3. L’abus de traitement
Les limites de l’intervention médicale de type curatif
p. 41-60
Remerciements
Cet article constitue un chapitre du livre Les risques et la mort, publié sous la direction de É. Volant, J. Lévy et D. Jeffrey, Montréal, Éditions du Méridien, 1996, p. 265-291, sous le titre « Le risque thérapeutique ou les limites de l’intervention médicale de type curatif ». Je remercie les Éditions du Méridien qui m’ont accordé l’autorisation de reproduire cet article.
Texte intégral
1Au début du siècle, un malade gravement atteint avait peu de chance d’améliorer, voire de stabiliser sa condition. Depuis les années 1940, les choses ont changé et même si les victoires sur la mort ne sont pas uniquement dues aux progrès médicaux1, il faut reconnaître que la découverte des antibiotiques et des vaccins, l’utilisation des techniques de réanimation et de soins intensifs, la possibilité de transplantations d’organes, les progrès des radio et chimiothérapies, le perfectionnement de l’alimentation parentérale, prolongent la vie de manière significative.
2Trois grands axes de développement expliqueraient les progrès médicaux du XXe siècle2. Ce sont l’institutionnalisation des soins de santé, le développement de la spécialisation médicale et la prédominance de l’approche scientifique et technologique. Le développement des hôpitaux, particulièrement des hôpitaux universitaires, a encouragé l’institutionnalisation des soins dans le sens de la spécialisation médicale. Il faut mentionner les progrès réalisés en bactériologie, en pathologie et en physiologie. Désormais, les diagnostics et les traitements s’appuient sur des connaissances scientifiques générées en laboratoire, testées en clinique et appuyées par les statistiques. La nouvelle médecine est intimement liée à la nouvelle biologie ; ces liens sont évidents dans le domaine des nouvelles technologies de la reproduction et du génie génétique. La médecine scientifique a fait son entrée avec les avantages et les inconvénients que cela comporte.
3De manière générale, l’espérance de vie à la naissance s’est nettement accrue dans les pays industrialisés. Ainsi, au Québec, l’accroissement a été de 14,9 ans chez les hommes et de 21,6 ans chez les femmes entre 1931 et 19803. Cependant, une plus grande espérance de vie ne signifie pas une baisse du taux de morbidité. En effet, alors que l’espérance de vie à 65 ans était de 13,9 pour les hommes et de 18,5 pour les femmes en 1980, l’espérance de vie en bonne santé à 65 ans n’était plus que de 7,9 ans chez les hommes et de 8,5 ans chez les femmes la même année4. Il y aurait là une indication à l’effet que les femmes vivent plus longtemps que les hommes, mais pas nécessairement en meilleure santé. Quoi qu’il en soit, les traitements actuels et les technologies qui les supportent prolongent la vie, mais pas nécessairement une bonne qualité de vie.
4La médecine scientifique traite un organe plutôt que la totalité de la personne5. Dans ces conditions, les risques de déshumanisation des soins sont d’autant plus grands que les restrictions budgétaires dans les institutions de santé occasionnent de plus en plus des réductions de personnel6. Les traitements de pointe associés à chacune des spécialisations s’avèrent très coûteux, en termes d’investissements financiers et humains, tant pour les malades que pour les professionnels impliqués.
5Dans ce chapitre, la question du rationnement des ressources dans le domaine des soins de santé ne sera pas abordée, bien que des risques thérapeutiques importants y soient associés. Ne sera pas abordée non plus toute la question de l’expérimentation, même si, dans les hôpitaux universitaires, les essais expérimentaux sont pratiquement inclus dans les protocoles de soins. C’est particulièrement le cas des maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement efficace ; l’exemple du sida illustre parfaitement bien cette perspective.
6Les risques thérapeutiques seront analysés ici en fonction des enjeux éthiques soulevés par l’utilisation des traitements de maintien en vie (tout traitement dont le retrait entraîne la mort) et des techniques médicales de pointe dans le domaine de la médecine de soins intensifs. À cet effet, seront analysés l’impératif technologique, les conséquences de son application en regard de la théorie et de la pratique médicales, l’épistémologie sous-jacente et les principes moraux en cause.
L’impératif technologique
7D’un point de vue éthique, le risque thérapeutique majeur consiste à absolutiser une technique, à nous laisser conduire par ses impératifs dans les décisions qu’elle suscite. C’est ce qui se passe quand une technologie est utilisée simplement du fait qu’elle existe, sans que la pertinence de l’intervention ne soit questionnée. Deux séries d’exemples suffiront à illustrer ce point. Le premier concerne le domaine du diagnostic prénatal ; au Québec, deux échographies sont pratiquées d’office pour chaque grossesse7, alors que la pertinence d’une telle méthode diagnostique, et surtout la manière dont elle est pratiquée, sont contestées8. Pour ce qui concerne l’accès à l’amniocentèse, des catégories de futures mères sont établies à partir de critères médicaux, mais si la personne n’est pas en faveur de l’avortement, à quoi lui sert une connaissance qui ne fait bien souvent que créer de l’anxiété. Ces conditions psychologiquement difficiles se retrouvent aussi dans le dépistage des maladies génétiques pour lesquelles aucune intervention préventive ou thérapeutique n’est disponible. La nouvelle médecine favorise l’acharnement diagnostique.
8Par ailleurs, la pratique de la réanimation constitue une pratique de routine qui implique la prolongation de la vie par une intervention invasive. Dans les milieux hospitaliers nord-américains, tout malade qui fait un arrêt cardio-respiratoire est réanimé, si le médecin traitant n’a pas inscrit à son dossier une prescription de non-réanimation. Cette pratique fait en sorte qu’un grand nombre de malades sont réanimés sans jamais avoir été consultés à cet effet. Pourtant des études9 démontrent que 78 % des patients âgés, informés et consultés à propos d’une réanimation éventuelle, refusent le traitement. Les droits des malades sont ici en cause, mais indépendamment du respect des volontés de la personne sur des questions de vie et de mort, se pose, du point de vue du praticien, la question de l’inutilité d’un traitement face aux objectifs médicaux poursuivis.
