Inégalités et fin(s) de vie
p. 181-195
Texte intégral
1La fin de vie présente de multiples visages1. Celui de Marie, cent un ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, placée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) en raison d’une perte d’autonomie importante. Marie refuse de prendre ses médicaments pour le cœur, et son médecin décide, après en avoir discuté avec elle, d’arrêter de les lui prescrire. Marie s’affaiblit et décède quelques semaines plus tard, entourée de ses enfants. Autre visage, autre fin de vie. Celui de Louise, quatre-vingt-quinze ans, atteinte d’une insuffisance cardiaque chronique. Elle vit toujours chez elle avec son époux. Victime de plusieurs malaises cardiaques, elle fera de nombreux allers-retours entre son domicile et l’hôpital avant d’y décéder. Les médecins ont décidé de ne pas la réanimer lors du dernier malaise cardiaque. Nicole, soixante-huit ans, mariée, atteinte d’une tumeur maligne au cerveau, est opérée, traitée par radiothérapie puis chimiothérapie. La tumeur récidive neuf mois plus tard avec perte progressive de toutes les fonctions motrices, la plaçant dans un état d’extrême dépendance. La patiente reste à domicile avec le soutien de son époux, du service de soins infirmiers à domicile et des infirmiers libéraux. Une chimiothérapie orale demeure prescrite, accompagnée de séances mensuelles d’injection de chimiothérapie en hôpital de jour. La patiente s’affaiblit peu à peu jusqu’à ne plus pouvoir quitter son lit, ne plus s’alimenter et ne plus pouvoir s’exprimer. Aucune directive anticipée n’a été rédigée. Les traitements sont arrêtés en accord avec le médecin traitant. Devant les difficultés respiratoires révélant un engagement cérébral, la pose de patchs de morphine est prescrite de façon croissante jusqu’au décès. Ses proches l’ont accompagnée à domicile en acceptant difficilement l’état d’extrême dépendance des dernières semaines. Anne, cinquante-neuf ans, est atteinte de la maladie de Charcot, maladie neurodégénérative incurable, qui la conduit progressivement à un état de totale dépendance. Anne décède, en Belgique, entourée de ses proches, d’une injection létale réalisée dans un service de soins palliatifs2. Continuons avec Marc, quarante-sept ans, sans domicile fixe. Il vit dans un centre d’hébergement et de réinsertion sociale. Atteint d’un cancer du foie, il refuse d’être soigné à l’hôpital. Transféré à plusieurs reprises à l’hôpital pour des problèmes infectieux, il retourne au centre d’hébergement où son état de santé s’aggrave. Il perd alors connaissance et sombre dans un coma hépatique, l’équipe du centre, en difficulté, décide de l’hospitaliser. Marc décédera seul dans le service des urgences. Vincent, quant à lui, a été victime d’un accident de la route à l’âge de trente-deux ans ; il en garde d’importantes lésions cérébrales. Aujourd’hui âgé de quarante et un ans, il se trouve dans un état pauci-relationnel en sous-alimentation et hydratation artificielles sans capacité d’exprimer sa volonté. La décision d’arrêt des traitements prise par le médecin de l’unité de soins palliatifs, en avril 2013, n’a jamais été mise en œuvre, une partie de la famille s’y opposant dans le cadre d’une procédure judiciaire3. Une quatrième procédure collégiale est aujourd’hui en cours. Ces situations de fin de vie sont pour le moins extrêmement diverses tant au regard du lieu du décès des personnes – domicile, EHPAD, établissement de santé – que des modalités de leur accompagnement – accès ou non à un service de soins palliatifs, décision de limitation et d’arrêt des traitements, refus de soins exprimé ou non par la personne. Elles présentent pourtant toutes un point commun. Les progrès de la médecine moderne ont permis de ralentir l’évolution de ces pathologies ou de maintenir en vie par suppléance des organes défaillants. La réanimation, la dialyse, l’alimentation et l’hydratation artificielles, les techniques chirurgicales de plus en plus précises ou encore les thérapies ciblées dans la lutte contre le cancer ont repoussé, voire empêché, l’arrivée de la mort naturelle et corrélativement allongé le temps de la fin de vie.
