1Jean Lefèvre-Utile, La Relation de soin en pédopsychiatrie à l’épreuve de la violence et au cœur de la vulnérabilité partagée : étude ethnographique sur les pratiques de sécurisation alternatives à la contention dans la prise en charge des troubles graves du comportement des personnes avec autisme et déficience intellectuelle en France, au Canada et aux États-Unis, thèse de doctorat en éthique, Orsay, Université Paris-Saclay, 2021.

2Dans ce chapitre, les termes « contention » ou « contrainte » recouvrent les quatre manières de contraindre une personne en psychiatrie : contention mécanique avec des sangles, chambre d’isolement porte fermée à clé, sédation médicamenteuse à haute dose, interventions physiques consistant à déplacer ou immobiliser par la force une personne du fait qu’elle est considérée comme dangereuse ou insuffisamment coopérante lors d’un soin relevant de l’urgence.

3Vincent Guinchat et al., « Multidisciplinary Treatment Plan for Challenging Behaviors in Neurodevelopmental Disorders », Handbook of Clinical Neurology, nº 174, 2020, p. 301-321.

4Jean Lefèvre-Utile et al., « Équipements de protection individuelle et outils de sécurisation alternatifs à la contention dans la prise en charge des troubles graves du comportement des personnes avec autisme et déficience intellectuelle (partie 1 : perspective des patients) », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 66, nº 7, 2018, p. 443-459.

5L’USIDATU est un dispositif expérimental en région Île-de-France destiné à aider et à soutenir les institutions ou les familles confrontées à des situations complexes de personnes avec autisme et troubles du neurodéveloppement lorsqu’elles sont en crise et que leur sécurité ou celle de leur entourage est menacée.

6Voir Vincent Guinchat et al., « Intérêt des unités neurocomportementales multidisciplinaires dans la prise en charge des décompensations aiguës des patients présentant un trouble du spectre autistique », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 63, nº 6, 2015, p. 351-361.

7Voir Marie Coirié, « Designer hospitalier : une démarche en émergence », dans Jehanne Dautrey (dir.), Design et pensée du care : pour un design des microluttes et des singularités, Dijon, Les Presses du réel, 2018.

8L’affordance, ou potentialité, est un néologisme formé à partir du verbe anglais « to afford ». Il désigne la caractéristique d’un objet ou d’un environnement qui suggère à son utilisateur son mode d’usage ou autre pratique.

9Jean Lefèvre-Utile et al., « Prendre en compte la vulnérabilité des soignants pour réduire le recours aux mesures de contrôle dans la prise en charge des troubles graves du comportement des personnes avec déficience intellectuelle et/ou autisme : une ethnographie herméneutique participative », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 70, nº 7, 2022, p. 368-379.

10Agata Zielinski, « Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? », Médecine palliative, vol. 17, nº 5, 2018, p. 300-304.

11Voir Matthew Hunt & Franco Carnevale, « Moral Experience: A Framework for Bioethics Research », Journal of Medical Ethics, vol. 37, nº 11, 2011, p. 658-662.

12Voir Marjorie Montreuil et al., « A Review of Approaches, Strategies and Ethical Considerations in Participatory Research with Children », International Journal of Qualitative Methods, nº 20, 2021, p. 1-15.

13Exemples d’associations d’usagers avec lesquelles nous avons collaboré : Un pas vers la vie – Autisme, Juris Handicap Autisme et Autisme Espoir vers l’école (AEVE).

14Voir Lautaro Diaz et al., « Gestion de la violence : un dispositif innovant auprès de personnes autistes », Le Journal des psychologues, nº 358, 2018, p. 20-26.

15Voir Jean Lefèvre-Utile, « La vulnérabilité partagée dans la prise en charge des troubles graves du comportement », Objectif prévention, vol. 42, nº 3, 2019, p. 16-18.

16Voir Jean-Luc Roelandt, « Soigner sans enfermer, utopie ou réalité ? », L’Information psychiatrique, nº 93, 2017, p. 547-549 ; et Michel Pastoureau, Bleu : histoire d’une couleur, Paris, Éditions du Seuil, 2000.

17Voir Corentin Sainte Fare Garnot, « Réduire les comportements violents avec un travail corporel », Santé mentale, nº 260, 2021, p. 62-66.

18En nous référant au concept de « proxémie », la distance physique imposée par le ballon peut correspondre à l’empathie du soignant, lorsque par son usage il témoigne d’une écoute et d’une compréhension spécifiques des besoins particuliers à chacun de ces jeunes et qu’il tient compte de la spatialité pour éviter d’être intrusif en pénétrant dans leur sphère intime.

19Agata Zielinski, « Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ? », art. cité, p. 3.

20Voir Jean Lefèvre-Utile et al., « Taking into Account Caregivers’ Vulnerability to Reduce Restraint in Psychiatry », Nursing Ethics, vol. 29, nº 3, 2022, p. 759.

21Voir Carine Delanoë-Vieux, Art et design : instauration artistique, entre hostilité et hospitalité des lieux de soins et habitabilité du monde, thèse de doctorat en arts visuels, Strasbourg, Université de Strasbourg, 2022.

22Voir Paul-Simon Zerbe & Jean Lefèvre-Utile, « Le respect de l’autonomie à travers la participation des enfants et adolescents hospitalisés en psychiatrie », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, vol. 69, nº 6, 2021, p. 302-310.