1La bioéthique est avant tout une recherche dans la solution des nombreux problèmes éthiques posés par l’avancement des sciences et de la technologie. Dans cet article, nous allons rappeler brièvement le contexte de l’apparition de la bioéthique, nous en analyserons ensuite différentes définitions et, enfin, nous aborderons l’aspect didactique de la question en mettant en rapport les définitions proposées et différentes manières d’enseigner cette nouvelle approche.

Naissance de la bioéthique

2La bioéthique est née aux États-Unis, durant les années 1960 et 1970, des problèmes éthiques posés par l’expérimentation et le développement des biotechnologies. Une étude du professeur Henry Beecher1 du Harvard Medical School publiée en 1966 dans le New England Journal of Medicine dénonçait les manquements à l’éthique de vingt-deux recherches biomédicales publiées dans les journaux médicaux durant les années précédentes. Certaines expérimentations (greffes de cellules cancéreuses à des mourants, recherche portant sur le traitement de la syphilis chez deux groupes de Noirs américains où, pour les besoins de la recherche, un seul des deux groupes fut traité) rappelaient les expériences faites par les Nazis dans les camps de concentration de la Seconde Guerre mondiale. Les milieux intellectuels et gouvernementaux américains en ont conclu que des règles devaient être établies afin de contrôler l’expérimentation. Pour effectuer ce contrôle, des comités d’éthique de la recherche ont été formés. Ces comités étaient composés de « pairs » (médecins et chercheurs) et leur rôle était de veiller à la protection des droits et au bien-être des individus impliqués, de vérifier la pertinence des méthodes utilisées pour obtenir le consentement des individus en cause et, enfin, d’évaluer les risques et les bénéfices médicaux potentiels de l’investigation. Ces premiers comités ont joué un rôle important, car ils ont donné une assise institutionnelle à la bioéthique.

3Parallèlement, des nouvelles technologies biomédicales ont incité à la formation des comités d’éthique clinique. Ainsi, dès 1962 siégeait dans un hôpital de Seattle un comité multidisciplinaire chargé de faire le choix des malades qui seraient inscrits dans un programme d’hémodialyse2. Par ailleurs, les premières transplantations cardiaques effectuées par le professeur Barnard en 1967 incitèrent à la mise sur pied d’un comité ad hoc du Harvard Medical School présidé par Henry Beecher pour étudier les comas prolongés ; les travaux de ce comité sont à l’origine de la définition de la mort cérébrale, critère permettant le prélèvement d’organes sur des personnes dont le maintien des fonctions vitales est assuré par des machines. Les enjeux éthiques liés à l’utilisation des technologies de pointe se sont manifestés clairement dans le cas de Karen Ann Quinlan3. Au début des années 1970, cette jeune Américaine de vingt ans s’était retrouvée dans un état de coma prolongé à la suite d’une réanimation tardive et, après de nombreuses consultations médicales, légales et religieuses, les parents avaient demandé le retrait du respirateur. Dans ce cas, le juge chargea un comité d’éthique clinique hospitalier d’autoriser la cessation de traitement, en l’occurence le retrait du respirateur.

4Les enjeux éthiques soulevés tant dans la pratique de la médecine de pointe qu’en expérimentation donnèrent lieu à des analyses multi-disciplinaires poussées dont les buts étaient de proposer des critères et des balises précisant le sens des interventions dans le respect des droits individuels. Ainsi, à partir de vastes consultations, la Commission présidentielle américaine a publié de nombreux rapports4 qui émettent des principes directeurs pour la solution des problèmes éthiques liés à l’avancement des sciences et techniques biomédicales. Ces rapports tiennent compte de la pluralité des avis et des pratiques, ils conseillent plutôt qu’ils ne prescrivent.

5La bioéthique a fait son entrée en France par le biais des problèmes éthiques suscités par la technique de l’amniocentèse vers 1975. La recherche s’est poursuivie par la suite dans de nombreux domaines, particulièrement dans le champ des nouvelles techniques de reproduction. En 1983, l’année de la naissance du premier enfant issu de la fertilisation in vitro, le président de la République institua un comité national d’éthique chargé d’étudier les problèmes moraux causés par la recherche et le développement des technologies dans les domaines de la médecine, de la biologie et de la santé5

Différentes définitions de la bioéthique

6Étant donné le contexte de l’apparition de la bioéthique, contexte d’autorégulation opérée par des comités de pairs ou par des comités multidisciplinaires, il n’est pas étonnant de lire, dans un article écrit par Daniel Callahan en 1973, que la bioéthique n’est pas une discipline au sens strict, puisque son contenu et sa méthode ne sont pas encore clairement définis. Dans cet article intitulé « Bioethics as a Discipline6 », il se contente de définir le rôle de l’éthicien qui est, selon lui, de recenser les problèmes d’ordre éthique que rencontre le praticien, en l’occurence le médecin ou le biologiste, d’apporter une méthode pour solutionner ces problèmes afin d’aider le praticien à prendre une décision et non pas de se substituer à lui. Le rôle de l’éthicien ainsi défini détermine un contenu à la bioéthique, celui des problèmes éthiques impliqués dans la pratique de la médecine et de la biologie ; la méthode, par contre, n’y est pas clairement explicitée.