9Quand la technologie est absolutisée, l’intervention n’est pas faite en fonction des buts médicaux poursuivis mais en fonction des moyens qui sont disponibles. Les moyens technologiques deviennent alors des fins en soi. En termes kantiens, ils perdent leur caractère hypothétique, leur utilisation se présentant faussement comme un devoir moral en s’appropriant les caractéristiques d’un impératif catégorique (apodicticité et nécessité), sans en avoir rempli les conditions au niveau de l’universalisation de la maxime10.
10Dans l’interventionnisme le plus complet, le recours à tous les moyens possibles se présente comme un devoir moral incontournable parce que les buts médicaux poursuivis sont éclipsés au profit de l’outil technologique.
Les buts médicaux
11Selon Jonsen, Siegler et Winslade11, les buts médicaux poursuivis par tout traitement sont :
- de restaurer la santé ;
- de soulager des symptômes (incluant les douleurs physiques et psychologiques) ;
- de restaurer une fonction ou de maintenir une fonction compromise
- de sauver et de prolonger la vie ;
- d’informer et de conseiller les malades quant à leur condition et à leur pronostic ;
- d’éviter de causer des torts au malade en cours de traitement.
12Ces auteurs présentent comme un but médical à poursuivre le fait de ne pas causer de torts au malade en cours de traitement. Selon nous, il ne s’agit pas ici d’un but médical en soi, mais d’une condition éthique à remplir dans la poursuite de tout traitement. Évidemment, il s’agit de l’application du principe primum non nocere (avant tout ne pas nuire) dont la première version connue remonte à ce qu’il est convenu d’appeler le serment d’Hippocrate12. Nous retirons donc des buts médicaux définis par Jonsen et ses collègues, la référence au principe de non-malfaisance.
13Les autres buts définissent clairement les fins de la pratique médicale. Ils sont tous atteints dans le traitement efficace des maladies aiguës, mortelles et curables qui ont été correctement et rapidement diagnostiquées. C’est le cas des maladies infectieuses qui ont constitué, depuis l’avènement de l’antibiothérapie, le modèle du traitement médical réussi13. En l’absence d’un traitement efficace, ces maladies étaient la cause la plus fréquente de mort. Les épidémies décimaient les populations, avant que ne se manifestent les maladies de société, comme le cancer ou les maladies cardio-vasculaires, qui nous emportent aujourd’hui.
14Dans le traitement des autres types de maladies, maladies aiguës incurables ou maladies chroniques dégénérescentes, les buts médicaux ne sont pas tous atteints. Le plus souvent le traitement consistera à soulager les symptômes et à retarder la progression de la maladie.
15Dans la mesure où les buts médicaux atteints par le traitement sont de moins en moins nombreux ou ne peuvent plus être identifiés clairement (par exemple en phase terminale de maladie), se pose la question de la pertinence d’une cessation ou d’une abstention de traitement, tels le retrait du respirateur, la non-réanimation, le non-recours à l’antibiothérapie...
16Dans le traitement réussi d’une maladie aiguë, tous les buts médicaux sont atteints. Si aucun but médical n’était atteint, aucun traitement ne serait justifié. Cependant, entre ces deux extrêmes, se profilent des cas pour lesquels tous les efforts thérapeutiques ne sont pas justifiés. C’est le cas des malades atteints de maladies terminales et de maladies chroniques dégénérescentes incurables, qui vivent dans une condition gravement compromise et ce, de manière irréversible et progressive.
17Dans ce contexte, certains traitements deviennent inutiles, ce qui signifie que l’intervention médicale de type curatif (ayant pour modèle le traitement réussi d’une maladie aiguë, mortelle et curable) a atteint ses limites, parce qu’elle ne répond plus ou de manière suffisante, aux buts médicaux poursuivis. Elle doit alors faire place à une intervention de type palliatif. C’est dans ce passage d’une intervention de type curatif à une intervention de type palliatif que se situe le problème de l’acharnement thérapeutique. En ce sens, prolonger la vie d’une personne dont les capacités sont réduites à leur plus faible expression par des techniques de maintien en vie constitue de l’acharnement thérapeutique. Toutes ces questions sont à la fois médicales et éthiques. Cependant, dans la mesure où les buts médicaux ne sont plus atteints, les valeurs de chacun, malades et intervenants, entrent davantage en ligne de compte.
18Si l’on considère la pratique médicale de pointe, les questions pertinentes à poser seraient les suivantes : dans quelle mesure les buts médicaux poursuivis doivent-ils être atteints pour justifier la mise en œuvre d’un traitement invasif ? Ce dernier est-il considéré comme médicalement adéquat, s’il maintient une vie dont les capacités sont réduites à leur minimum ? Si un seul but est atteint et de manière minimale, le maintien d’une vie végétative par exemple, l’acte médical est-il justifié ?
19Un bon nombre de comas végétatifs sont d’origine iatrogénique, au sens où ils ont été induits par une réanimation qui a techniquement bien réussi, mais qui, pratiquée trop tardivement, a laissé des séquelles importantes au cerveau. La technique de réanimation a alors permis de rétablir le rythme cardiaque chez une personne dont les fonctions cérébrales étaient irrémédiablement atteintes. Ces échecs des thérapies de réanimation fabriquent des morts-vivants, selon l’expression de Jean-Roger Le Gall14, neurologue à l’hôpital Saint-Louis de Paris. Ces personnes n’auraient évidemment pas survécu avant l’avènement des techniques de réanimation au cours des années 1960.
