1La bioéthique est née des problèmes moraux causés par l’avancement des sciences et des technologies biomédicales dans toutes les sphères de la vie humaine. Depuis son institutionnalisation au sein des premiers comités d’éthique américains suscitée par la nécessité du respect des droits des sujets d’expérimentation et l’élaboration de critères équitables pour le choix des candidats à la dialyse, les enjeux éthiques se sont multipliés dans les champs d’expertise suivants :

• nouvelles technologies en matière de reproduction (diagnostic prénatal et dépistage génétique, fertilisation in vitro et transfert d’embryons, clonage, cryoconservation d’embryons, thérapie génique) ;
• traitements de pointe (réanimation, transplantations d’organes, dialyse) ;
• traitements de fin de vie (utilisation de techniques qui prolongent la vie, soulagement de la douleur, euthanasie et aide au suicide) ;
• allocation des ressources (coûts des traitements thérapeutiques et palliatifs, disponibilité des personnels, des appareils et des locaux).

2Dans tous ces domaines, se pose le problème de choix éthiquement acceptables. Les chercheurs, les professionnels et les usagers des systèmes de santé veulent agir moralement, mais ils font face à des dilemmes éthiques de plus en plus nombreux pour lesquels les normes traditionnelles (règles morales, religieuses ou déontologiques), bien que toujours valides, ne sont pas des guides très éclairants. Ainsi, chacun sait qu’il est défendu de tuer une personne innocente, mais cette norme ne nous donne que peu ou pas d’information sur la moralité d’un refus ou d’une cessation de traitement qui prolonge la vie, telles la réanimation, la dialyse, l’alimentation parentérale. Le lieu de discussion de ces problèmes est actuellement le tribunal. Cependant, la nature et la complexité des problèmes d’éthique posés nécessitent une approche plus poussée et plus complète, considérant tous les aspects des problèmes en cause. Ainsi, la démarche bioéthique, comme approche multidisciplinaire, voire transdisciplinaire, inclut des connaissances provenant des différentes disciplines de la santé, notamment de la médecine et des sciences infirmières, mais aussi des connaissances sociologiques, juridiques et éthiques. L’approche bioéthique ne consiste pas à juxtaposer ces connaissances, mais plutôt à les réunir en vue de l’élaboration de guides pour une action humaine responsable.

3Selon Rensselaer van Potter, qui revendique la paternité du terme bioéthique, bio désigne la science des systèmes vivants et éthique désigne la conscience morale et la connaisance des systèmes de valeurs. Dans l’esprit de van Potter, l’entreprise bioéthique vise à réunir la science et la philosophie dans un « nouveau savoir portant sur l’utilisation du savoir pour la survie et l’amélioration de la condition humaine1 ». Une telle réunion représente cependant un grand défi puisqu’un fossé s’est creusé depuis le XVII^e siècle entre la science qui produit la connaissance sur les faits et la philosophie qui étudie la moralité de l’action. En effet, la naissance de la science expérimentale avec Roger Bacon et la critique de la métaphysique par David Hume et Emmanuel Kant ont été déterminantes dans l’écart qui s’est imposé entre le niveau descriptif rendant compte de notre connaissance des faits scientifiques et le niveau prescriptif traitant de ce qui doit être fait. La bioéthique ravive donc le débat philosophique des rapports entre le is (ce qui est) et le ought (ce qui doit être), puisqu’elle vise à établir des guides pour l’action éthiquement et moralement bonne, tant dans la solution de cas particuliers (micro-éthique), que dans l’élaboration de lignes directrices en matière de politiques de soins (macro-éthique). Ces lignes directrices ne peuvent être for mulées sans une bonne connaissance des faits et des normes scientifiques, déontologiques et légales qui les régissent, faute de quoi elles ne seraient pas applicables.