2L’allongement de ce temps d’extrême vulnérabilité a imposé d’en repenser les modalités d’accompagnement, en se dotant notamment d’un cadre normatif destiné à garantir à tous « une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance4 ». Cette fin de vie, que les textes et les juges se gardent bien de définir, suppose, selon les dispositions du code de la santé publique, « une affection grave et incurable » pour laquelle « le pronostic vital est engagé à court terme »5. Le législateur est intervenu à plusieurs reprises. Une première loi du 22 avril 2005 entend « renforcer les droits du malade et reconnaître des droits spécifiques au malade en fin de vie6 », en lui offrant la faculté de rédiger des directives anticipées mais également de recevoir un traitement visant à soulager la douleur, mais susceptible d’abréger la vie. Toutefois, dès 2008, une mission parlementaire d’évaluation de ce texte met en évidence l’inefficacité du dispositif, inefficacité du dispositif due en partie à la méconnaissance des professionnels mais également au caractère insuffisant de leur formation7. Cette même mission relève également des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs entre les régions, entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, mais également entre la prise en charge en établissement et la prise en charge au domicile8. En décembre 2012, le même constat s’impose à la Commission de réflexion sur la fin de vie en France, mise en place à la demande du président de la République et présidée par Didier Sicard9. Le CCNE, saisi de cette même question, déplore à son tour des « situations “d’indignité imposée” » encore « fréquentes » consécutives à un inégal accès aux soins palliatifs10. Il dénonce, en décembre 2014, dans son rapport final sur le débat public concernant la fin de vie, « le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non-accès aux droits reconnus par la loi, la situation d’abandon d’une immense majorité des personnes en fin de vie, et la fin de vie insupportable d’une très grande majorité de nos concitoyens11 ». Une deuxième loi est alors adoptée. La loi du 2 février 2016 complète le corpus normatif des droits des malades et des personnes en fin de vie en leur reconnaissant la garantie « du meilleur apaisement possible de la souffrance12 » au regard des connaissances médicales avérées, mais également le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès13.
3Évoquer les inégalités de la fin de vie revient donc à s’interroger sur l’effectivité des droits de la personne en fin de vie. Le cadre normatif de la fin de vie, destiné à unifier le dispositif de prise en charge, ne vaut en effet que s’il est mis en œuvre. La reconnaissance de droits doit, en conséquence, s’accompagner des politiques publiques assurant leur effectivité sur l’ensemble du territoire. Or, les inégalités persistent ; elles ont encore été récemment dénoncées lors du congrès national de soins palliatifs en juin 201714. Les inégalités de la fin de vie se calquent ainsi sur les inégalités sociales et territoriales de santé s’ajoutant à la vulnérabilité déjà prégnante de ce temps si particulier.
4À travers les inégalités dénoncées, les réponses juridiques apportées, les politiques de santé développées se pose aujourd’hui la question de l’effectivité du dispositif de prise en charge de la personne en fin de vie au regard des progrès scientifiques réalisés. Pour y répondre, il convient de reprendre les deux phases de la fin de vie, celle de son temps puis celle de son accompagnement.
I. Les inégalités du temps de la fin de vie
5Le temps, qu’il évoque une durée plus ou moins définie dont la personne va disposer ou au contraire un moment précis, qui marque le début d’une nouvelle phase, est au cœur de la question de la fin de vie. Les progrès techniques et les avancées médicales n’ont eu de cesse de repousser ce temps de la fin de vie au point de rendre poreuse la frontière entre le temps des soins et le temps de l’obstination déraisonnable. Ce n’est que lorsque les techniques ne peuvent plus rien, que la mort devient inéluctable, que la fin de vie bascule vers un autre temps, celui de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements. La difficile détermination du temps de la fin de vie, liée notamment au développement des techniques médicales, a conduit à son encadrement juridique. L’effectivité de cet encadrement, voulu pour harmoniser les pratiques en reconnaissant à tous, sous conditions, la possibilité de bénéficier d’une décision de limitation ou d’arrêt des traitements, continue d’interroger au regard des hypothèses de fin de vie favorisées par le développement des techniques médicales.
A. La porosité de la frontière entre le temps du soin et le temps de l’obstination déraisonnable
6Le temps du soin est bien évidemment, avant tout, le temps de la vie. Les progrès médicaux ont contribué et contribuent aujourd’hui encore à sauver des vies. Les progrès de l’imagerie médicale et de la biologie moléculaire participent à l’identification précoce des pathologies associée à un pronostic plus favorable. La découverte de nouveaux médicaments, l’essor des greffes d’organes et de tissus, mais aussi le recours à des dispositifs et à des matériels médicaux, participent à l’allongement de la vie. De même, les techniques de réanimation permettent de ramener à la vie et de maintenir en vie les patients présentant un état jugé particulièrement grave. Le ou les organes défaillants sont désormais suppléés. Au cours des soixante dernières années, hommes et femmes ont ainsi gagné quatorze ans d’espérance de vie en moyenne. Les progrès médicaux réalisés participent ainsi à l’allongement de l’espérance de vie des populations. Mais cette prolongation de la vie biologique présente parfois une face plus obscure s’apparentant à un maintien artificiel de la vie. À titre d’illustration, une réanimation trop prolongée peut faire « revenir à la vie » une personne, qui gardera d’importantes séquelles neurologiques provoquées par l’interruption prolongée de l’oxygénation de certaines régions cérébrales. Il en va de même de la troisième ligne, voire de la quatrième ligne de chimiothérapie, prescrite dans l’hypothèse d’un cancer incurable. C’est dans ce cadre, lorsqu’il n’existe plus aucune thérapeutique susceptible d’améliorer l’état de santé du patient, qu’un glissement peut survenir.
