Nous sommes aujourd’hui devant une nouvelle ère qui aura, sur la vie de chacun, des répercussions aussi importantes qu’il y a 10 000 ans, lorsque l’agriculture s’est progressivement répandue sur l’ensemble de la planète. Nous ne sommes sans doute pas plus qu’alors capables de mesurer tous les risques de ces changements qui résulteront d’une plus grande maîtrise du vivant, mais au moins avons-nous l’intuition que ce qui se prépare n’est pas sans conséquences (Weisenbach, 2000, 342).

1Plus que d’autres catégories de chercheurs, les généticiens sont engagés dans une immense aventure humaine qui enthousiasme une grande partie de la population mais en préoccupe sérieusement une autre. Le projet du génome humain lancé aux États-Unis, il y a maintenant plus d’une décennie, en témoigne amplement (Collins, 1999). Avec la génétique, l’humanité passe à un autre niveau, elle a maintenant les moyens de se transformer biologiquement. Les connaissances acquises favoriseront-elles une meilleure santé pour tous ou sommes-nous engagés dans la voie irréversible de l’eugénisme ? Cette science coûte extrêmement cher à pratiquer et fait l’objet d’âpres compétitions entre pays et équipes de recherche. Y aura-t-il un partage du savoir ou les riches ne feront-ils que profiter de leurs acquis scientifiques pour accroître leur position dominante ? Les connaissances que procure la génétique, si elles permettent aux individus de prévenir la maladie et d’améliorer leur état de santé, intéressent aussi les gouvernements et les entreprises qui peuvent ainsi connaître les prédispositions de santé d’un individu ou d’une population et les risques que ces personnes courent. À qui ces progrès profitent-ils le plus ?

2Tous reconnaissent aujourd’hui l’importance de la dimension éthique dans la recherche génétique. Cette reconnaissance vient non seulement de l’extérieur de la communauté scientifique mais aussi de l’intérieur. Dans le cadre de la cartographie et du séquençage du génome humain (HUGO), les responsables ont reconnu l’intérêt de promouvoir l’étude des aspects éthiques, légaux et sociaux de ces développements. C’est la première fois dans l’histoire qu’un projet scientifique d’une telle envergure consacre une aussi importante portion de son budget à de telles études (The Editors, 1995. 388). Ce secteur est connu sous le nom de ELSI. Le Canada a fait de même dans les années 1990 en créant MELSI (Medical, Ethical, Legal and Social Implications). Au Québec seulement, tant le Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA, 2000) que l’Institut interuniversitaire de recherche sur les populations (IREP) (Institut interuniversitaire de recherche sur les populations, 2000) se sont donné des normes de pratique qui témoignent du sérieux avec lequel ils veulent protéger la vie privée, la confidentialité et la participation informée. Ces règles s’inscrivent dans la foulée des affirmations des grands textes régulateurs qui ont été mentionnés dans les chapitres précédents.

3L’approche retenue jusqu’ici pour relier la génétique à l’éthique suscite beaucoup de débats. Dans un premier temps, je présenterai l’état de la discussion à ce propos. De là, j’enchaînerai sur quelques réflexions concernant l’orientation que devrait prendre la réflexion collective sur la génétique. Ce qui peut paraître loin des soucis quotidiens du chercheur s’impose à la réflexion du généticien, qui ne se voit pas seulement comme un technicien mais comme un scientifique préoccupé d’améliorer la condition humaine. Cette partie est largement reprise d’un texte récemment publié dans Isuma (Doucet, 2001). Dans un deuxième temps, je m’attarderai à examiner quelques implications éthiques pour le chercheur qui développe des projets de recherche en génétique.

Éthique et génétique : l’état de la discussion

Une éthique jurisprudentielle

4Les textes nationaux et internationaux parlent abondamment des enjeux majeurs que les développements de la génétique représentent pour l’humanité. Le comité international de bioéthique de l’UNESCO a préparé la Déclaration universelle pour la protection du génome humain que l’Assemblée générale de l’UNESCO a adoptée en novembre 1997. L’ONU l’a fait sienne en 1998, lors de la 53^e session de l’Assemblée générale. La Déclaration affirme que le génome humain exprime l’unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, tout autant que la reconnaissance de leur éminente dignité et diversité (UNESCO, 1997). De là, découle le cadre réglementaire qui doit guider la recherche et l’utilisation clinique des données récoltées. Le Conseil de l’Europe a, quant à lui, élaboré une Convention pour la protection des droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (Conseil de l’Europe, 1997). L’Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains traite, dans un chapitre distinct, de la recherche en génétique. Il indique la nécessité d’une très grande prudence dans ce type de recherche en raison de l’impossibilité de « connaître les limites ou les effets de la recherche en génétique, ou encore le contexte d’interprétation et d’utilisation des informations génétiques » (Énoncé de politique, 1998, 8.1). Une fois cette affirmation faite, l’Énoncé de politique réitère les règles habituellement utilisées en éthique de la recherche et des soins de santé.

5Comment faire face aux enjeux soulevés par la génétique ? Les textes cités plus haut répondent en élaborant des règles qui découlent de l’application des principes reconnus en éthique de la recherche et qui s’inscrivent dans la foulée des droits humains. On peut caractériser ce courant comme celui d’une « jurisprudence appliquée », pour reprendre l’expression d’Alfred Tauber (Tauber, 2000, 81-82). Le choix d’une éthique jurisprudentielle se comprend bien. D’une part, celle-ci correspond au modèle de l’éthique de la recherche qui s’est imposé depuis plus de trente ans maintenant. D’autre part, l’action réglementaire assure la protection des droits de la personne rendue nécessaire en raison des risques courus. Nos sociétés modernes n’accordent-elles pas à ce respect la plus haute importance ? Il y va d’un droit fondamental.

6Les tests effectués sur un individu soulèvent un certain nombre de problèmes concernant la vie privée et la confidentialité, problèmes inconnus jusqu’ici. Les tests génétiques permettent de déterminer le patrimoine génétique non seulement des individus testés mais, du même coup, des personnes apparentées. Les maladies génétiques atteignent les familles et les collectivités. D’où des problèmes concernant la confidentialité. Celle-ci est mise d’autant plus en péril que les chercheurs et les médecins se constituent des banques de données contenant des renseignements d’ordre génétique qui peuvent être conservés indéfiniment. Le conseiller génétique, médecin ou non, peut être tenté de manipuler les personnes qu’il rencontre afin de les amener à agir de la manière qu’il croit la plus appropriée. D’où les innombrables débats sur le style de travail qui doit caractériser ce genre de conseil. Comment, par exemple, obtenir le consentement libre et éclairé du patient ? Les risques de discrimination ne sont jamais loin : un employeur ou un assureur sera aussi intéressé à connaître l’état de santé des individus avec lesquels il traite. Les textes régulateurs insistent donc sur la nécessité de protéger la vie privée, de respecter la confidentialité et de promouvoir le consentement volontaire.