7Ces lacunes de départ n’ont cependant pas empêché l’institutionnalisation de la bioéthique et, au cours des décennies suivantes, plusieurs auteurs en ont donné des définitions. Nous les étudierons ici en allant des plus restrictives jusqu’aux plus englobantes.

8Certains auteurs, particulièrement des Européens, donnent une définition très restrictive de la bioéthique. Ainsi, pour Jean-Louis Funck-Brentano, la bioéthique est la science de la morale médicale7 et pour Jean-François Malherbe, elle correspond à une éthique de la médecine8. Ce dernier auteur refuse d’utiliser le terme bioéthique parce qu’il traduit le relativisme moral contemporain, alors qu’il s’agit d’appliquer des principes métaphysiques aux problèmes éthiques qui se présentent dans la pratique et la recherche médicales. Or, il faut se rappeler que la médecine moderne est déterminée en grande partie par la nouvelle biologie et que, pour être fidèle à ses origines, la bioéthique ne peut être définie comme un simple élargissement de l’éthique médicale. Comme le fait remarquer à juste titre Édouard Boné, la bioéthique

étudie la moralité de la conduite humaine dans le domaine des sciences de la vie. Elle inclut sans doute l’éthique médicale traditionnelle, mais elle dépasse les problèmes moraux classiques en médecine (avortement, stérilisation, usage de stupéfiants) en ce qu’elle s’attache aussi et même prioritairement, à l’ensemble des questions éthiques posées par le développement des sciences biologiques, lesquelles ne sont pas d’abord du domaine médical. Elle s’intéresse aux problèmes de la naissance, de la vie et de la mort, en raison des progrès récents et des possibilités de la recherche et de la thérapeutique à leur propos9.

9Au sens strict, bioéthique est synonyme d’éthique biomédicale ; c’est une réflexion sur les problèmes d’ordre éthique qu’entraîne l’application des nouvelles technologies biomédicales. Cette réflexion comporte deux volets en raison du but visé : déterminer la conduite d’un intervenant où d’un groupe d’intervenants en regard d’un cas particulier, d’une part, et déterminer des règles de conduite qui auront un impact sur l’ensemble de la société, d’autre part.

10Selon le premier volet, la bioéthique au sens strict est une éthique qui « prend comme unique perspective la décision du médecin ou celle du chercheur, une fois donnés le cas, les ressources technico-scientifiques, le cadre institutionnel10 ». Dans cette perspective, elle est un échange entre praticiens et théoriciens qui vise à résoudre les dilemmes éthiques se présentant dans la pratique et la recherche biomédicales. C’est l’éthique du cas par cas dans laquelle les aspects cliniques, juridiques et éthiques de l’intervention doivent être évalués, ce qui nécessite une approche multidisciplinaire.

11David Roy, dans « L’éthique de la pratique clinique11 », explique qu’il n’existe pas de normes préétablies pour la solution des cas en litige. Il est d’avis que les normes doivent être élaborées par induction à partir de chacun des cas litigieux, chaque cas comportant en lui-même sa propre solution. Dans cette perspective, c’est le patient qui est la norme, c’est-à-dire que ce qui doit être pris en considération de façon prioritaire, ce sont « sa situation clinique, ses aspirations, ses liens familiaux, ses croyances, ses perceptions, ses intérêts vitaux12 ». Ce qui importe donc, c’est de favoriser un véritable échange, de faire en sorte qu’advienne un consensus sur le traitement à entreprendre ou à ne pas entreprendre.

12La possibilité d’un consensus entre spécialistes de domaines différents apparaît à certains aussi difficile à réaliser que la quadrature du cercle. Pourtant, il semble qu’un consensus soit nécessaire tant pour solutionner les dilemmes moraux qui se posent dans les cas particuliers, que pour solutionner les problèmes éthiques qui concernent l’avenir de l’ensemble de la société.