7Ce glissement devient « dérive » lorsque l’acte de soins a pour seule finalité de maintenir artificiellement la personne en vie. On assiste ici au passage du temps du soin à celui de l’obstination déraisonnable. Tous les acteurs rejettent unanimement une pratique elle-même condamnée par les textes. Dès l’origine, le code de déontologie médicale prescrivait au médecin « d’éviter […] toute obstination déraisonnable dans les investigations et les thérapeutiques »15. Le décret du 6 février 2006 lui impose désormais de « s’abstenir16 » d’un tel comportement tout en lui permettant, selon la formulation aujourd’hui retenue, de « renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie17 ». Cette disposition ne fait d’ailleurs que retranscrire l’interdiction légale de « l’obstination déraisonnable » consignée à l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Il n’en demeure pas moins difficile de caractériser l’obstination déraisonnable. Le législateur ne la définit pas expressément. Aussi certains auteurs18, comme certains professionnels de santé, s’accordent-ils pour distinguer les actes inutiles et disproportionnés, caractérisant l’obstination déraisonnable, des actes destinés à suppléer les altérations fonctionnelles et organiques permettant le maintien artificiel de la vie qu’ils font échapper à cette définition, là même où le juge administratif les lie pour considérer que les actes de prévention, d’investigation et de soins « ne doivent toutefois pas être poursuivis par une obstination déraisonnable et qu’ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie19 ».
8Des différences de qualification de l’obstination déraisonnable naissent des inégalités de prise en charge des patients que le juge est par ailleurs très rarement appelé à connaître. Très peu d’actions en responsabilité ont été formées sur ce motif et aucune n’a finalement abouti à l’engagement de la responsabilité de l’établissement de santé ou du praticien20. L’une de ces affaires mérite particulièrement l’attention tant elle révèle les difficultés de qualification en la matière. Un enfant naît en état de mort apparente, fait l’objet d’opérations de réanimation prolongées. Il présente aujourd’hui de lourdes séquelles et se trouve dans un état de dépendance totale. Les premiers juges retiennent l’obstination déraisonnable des médecins ayant poursuivi la réanimation au-delà de vingt minutes, en se fondant notamment sur le fait que les médecins ne pouvaient ignorer les séquelles résultant d’une anoxie cérébrale prolongée21. En revanche, le juge d’appel rejette toute obstination déraisonnable constitutive d’une faute médicale en évaluant, d’une part, la durée de la phase de réanimation à moins de vingt minutes et en estimant, d’autre part, sur le fondement des rapports d’expertise, que « les médecins ne pouvaient pas, à la naissance, évaluer la prévisibilité des séquelles de l’enfant et adapter en conséquence la durée de sa réanimation22 ». Cette opposition des juges du fond révèle, si cela s’avérait encore nécessaire, les difficultés de qualification de l’obstination déraisonnable. Toutefois, la rareté de la saisine des juges sur ce fondement ne signifie en rien l’inexistence de telles pratiques. Qualifiée de « zone grise absolue23 » par l’Observatoire national de la fin de vie, l’obstination déraisonnable ne fait en effet l’objet d’aucun indicateur permettant d’en approcher la réalité.