7Ces textes répondent-ils aux enjeux particuliers soulevés par la génétique ? La possibilité de respecter réellement la confidentialité pose problème quand la génétique transforme la nature même de la maladie : d’une affaire personnelle, elle devient familiale et collective. L’individu qui apprend qu’il est porteur d’un défaut génétique n’a-t-il pas le devoir de le révéler aux membres de sa famille, qui pourraient éventuellement bénéficier de l’information ? Comment éviter les préjudices socio-économiques et psychologiques qui peuvent provenir de l’information transmise par le médecin ?

8Dans une étude réalisée pour la Commission de réforme du droit du Canada, Bartha Maria Knoppers propose de nouveaux principes qui réinterprètent les concepts traditionnels de la bioéthique en tenant compte du contexte créé par le développement de la génétique. Il s’agit d’abord du principe de réciprocité : favoriser un plus grand échange entre le professionnel de la santé et l’individu. Le principe reconnaît les différences entre les citoyens, le pouvoir que donne au médecin son savoir et la nécessité de favoriser une information appropriée à la personne de manière à promouvoir sa liberté. Ici, le consentement libre et éclairé est lié à la justice. La réciprocité constitue le second principe. Comme les maladies génétiques n’atteignent pas uniquement les individus mais aussi les familles et les collectivités, le devoir s’impose de partager l’information génétique de façon responsable. Il s’agit là du principe de bienfaisance. L’élargissement des principes classiques rend compte des enjeux particuliers que posent la recherche génétique et ses applications médicales. (Knoppers, 1991)

9Voilà donc un premier type d’éthique qu’engendrent les progrès de la génétique. La recherche génétique et ses applications médicales constituent un bien pour l’humanité. Elles soulèvent cependant des questions tout à fait nouvelles et qui ne sont pas sans risques pour les individus et les groupes. D’où la nécessité de normes éthiques qui balisent le travail des généticiens.

Pour une éthique critique

10Ce premier courant ne fait pas consensus et de fortes critiques s’élèvent à son endroit. Je voudrais regrouper autour de trois points les raisons de cette prise de position. La première raison tient à la « génétisation » (Lippman, 1991) ou au « pangénétisme » (Testart, 1998), deux concepts utilisés pour décrire l’emprise croissante de la révolution génétique actuelle sur nos vies. Jacques Testart résume ainsi cette problématique :

Le langage spectaculaire de la génétique triomphante conduit à plusieurs abus : idéologique, en cautionnant l’existence d’une norme humaine ; intellectuel, en surévaluant la part du génétique dans l’individualité ; et médical, en prétendant que des actions efficaces vont nécessairement découler de la connaissance du génome (Testart, 1998, 124).

11Pour Testart et ceux qui le rejoignent ici, l’exigence de vérité demande de ramener à des proportions plus modestes cette génétisation triomphante. Pourquoi n’en va-t-il pas ainsi ? Le cadre idéologique de la science moderne entraîne les chercheurs dans la quête du Graal biologique. Ils auraient enfin trouvé l’explication à la maladie et la connaissance pour l’éradiquer. L’être humain normal est enfin trouvé : celui qui correspond à la carte génétique déterminée par les chercheurs. De plus, l’explication se trouvant dans le langage des gènes, la biologie s’inscrit enfin dans le déterminisme scientifique (Kahn, 2000, 381).

12La seconde raison est inséparable de la première : la recherche génétique est sous la dépendance du complexe médico-industriel. Le gène est devenu une sorte de marchandise aussi vitale pour l’économie des pays développés que l’est le pétrole (Kahn, 2000a). Ces pays « en attendent des retombées lucratives en termes d’applications commerciales pour leurs industries biotechnologiques. On attend de l’information génétique obtenue qu’elle inspire d’innombrables innovations » (Clague, 1998, 21). Les pays développés se font une vive concurrence pour se tenir dans le peloton de tête, les universités entrent dans la même dynamique au risque de se retrouver au service de l’industrie privée, et les compagnies pharmaceutiques se livrent une chaude lutte pour mettre au point la nouveauté thérapeutique qui leur permettra de prendre le leadership tout en enrichissant leurs actionnaires.

13Tout ce mouvement de médicalisation accrue entraîne une réorientation des dépenses de santé publique. Ce phénomène va nuire considérablement à l’équilibre même de la vie sociale en négligeant les diverses composantes de la santé (Vandelac et Lippman, 1992). Les coûts de santé qu’il entraînera sont tels que les progrès tant vantés ne seront accessibles qu’à un petit nombre de citoyens de nos pays riches (Papart, Chastenay et Froidevaux, 1999, 29). Enfin, qu’en est-il des pays pauvres dont l’économie du savoir est inexistante ? En effet, à côté de « ceux qui détiennent le potentiel économique et scientifique pour développer la recherche et en fournir les résultats [...], se trouvent ceux qui sont dépossédés du potentiel nécessaire pour produire en génétique » (Fabri Dos Anjos, 1998, 101). La génétisation s’inscrit dans le courant néolibéral et met à mal la solidarité entre les individus, les groupes et les nations.

14La troisième raison à la source d’une éthique critique tient à la spécificité de la connaissance génétique. « Il s’agit d’une information de la plus haute intimité non seulement sur un individu, mais aussi sur sa parenté et sa descendance » (Ringuet, 2000, A11). Cette information ouvre des portes extraordinaires à la recherche de gènes responsables de maladies. La détection d’un gène de susceptibilité, par exemple, fournit non seulement des informations sur l’ascendance et la descendance des individus testés, mais risque aussi de leur porter préjudice (Hamet, 2000, A9). Discrimination et eugénisme sont tout proches ; ils sont même déjà là. Employeurs et assureurs veulent obtenir l’information nécessaire afin de bien soupeser le risque. Les tests de diagnostic prénatal préviennent la venue au monde d’enfants qui seraient handicapés :

Au-delà du diagnostic prénatal des maladies génétiques gravissimes, la tentation se fait jour de soumettre plus généralement les embryons humains à un tri sur la base de caractéristiques moins pathologiques, voire totalement physiologiques telles que le sexe. Ce qui est en cause ici, c’est l’essentielle irréductibilité des caractéristiques de chaque individu à la volonté normative des tiers, fussent-ils les parents (Kahn, 2000, 383-384).