4Il est important avant d’aller plus loin de situer la bioéthique dans l’ensemble des disciplines ou des spécialités qui traitent d’éthique ou de morale. Plusieurs auteurs utilisent les termes éthique et morale comme des synonymes. Ils s’appuient sur les étymologies grecque (tà ethica) et latine (moralis) qui désignent toutes deux :

1. les moeurs, les attitudes et les comportements ;
2. les règles qui les régissent ;
3. les justifications et les fondements des règles2.

5Cependant, une étude approfondie de Pierre Fortin3 montre qu’au cours des siècles ceux qui ont distingué ces termes ont plutôt utilisé le mot morale pour désigner les règles régissant les comportements, alors que le terme éthique désigne davantage le fondement des règles. Dans le contexte nord-américain et particulièrement au Québec, le terme éthique est préféré à celui de morale. Ce dernier rappelle le moralisme religieux, alors que la démarche éthique est rationnelle et séculaire.

6À cause de sa visée régulatrice, la bioéthique s’inscrit dans la sphère de l’éthique normative générale et appliquée. L’éthique normative générale étudie les théories éthiques dans le but de répondre à la question : quels sont les meilleurs guides pour l’action moralement et éthiquement bonne et pourquoi sont-ils les meilleurs guides ? L’éthique normative appliquée est propre à un champ d’activités particulier. Elle se préoccupe d’apporter des solutions adéquates à un problème donné dans un secteur donné.

7L’éthique normative se distingue de l’éthique descriptive et de la métaéthique. L’éthique descriptive est essentiellement une description factuelle des comportements moraux et des règles morales. La métaéthique est essentiellement théorique ; elle étudie la structure du raisonnement moral et le fondement des normes : signification des termes et des concepts de bien et de mal, de devoir et d’obligation. La bioéthique utilise les résultats d’analyses descriptives, notamment les enquêtes sociologiques portant sur les attitudes et les comportements des professionnels face à un problème éthique donné. Elle doit tenir compte aussi des analyses métaéthiques, notamment quant à la signification des termes. Mais sa visée première demeure l’élaboration de repères pour l’action moralement et éthiquement acceptable.

8On dira donc de la bioéthique qu’elle est une éthique appliquée. Cependant, comme nous le verrons plus loin, elle constitue une approche originale qui ne fait pas appel à une théorie unitaire de laquelle pourraient être déduites des normes pour l’action, comme cela se présente dans la théorie éthique traditionnelle. Le terme appliquée ne fait donc pas référence ici à l’utilisation d’une méthode déductive, mais plutôt au caractère concret et pratique de l’entreprise.

9La méthode devenue classique en bioéthique est l’approche par principes, développée par Beauchamp et Childress, dans un livre paru en I983 et intitulé Principles of Biomédical Ethics4. Dans cet ouvrage, qui a été réédité plusieurs fois et qui est lié à l’institutionnalisation de la bioéthique, les auteurs analysent les enjeux éthiques présents dans la pratique médicale à partir de quatre grands principes : bienfaisance, non-malfaisance, respect de l’autonomie et justice. Ces principes proviennent de différentes sources. Ainsi, les principes de bienfaisance et de non-malfaisance sont inspirés de la tradition médicale, telle qu’inscrite dans les codes de déontologie ; le respect de l’autonomie de la personne a été mis en évidence dans les lignes directrices en expérimentation depuis la première Déclaration de Helsinki en 1964 et le principe de justice a été mis de l’avant par les travaux de la Commission présidentielle américaine pour l’étude des problèmes d’éthique en médecine et en recherche biomédicale et comportementale5. Ces quatre principes étaient nécessaires pour traiter des problèmes d’éthique biomédicale. Ils correspondent à des normes morales générales issues de la morale commune et de la tradition6. En tant que tels, ils ne donnent que des indications très générales quant à la moralité des décisions à prendre. Ainsi :

1. Le principe du respect de l’autonomie impose le respect des capacités décisionnelles des personnes autonomes.
2. Le principe de non-malfaisance impose de ne pas infliger des torts aux autres.
3. Le principe de bienfaisance impose non seulement d’être bienfaisant en posant des actions positives, mais encore en soupesant les bénéfices possibles par rapport aux torts susceptibles de survenir, de manière à maximiser les bénéfices et à minimiser les torts.
4. Le principe de justice impose l’équité dans la distribution des bénéfices et des risques7.