20Il y a donc des effets pervers qui sont reliés à l’utilisation des technologies de pointe. À ce propos, l’interventionnisme dont la philosophie de base s’appuie sur les principes à l’œuvre dans le traitement réussi d’une maladie aiguë15 est souvent qualifié d’acharnement thérapeutique par des non-médecins, surtout s’il s’agit de traitements de fin de vie et, dans certains cas, de maintien en vie (life-sustaining treatments). Dans un tel contexte, l’acharnement thérapeutique désignerait « l’attitude des médecins qui utilisent systématiquement tous les moyens médicaux pour garder en vie une personne [...] au stade terminal, sans réel espoir d’améliorer son état16 ». Sous-jacente à cette définition, se pose la question de l’inutilité du traitement et de la pertinence de ce critère pour cesser ou ne pas entreprendre un traitement.
Le traitement inutile
21L’inutilité d’un traitement ne se vérifierait-elle qu’après coup ? Les praticiens posent clairement la question. En fait, le concept d’inutilité est souvent fuyant et il cache plusieurs ambiguïtés qui proviennent des significations variées accordées au terme par les médecins, des mauvaises interprétations statistiques et des désaccords sur les buts de la thérapie17. Cependant, il est important de définir ce terme puisque, déjà en 1991, trois associations médicales américaines l’avaient reconnu comme critère d’abstention ou de cessation de traitement18.
22Selon une analyse des écrits scientifiques parus entre 1989 et 199419, un traitement peut être jugé inutile en fonction de l’effet local recherché ou en fonction du bénéfice global retiré par le malade.
L’effet local d’un traitement
23Selon une première approche, une intervention est inutile, si elle n’atteint pas l’effet voulu et ce, même si elle est maintenue ou répétée20. L’effet recherché est habituellement considéré d’un point de vue strictement physiologique. En ce sens, le traitement inutile est celui qui ne réussit jamais, une réanimation qui ne pourrait rétablir le rythme cardiaque en serait un exemple21. Le problème avec cette définition du traitement inutile n’est pas tant de reconnaître l’inutilité d’un traitement pour lequel il y a une certitude de non-réussite ; à la limite, prodiguer un tel traitement serait de la mauvaise pratique médicale. La difficulté vient plutôt de l’interprétation des chances de réussite et de la décision à prendre quant à l’initiation ou à la cessation d’un traitement dont le succès n’est pas assuré. Selon Crimmins22, des médecins considèrent inutile un traitement dont le taux de succès varie de 0,15 % à 10 % et certains mentionnent même des taux allant jusqu’à 13 % et 14 %. Ces statistiques sont établies à partir d’essais expérimentaux. Il est évident qu’il y a désaccord sur le pourcentage qui servirait de critères à une non-initiation de traitement. Cependant, cette façon de recourir aux statistiques s’inscrit dans une pratique médicale courante, quoique de plus en plus dénoncée.
24Selon Lantos et ses collègues23, les statistiques ne sont pas fiables parce que les résultats de recherches empiriques peuvent être faussés par des vices de procédure. D’autre part, les moyennes ne nous donnent pas d’indication sur la réalité du cas particulier et de ce fait, les statistiques ne devraient pas être déterminantes dans la décision d’entreprendre ou non un traitement parce qu’elles ne considèrent que des moyennes. À cet égard, Funck-Brentano24 remarque comment les pronostics établis de manière statistique ne sont pas valides dans la décision clinique qui doit s’appliquer à chaque cas particulier.
Rien ne démontre a priori qu’on doive abandonner chez un malade donné le traitement commencé avec le médicament A, fort de ce que le médicament B a des résultats statistiques meilleurs. Ce malade particulier peut se situer dans la zone d’efficacité du médicament A et dans les 30 % de malades pour lesquels le médicament B s’avère inefficace25.
25Dans ces conditions, l’expérience clinique est un meilleur indicateur que les statistiques.
26Notons cependant que les praticiens qui utilisent comme unique critère de référence pour juger de l’inutilité d’un traitement, l’impossibilité de la réussite (0 % de chance de réussite) sont habituellement les plus interventionnistes. Ils ne considèrent la réussite du traitement qu’en termes d’efficacité locale.
27Mais l’interventionnisme n’est pas le fait que de certains praticiens. Des malades et des familles demandent l’utilisation de tous les moyens curatifs possibles, alors qu’il n’y aurait aucun espoir d’amélioration dans la condition précaire du malade. Dans le cas Wanglie, par exemple, le mari refuse que le respirateur soit retiré, même si les médecins considèrent irréversible l’état végétatif dans lequel cette dame de 86 ans est plongée. Selon Truog, Brett et Frader26, des traitements inutiles sont demandés par le patient ou sa famille sur la base d’un raisonnement fautif, d’attentes irréalistes et de facteurs psychologiques comme le déni ou la culpabilité.
28Déni et culpabilité face à la mort existent aussi chez les médecins qui, en cessant un traitement ou en ne recourant pas à un traitement existant, craignent de causer la mort du malade et s’en culpabilisent. Tout le débat sur la cessation de traitement exprimée en termes d’euthanasie passive est empreint de ce sentiment de culpabilité. Pourtant sans l’utilisation des technologies de pointe pour prolonger la vie, de nombreux malades seraient morts depuis longtemps.
29Sous l’interventionnisme le plus complet, se cache un refus des limites de l’intervention curative. Dans les décisions touchant les traitements de la fin de la vie, il s’agit souvent d’un refus de la mort associé à tort ou à raison à un sentiment de culpabilité d’origine professionnelle, dans le cas des intervenants, ou d’origine personnelle, dans le cas des familles. Celui qui veut que tout soit tenté vit souvent la perte d’un patient ou d’un proche comme une remise en question de son intervention ou de son action face à des devoirs de bienfaisance qui n’auraient pas été remplis.
Le bénéfice global d’un traitement
30Il semblerait que les cas où se vérifie l’inutilité du traitement sur une base physiologique soient peu nombreux27 et que l’inutilité d’un traitement ferait plutôt référence à des conflits de valeurs concernant le but médical à poursuivre par le traitement. Tomlinson et Brody28 soulignent avec raison que même le jugement médical basé sur l’effet physiologique n’est pas exempt de jugements de valeurs, notamment dans le choix de critères empiriques comme les pourcentages de réussite.