15L’idée même d’être humain est remodelée. Louise Vandelac et Abby Lippman résument ainsi les conséquences appréhendées de l’aventure génétique actuelle :

[... ] élargir les écarts de santé et les disparités sociales, accroître la dépendance médicale, renforcer le contrôle biomédical, remodeler les notions même de normal et de pathologique (Vandelac et Lippman, 1992, 88).

16Pour cette école de pensée, il est évident qu’une éthique jurisprudentielle passe à côté des enjeux de la génétique. Les conséquences de ces développements sont tels que s’impose une éthique de la responsabilité, telle que définie par Hans Jonas. Elle naît de la prise de conscience que la génétique et les autres technosciences transforment l’essence de l’agir humain et obligent ainsi à revoir de façon radicale la manière d’aborder la question éthique. On ne peut plus se limiter à évaluer le développement génétique à partir de ses seuls aspects positifs, il faut donner un poids plus important à la menace plutôt qu’à la promesse. Ainsi a pris naissance le principe de précaution qui transforme la vision classique de l’évaluation des technologies : ne pas se contenter de vérifier les effets négatifs possibles d’une action, mais ne pas entreprendre d’action sans s’assurer qu’il n’y aura pas de conséquences négatives (Jonas, 1990, 55).

17Le désaccord porte en grande partie sur l’analyse des conséquences. Le débat sur les OGM en témoigne amplement. Les premiers font ressortir l’irrationalité d’une approche fondée sur la peur des conséquences. Dans le passé, une telle attitude aurait bloqué tout progrès et la médecine ne serait pas là où elle en est maintenant. Certains vont même jusqu’à affirmer que les avantages des progrès dans le domaine de la génétique sont tels qu’il faut agir dès maintenant, même si cela heurte les peurs et les oppositions d’une grande partie de la population. Les autorités doivent prendre leurs responsabilités pour le bien, actuel et futur, des personnes malades (Charo, 1999, 51). De plus, la seule manière rationnelle d’évaluer les nouvelles connaissances et leurs applications consiste à en mesurer les conséquences réelles.

18Que craignent les tenants de l’autre école ? Ces gens sont-ils opposés à tout nouveau progrès ? Je crois qu’il faut chercher le fondement des critiques sur un autre plan. Mary Midgley résume très bien cette position lorsqu’elle affirme que ce n’est pas tant le détail de chaque application qui pose problème, mais bien l’envergure du projet, le poids des forces économiques qui le soutiennent et le changement radical d’attitude qu’il demande (Midgley, 2000, 8). De fait, le chercheur ne peut perdre de vue que la génomique rend de moins en moins possible de distinguer la recherche de l’application ; la compréhension du fonctionnement de la nature est devenue inséparable de la modification de cette dernière pour notre usage (Loetscher, 2000, 125-128). De plus, il doit reconnaître que derrière l’entreprise génétique se profilent des modèles implicites de l’être humain et de son rapport à la science moderne. Ce sont ces éléments plus globaux qui me paraissent à la source de l’éthique critique, qui est probablement inconciliable avec le premier modèle.

19L’approche classique en éthique de la recherche est insuffisante pour répondre aux enjeux de la situation nouvelle. De fait, il ne s’agit pas seulement d’établir des principes respectant l’autonomie et la dignité de l’individu ni de négocier des normes acceptables pour tous, comme tentent de le faire les commissions d’étude sur les enjeux éthiques, légaux et sociaux de l’entreprise génétique. Le travail des commissions d’étude ne rejoint que partiellement les préoccupations morales des tenants de l’éthique critique. L’Énoncé de principes : recherche en génomique humaine du RGMA (RGMA, 2000) ne mentionne aucunement les préoccupations morales et éthiques dont on parle un peu partout (Reiss et Straughan, 1996, 44 ; Bayertz, 1998, 252) et qui, implicitement, ont donné lieu à l’élaboration même de cet excellent document. Les critiques soulèvent d’autres questions. Quelle humanité sommes-nous en train de devenir ? Quelle humanité voulons-nous devenir ? Quelle humanité devons-nous favoriser ? Qu’exige une réflexion collective qui veut aborder un tel questionnement ?

20Seule une discussion publique peut permettre d’éclairer et de privilégier les choix de société que nous devons faire à propos de la génomique. L’« approche traditionnelle et élitiste », où la parole appartient aux experts, doit être remplacée par une « approche de partenariat », dans laquelle le citoyen est un véritable participant dans l’examen des progrès scientifiques et médicaux (Reiser, 1991, 329). La vision paternaliste, qui sous-tend souvent les projets d’éducation scientifique du public que prônent les scientifiques, n’est pas plus appropriée. Un dialogue constructif de nature démocratique doit s’engager entre les citoyens de toutes catégories pour favoriser un éclairage réciproque sur les enjeux de la science (Joss et Durant, 1995, 9). Dans un sens, la génomique appelle à revoir le rapport entre science et société. Le chercheur en génétique ne peut éviter d’être engagé dans un débat qui dépasse ses propres projets de recherche. C’est pour lui une première exigence éthique.

Élaborer des projets de recherche en génétique

21La reconnaissance des enjeux fondamentaux soulevés par la génétique va colorer le travail du chercheur. La mise en banque de données d’ADN, le dépistage génétique ou les essais de thérapie génique ne pourront se faire comme si ces enjeux n’existaient pas. Le chercheur devra en tenir compte.

22Comment en tenir compte dans l’élaboration des projets de recherche ? Il me semble que les grands textes réglementaires peuvent servir d’assise, bien qu’ils doivent être relus en tenant compte des enjeux propres à la génétique. L’Énoncé de principes : recherche en génomique humaine, proposé par le Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) du FRSQ, entend fonder sa politique de recherche génétique et génomique au Québec sur les « principes éthiques classiques, à savoir le respect de la dignité humaine, la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice » (RMGA, 2000, 2). M’inspirant de l’approche retenue par le Belmont Report, je reprendrai les trois principes qui servent d’ossature au rapport ainsi que la mise en application que les auteurs proposent. Je voudrais faire voir comment ces éléments de base sont éclairants, tout en devant être réinterprétés dans le contexte de la génétique.