13Selon le deuxième volet, la bioéthique, au sens strict, est une recherche pluridisciplinaire qui met en commun les résultats obtenus par les chercheurs de différents domaines13, dans le but d’émettre des règles de contrôle valables au niveau de la pratique et de la recherche biomédicales. Le consensus qui est visé ne peut être obtenu qu’à partir d’une éthique consensuelle, c’est-à-dire d’une éthique où les intervenants s’entendent sur des normes minimales, des grands principes et des processus de contrôle. Les moratoires ne sont habituellement pas considérés comme des solutions acceptables car, une fois la connaissance théorique établie, l’application pratique suit tôt ou tard. Ce qu’il faut réaliser, c’est une maîtrise de l’application technique qui permette d’éviter les erreurs passées et de prévoir les problèmes éthiques à venir. En ce sens, la définition de David Roy est très pertinente. La bioéthique

est l’étude pluridisciplinaire de l’ensemble des conditions qu’exige une gestion responsable de la vie humaine dans le cadre des progrès rapides et complexes du savoir et des technologies biomédicales14.

14Pour effectuer une gestion responsable de la vie humaine, il faut reconnaître que l’application de certaines techniques comporte des dangers et que la science ne trouve pas nécessairement en elle-même la solution aux problèmes qu’elle a créés. Quoi qu’en pense Jean Bernard15, le positivisme scientifique doit être dépassé parce que les problèmes auxquels nous sommes confrontés se situent à la jonction de la théorie et de la pratique et ce, dans tous les domaines qui touchent directement ou indirectement la vie humaine : biologie et médecine, mais aussi psychologie, psychiatrie, chimie, physique et génie.

15Ces dernières considérations nous amènent à une définition encore plus englobante de la bioéthique. C’est celle qui a été donnée par Rensselaer van Potter, celui-là même qui revendique la paternité du terme bioéthique. Il a, en effet, utilisé ce terme dans un livre publié en I97I, intitulé Bioethics, Bridge to the Future16, pour désigner une approche cybernétique pour la recherche de la sagesse17. Suivant van Potter, la bioéthique est « la compréhension des relations établies par notre cerveau pensant entre le savoir biologique, d’une part, et la conscience sociale et philosophique, d’autre part18 ». Il s’agit d’une nouvelle discipline qui réunit la science et la philosophie ; elle constitue une approche cybernétique de la quête humaine pour la sagesse, cette dernière étant définie par Potter comme « le savoir portant sur l’utilisation du savoir pour la survie humaine et pour l’amélioration de la condition humaine19 ».

16Il a choisi bio pour désigner le savoir biologique, c’est-à-dire la science des systèmes vivants, et éthique pour désigner la connaissance des systèmes de valeur portant sur la condition humaine. La bioéthique concerne à la fois l’évolution biologique et l’évolution culturelle. La discipline de la bioéthique doit essayer de développer chez les individus une compréhension et une appréciation de ces deux branches du savoir d’où il résulterait une sagesse portant sur l’utilisation du savoir en vue de l’amélioration de la condition humaine.

17Entendue en un sens aussi large, la bioéthique est en mesure de révolutionner la philosophie, puisqu’elle la met en rapport avec le savoir et la pratique des sciences de la vie (sous tous ses aspects) et ce, à partir d’une perspective tout à fait nouvelle, celle des problèmes éthiques créés par l’avancement du savoir et des technologies biomédicales.

L’enseignement de la bioéthique

18Fidèle à ses origines, la bioéthique, au sens strict, c’est-à-dire l’éthique de la recherche et de la pratique biomédicales, s’enseigne dans les facultés de médecine et de sciences infirmières à partir d’histoires de cas. Les études de cas sont axées sur la pluridisciplinarité ; il s’agit d’étudier chaque cas selon ses différentes facettes, c’est-à-dire en fonction de ses aspects médicaux, légaux et moraux.

19À l’examen des histoires de cas et des solutions apportées, il est manifeste que la bioéthique reconnaît des principes généraux. Ainsi, le respect des volontés du patient lucide est primordial. Ethiquement, ce principe est reconnu prioritairement par les chartes des droits des malades ; légalement, il est consacré par le droit au refus de traitement20. Par ailleurs, quand les patients sont inconscients ou incapables, une décision consensuelle, impliquant les proches, le médecin et le personnel soignant, est favorisée.

20Ces principes respectent le pluralisme des valeurs. Par rapport à l’approche traditionnelle dans laquelle un comportement était prescrit par des règles religieuses strictes ou par un code de déontologie, il s’agit d’un revirement complet. La solution aux cas-problèmes ne s’obtient plus par référence à une règle déduite elle-même des grands principes moraux, mais par un choix libre et éclairé. Pour être libre, la décision doit émaner de la personne et non être imposée ; pour être éclairée, la décision doit venir après mûre réflexion sur les différents aspects du problème en cause. À ce niveau, l’échange multi-disciplinaire est d’une grande utilité. Il pourrait être du rôle du comité d’éthique clinique de présenter les différents aspects du problème aux personnes concernées, afin qu’elles puissent prendre elles-mêmes leur décision. Le rôle du spécialiste en éthique, à l’intérieur d’un tel comité, serait de présenter les différentes positions éthiques en regard du problème en cause, en y incluant une analyse des arguments qui appuient chacune des positions.