9Il est possible d’avancer plusieurs explications sur la persistance de telles pratiques. Plusieurs raisons peuvent en effet expliquer, sans toutefois la justifier, cette « obstination déraisonnable refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable24 ». Formés pour préserver la vie, les professionnels de santé se trouvent fréquemment confrontés à la mort, vécue comme un échec. Certains professionnels cherchent alors, par les moyens techniques dont ils disposent, à repousser les frontières de la vie, d’autant que cette mort mal acceptée peut conduire, dans leur esprit, à des poursuites judiciaires. Or, c’est à cet instant que le risque d’acharnement thérapeutique apparaît. À cela s’ajoute l’absence d’alternative, faute de formation en médecine palliative ou simplement d’association de la médecine palliative au temps du soin. Un autre phénomène doit également être pris en compte dans le maintien de telles pratiques : celui de l’obstination déraisonnable comme réponse à la demande déraisonnable. Les patients ont désormais accès en ligne à la description de l’ensemble des symptômes, des pathologies, mais également des traitements susceptibles de leur être proposés. Confrontés à un diagnostic de maladie incurable, certains patients ou leurs proches souhaitent essayer l’ensemble des possibilités thérapeutiques, encourageant parfois les pratiques d’obstination déraisonnable. Le 26 juillet 2017, le juge des référés du Conseil d’État a ainsi eu à se prononcer sur la décision médicale de refuser de pratiquer un traitement par chimiothérapie curative au profit d’une chimiothérapie palliative, décision contestée par les parents d’un enfant atteint d’une leucémie aiguë. Il rappelle, à cette occasion, qu’aucune disposition du code de la santé publique ne consacre, au profit du patient, un droit de choisir son traitement. Ce choix « résulte de l’appréciation comparée, par les médecins en charge, des bénéfices escomptés des stratégies thérapeutiques en débat ainsi que des risques, en particulier vitaux, qui y sont attachés25 ». Les équipes médicales ont ici refusé de prescrire un traitement disproportionné au regard de l’état de l’enfant en rejetant toute pratique déraisonnable, et ce en s’opposant à la demande des parents. On voit aisément que le développement des progrès médicaux favorise le risque d’un glissement vers l’obstination déraisonnable. Aussi, le cadre normatif défini par les lois de 2005 et de 2016 est venu organiser un autre temps, le temps du « laisser mourir ». En consacrant un temps spécifique pour la décision de limitation ou d’arrêt des traitements, le législateur offre aux professionnels une autre voie que celle de l’obstination déraisonnable, empreinte de plus d’humanité et de moins de technicité.
B. L’encadrement du temps de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements
10L’encadrement du temps de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements cherche à réduire les inégalités du temps de la fin de vie. Il vise à harmoniser les pratiques en plaçant la personne au cœur de la décision médicale et en réaffirmant la priorité de l’humanité sur la technique médicale.
11Le respect de la volonté de la personne se trouve ainsi au cœur du dispositif comme en atteste l’insertion dans le code de la santé publique d’une section consacrée à « l’expression de la volonté des malades refusant un traitement et des malades en fin de vie ». La loi du 22 avril 2005 imposait déjà au médecin de respecter la volonté d’une personne, « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable26 », qui décidait de limiter ou d’arrêter tout traitement. Le législateur de 2016 insiste encore davantage en affirmant, après avoir rappelé que « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement », que « le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité »27. Ce souci d’assurer la primauté de la volonté de la personne se retrouve également dans l’hypothèse où celle-ci est hors d’état de s’exprimer. Le médecin a alors « l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient28 », que ce soit à travers les directives anticipées qu’il aura rédigées ou, à défaut, en consultant la personne de confiance, la famille ou les proches29.
12Ce temps de l’humanité se retrouve également dans la procédure collégiale qui précède la décision médicale de limitation ou d’arrêt des traitements. Cette procédure prend la forme d’une « concertation » avec les membres de l’équipe de soins. Cette décision consensuelle commande ainsi à chaque membre de l’équipe de s’interroger sur le caractère déraisonnable de la poursuite des traitements. La décision de limitation ou d’arrêt des traitements repose non seulement sur des éléments médicaux – « qui doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter notamment sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique », mais également sur des éléments non médicaux, qui permettent d’appréhender chaque situation dans sa « singularité »30 et de se départir d’une conception exclusivement technicienne du cas clinique. À ce titre, « le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu’en soient la forme et le sens ». Il doit également prendre en compte les avis de la personne de confiance, dans le cas où elle a été désignée par le patient, des membres de la famille ou, à défaut, des proches, en s’efforçant de dégager une position consensuelle. L’examen de la situation propre de chaque patient doit « être avant tout guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard »31. La notion de bienfaisance commande de privilégier le bien et l’intérêt du malade. On sait toutefois que le cadre normatif 2005-2016 ne peut pas tout… La décision médicale de limitation ou d’arrêt des traitements repose sur le dialogue du médecin et de son patient et, à défaut pour ce dernier de pouvoir s’exprimer, sur l’adhésion de l’équipe de soins et de l’ensemble des proches. L’actualité judiciaire révèle les limites du dispositif en cas de rupture du dialogue avec la famille ou de dissensions familiales persistantes.