Le respect des personnes et le consentement volontaire

23Le premier principe, mis de l’avant par tous les documents portant sur l’éthique de la recherche, est celui du respect de la personne, en particulier de son autonomie. Cette dernière constitue l’une des formes que prend le respect des personnes ; plus exactement, elle est la forme privilégiée pour exprimer ce respect. Celui-ci, selon le Belmont Report, se divise en deux exigences morales distinctes : reconnaître l’autonomie en traitant la personne comme un agent autonome et protéger celle dont l’autonomie est diminuée. Dans le premier cas, le chercheur a le devoir d’expliquer au sujet potentiel l’ensemble du projet, l’objectif poursuivi, les risques courus et les avantages recherchés et de s’en remettre à la décision de l’individu. La seconde exigence affirme que tous les êtres humains ne sont pas capables d’autodétermination et que, dans ce cas, il faut les protéger. Pour la majorité des individus, la capacité d’autodétermination varie tout au cours de la vie, bien que certains la perdront complètement ou ne l’acquerront jamais. L’ampleur de la protection variera donc selon la situation des personnes au point que certaines devront être exclues des activités qui pourraient leur faire du mal (The National Commission, 1982, 236-237). À ce premier principe se greffent son application, le consentement éclairé ou, selon les circonstances, le consentement substitué. Les textes plus récents portant spécifiquement sur le génome se rejoignent sur cet aspect fondamental (UNESCO, 1997 ; Conseil de l’Europe, 1997 ; Énoncé de politique, 1998, 8.1 ; RMGA, 2000).

24L’autonomie signifie que quelqu’un possède le contrôle sur l’information qu’il détient. S’il accepte de la partager avec d’autres, il en négociera les conditions : confidentialité, respect de la vie privée, contrat et autres aspects. Les protocoles de recherche mettent particulièrement en relief cet élément. L’ensemble de l’entreprise génétique semble parfois rendre difficile la mise en œuvre du principe. Deux exemples seront ici utilisés pour le montrer : les banques de matériel génétique et les dépistages génétiques.

Banques de matériel génétique

25Les banques de matériel génétique sont aujourd’hui particulièrement florissantes. Selon Dorothy Nelkins et Lois Andrews, en 1998, aux États-Unis, on trouvait cinquante centres privés où l’on procédait à des tests génétiques, une centaine de laboratoires universitaires où l’on poursuivait des recherches génétiques et plus de mille compagnies de biotechnologie qui mettaient au point des produits commerciaux provenant de matériel corporel. De plus, aux dires des auteurs, des médecins traitant des familles atteintes de désordres génétiques contacteraient des généticiens pour leur offrir, moyennant une récompense, des échantillons sanguins qui pourraient leur être utiles (Nelkin et Andrews, 1998, 30-31).

26Les banques de données nécessaires aux études épidémiologiques suscitent leur lot de problèmes, comme cela a été mentionné au chapitre précédent. Ces derniers sont minimes en comparaison de ceux suscités par les banques de matériel biologique. Ils sont de différents ordres. L’information que l’on peut obtenir des banques de matériel génétique est illimitée, de même qu’est illimité le temps de disponibilité des échantillons recueillis. L’utilisation probable de ce matériel pour réaliser un bénéfice économique est un autre aspect du problème. On ne peut, de plus, passer sous silence le fait que l’information recueillie touche non seulement les participants à la recherche mais aussi ceux qui leur sont reliés génétiquement. À ces raisons, Hans-Martin Sass ajoute l’incapacité des experts actuels de déterminer l’information qui doit être tenue secrète pour respecter la dignité des personnes ou protéger leur autodétermination (Sass, 1998, 290).

27Parmi les questions les plus souvent soulevées, on retrouve les suivantes :

• Comment les échantillons sont-ils obtenus ? Le sont-ils à l’insu du sujet, le chercheur utilisant les acquis d’une autre recherche menée par lui ou un collègue ? Que doit dire le chercheur au participant à la recherche ?
• La propriété du matériel recueilli est-elle individuelle, familiale ou collective ? Un membre de la famille du donneur peut-il avoir accès à l’information pour connaître sa propre condition génétique ?
• L’identité du sujet pourra-t-elle être divulguée ? Et qu’en est-il de sa famille ? Jusqu’où va la confidentialité ?
• Que sait exactement le donneur de l’utilisation, à court ou à long terme, qui sera faite de son don ? Le matériel peut-il être utilisé pour un objectif autre que celui pour lequel il a été obtenu ?
• S’il a été récolté pour une fin indéterminée, le chercheur a-t-il toute liberté d’agir à sa guise ? Peut-il, sans en informer le sujet de recherche, le mettre à la disposition de ses collègues de manière à réaliser de meilleures recherches ?
• Le matériel récolté doit-il être détruit une fois la recherche terminée ou peut-il être mis en banque de manière permanente ?

28Le chercheur qui développe une banque de matériel génétique ou utilise les données provenant d’une telle banque trouvera des informations fort utiles sur les exigences à respecter dans l’Énoncé de politique à la règle 8.6 et dans le document du Comité de liaison en éthique de la recherche de l’Université de Montréal (CLERUM), Les banques de données et matériel biologique : enjeux éthiques et recommandations (CLERUM, 2000).

Dépistage génétique

29Presque chaque semaine, les médias annoncent de nouveaux tests pour diagnostiquer des maladies génétiques. Les succès ici sont considérables et les chercheurs applaudissent ces formidables avancées. Pourtant, la plupart du temps, ces progrès diagnostiques ne s’accompagnent pas des mêmes possibilités thérapeutiques. Il en ira probablement ainsi pour encore une longue période de temps. Peut-être, même, le fossé ira-t-il en s’élargissant davantage ? Cette situation pose d’importants problèmes moraux. En effet, elle apparaît contraire à l’activité médicale dont l’objet est d’offrir une thérapie. Dans le cas du diagnostic prénatal pour maladie génétique, par exemple, la thérapie généralement favorisée est l’avortement du fœtus.

30L’avortement est-il une activité thérapeutique pour un fœtus ? Il en va de même pour le dépistage systématique de certaines maladies génétiques. L’exemple le plus connu de tels programmes est celui de la thalassémie majeure dont sont affectées certaines populations du pourtour de la Méditerranée, comme les Cypriotes ou les Italiens du sud (Modell, 1982, 145). D’importants programmes de santé publique ont été mis en œuvre pour favoriser l’éradication de cette maladie dans la population. L’avortement sélectif constitue un élément central de cette stratégie. Le succès a été différent selon les pays (Hoedemaekers et ten Have, 1998, 276).