31Mais il est important de distinguer l’effet local du traitement du bénéfice global apporté au malade considéré comme une personne et non comme un ensemble d’organes29. Ainsi, le traitement qui ne procure pas de bénéfices, au sens où il n’améliore pas l’état de santé de la personne atteinte gravement et de manière irréversible serait inutile même si un tel traitement atteignait localement un effet mesurable. Le but des traitements de maintien en vie est-il de prolonger la vie biologique de quelques heures ou de quelques jours ou d’introduire une survie significative30 ? Une réanimation peut correspondre à une réussite temporaire, mais à moins de changements tout à fait inattendus dans le déroulement de la maladie sous-jacente, un nouvel arrêt cardiaque se produira, imposant des considérations sur les effets à long terme d’une intervention médicale31.
32Selon certains auteurs32, les traitements de maintien en vie sont inutiles pour les patients qui sont inconscients de manière irréversible et qui ne pourront jamais quitter l’unité des soins intensifs. D’autres auteurs33 soutiennent que la prolongation de la vie ne constitue pas un but en soi quand il y a détérioration importante et progressive des systèmes majeurs conduisant à la mort à plus ou moins brève échance. De même l’apport nutritionnel peut effectivement préserver le système organique d’un patient qui est en état végétatif persistant, mais il ne peut lui redonner la conscience34. Un traitement peut être utile pour prolonger la vie, mais inutile pour améliorer la condition du patient gravement atteint et de manière irréversible.
33Les buts poursuivis par les traitements de maintien en vie ne font pas l’unanimité chez les médecins. Pour certains, le maintien d’une vie strictement biologique est un but médical digne d’être poursuivi, pour d’autres non. Ces derniers considéreront non seulement la quantité de la survie en termes d’heures ou de jours ajoutés, mais aussi la qualité de la survie. Ceux qui considèrent la qualité de vie tiendront compte du fardeau imposé par le traitement et jugeront de la pertinence d’un traitement par rapport à une évaluation des bénéfices et des fardeaux générés par le traitement. Dans cette évaluation entrent en ligne de compte le pronostic en termes de durée et de qualité de la survie et les coûts du traitement.
34Toutes ces questions autour de la prolongation par des moyens artificiels (life-sustaining treatment) d’une vie dont les capacités sont extrêmement réduites, posent le problème de la définition de l’être humain. Un individu qui n’aura plus jamais l’usage de ses facultés intellectuelles est-il toujours un être humain ?
Qui décide de l’inutilité des traitements ?
35Parce que les jugements concernant les buts à poursuivre ou la proportionnalité des traitements impliquent des jugements de valeur, certains auteurs35 sont d’avis que c’est au patient de décider de l’utilité ou de l’inutilité d’un traitement de maintien en vie. Ces auteurs proposent donc un respect des volontés du malade ou de son représentant en cette matière, notamment parce que le critère d’inutilité serait hautement subjectif36. Il exprimerait les désirs du patient en matière de cessation ou d’abstention de traitement.
36Cette position a été encouragée par la Commission présidentielle américaine dans son document intitulé Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment, où il est stipulé qu’un médecin ne peut s’exempter de faire une réanimation qu’il juge inutile sans avoir obtenu le consentement de son patient37. Les lignes directrices en bioéthique insistent aussi sur le consentement du patient lucide ou de son représentant si le patient n’est pas lucide, dans la cessation des traitements de maintien en vie. Les craintes de poursuites influencent aussi la pratique médicale dans le sens d’une consultation du patient38. Aux États-Unis comme au Canada, la loi n’est pas claire quant à la cessation des traitements de maintien en vie, notamment pour les malades qui sont en état végétatif chronique et qui n’auraient pas clairement manifesté leur volonté dans des directives anticipées39.
37Par ailleurs, plusieurs médecins40 soutiennent que l’inutilité d’un traitement est un critère acceptable pour ne pas offrir un traitement et donc qu’ils n’ont pas à discuter avec leurs patients de traitements qu’ils jugent inutiles. Le consentement du patient n’a jamais été requis pour ne pas entreprendre une chirurgie ou une chimiothérapie ; il ne devrait pas être requis pour ne pas entreprendre des traitements de maintien en vie41. Selon Youngner42 et Pearlman43, les médecins n’ont aucune obligation d’offrir des traitements qui sont inutiles du point de vue physiologique. Cependant, Tomlinson et Brody44 vont plus loin. Ils soutiennent que non seulement le jugement portant sur l’inutilité des traitements n’est pas tiré des faits empiriques, mais qu’il constitue un jugement de valeur que le médecin est justifié de porter. À l’encontre du respect absolu des volontés du patient ou de son représentant, Tomlinson s’appuie sur le principe de bienfaisance en fonction duquel un médecin est tenu d’agir pour le bien-être de son patient. Les actions qui ne visent pas cette fin ne sont pas moralement requises. Le médecin décidera donc en fonction du but thérapeutique à atteindre, mais aussi en fonction de la proportionnalité du traitement. Si le médecin ne peut porter de tels jugements, sa compétence, en tant que médecin, est niée.
38Par ailleurs, de nombreux auteurs pensent que les médecins doivent discuter avec leurs patients ou leurs représentants des buts médicaux poursuivis par le traitement et tenir compte du point de vue du patient ou de son représentant dans le processus décisionnel qui conduit à la cessation ou à l’abstention de traitement. Il est à remarquer que cette démarche d’information et de discussion ne diminue pas les prérogatives médicales quant aux traitements à offrir45. Dans la décision clinique impliquant les mourants, écrit Slomka46, les médecins, les patients et les familles apportent des perceptions et des interprétations différentes de la situation. Elles doivent faire l’objet d’une discussion ouverte. Cette discussion a pour but de définir le sens de la situation et de l’utilisation des différentes techniques. Les discussions autour de la réanimation ou non du malade servent souvent d’introduction à une discussion portant sur l’abstention ou la cessation des autres traitements47.