13Il ne fait donc aucun doute que l’encadrement du temps de la décision médicale de limitation ou d’arrêt des traitements, issu des lois de 2005 et de 2016, participe à l’harmonisation des pratiques et, en conséquence, à la réduction des inégalités de prise en charge, tout en « ré-humanisant » le temps de la fin de vie. Il n’en demeure pas moins encore perfectible. Il reste en effet extrêmement difficile de connaître la volonté réelle d’un malade devenu incapable de s’exprimer. L’appropriation progressive des directives anticipées, permise notamment par la campagne d’information sur la fin de vie menée par le ministère de la santé et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie32, devrait toutefois permettre d’améliorer les prises en charge. Le chiffre de 2,5 % de personnes ayant rédigé des directives anticipées en 201233 est ainsi passé à 14 % en 201734. 42 % des personnes interrogées indiquaient cependant encore ignorer l’existence de ces directives. Leur rédaction demeure pourtant le seul moyen pour la personne de participer effectivement aux décisions relatives à sa fin de vie en assurant la primauté de sa volonté sur les avis extérieurs.
14La vie de la personne ne s’arrête pas avec la décision de limitation ou d’arrêt des traitements. Un autre temps de la fin de vie commence alors, celui de son accompagnement.
II. Inégalités de l’accompagnement de la fin de vie
15L’accompagnement de la fin de vie repose sur la prise en charge palliative de la personne, c’est-à-dire, pour reprendre la célèbre formule du docteur Cicely Saunders, fondatrice de la première unité de soins palliatifs au Saint Christopher’s Hospice de Londres, « tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire35 ». « Soigner et accompagner jusqu’au bout », l’intitulé du rapport Laroque de 1986 marque le point de départ de la prise de conscience des pouvoirs publics de la nécessité du développement des soins palliatifs36. Si cet accompagnement a depuis considérablement progressé, les progrès réalisés dans le déploiement de l’offre hospitalière n’ont pas permis de faire disparaître les importantes inégalités territoriales. Seule la création d’un service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie permettrait de lutter contre ces inégalités.
A. La permanence d’un accès différencié aux soins palliatifs
16Appréhender les inégalités d’accès aux soins palliatifs et donc de prise en charge commande de revenir, dans un premier temps, sur l’étendue de ce droit et sur les modalités de sa mise en œuvre. Si la loi hospitalière du 31 juillet 1991 fait de la délivrance des soins palliatifs une mission du service public hospitalier37, il faut attendre la loi du 9 juin 1999 pour que soit reconnu à toute personne malade, dont l’état le requiert, « le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement38 ». Ces soins y sont définis comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile, [qui] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Le même texte organise les modalités de leur développement dans le cadre de la planification de l’offre de soins par la création des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles, mais également de places d’hospitalisation à domicile (HAD) nécessaires pour répondre aux besoins. Dès le début des années 2000, plusieurs rapports mettent en évidence les limites de cette prise en charge, qu’il s’agisse de la fragilité des équipes de soins palliatifs aux moyens humains et matériels insuffisants, dont l’activité ne peut de surcroît être rentable, de l’absence de volet « soins palliatifs » dans certains schémas régionaux, de l’insuffisance de l’évaluation des besoins, ou encore de l’inégale répartition de l’offre39.