10Ces principes sont communs à toutes les cultures et se retrouvent dans la plupart des théories éthiques. Ce sont des principes universels qui relèvent de ce que Beauchamp8 nomme la moralité au sens restreint du terme. Il distingue en effet deux types de morale, l’une constituée de préceptes généraux qui sont vagues, abstraits et universels, et l’autre qui correspond à l’interprétation qu’en font les différents groupes et cultures en termes de pratiques et de règles spécifiques9. Les principes bioéthiques appartiennent au premier type de morale. En tant que tels, ils n’apportent que des indications vagues pour l’action et sont susceptibles d’être interprétés de multiples façons. Pour être appliqués à la résolution de problèmes concrets, ils doivent être définis de manière plus spécifique. C’est à cette définition que s’emploie la majeure partie de l’ouvrage Principles of Biomédical Ethics.

11Quels que soient les ajouts au cours des différentes éditions, les théories éthiques qui ont inspiré le principisme sont les théories déontologiques, particulièrement celles de Kant et de Ross, et les théories utilitaristes, particulièrement celle de John Stuart Mill. L’examen des différentes théories éthiques, déontologisme et utilitarisme dans les premières éditions du livre Principles of Biomedical Ethics, et des théories des droits et de la vertu, communautarisme et éthique des soins (caring) dans l’édition plus récente, permet aux auteurs d’effectuer une critique de ces théories et d’évaluer leur apport dans le traitement des problèmes moraux suscités par l’avancement des sciences et des techniques biomédicales.

12Comme dans les théories utilitaristes et kantienne, les principes tels que conçus par Beauchamp et Childress, imposent une obligation morale10. Dans leur expression la plus générale, ils imposent l’obligation morale de respecter l’autonomie de la personne, de ne pas lui faire de tort, d’agir de manière à lui procurer des bénéfices et enfin d’être équitable envers elle. Ils sont explicités dans Principles of Biomédical Ethics sous le modèle des devoirs prima facie de W. D. Ross11 qui ne conçoit aucune base transcendante pour les devoirs qui sont à la base de sa théorie : fidélité, réparation, gratitude, bienfaisance, non-malfaisance, justice et amélioration de soi. Ces devoirs ne reposent pas sur une base unique ; ils sont fondés empiriquement sur l’expérience passée ou sur des ententes sociales d’ordre contractuel. De la théorie de Ross, Beauchamp et Childress retiennent l’idée que les principes générent des obligations morales prima fade, ce qui signifie que chacun d’eux est contraignant, sauf s’ils entrent en conflit. Dans le déontologisme pluraliste de Ross, c’est l’examen des faits qui nous indiquera alors lequel parmi les principes en conflit sera contraignant. Chez Beauchamp et Childress, l’analyse éthique cherchera à établir une harmonisation entre les principes ou démontrera pourquoi l’obligation morale générée par l’un d’entre eux sera prédominante12. C’est dans la démarche de spécification du principe que s’opérera la procédure de résolution du dilemme éthique.

13Par spécification, Beauchamp et Childress13 entendent une interprétation plus approfondie, une définition plus fine et une évaluation plus équilibrée des principes. Ainsi, dans chacun des chapitres qui leur sont consacrés, les principes bioéthiques font l’objet d’une analyse poussée et documentée qui éclaire à la fois les problèmes éthiques soulevés dans les histoires de cas et le contenu des principes euxmêmes. Il s’agit véritablement d’une démarche de construction et de reconstruction où le contenu des principes se développe et s’affine en cours d’analyse et au fur et à mesure que de nouveaux problèmes sont apportés par les développements scientifiques et technologiques14 L’élaboration des repères pour l’action s’effectue par une démarche dialectique entre les faits, l’interprétation des faits et les connaissances que nous en avons selon différentes disciplines, d’une part, et les repères provenant des analyses et théories éthiques, des normes déontologiques et de la morale commune, d’autre part. Dans ce processus, le sens commun, dans son acception non philosophique, c’est-à-dire le simple bon sens, joue un rôle important. En effet, les jugements provenant des analyses éthiques qui sont incompatibles avec les jugements du sens commun ou du simple bon sens sont rejetés. Cela permet l’élaboration de solutions qui sont susceptibles de faire consensus et qui, de ce fait, seront applicables.