31À la vérité, il faut reconnaître que d’autres types de programmes de dépistage existent. Dans certains cas, il s’agit de dresser la carte génétique de la communauté de manière à favoriser la mise en œuvre de programmes de prévention et de promotion de la santé. Il arrive aussi que le test vise directement à améliorer la qualité de vie des personnes qui y sont soumises. Ainsi en est-il de certains tests que passent tous les nouveau-nés québécois. Ici, des stratégies d’intervention existent, comme dans le cas de la phénylcétonurie ou de l’hyperthyroïdie. Cette possibilité demeure cependant exceptionnelle.

32Les programmes de dépistage peuvent être systématiques, c’est-à-dire planifiés par les autorités sanitaires pour les populations ciblées ou simplement disponibles pour le public intéressé, comme l’est le panier de soins. Dans tous les cas, les spécialistes de ces programmes insistent sur la dimension fibre et volontaire de la participation. La non-directivité caractérise ici le travail des conseillers qui rencontrent les participants. Les conseillers assument deux rôles essentiels : d’une part, renseigner sur l’état de santé et, d’autre part, présenter et conseiller des scénarios sans chercher à en imposer aucun (Énoncé de politique, 1998, 8.5).

33Quel que soit le type de programme, la non-directivité si hautement affirmée pose problème. Sa possibilité même est mise en question dans le cas du diagnostic prénatal (Reitter-Theil, 1998). L’introduction de programmes de dépistage systématique rend difficile le respect de l’autonomie de la personne. Sans nier l’intérêt de tels programmes, Rogeer Hoedemaekers et Henk ten Have font remarquer qu’ils sont fondés sur la nécessité de réussir. Ainsi, il n’est pas suffisant de bien informer la population à risque, il faut renforcer le message génétique, ce qui implique de faire appel à tout le système social d’information. Il faut ainsi mettre à profit les écoles et se servir des instruments modernes de publicité (Hoedemaekers et ten Have, 1998, 278-279).

34Les exigences de réussite de tels dépistages systématiques n’entraînent elles pas une nouvelle forme de paternalisme ? Non pas celle du médecin qui dirige les choix de son patient, mais celle des autorités sanitaires qui dictent la conduite de la population. Ainsi, les autorités publiques instaurent une nouvelle légitimité sociale et politique : elles demandent un certificat de mariage aux futurs conjoints et publient des rapports réguliers sur le nombre de diagnostics prénataux demandés et d’avortements qui ont suivi. Le programme devient l’affaire de la collectivité. Les stratégies de sensibilisation retenues, en faisant appel à la pression sociale, comportent de forts éléments rendant difficile le respect de l’acte volontaire ; elles sont peut-être plus proches de la persuasion subtile que de l’éducation proprement dite. En effet, qu’en est-il des personnes qui vont à l’encontre de cette orientation ? Ne se placent-elles pas alors en situation d’irresponsabilité en imposant un fardeau déraisonnable à l’enfant, à la famille et à la société elle-même (Hoedemaekers et ten Have, 1998, 279-280) ?

35Ces explications n’affirment pas que les chercheurs ne sont pas désireux de respecter la capacité d’autodétermination des participants. Au contraire, le RMGA est très clair à ce propos, affirmant que « le choix de participer dans le projet de recherche doit se faire de façon totalement libre, sans pression directe ou indirecte ». Il ajoute même qu’« il appartient aux équipes de recherche de mettre en place un climat propice à l’exercice de ce libre choix » (RMGA, 2000, 8). Les explications des paragraphes précédents montrent plutôt les limites inhérentes à la mise en œuvre de tels programmes. D’où l’importance de préciser plus qu’ailleurs les exigences qu’impose aux chercheurs le respect de l’autonomie. La conception traditionnelle du consentement libre et éclairé est insuffisante. Dans ce cas, le chercheur informe le sujet des conditions de sa participation. En gros, il lui dit : « J’ai besoin de vous pour mener à bien ma recherche. Il y a un certain nombre de risques fiés à votre participation. Voici ce que nous vous demandons et ce à quoi nous nous engageons en retour. » Dans les projets de génétique, le contexte n’est plus le même et les enjeux sont d’une autre ampleur. C’est pourquoi Hans-Martin Sass parle de la nécessité d’effectuer une révolution copernicienne, faisant passer la responsabilité du médecin et du chercheur à l’individu qui est participant ou patient. Qu’un patient veuille participer à une recherche génétique est une décision qui relève du citoyen éduqué plutôt que des chercheurs qui demandent un consentement. C’est donc au sujet à faire la démarche et à établir les conditions de sa participation. Dans cette optique, Hass propose de remplacer le modèle classique du consentement par celui du contrat, plus direct et plus simple. Ce dernier apparaît beaucoup plus approprié pour protéger, exprimer et reconnaître l’autonomie du participant (Hass, 1998, 290).

La bienfaisance et l’équilibre des risques et des avantages

36La bienfaisance constitue le second principe de l’éthique de la recherche. Pour le Belmont Report, si l’obligation de bienfaisance s’applique au chercheur qui doit « voir à maximiser les avantages et à diminuer les risques que peut entraîner la recherche », elle s’étend aussi à la société en général. Dans ce dernier cas, « le grand public doit reconnaître les bienfaits et les risques à long terme que peuvent entraîner les progrès du savoir et la mise au point des techniques nouvelles en médecine, en psychothérapie et en sociologie » (The National Commission, 1982, 239). L’Énoncé de politique présente ainsi le principe : « Le devoir de viser le bien d’autrui et, d’un point de vue éthique, de maximiser les avantages nets des projets de recherche » (Énoncé de politique, 1998, i.7). Sur ce principe, le Belmont Report greffe l’application qui consiste à augmenter le plus possible les avantages et à réduire le plus possible les torts (The National Commission, 1982, 238). L’Énoncé de politique parle de l’équilibre des avantages et des inconvénients en soulignant qu’il s’agit là d’un point crucial pour l’éthique de la recherche avec des sujets humains (Énoncé de politique, 1998, i.6). La Déclaration d’Helsinki revient à quelques reprises sur la question en affirmant, entre autres, que « toute étude doit être précédée d’une évaluation soigneuse du rapport entre, d’une part, les risques et les contraintes et, d’autre part, les avantages prévisibles pour le sujet ou d’autres personnes » (Association médicale mondiale, 2000, par. 16 ; voir aussi par. 17 et 18).