17Afin d’y remédier, la loi du 22 avril 2005 renforce la politique de soins palliatifs des établissements de santé par la création, en leur sein, de lits identifiés et par l’institution de référents en soins palliatifs40. Elle oblige également à l’insertion au sein du projet médical d’un volet « activité palliative », permettant d’identifier les pôles ou structures internes de l’établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs41. On peut toutefois regretter que cette obligation pour les établissements de santé ne soit qu’une seule simple faculté pour les établissements ou services sociaux et médico-sociaux42. Le législateur de 2005 reconnaît également aux médecins la faculté d’administrer au patient, en phase terminale ou avancée d’une affection grave et incurable, un traitement destiné à soulager la souffrance mais susceptible d’abréger sa vie43. Les pratiques de sédation palliative qui, comme on le sait, existent depuis bien longtemps dans les établissements de santé, reçoivent ici une première consécration normative. Quel bilan dresser de ce premier texte ? En dépit d’une augmentation significative de l’offre hospitalière de soins palliatifs entre 2007 et 2012 – plus 35 % d’unités de soins palliatifs, plus 38 % de lits en soins palliatifs, plus 24 % d’équipes mobiles44, le rapport public de la Cour des comptes de 2015 souligne des disparités encore importantes entre les régions, entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, mais également entre la prise en charge en établissement et la prise en charge à domicile. À cela s’ajoute une méconnaissance de la réalité des prises en charge45 ; la disposition de la loi de 2005 prévoyant qu’un bilan de la politique de développement des soins palliatifs soit réalisé en annexe au projet de loi de finances, et ce tous les deux ans, n’ayant jamais été appliquée. En juin 2014, les députés Jean Léonetti et Alain Claeys sont alors chargés par le Premier ministre de préparer une nouvelle réforme législative. La loi du 2 février 2016 complète le dispositif et fait de la sédation palliative, non plus une simple faculté, mais bien un droit ouvert au patient, atteint d’une affection grave et incurable46. Ce droit à une sédation palliative, qui se veut désormais « profonde et continue », excluant le réveil de la personne et impliquant une altération totale de la conscience, couvre deux hypothèses strictement définies. La première est ouverte au patient « dont le pronostic vital est engagé à court terme » et qui « présente une souffrance réfractaire au traitement » ; la seconde est ouverte au patient qui engage son pronostic vital à court terme en décidant d’arrêter un traitement et en s’exposant à « une souffrance insupportable ». Dans le cas d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, la décision médicale, prise au titre du refus de l’obstination déraisonnable, d’arrêter les traitements, s’accompagne de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue selon la procédure collégiale précédemment évoquée. Ce droit à une sédation profonde et continue est reconnu sans distinction du lieu de prise en charge de la personne, au domicile, dans les établissements de santé comme dans les EPHAD.
18Toutefois, en dépit de cette avancée législative, relayée par un quatrième plan triennal national « Soins palliatifs 2015-201847 », les inégalités d’accès aux soins palliatifs perdurent. L’Inspection générale des affaires sociales met en évidence, dans un rapport public de janvier 2017, la persistance de disparités géographiques en matière d’offre hospitalière, opposant ainsi les dix départements disposant de moins de quatre lits identifiés en soins palliatifs pour mille décès aux huit départements les mieux dotés dépassant le seuil des douze lits48. À cette inégale répartition de l’offre de soins s’ajoute l’ineffectivité des prises en charge révélée par un taux d’occupation de moins de 50 % des lits identifiés en soins palliatifs49. La mission dénonce également « un système de soins globalement aveugle50 » lorsqu’il s’agit d’évaluer l’effectivité et la qualité des prises en charge à domicile et en EPHAD. De nombreuses ruptures dans la prise en charge palliative sont également à déplorer. La juxtaposition de structures comme l’HAD et les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) proposant aux malades et à leurs proches des prises en charge exclusives les unes des autres qui, en pratique, peuvent se révéler complémentaires, nuit non seulement à la continuité mais également à la qualité de la prise en charge. Enfin, le droit à la sédation profonde et continue demeure largement ineffectif à domicile comme en EPHAD. Sa mise en œuvre médicamenteuse pose la question de l’accès aux médicaments en dehors d’une prise en charge hospitalière. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a d’ailleurs récemment rappelé les difficultés de mise en œuvre de la sédation palliative au domicile et en EPHAD, en dehors de l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs, et ce d’autant que le médecin traitant n’a accès qu’à un seul agent sédatif, le midazolam. Elle appelle, en conséquence, de ses vœux l’adoption de recommandations de bonne pratique nécessaires pour harmoniser les pratiques et répondre aux demandes de sédation faites par les patients, quel qu’en soit le lieu51.
19Un constat s’impose : si les réformes législatives et les plans de santé publique successifs ont contribué à augmenter l’offre hospitalière de soins palliatifs, des inégalités persistent encore aujourd’hui. Seule la création d’un service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie devrait permettre d’y remédier, ou du moins de les atténuer.
B. De la nécessité de consacrer un service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie…
20Contrairement au service public hospitalier, la notion de service public de santé est beaucoup plus rarement évoquée. La doctrine s’y réfère parfois pour l’assimiler au système de santé52, qui n’est pas lui-même défini par notre droit interne53. Elle renvoie ainsi à une réalité variable selon qu’elle recouvre le système de santé dans son ensemble54 ou une partie de celui-ci, regroupant le service public médico-social et le service public hospitalier55. Les rapports élaborés dans le cadre de la détermination de la stratégie nationale de santé, préalablement à l’adoption de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé56, ont insisté sur son ancrage territorial en prônant la mise en place d’une organisation favorisant une prise en charge coordonnée et pluri-professionnelle des personnes malades, en situation de handicap ou de perte d’autonomie57. Au final, la notion ne sera pas consacrée par le législateur. On ne peut que le regretter tant il apparaît que les inégalités d’accès et de prise en charge en matière d’accompagnement de la fin de vie s’expliquent en partie par l’éclatement du système de santé, et donc des prises en charge, entre la ville et l’hôpital, le sanitaire, le médico-social et le social, l’exercice individuel et l’exercice collectif, la médecine libérale et la médecine salariée. Il devient dès lors indispensable de retrouver l’unité nécessaire à une prise en charge effective de l’accompagnement de la fin de vie, à défaut d’assurer une prise en charge globale de la santé des populations.