14Les limites de l’approche sont liées à la nature de l’entreprise bioéthique qui ne se situe ni au niveau strictement théorique, ni au niveau strictement pratique, mais dans un espace dialectique entre les deux. La bioéthique se situe à l’interface de la théorie et de la pratique. Il n’est donc pas étonnant qu’elle soit critiquée par les théoriciens parce qu’elle n’est pas suffisamment unitaire et systématique et par les praticiens parce qu’elle est trop abstraite et trop éloignée de la réalité. En fait, elle explore un domaine neuf et les liens entre les fondements théoriques au niveau métaéthique et les bases factuelles au niveau des apports scientifiques ne sont pas toujours clairement mis en évidence. Ces faiblesses sont liées principalement aux difficultés de l’interdisciplinarité qui demande, de la part des chercheurs et des praticiens, non seulement une ouverture aux différentes disciplines impliquées, mais encore une prise en compte des acquis de ces disciplines.

15Au point de vue méthodologique, l’approche par principes est fructueuse sur plusieurs plans. Ainsi, en recherche, le recours aux quatre principes bioéthiques, même avant spécification, permet de repérer la présence des problèmes et enjeux éthiques au niveau de la description et de l’interprétation des faits, notamment dans les discours. De tels outils sont inexistants dans les approches factuelles, telles la casuistique et l’approche narrative. La nouvelle casuistique15 ne peut justifier ni légitimer ce qu’elle considère comme un fait, à savoir la présence des maximes ou des règles éthiques dans la description des faits eux-mêmes16. Quant à l’approche narrative17, elle n’a pas la prétention de pouvoir distinguer dans le discours ce qui relève de l’éthique et ce qui n’en relève pas. De plus, l’approche par principes est compatible avec le pluralisme des valeurs contemporain ; en rendant possible différentes hiérarchisations des valeurs et des principes selon les problématiques en cause, elle évite la référence à une échelle de valeurs canonique. Rappelons que les auteurs n’ont pas formulé de théorie, décrivant plutôt un cadre méthodologique et conceptuel flexible. De ce fait, l’approche par principes est compatible avec la plupart des théories éthiques. En effet, elle est non seulement compatible avec les théories kantienne et utilisaristes, mais aussi avec les théories consensualistes, puisque la latitude dans l’évaluation des principes en cas de conflit laisse place au compromis, à la médiation et à la négoriation18. Enfin, de nombreux chercheurs et professeurs utilisent l’approche par principes pour structurer leurs recherches et leurs enseignements en éthique des soins et en éthique médicale.

16Les dix articles regroupés dans ce recueil représentent les résultats de différentes recherches effectuées dans le champ de la bioéthique. Ils témoignent tous d’une préoccupation bioéthique au sens où ils s’intéressent prioritairement au sens de l’intervention de soins dans le contexte du développement scientifique et technologique actuel. Chacun s’inscrit dans une perspective interdisplinaire, puisque les analyses qu’on y retrouve tiennent compte des approches médicales, éthiques et juridiques, tant dans la définition des problématiques que dans la définition des concepts clés, pour une meilleure compréhension des problèmes soulevés. Enfin, ils visent tous ultimement à développer des outils conceptuels et des repères éthiques qui serviront, soit à la solution des problèmes d’éthique relatifs à des cas particuliers (micro-éthique), soit à l’élaboration de lignes directrices comme guides éthiques pour les interventions de soins dans des situations limites (macro-éthique).