39En fait, la recherche doit se poursuivre sur l’inutilité en matière de traitement de maintien en vie ; cependant, il est clair que cette notion comporte une incidence sociale importante48. En ce sens, certains auteurs49 pressent les médecins et la communauté de participer à la rédaction de lignes directrices (guidelines) en matière de cessation de traitement par l’intermédiaire des hôpitaux, des conseils et des comités d’éthique, et des autres corps représentatifs de la communauté.
40Au Québec, peu d’hôpitaux ont rédigé des lignes directrices en matière de cessation ou d’abstention de traitement. En 1989, 28 hôpitaux sur les 170 qui avaient répondu à une enquête50, avaient une politique écrite de cessation de traitement et ces politiques avaient pour la plupart été rédigées après 1984, date à laquelle est parue la Déclaration conjointe concernant les malades en phase terminale. Cette déclaration, entérinée par l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmiers et infirmières du Canada et l’Association des hôpitaux canadiens, reconnaissait qu’il y a des circonstances où il est déontologiquement acceptable de ne pas réanimer une personne qui est en arrêt cardio-respiratoire, notamment quand une réanimation ne fait que prolonger l’agonie51. Depuis 1989, les choses n’ont pas changé de manière significative, relativement au nombre d’hôpitaux québécois qui ont une politique de non-réanimation52. En général, les lignes directrices établissent quelles sont les valeurs éthiques en cause, comment elles peuvent idéalement être hiérarchisées pour servir de guide dans un processus décisionnel en matière de cessation de traitement. Face aux codes de déontologie qui, comme leur nom l’indique, présentent leurs règles comme des devoirs, les lignes directrices suggèrent une hiérarchisation des valeurs qui est plus axiologique que déontologique.
41Les principales valeurs morales qui sont en cause dans tout traitement et dans la cessation de traitement sont le bien-être du patient, le respect de l’autonomie de la personne et l’équité dans la distribution des ressources. Ces valeurs peuvent être hiérarchisées différemment selon les théories éthiques en cause, les lois en vigueur et les circonstances propres à chacun des cas.
Les principes éthiques en cause
42Dans l’analyse que nous avons effectuée du risque thérapeutique et que nous avons limitée à l’usage des soins intensifs et plus spécifiquement aux traitements de maintien en vie, deux principes éthiques sont sous-jacents : le principe de bienfaisance, y compris le principe de non-malfaisance, et le principe du respect de l’autonomie de la personne.
Le principe de bienfaisance
43L’obligation de promouvoir le bien-être du patient est fondamentale dans la relation qui existe entre le professionnel de la santé et le malade53. Depuis Hippocrate, le bon médecin est un praticien intègre et compétent qui applique les règles de sa science et de son art54. Les buts médicaux visent tous au bien-être du malade, même s’ils sont interprétés selon les connaissances et les pratiques médicales admises à une époque donnée.
44Dans le contexte des soins et des traitements de fin de vie où les buts médicaux ne peuvent pas tous être atteints, l’analyse des référants épistémologiques du concept d’inutilité a montré que le bien-être du patient pouvait être envisagé, soit par rapport à un effet local mesurable, soit par rapport au bénéfice global à court et à long termes apporté par le traitement.
45Les interventionnistes considèrent le bien-être en termes d’effet local mesurable. Ils sont prêts à tout tenter, même s’il n’existe qu’une chance infime de réussite. Ils perçoivent généralement la science médicale comme neutre et sont les dignes représentants d’une médecine positiviste qui, sous le modèle scientifique inspiré de Francis Bacon, ambitionne de dominer et de contrôler la nature55. Dans ce contexte, les moyens technologiques constituent un outil puissant puisqu’ils maintiennent des fonctions physiologiques spécifiques qui ne seraient plus assurées naturellement par l’organisme. À la limite, l’usage de ces technologies pour elles-mêmes chosifie l’être humain qui en dépend. Il devient un simple prolongement de la machine.
46Par ailleurs, le bien-être, conçu globalement, inspire une médecine plus consciente de ses limites. L’effet local, défini en terme de probabilité de réussite, est alors évalué sous l’angle du bénéfice global apporté au malade conçu comme une personne, un sujet, et non comme un objet de recherche ou de connaissance. De ce point de vue, les effets à court et à long termes sont évalués par rapport à l’état de santé général du malade, ses diagnostics et pronostics définis sous les angles quantitatif et qualitatif. Dans cette perspective, la médecine contemporaine peut s’inspirer de la méthode hippocratique qui, avec des moyens très restreints, prônait une approche globale du malade et de la maladie. La médecine hippocratique visait, en effet, à rétablir l’équilibre rompu par la maladie, entre la personne atteinte et son milieu56, d’une part, et entre les différents composants du corps humain57, d’autre part. À cet égard, le médecin devait agir au bon moment et avec un minimum de violence : « être utile ou au moins ne pas nuire58 ». Plus, il devait savoir s’abstenir d’intervenir quand l’état du malade était sans espoir59. Le pronostic constituait même, pour certains des médecins hippocratiques, un diagnostic déguisé60.
47Il est intéressant de constater que traditionnellement les historiens de la médecine reconnaissent deux manières de concevoir la maladie61. L’une, attribuée à l’école hippocratique de Cos, favorisait une vision holiste en considérant le malade dans son corps et dans sa personnalité ; l’autre, attribuée à l’école rivale de Cnide, s’intéressait davantage à la nosologie, c’est-à-dire aux maladies et à leurs manifestations dans différentes parties du corps, donc aux phénomènes locaux.
48En fait, ces deux approches sont complémentaires et il est malheureux que les succès remportés sur différentes maladies infectieuses au vingtième siècle aient mis en veilleuse l’approche globale nécessaire pour répondre à la multidimensionnalité des différentes pathologies.