21Différents outils participent déjà de cette philosophie. C’est le cas des réseaux de soins palliatifs, qui décloisonnent la ville et l’hôpital, le secteur sanitaire et le secteur médico-social, et s’adaptent à l’évolution du besoin du patient, quel que soit le lieu ou la structure qui l’accueille, en permettant de coordonner l’action des professionnels58. Au domicile, les prises en charge palliatives reposent sur une multiplicité d’intervenants, mobilisés en fonction de la complexité des soins requis et de l’offre de soins existante sur le territoire. Les nouveaux mécanismes de coordination de l’action des professionnels de ville au sein de l’équipe de soins primaires59 ou de la communauté professionnelle territoriale de santé60, mis en place par la loi santé du 26 janvier 2016, participent de cette même philosophie. Dans le même ordre d’idées, les plateformes territoriales d’appui aux situations complexes offrent aux professionnels de premier recours l’expertise nécessaire pour organiser et coordonner la mise en œuvre des soins palliatifs au domicile61. La qualité des prises en charge palliatives passe également par un partage effectif des informations entre les différents intervenants. En sortant l’équipe de soins des murs de l’hôpital pour l’étendre à « l’ensemble de professionnels qui participent directement au profit d’un même patient à la réalisation d’un acte diagnostique, thérapeutique, de compensation du handicap, de soulagement de la douleur ou de prévention de perte d’autonomie, ou aux actions nécessaires à la coordination de plusieurs de ces actes62 », la loi du 26 janvier 2016 participe à la construction d’un véritable service public de santé.
22D’autres outils méritent toutefois d’être renforcés et développés tant au niveau de l’accès aux soins palliatifs que de l’effectivité des prises en charge. À ce titre, un accès aux soins palliatifs doit être systématiquement organisé dans les établissements médico-sociaux, soit par l’intervention d’une équipe mobile de soins palliatifs, soit par l’intermédiaire des services de l’HAD. De même, tout médecin traitant doit pouvoir faire appel à une équipe ressource en soins palliatifs, afin de l’accompagner dans la prise en charge du patient. L’accès aux sédatifs doit être organisé afin de rendre effectif le droit à une sédation profonde et continue au domicile. Afin d’éviter toute rupture dans la prise en charge du patient, les services de l’HAD et les SSIAD doivent systématiquement coopérer, notamment par la signature d’une convention de coopération. Dans le même ordre d’idée, il convient d’organiser au mieux la réponse aux situations d’urgence en fin de vie en définissant des protocoles d’anticipation permettant d’éviter l’orientation de dernier recours vers les urgences hospitalières. Enfin, la consécration d’un service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie suppose également de dépasser une conception purement curative de la médecine, d’accepter que la mort du patient est inéluctable en associant la démarche palliative dès l’annonce du diagnostic de la maladie incurable, comme c’est le cas dans de nombreux pays anglo-saxons.
23Ces conditions réunies, le service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie deviendra réalité, et avec lui la garantie d’une plus grande effectivité du principe d’égalité. Ce n’est pas dire pour autant que toutes les inégalités disparaîtront. Le service public de santé devra encore s’adapter… On le sait, certaines personnes porteuses d’une maladie incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, échappent toujours aujourd’hui au dispositif normatif d’accompagnement de la fin de vie, faute de satisfaire aux conditions de « souffrance réfractaire aux traitements » ou de « souffrance insupportable » ouvrant le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. De nouvelles inégalités apparaissent alors en permettant à certains de bénéficier d’un accompagnement en dehors de nos frontières, comme c’est le cas aux Pays-Bas, en Belgique ou encore en Suisse63. La légalisation du suicide assisté, voire la dépénalisation de l’euthanasie, pourrait bien être consacrée par la révision des lois bioéthiques. Pas moins de trois propositions de loi émanant de la majorité comme de l’opposition, déposées dans les quatre derniers mois de l’année 201764, envisagent la reconnaissance d’une assistance médicale active à mourir qui, sans s’opposer au développement de la médecine palliative, compléterait utilement l’offre du service public de santé de l’accompagnement de la fin de vie.