17Les essais réunis dans cet ouvrage n’ont pas été conçus pour constituer un tout, ni pour appliquer intégralement et de manière systématique l’approche par principes. Cependant, le type d’analyse qu’ils présentent trouve sa place dans la démarche dialectique et constructiviste du principisme, tout en ayant comme point de départ, non pas la définition des principes comme chez Beauchamp et Childress, mais plutôt la définition de différentes problématiques. À cet effet, des méthodes variées sont utilisées : analyse de cas, synthèse des écrits scientifiques sur une question, définition des concepts, analyse des arguments, application des principes bioéthiques, etc. Elles visent toutes à définir le plus clairement possible les enjeux éthiques reliés au problème à traiter, de manière à proposer des repères conceptuels et éthiques adéquats.

18Le premier chapitre relate les origines de la bioéthique et des premiers comités d’éthique dans le contexte américain ; il définit cette nouvelle approche transdisciplinaire et indique comment elle peut apporter de nouvelles perspectives de recherche et d’enseignement en éthique appliquée et plus spécifiquement en éthique des soins. Le deuxième chapitre explore les problèmes moraux et les dilemmes éthiques suscités par les nouvelles technologies de la reproduction. Le troisième chapitre définit ce que l’on nomme couramment l’acharnement thérapeutique à partir des buts médicaux poursuivis et des effets attendus des traitements ; il apporte des repères pour juger de l’inutilité d’un traitement. Conçu comme un rapport de recherche, le quatrième chapitre nous éclaire sur les principaux enjeux éthiques et juridiques reliés aux traitements de fin de vie à partir de la perception qu’en ont les professionnels de la santé, notamment les infirmières et les médecins, et telle qu’exprimée dans les écrits scientifiques sur la question. Le chapitre cinq s’intéresse particulièrement au respect de l’autonomie de la personne dans les décisions relatives aux traitements de fin de vie ; il analyse notamment la notion éthico-juridique de consentement libre et éclairé et il présente certains moyens permettant l’expression des volontés des malades en matière de traitements de fin de vie. Le chapitre six adopte une perspective historique ; il analyse l’évolution de la terminologie de l’euthanasie depuis les années I960, dans le but de dissiper des équivoques et d’éclairer le débat sur la question. Le chapitre sept distingue éthique individuelle et éthique sociale en regard d’une décriminalisation et d’une institutionnalisation de l’euthanasie et de l’aide au suicide ; il démontre que même si exceptionnellement des pratiques euthanasiques pourraient être justifiées au niveau d’une éthique individuelle, il ne s’ensuivrait pas qu’il serait éthiquement acceptable d’institutionnaliser ces pratiques. Le huitième chapitre pose l’épineuse question du soulagement de la douleur ; il examine les causes d’un manque d’investissement de la part des professionnels de la santé à cet égard et explique les fondements éthiques d’une obligation morale, pour les professionels de la santé, à soulager la douleur. Le neuvième chapitre examine la question de la cessation d’alimentation et d’hydratation artificielles chez les malades en coma terminal ou persistant. Enfin, le dernier chapitre traite de la répartition des ressources en soins de santé à la lumière des principes égalitaires et à partir de l’exemple de la transplantation d’organes. Les considérations émises dans cette étude valent pour les traitements sophistiqués et coûteux qui prolongent la vie : réanimation, soins intensifs, chirurgies, médications. Elles mettent en garde notamment contre une répartition des ressources sanitaires qui, en situation de rareté, pourrait facilement être basée sur l’utilité sociale, plutôt que sur l’égalité des chances qui garantit l’égalité d’accès aux soins.

19Ce livre s’adresse aux chercheurs, aux praticiens dans le domaine de la santé, mais il saura aussi intéresser toute personne qui est préoccupée par les questions d’éthique liées à la pratique des soins de santé. Son apport théorique et pratique, en termes de repères et de balises pour la solution des problèmes d’éthique liés au développement scientifique et technologique, doit être considéré comme une contribution à la recherche et à l’élaboration d’un corpus théorique dans le champ tout neuf de la bioéthique.