37Qu’en est-il de la génétique ? L’interprétation classique du principe et de son application est-elle suffisante ? Sous certains aspects, on pourrait le croire, puisque, selon l’Énoncé de politique des trois Conseils, « à l’exception de la thérapie génique, les risques physiques liés à la recherche en génétique diffèrent peu de ceux qui sont associés aux autres disciplines ». Le texte ajoute cependant que « l’éventualité d’inconvénients sociaux et psychologiques liés à la recherche en génétique est bien réelle » (Énoncé de politique, 1998, 8.4). Parmi les risques les plus souvent mentionnés, il y a la discrimination et la stigmatisation. Ces dernières peuvent toucher les individus ; quelqu’un pourrait se voir privé d’emploi en raison d’une prédisposition génétique. Elles peuvent aussi atteindre tout un groupe en raison des données d’une étude de population reliant telle maladie à telle origine familiale ou ethnique (Énoncé de politique, 1998, 8.1). Les textes régulateurs actuels mettent l’accent sur la responsabilité des chercheurs de protéger individus et groupes contre de telles tendances. Le document du RMGA va jusqu’à affirmer que « le chercheur doit prendre parti pour les participants en toute occasion de discrimination potentielle » (RMGA, 2000, 13).

38L’Énoncé de politique se fonde aussi sur le rapport des avantages et des inconvénients pour s’opposer aux « modifications géniques y compris les “thérapies géniques” qui touchent aux cellules germinales ou aux embryons humains » (Énoncé de politique, 1998, 8.6).

Le recours à des modifications géniques, en dehors de maladies monogéniques graves bien précises ou de tumeurs malignes sévères, soulève plusieurs inquiétudes. Par exemple, il n’est guère possible de suivre pendant longtemps les personnes déjà traitées, qui sont par ailleurs peu nombreuses, et l’absence de renseignements concernant les inconvénients à long terme explique qu’il soit actuellement peu approprié d’avoir recours à ce genre de technique pour améliorer l’espèce humaine ou traiter des maladies non mortelles (Énoncé de politique, 1998, 8.7).

39Le chercheur devrait tenir compte du principe de bienfaisance et de son application dans d’autres secteurs de la recherche génétique. Le principe devrait le guider dans sa réflexion sur le sens même de son travail scientifique. La génétique soulève des préoccupations importantes dans la population sur le devenir même de la vie humaine. La transformation de la vie biologique entraîne des modifications importantes de l’ensemble de la vie. Si, sur des aspects précis, par exemple ceux qui intéressent le chercheur, le rapport des avantages et des inconvénients semble simple à établir, il n’en demeure pas moins qu’une recherche particulière s’inscrit dans un vaste ensemble. Dans ce contexte, l’analyse des avantages et des inconvénients ne devrait-elle pas tenir compte de la perspective élargie ? De ce point de vue, il me semble que les investigateurs engagés en génétique auraient intérêt à travailler en étroite collaboration avec des chercheurs qui proviennent des sciences humaines, en particulier des sociologues et des anthropologues.

40Un des défis majeurs de la génétique réside dans la rapidité du passage de la recherche à l’application. Les pressions viennent de plusieurs sources : autant les commanditaires, qui veulent un rendement financier de leurs investissements, que le public concerné, qui espère la thérapie miracle. Et qu’en est-il du chercheur pris entre le désir d’élaborer une thérapie de qualité et l’optimisme qui peut l’animer à propos de son travail ? Cette tension ira en s’accroissant au fur et à mesure des progrès de la génétique. Elle consistera à vouloir passer rapidement, sinon prématurément, des premières phases de l’expérimentation à l’application clinique. Comment les chercheurs doivent-ils alors réagir ? Ils peuvent vouloir s’en remettre à un comité d’éthique de la recherche, en mettant l’accent sur le dilemme que leur posent, par exemple, les pressions des familles ou des patients pour rendre accessible un test qui est en voie d’élaboration. Mais est-ce bien le rôle d’un tel comité ? La question est plutôt de resserrer les critères du passage de l’expérimentation à la pratique, un peu comme on le fait pour les essais cliniques médicamenteux. Pour le moment, rien n’existe à ce propos. Du reste, le chercheur peut parfois se trouver en situation difficile, surtout s’il travaille avec une entreprise privée qui le finance ou en relation avec des associations de malades. Dans ces conditions, il aura avantage à bien faire connaître les conditions dans lesquelles il entend faire sa recherche.

La justice et la sélection équitable des sujets

41La justice est le troisième principe fondamental affirmé par le Belmont Report. Celui-ci présente ainsi le principe : « équité dans le partage ». Il ajoute : « il y a injustice lorsqu’un bienfait auquel une personne a droit lui est refusé sans raison, ou lorsqu’un fardeau lui est indûment imposé » (The National Commission, 1982, 240). Le Belmont Report reconnaît que les premières réflexions sur le thème de l’éthique de la recherche n’ont pas abordé cette thématique, même si l’histoire de la recherche depuis le XIX^e siècle aurait dû retenir l’attention.

En effet, le fardeau de servir de sujet pour la recherche incombait en grande partie aux patients pauvres des salles communes, alors que le privilège d’obtenir des soins médicaux améliorés allait à la clientèle privée (The National Commission, 1982, 241).

42Sur le plan des applications, le principe de justice exige une sélection équitable des sujets de recherche. L’injustice peut prendre différentes formes : choisir des sujets de recherche institutionnalisés parce qu’ils sont plus disponibles et que le contrôle est plus facile à exercer ; ne pas choisir certaines catégories de sujets pour s’éviter des ennuis. La perspective de justice qui sous-tend le Belmont Report a d’abord trait à la discrimination : le chercheur doit éviter d’agir de manière arbitraire dans le choix des sujets de recherche. Une autre facette de la justice consiste, pour le chercheur, à ne pas exploiter les sujets : entre autres, ne pas profiter de sa position de médecin ou de soignant pour lui soutirer son consentement.