Le principe du respect de l’autonomie de la personne
49L’exigence du respect de l’autonomie de la personne apparaît à la fin du XXe siècle. Traditionnellement, la médecine a toujours défini elle-même le bien-être et le meilleur intérêt du malade et le médecin imposait par sa compétence professionnelle la solution qui lui paraissait la meilleure pour chaque cas particulier. Cependant, plusieurs problèmes liés à la relation patient/médecin, dont la dictature technologique et les effets pervers qui y sont associés, notamment les risques de l’acharnement thérapeutique, imposent un retour au respect du malade en tant que sujet du traitement. Le corps, objet d’investigation et de recherche, est indissociable du corps sujet, bénéficiaire de la thérapie. Sujet et objet n’ont de sens qu’ensemble62 ; l’un ne se comprend pas sans l’autre. En ce sens, la définition de l’inutilité du traitement sous ces aspects descriptifs, telle que définie par une approche médicale positiviste, doit être complétée par une information et une consultation du malade, s’il est lucide, ou de ses proches, s’il ne l’est pas, particulièrement quand il s’agit du prolongement de la vie par des technologies.
Le médecin n’a pas à imposer autoritairement ses propres vues ; les désirs profonds du malade comptent autant que les impératifs techniques pour la stratégie du traitement. Si par exemple une intervention dangereuse dans l’immédiat peut protéger contre de sérieuses menaces à long terme, la décision d’opérer ou de ne pas opérer dépend du malade autant que du médecin. Le médecin ne peut qu’expliquer, avertir, informer ; certains malades accepteront sans hésiter un risque mortel immédiat, dans l’espoir d’une guérison totale ; d’autres s’y refuseront63.
50Ces remarques sont encore plus appropriées à la fin de la vie, notamment quand les buts médicaux ne sont pas ou plus suffisamment atteints.
51D’un point de vue bioéthique, les critères d’un consentement libre et éclairé doivent pouvoir s’appliquer, de manière à ce que la décision prise soit consensuelle, tenant compte à la fois des avis médicaux et des volontés du patient, s’il est lucide, ou de sa famille ou de son représentant, s’il n’est pas lucide64. Cette démarche a l’appui d’un large consensus qui s’exprime notamment dans les lignes directrices et les protocoles au Canada et aux États-Unis.
52Ces procédures modifient la relation patient/médecin et le modèle proposé est beaucoup plus égalitaire que le modèle dit traditionnel fondé sur la seule compétence médicale. Dans cette optique, le malade doit participer à l’évaluation de la proportionnalité des traitements. Ce qui semble un trop lourd fardeau pour lui, proportionnellement aux avantages qu’il en retire ou en retirera, peut être éthiquement et moralement refusé. Là-dessus, la Déclaration sur l’euthanasie65 et l’Encyclique Evangelium vitoe66 proposées par l’Église catholique sont claires. Lorsque la mort est imminente et inévitable, le refus d’un traitement disproportionné, même si un tel refus hâte la mort, est moralement acceptable67. Il n’est pas l’équivalent moral d’un acte de suicide pour la personne en cause ou d’un acte d’euthanasie pour les intervenants.
53Toutes ces analyses, y compris le retour à la méthode hippocratique prôné par certains auteurs68, tendent à démontrer que les décisions de traitement, particulièrement les décisions relatives aux traitements de fin de vie, ne peuvent se contenter d’évaluer le bénéfice médical en fonction de l’effet local produit par un traitement. Cette dernière approche est sans doute plus objective parce que mesurable, mais elle encourage à l’interventionnisme parce qu’il existe toujours une chance de réussite, sauf pour les traitements qui ne seraient pas reconnus comme médicalement appropriés. et qui constitueraient de la mauvaise pratique médicale. Par contre, elle ne tient compte ni du bénéfice global, ni du point de vue du malade qui devrait être inclus dans l’évaluation du bénéfice global. À cet effet, il ne s’agit pas de faire du respect de l’autonomie de la personne un point de référence absolu, au sens où un malade pourrait aller jusqu’à demander des traitements inutiles du point de vue de l’effet local et du bénéfice global envisagés. Cependant, il existe une obligation morale, pour le médecin de consulter son patient et de tenir compte de son évaluation de la proportionnalité des traitements. Cette obligation morale est d’autant plus grande que les traitements comportent un taux « d’invasivité » plus élevé sans atteindre les buts médicaux à court ou à long terme. Quant à la cessation de traitement pour les malades en coma végétatif persistant, la question à poser est : s’agit-il d’une vie humaine ou plutôt du simple maintien de fonctions physiologiques qui en elles-mêmes n’ont rien de proprement humain en l’absence d’espoir d’une amélioration future ?
Notes de bas de page
1 L’incidence de la tuberculose avait diminué de beaucoup à New York entre 1812 et 1945, avant donc le début de la chimiothérapie par antibiotiques. Lire à ce sujet Jean-Pierre Dupuy et Serge Karsenty, L’invasion pharmaceutique, Paris, Seuil, 1974, p. 31.
2 Albert R. Jonsen, Andrew L. Jameton et Abbyan Lynch, «Medical Ethics History of: Contemporary Period in Europe and the Americas», in W. T. Reich (dir.), Encyclopedia of Bioethics, University of Georgetown, New York/Londres, The Free Press/Macmillan Publishing Co., 1978, vol. 2, p. 992-1003.
3 L’espérance de vie à la naissance était de 56,19 ans pour les hommes et de 57,80 pour les femmes en 1931 et de 70,31 ans pour les hommes et de 78,23 ans pour les femmes en 1980. Lire S. Dillard, Durée ou qualité de vie, Québec, Conseil des affaires sociales et de la famille, 1983, p. 36.