21Si nous considérons la bioéthique en fonction de son incidence sociale et que nous visions à établir des lignes directrices pour la pratique et la recherche biomédicales, nous sommes dans l’obligation de respecter le pluralisme des valeurs et de favoriser des décisions consensuelles qui ne peuvent être réalisées qu’à partir d’une éthique de la discussion. Cette option exige tolérance et humilité de la part de spécialistes qui furent jusqu’à maintenant maîtres et rois dans leur domaine. À cette conception de la bioéthique correspond, dans l’enseignement, l’étude des règles proposées par les différents organismes qui se sont prononcés sur un dilemme éthique, d’une part, et l’étude des principes et des positions qui ont prévalu dans l’établissement des règles de conduite et des protocoles, d’autre part.

22Nous avons déjà mentionné que la bioéthique donnait une nouvelle orientation à la philosophie, à cause de la perspective totalement nouvelle qu’elle a introduite. Toutes les questions qui soulèvent des enjeux bioéthiques, nouvelles techniques de reproduction et de contraception, transplantations, manipulations génétiques, réanimation, acharnement thérapeutique, allocation des ressources rares, armements biologiques et chimiques (la liste n’est pas exhaustive), remettent en cause notre savoir et sa finalité, notre interprétation et notre utilisation du savoir. Les problèmes rencontrés sont autant de remises en question de ce qui était acquis, particulièrement la neutralité de notre connaissance et les bienfaits du pouvoir qu’elle confère. Dans cette perspective, nos théories épistémologiques, logiques et éthiques doivent être examinées dans le but de favoriser de nouvelles synthèses plus aptes à résoudre les problèmes posés.

23La bioéthique instaure une nouvelle conception de la morale. Comme nous l’avons laissé entendre plus haut, l’avancement des sciences et des technologies pose des problèmes éthiques nouveaux en regard desquels les principes et les règles traditionnels s’avèrent souvent inadéquats. Pouvons-nous manipuler les gènes ? Devons-nous prolonger la vie ? Devons-nous accepter un refus de traitement qui entraîne la mort ? La société doit-elle accepter les mères-porteuses ? En cas de rareté des soins, qui aura la priorité ? En tentant de répondre à ces questions, nous mettons à l’épreuve les théories éthiques, particulièrement les théories éthiques traditionnelles, et nous sommes amenés à considérer qu’aucune des théories éthiques connues ne peut suffire, à elle seule, à la tâche. Ainsi, la problématique de la bioéthique au sens strict met-elle en évidence la faille qui existe entre les théories éthiques appliquées à l’acte et les théories éthiques appliquées à la règle. Comment accepter les principes de l’éthique clinique de David Roy pour qui chaque cas comporte en lui-même sa propre solution, et, par ailleurs, proposer des règles de conduite pour la solution de cas semblables ? Ces deux perspectives semblent comporter des contradictions. Bien plus qu’un problème de passage du cas concret à l’établissement de la règle, cette question pose avec acuité le problème du rapport entre les faits, notre connaissance des faits et l’action humaine responsable en regard de ces faits. C’est le problème épistémologique et éthique des rapports entre le is (ce qui est) et le ought (ce qui devrait être) qui refait surface d’une nouvelle manière, rajeunissant de ce fait la problématique philosophique en suscitant de nouvelles recherches et de nouvelles réponses.

24Dans cette perspective, la bioéthique ouvre de nouvelles voies, non seulement à la philosophie mais encore à l’enseignement de la philosophie. N’isolant plus notre connaissance des faits de notre action sur les faits, elle exige une compréhension et une interprétation plus globalisantes de la réalité. Dans de telles conditions, l’enseignement de l’éthique ne peut plus consister en la transmission d’un savoir qui se suffit à lui-même. Il doit, au contraire, témoigner de l’ouverture apportée par la bioéthique, s’ouvrir à la multidisciplinarité, tenir compte de la relativité des valeurs et présenter les théories éthiques avec leurs possibilités et leurs limites.

25Pour conclure, disons que la bioéthique constitue une nouvelle approche, qu’elle ne peut être ramenée à la morale médicale traditionnelle quoi qu’en pensent certains auteurs. Au sens où elle pose des questions neuves auxquelles ne peuvent répondre de façon satisfaisante aucune de nos théories éthiques connues, elle révolutionne le domaine de l’éthique et de la philosophie dans son ensemble. Elle nous force à un retour aux questions primordiales, à un examen approfondi des théories éthiques existantes en regard des dilemmes à solutionner, à l’élaboration de nouvelles synthèses dans lesquelles les faits et les nouveaux rapports qu’ils suscitent ne doivent pas être perdus de vue.