43En quoi la recherche génétique touche-t-elle de manière particulière la question de la justice et de la sélection des sujets ? Une question qui revient souvent dans les discussions concernant la justice dans les recherches génétiques a trait à l’utilisation des populations des pays pauvres et en développement. Les enjeux de ces recherches sont inséparables de ceux de la mondialisation. Dans le cas qui nous occupe, les chercheurs des pays développés sont accusés de profiter de la fragilité des régions pauvres. Marcio Fabri dos Anjos rapporte que « la firme américaine Sequana Therapeutica croit avoir trouvé la clé du traitement de l’asthme dans une tribu de la côte africaine. Elle a vendu les échantillons d’ADN de ce groupe au laboratoire pharmaceutique allemand Boehringer pour 70 millions de dollars. Aucun Noir n’a, bien sûr, gagné un centime dans l’opération » (Fabri dos Anjos, 1998, 100-101). Bartha Maria Knoppers rapporte, pour sa part, une tendance au partage de la part des grandes entreprises de recherche. Ainsi, pour accéder aux extraits chimiques et autres matériaux biologiques pour le criblage de médicaments, Merck fournit à l’Institut national costaricain de la biodiversité diverses formes de compensation. Entre autres, l’Institut acquiert un droit de regard sur 10 000 échantillons pris au hasard pour le criblage, des redevances étant allouées au système des parcs de Costa Rica pour en promouvoir la conservation (Knoppers, 1999, 19-20). La tendance actuelle est de reconnaître que les populations qui prêtent leur concours au développement de la génétique doivent être payées en retour. Ainsi en est-il de la position du comité éthique d’HUGO (Human Genome Organization). Il ne s’agit pas de payer ces populations pour les amener à participer, mais de prévoir à des fins humanitaires « un transfert de technologie, une formation locale, une entreprise commune, la fourniture de soins de santé ou d’infrastructures d’information, le remboursement des frais ou l’utilisation possible d’un pourcentage de toute redevance » (Knoppers, 1999, 23).

44S’il est vrai que les documents des instances internationales et nationales soulignent la nécessité de ne pas profiter indûment des populations pauvres, et que des chercheurs et entreprises respectent cette demande, il n’en demeure pas moins que ces populations restent vulnérables « dans un contexte de grandes inégalités économiques avec les différences correspondantes sur le plan de la capacité de production scientifique ». La vulnérabilité est entendue ici comme « le fait de pressions économiques ou de l’exploitation de situations pratiquement sans issue » (Fabri dos Anjos, 1998, 102). De là, Marcio Fabri dos Anjos peut affirmer :

C’est pourquoi les pays à systèmes de santé précaires et peu normatifs pour ce qui touche à la recherche médicale sont toujours une oasis — où l’éthique n’a guère sa place — pour qui dispose du potentiel économique et scientifique requis pour la recherche (Fabri dos Anjos, 1998, 104).

45Un groupe qui risque d’être stigmatisé par la recherche génétique est celui des personnes qui souffrent de handicaps. Les développements des tests de dépistage génétique sans possibilité de thérapie conduisent à préparer l’avortement sélectif dans le cas où le fœtus est atteint d’une maladie génétique ou même ne correspond pas au sexe désiré pour l’enfant. Même si le choix des parents est tout à fait libre, des conséquences négatives se profilent à l’horizon. Human Genetics Choice and Responsibility, volume publié par le British Medical Association, dresse une liste des risques : réduction possible des équipements, des formes de soutien et des soins pour les personnes qui restent, une définition de plus en plus étroite de la normalité et de la tolérance à l’égard de la diversité et le mythe que le diagnostic prénatal va diminuer considérablement les handicaps (British Medical Association, 1998). L’eugénisme, sur lequel je reviendrai en conclusion de ce chapitre, est inséparable de cette problématique.

46Le dernier exemple que je voudrais donner à propos des risques d’injustice concerne l’utilisation des tests génétiques dans les domaines du travail et des assurances. Les assureurs veulent connaître les résultats de ces tests pour mieux « évaluer les risques, créer des classes actuarielles et une mutualité ». Les employeurs, en évaluant les candidats à l’embauche, peuvent mieux remplir leurs obligations en matière de santé et de sécurité au travail (Conseil de la santé et du bien-être, 2000, 91). Certains pays comme la France interdisent de tels tests ; ils ne sont permis que pour des fins médicales et scientifiques. La tendance internationale irait dans le sens de restreindre l’utilisation de l’information génétique dans le cas des assurances. Il n’en va pas de même au Québec (Conseil de la santé et du bien-être, 2000, 98). Quant aux tests génétiques dans le domaine de l’emploi, la situation est plus complexe. Entre, d’une part, le droit de gérance de l’employeur, les exigences de la santé et de la sécurité au travail et, d’autre part, les chartes protégeant contre la discrimination dans l’emploi et exigeant le respect de la vie privée, les interprétations sont multiples sur le droit des employeurs d’utiliser ces tests (Conseil de la santé et du bien-être, 2000, 109-119).

47Les développements de la génétique étant ce qu’ils sont, il apparaît à peu près impossible que l’on aille vers un resserrement de l’interdiction des tests génétiques pour les compagnies d’assurances ; cela irait contre la logique même de ce système (Kahn, 1996, 35). Claude Laberge va même plus loin dans sa prise de position à ce propos :

La discrimination possible (si elle existe) ne serait basée que sur une connaissance extrêmement réduite de la variation génomique et de sa contribution aux maladies fréquentes. Lorsque l’épidémiologie génétique aura déterminé les facteurs de risques génétiques dans la population et que chaque citoyen sera en moyenne porteur de 10-60 variations de susceptibilité, quelle sera l’utilité pour l’assureur d’introduire une discrimination pour tous ses clients potentiels (Laberge, 2000, A9) ?

48Il en ira probablement de même pour l’emploi. Malgré les lois contre la discrimination dans ce domaine, les pressions sont telles sur les entreprises qu’elles cherchent les meilleures façons « d’optimiser l’adéquation employé-emploi » (Kahn, 1996, 35).

49Les conséquences de ces orientations qui se dessinent à l’horizon soulèvent des préoccupations éthiques importantes qu’Axel Kahn résume ainsi :

Du jour où la connaissance du destin biologique des individus sera utilisée pour introduire des limitations dans le système d’assurances, et surtout le système d’embauche, de ce jour il est clair que l’on évoluera d’un système où les droits de chaque homme sont définis d’une manière générique du fait de son humanité à un système où les droits de l’individu seront fonction de son patrimoine génétique (Kahn, 1996, 36).