4 S. Dillard, op. cit., p. 34.
5 Il est intéressant de constater que dans des situations limites, une approche multidisciplinaire, voire interdisciplinaire, est mise en place pour répondre à la multi-dimensionnalité de la maladie. Cette pratique est le fait de certaines équipes de soins palliatifs et de transplantation. À considérer l’ensemble de la pratique médicale hospitalière, ces approches demeurent exceptionnelles.
6 Cet aspect de la question a été analysé pour la France par Jean Sabatini et Jean-Louis Besnard dans un article intitulé « Allocation des ressources et questions éthiques sous-jacentes en France », in G. Durand et C. Perrotin (dir.), Contribution à la réflexion bioéthique, Montréal, Fides, 1991, p. 299-310.
7 Depuis la rédaction de cet article, la pratique québécoise en matière d’échographie a changé.
8 Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Un virage à prendre en douceur : rapport final, Ministère des services gouvernementaux, Ottawa, 1993, vol. 2, p. 919-924.
9 Donald J. Murphy, David Burrows, Sara Santili et al., « The Influence of the Probability of Survival on Patients’ Preference Regarding Cardiopulmonary Resuscitation », The New England Journal of Medecine, vol. 330, no 8 (1994), p. 545-549.
10 Pour comprendre la distinction entre impératifs catégorique et hypothétique, lire Emmanuel Kant, Fondement de la métaphysique des mœurs, traduit par J. Muglione, Paris, Bordas, 1988, p. 19-22.
11 Albert R. Jonsen, Mark Siegler and William Winslade, Clinical Ethics: A Clinical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, New York, Macmillan Publishing Co., 1986, p. 14.
12 Lire Ludwig Edelstein, « The Hippocratic Oath: Text, Translation, and Interpretation », in R. M. Veatch (dir.), Cross Cultural Perspectives in Medical Ethics Reading, Boston, Jones and Bartlett Publishers, 1989, p. 6-24.
13 Lire au sujet des maladies infectieuses comme modèle des maladies, JeanLouis Funck-Brentano, Le grand chambardement de la médecine, Paris, Éditions Odile Jacob, 1990, p. 20-22.
14 Jean-Roger Le Gall, « Problèmes éthiques en réanimation », dans Collectif, Éthique médicale et droits de l’homme, Paris, Actes Sud/Inserm, 1988, p. 210.
15 Jean-Louis Funck-Brentano, op. cit., p. 20-22.
16 Yvon Kennis, « Acharnement thérapeutique », dans G. Hottois et M.-H. Parizeau (dir.), Les mots de la bioéthique. Un vocabulaire encyclopédique, Bruxelles, De Boeck Université, coll. « Sciences Éthiques Sociétés », 1993, p. 19.
17 John D. Lantos, Peter A. Singer, Robert M. Walker et al., « The Illusion of Futility in Clinical Practice », The American Journal of Medicine, vol. 87, no I (1989), p. 83.
18 Ce sont l’American College of Chest Physicians, la Society of Critical Care Medicine et l’American Thoracic Society. Lire à ce sujet John H. Hansen-Flaschen, « When Life Support is Futile », Chest, vol. I00, no 5 (1991), p. I191-I192.
19 Jocelyne Saint-Arnaud, « Les coûts de l’acharnement thérapeutique », Rapport du président du comité de réflexion sur les coûts socio-économiques des deuils non résolus et de l’acharnement thérapeutique, Conseil médical québécois, janvier 1995, p. 57-88.
20 John H. Hansen-Flaschen, op. cit., p. 1192 et Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, « Medical Futility: Its Meaning and Ethical Implications », Annals of Internal Medicine, vol. II2, no 12 (1990), p. 950.
21 Selon Françoise Baylis, la réanimation cardio-respiratoire n’est pas appropriée dans les cas de grave rupture du myocarde, d’une artère pulmonaire bouchée à la suite d’une embolie, d’anévrisme de l’aorte abdominale ou thoracique,» Resuscitation of the Terminally III : A Response to Buckman and Senn », Journal de l’Association médicale canadienne, vol. I4I, no 10 (1989), p. 1043.
22 Timothy J. Crimmins, « Ethical Issues in Adult Resuscitation », Annals of Emergency Medicine, vol. 22 (1993), p. 496 et Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, op. cit., p. 950.
23 John D. Lantos, Peter A. Singer, Robert M. Walker et al., op. cit. p. 82.
24 Jean-Louis Funck-Brentano, op. cit., p. 271.
25 Ibid.
26 Robert D. Truog, Allan S. Brett et Joël Frader, « The Problem with Futility », The New England Journal of Medicine, vol. 326, no 23 (1992), p. 1562.
27 Ibid., p. 1561.
28 Tom Tomlinson et Howard Brody, « Futility and the Ethics of Resuscitation », Journal of the American Medical Association, vol. 264, no 10 (1990), p. 1278.
29 Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, op. cit., p. 948.
30 John H. Hansen-Flaschen, op. cit., p. 1191.
31 Albert R. Jonsen, Mark Siegler et William Winslade, op. cit., p. 33.
32 Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, op. cit., p. 952.
33 Albert R. Jonsen, Mark Siegler et William Windslade, op. cit., p. 28.
34 Robert Walker, « Medical Futility », Letter to the Editor, Annals of Internai Medicine, vol. 14, no 2 (1991), p. 169; Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, op. cit., p. 950.
35 John H. Hansen-Flaschen, op. cit., p. 1191 ; Lawrence J. Schneiderman, Nancy S. Jecker et Albert R. Jonsen, op. cit., p. 949-954; Robert D. Truog, Allan S. Brett et Joel Frader, op. cit., p. 1560-1564.
36 Robert D. Truog, Allan S. Brett et Joel Frader, op. cit., p. 1563.
37 President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomédical and Behavioral Research, Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment, United States Government Printing Office, Washington, 1983, cité dans Thomas A. Mappes et Jane S. Zembaty (dir.), Biomedical Ethics, New York, McGraw-Hill Book Company, 1986, p. 370-377.
