Commission de réforme du droit du Canada sont très claires : il n’est actuellement pas question de modifier le Code criminel de façon à légaliser de tels actes.

41Pour appuyer cette position en regard de l’euthanasie, cinq arguments sont invoqués : la possibilité d’erreurs médicales dans les diagnostics et pronostics, la découverte d’un nouveau médicament modifiant l’irréversibilité du processus de la mort, la crainte que l’acceptation de l’euthanasie volontaire n’entraîne une acceptation de l’euthanasie involontaire instaurant une nouvelle forme d’eugénisme, les délais bureaucratiques dans l’évaluation de l’aptitude chez les personnes demandant l’euthanasie et, finalement, l’absence de manifestation d’un réel besoin justifiant le recours à un tel acte. La Commission de réforme du droit du Canada conclut que les avantages retirés par la légalisation de l’euthanasie ne sauraient compenser les torts apportés par une telle pratique16.

42Quant à la non-décriminalisation de l’aide au suicide, la Commission invoque le risque d’abus, notamment que des homicides sur des personnes en phase terminale soient maquillés en aide au suicide. Il faut noter cependant que la plupart des raisons invoquées pour ne pas décriminaliser l’euthanasie s’appliquent aussi à l’aide au suicide.

43Il est important de préciser que le terme « euthanasie » désigne en droit l’acte positif de causer la mort d’une personne pour des raisons humanitaires. Même si en morale l’euthanasie désigne aussi bien l’acte que l’abstention d’acte qui provoque la mort, il existe actuellement un consensus médical, légal, éthique et religieux sur le fait de ne pas considérer comme des actes euthanasiques le soulagement de la douleur et la cessation ou l’abstention de traitement de maintien de vie (life-sustaining treatment), opérés à la demande de la personne ou à partir d’un consensus entre l’équipe soignante et les représentants de la personne inapte17. Ce n’est pas le lieu ici d’analyser les distinctions éthiques entre l’euthanasie et la cessation ou l’abstention de traitement considérées par certains théologiens comme de l’euthanasie passive18. Soulignons que l’augmentation graduelle des doses de morphine pour soulager la douleur, conformément à la pratique médicale admise, n’est pas considérée comme un acte d’euthanasie, pas plus que le non-recours à des traitements ou techniques qui n’ont pour but que de maintenir une vie dont les capacités sont irréversiblement réduites à leur minimum.

44L’expérience des Pays-Bas et les tentatives américaines pour légaliser l’euthanasie posent la question de la pertinence de la légalisation d’une telle pratique. Dans la poussée de cette tendance, serons-nous amenés à reconnaître la légitimité éthique et légale de certains actes euthanasiques qui répondraient à des conditions déterminées par consensus et consignées dans des protocoles ou dans des lignes directrices ? D’aucuns diront que l’acquiescement à ce qui était considéré par certains théologiens et praticiens comme de l’euthanasie passive constitue un pas significatif dans l’acceptation d’une légalisation de l’euthanasie. Il ne faut pas nier l’importance de cet argument, puisqu’il correspond à la stratégie avouée des sociétés pour la mort dans la dignité19. Cependant, il faudra toujours distinguer les aspects moral et légal de la question. En ce sens, même si certains actes d’euthanasie étaient moralement acceptables, il ne s’ensuivrait pas que l’euthanasie devrait être légalisée. À cet égard, les objections de la Commission de réforme du droit du Canada conservent leur pertinence.

45En conclusion, la personne qui est apte à prendre une décision peut prendre une part active dans le processus décisionnel qui conduit au choix d’un traitement. En accord avec son médecin traitant, elle peut émettre des directives par rapport aux traitements de fin de vie qu’elle souhaite ou qu’elle refuse. Ces directives seront des guides pour l’équipe soignante et les tiers qui auront à prendre des décisions dans le meilleur intérêt de la personne devenue inapte. Ces directives doivent cependant se limiter à ce qui est médicalement et légalement acceptable.