50Pour l’auteur, il s’agit là d’une extraordinaire régression. En effet, la personne qui a tiré le mauvais numéro à la loterie génétique se trouve non seulement affectée dans sa santé mais aussi limitée dans sa liberté et ses droits au moment où la société en est informée. Le chercheur ne peut ignorer les risques consécutifs à sa pratique. Dans la préparation de ses protocoles de recherche, il doit tenir compte de ces embûches. Pour contrer les risques d’injustice, il doit donc informer le plus complètement possible les participants potentiels des risques qu’ils peuvent courir en devenant sujets de recherche. En contractant une assurance ou en faisant une demande d’emploi, on pourra lui demander : « Avez-vous participé à une recherche génétique ? Quel en a été le résultat ? » Cette participation pourrait lui coûter cher.

Conclusion

51Le chercheur en génétique est engagé dans un domaine de recherche qui, de façon particulière, met en jeu le devenir de l’humanité. Les pages de ce chapitre ont présenté quelques-uns de ces enjeux. Pour en rendre compte, des mots comme eugénisme et eugénique n’ont pas été utilisés. Il m’apparaissait important de faire voir pour eux-mêmes les problèmes moraux soulevés par la génétique, c’est-à-dire sans chercher à les relier à des interprétations qui ont marqué une partie de son histoire. À ce stade, ce serait cependant évacuer un pan entier de la génétique que de passer sous silence son lien avec l’eugénisme. Ce lien est-il accidentel ou naturel ?

52Axel Kahn soutient que l’eugénisme constitue le péché originel de la génétique humaine (Kahn, 1996, 10). L’histoire démontre l’existence d’un lien entre génétique et eugénisme. À la décharge de la critique qu’on peut lui adresser, il faut aussi reconnaître le caractère eugénique de toute médecine dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes et des populations vulnérables, à la santé fragile. Pour répondre à cette situation, une distinction s’est peu à peu imposée entre l’eugénisme positif et l’eugénisme négatif. Le premier vise l’amélioration du pool génétique humain et le second cherche à améliorer l’état de vie des personnes qui souffrent de maladie et qui, de ce fait, sont vulnérables. Si cette distinction est utile pour analyser une certain nombre de questions posées par le développement de la génétique, elle soulève aussi son lot d’incertitudes.

53Le diagnostic prénatal constitue sûrement une forme d’eugénisme négatif. Dans nos pays, il ne vise pas à transformer la condition génétique d’une population, mais à permettre à des parents de donner naissance à des enfants qui ne seront pas écrasés par le poids d’handicaps graves et pourront vivre une vie normale. Pour certains cependant, il représente implicitement une forme d’eugénisme positif. Il est facile d’interpréter ainsi l’avortement sélectif des fœtus atteints de thalassémie majeure dans le cadre d’un programme de dépistage systématique. Il s’agit d’éliminer la maladie du pool génétique d’une population donnée. Cet exemple témoigne de la difficulté de séparer complètement la génétique de l’eugénisme. Les débats sur cette question ne cessent de prendre de l’ampleur, les possibilités ouvertes par la thérapie génique et l’amélioration génétique donnant à la question encore plus d’actualité.

54Parler de thérapie génique, c’est parler de deux types, la thérapie somatique et la thérapie germinale. Dans le premier cas, il s’agit de remplacer le gène défectueux par un autre qui sert en quelque sorte de médicament. La thérapie génique germinale implique une altération des cellules reproductives. La guérison recherchée sera aussi transmise aux générations futures. Non seulement la personne atteinte de mucoviscidose, par exemple, sera guérie, mais le seront aussi ses descendants. Ainsi la maladie sera éradiquée. À peu près tous reconnaissent aujourd’hui que la thérapie somatique ne pose pas plus de problèmes éthiques que d’autres formes de thérapies médicales de pointe. Il n’en va cependant pas de même de la seconde, qui soulève d’âpres discussions. Les uns la voient comme généralement positive, puisqu’elle peut améliorer la condition de multiples individus qui souffrent de maladies graves pour lesquelles il n’existe aucune thérapie, ou qui doivent consacrer beaucoup de temps à recevoir des soins. D’autres s’y opposent en raison du caractère eugénique de l’entreprise (Walters et Palmer, 1997, 80-92).

55La thérapie germinale en tant qu’« application à l’espèce humaine de la notion d’amélioration génétique pose problème » (Kahn, 1996, 42). Les premiers répondent aux seconds que des politiques sociales prudentes permettront d’éviter les écueils soulevés par les seconds. Ces derniers font valoir que cette forme de thérapie ouvre la voie à l’amélioration non seulement physique mais aussi intellectuelle et morale des êtres humains. Nous entrons ici dans la domaine de l’ingénierie génétique. L’Énoncé de politique des trois Conseils prend nettement position à ce propos :

Les modifications géniques (y compris les « thérapies géniques ») qui touchent aux cellules germinales ou aux embryons humains ne sont pas acceptables sur un plan éthique. Les modifications géniques entreprises à des fins thérapeutiques mettant en jeu des cellules somatiques humaines peuvent être envisagées (Énoncé de politique, 1998, 8.6).

56Les raisons qui fondent la position de l’Énoncé de politique sont de différents ordres. Une dimension fait cependant l’objet d’un traitement spécial, celle des craintes eugéniques (Énoncé de politique, 1998, 8.7). Si certaines améliorations physiques, comme l’éradication de la susceptibilité au cancer du sein, peuvent paraître bonnes pour les sujets concernés, d’autres posent problème, comme celles qui favoriseraient plus d’endurance au travail ou donneraient plus de force corporelle. Les améliorations morales et intellectuelles soulèvent des inquiétudes encore plus vives. Dans ce contexte de développement de la génétique, on peut imaginer qu’un jour on visera à améliorer la mémoire, la capacité de connaître davantage ou la maîtrise de l’agressivité, bref, à rendre meilleure toute la vie humaine. Quelles conséquences une telle vision aura-t-elle pour l’ensemble du devenir de l’humanité, le respect des individus vulnérables et le développement des pays en voie de développement ?

57L’eugénisme est un vieux rêve de l’humanité. Jusqu’ici les moyens de le réaliser se sont avérés insuffisants. Comme les limites s’estompent de plus en plus, nous ne pourrons éviter des choix politiques et scientifiques exigeants. Le chercheur en génétique ne peut éviter de prendre parti dans cette aventure dont on est loin de mesurer aujourd’hui toutes les conséquences. Son regard doit s’étendre à l’ensemble de la vie humaine s’il veut agir de façon responsable.