38 Selon Stéphane Corbeil (voir « Les poursuites médicales : au-delà des craintes », L’Omnipraticien, 6 avril 1994, p. 24-28), il y avait un médecin sur 250 qui était poursuivi en 1976 et, en 1994, il y en a un sur 25. Quarante-cinq pour cent des médecins du Québec prennent maintenant plus de temps pour discuter avec leur patient des risques et des bénéfices d’un traitement.
39 Alan Meisel, « The Legal Consensus about Foregoing Life-Sustaining Treatment : Its Status and Its Prospects », Kennedy lnstitute of Ethics Journal, vol. 2, no 4 (déc. 1992), p. 309-345.
40 Jack P. Freer, « Futility as a Criterion in Limiting Treatment », Letter to the Editor, New England Journal of Medicine, vol. 327, no I7 (1992), p. I240. Robert A. Pearlman, Steven H. Miles et Robert M. Arnold, « Contributions of Empirical Research to Medical Ethics », Tbeoritical Medicine, vol. I4, no 3 (1993), p. 199. S. J. Youngner, « Who Defines Futility », Journal of the American Medical Association, vol. 260, no I4 (1988), p. 2095. N. R. Smith, « Futile Medical Treatment and Patient Consent », Cleveland Clinic Journal of Medicine, vol. 60, no 2 (1993), p. 151.
41 John FL Hansen-Flaschen, op. cit., p. 1192.
42 S. J. Youngner, op. cit., p. 2495.
43 Robert A. Pearlman, Stephen Fi. Miles, Robert M. Arnold, op. cit., p. 199.
44 Tom Tomlinson et Howard Brody, op. cit., p. I278.
45 Robert Walker, op. cit., p. I69.
46 Jacquelyn Slomka, « The Negotiation of Death: Clinical Decision Making at the End of Life », Social Science and Medicine, vol. 35, no 3 (1992), p. 25I.
47 Ibid., p. 253.
48 E. H. Loewy and R. A. Carlson, « Futility and Its Wider Implications: A Concept in Need of Further Examination », Archives of Internai Medicine, vol. 133 (1993), p. 430.
49 Ibid.
50 Guy Durand et Jocelyne Saint-Arnaud, La réanimation cardio-respiratoire au Québec : statistiques, protocoles et repères éthiques, Montréal, Fides, 1990, p. 61.
51 Cette déclaration est reproduite dans Guy Durand et Jocelyne Saint-Arnaud, ibid., annexe 3, p. 161-165.
52 Iris Rasoly, James V. Lavery, Sara Urovitz, Sujit Choudhry, Neil Seeman, Eric M. Meslin Frederick H. Lowy et Peter Singer (dans « Hospital Policies on Life-Sustaining Treatment and Advance Directives in Canada », Canadian Medical Association Journal, vol. I50, no 8 (1994), p. 1265-1294) écrivent que 16 hôpitaux québécois sur les 9I qui ont répondu à l’enquête (II6 ont été consultés) avaient une politique de non-réanimation. Par contre, en Ontario, I39 hôpitaux sur 189 qui ont répondu à l’enquête (202 ont été consultés) avaient une telle politique.
53 The Hastings Center, Guidelines on the Termination of Life-Sustaining Treatment and the Care of the Dying, Bloomington and Indianapolis, Indiana University Press, 1987, p. 19.
54 Edmund D. Pellegrino, « Toward an Expanded Medical Ethics: The Hippocratic Ethic Revisited », in R. M. Veatch (dir.), Cross Cultural Perspectives in Medical Ethics: Readings, Boston, Jones and Bartlett Publishers, 1989, p. 27.
55 Nancy S. Jecker, « Knowing When to Stop: The Limits of Medicine », Hastings Center Report, vol. 21, no 3 (199I), p. 7.
56 Hippocrate, « Des airs, des eaux et des lieux », dans De l’art médical, traduit par É. Littré, Paris, Librairie Générale Française, 1994, p. 97-I24.
57 Hippocrate, « De la nature de l’homme », op. cit., p. 143-1156, « Du régime salutaire », op. cit., p. 157-I62 et « Des vents », op. cit., p. 573-585.
58 Hippocrate, « Les épidémies » (I, 5, 637), op. cit., p. 367.
59 Danielle Gourevitch, « Hippocrate au cours des siècles », Introduction à Hippocrate, op. cit., p. 70.
60 Mirko D. Grmek, « La pratique médicale », Introduction à Hippocrate, op. cit., p. 53.
61 Ibid., p. 48.
62 France Quéré, « L’homme objet et sujet de sa connaissance », dans Collectif, Éthique médicale et droits de l’homme, Arles, Actes Sud/Inserm, 1988, p. 197-201.
63 Jean Hamburger, Le miel et la ciguë, Paris, Seuil, 1986, p. 123.
64 Jean-Louis Baudouin et Marie-Hélène Parizeau, « Réflexions juridiques et éthiques sur le consentement au traitement médical », Médecine/Sciences, vol. 3, no1 (janv. 1987), p. 8-12.
65 Congrégation pour la doctrine de la foi, « Déclaration sur l’euthanasie », La Documentation catholique, no 1790 (20 juillet 1980), p. 607-699.
66 Jean Paul II, L’évangile de vie. Lettre encyclique Evangelium vitae, Montréal, Mediaspaul, 1995, p. 123-124.
67 Le principe du double effet peut être invoqué à l’appui de cette position. Lire : Jocelyne Saint-Arnaud, « Trois discours de Pie XII sur l’euthanasie », Laval théologique et philosophique, vol. 50, no 3 (1994), p. 551-552.
68 Nancy S. Jecker, op. cit., et Charles Lichtenthaeler, La médecine hippocratique, t. I, Méthode expérimentale et méthode hippocratique. Étude comparée préliminaire, Lausanne, Les Frères Gonin, 1948, p. 55-103 et t. II, De l’utilité actuelle d’un retour à Hippocrate, Lausanne, À la Baconnière, 1957, p. 15-56.
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