Notes de bas de page
1 Observatoire national de la fin de vie, La fin de vie à domicile, rapport, 2012 ; id., Fin de vie des personnes âgées, rapport, 2013 ; id., Fin de vie et précarités, rapport, 2014.
2 Anne Bert, Le tout dernier été, Paris, Fayard, 2017.
3 CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert, no 375081, AJDA, 2014, p. 1669, note D. Truchet ; D. 2014, p. 1856, obs. D. Vigneau ; ibid., p. 2021, obs. A. Laude ; D. 2015, p. 755, obs. J.-C. Galloux, H. Gaumont-Prat ; AJ fam. 2014, p. 396, obs. A. Dionisi-Peyrusse ; RDSS, 2014, p. 1101, note D. Thouvenin.
4 Art. L. 1110-5 CSP.
5 Art. L. 1110-5-2 CSP.
6 Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, JO, 23 avril 2005, p. 7089.
7 Rapport d’information no 1267 fait au nom de la mission d’évaluation de la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 28 novembre 2008, p. 102.
8 Id., p. 75.
9 Didier Sicard, Penser solidairement la fin de vie, Paris, La Documentation française, 2013.
10 CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », avis no 121, 13 juin 2013, p. 26.
11 CCNE, « Rapport sur le débat public concernant la fin de vie », décembre 2014, p. 5.
12 Art. L. 1110-5 CSP.
13 Art. L. 1110-5-2 CSP.
14 Congrès national de soins palliatifs, Tours, 22-24 juin 2017.
15 Art. 37 du décret no 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale, JO, 6 septembre 1995.
16 Art. R. 4127-37 CSP.
17 Décret no 2006-120 du 6 février 2006 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi no 2005- 370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique, JO, 7 février 2006, modifié par le décret no 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi no 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JO, 5 août 2017.
18 Dominique Thouvenin, « L’arrêt de traitement qui mettrait fin à la vie d’un très jeune enfant. Un bébé n’est pas un adulte en réduction », RDSS, 2017, p. 700.
19 CE, Ass. 24 juin 2014, Mme Lambert et autres, op. cit.
20 CAA Nancy, 5 juillet 2016, Mme D. et M. A., no 14NC02090.
21 TA Nîmes, 2 juin 2009, note S. Borghetti, D. 2010, p. 419 ; A. Chenyet de Beaupré, D. 2009, p. 2874.
22 CAA Marseille, 12 mars 2015, no 10MA03054, concl. C. Chamot, RFDA, 2015, p. 574 ; note I. Hogedez, AJDA, 2015, p. 861.
23 ONFV, « Fin de vie. Un premier état des lieux », rapport, 2011, p. 147.
24 CCNE, « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », avis no 63 du 27 janvier 2000. Consultable à l’adresse ccne-ethique.fr
25 CE ord., 26 juillet 2017, Mme B., no 412618.
26 Art. L. 1111-10 CSP, abrogé par la loi no 2016-87 du 2 février 2016.
27 Art. L. 1111-4 CSP.
28 Art. L 1111-12 CSP.
29 Art. L. 1111-11 CSP.
30 CE, Ass. 24 juin 2014, Mme Lambert et autres, op. cit.
31 Ibid.
32 Campagne d’information sur la fin de vie, « La fin de vie, et si on en parlait ? », parlons-fin-de-vie.fr.
33 D. Sicard, Penser solidairement la fin de vie, op. cit., p. 53.
34 Sondage Ifop Alliance Vita, « Fin de vie, 14 % des Français ont rédigé des directives anticipées », La Croix, 17 octobre 2017.
35 Marie de Hennezel, Fin de vie. Le devoir d’accompagnement, Paris, La Documentation française, 2003, p. 97.
36 Geneviève Laroque, « Soigner et accompagner jusqu’au bout », rapport, ministère de la Santé, 1986. Circ. du 26 août 1986.
37 Art. L. 6112-1 CSP.
38 Art. L. 1110-9 CSP.
39 M. de Hennezel, Fin de vie, op. cit., p. 46 ; rapport fait au nom de la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie, doc. AN, no 1708, 2004, p. 162.
40 Art. L. 6114-2 CSP.
41 Art. L. 6143-2-2 CSP.
42 Art. L. 311-8 CASF.
43 Art. L. 1110-5 CSP dans sa rédaction issue de la loi du 22 avril 2005 précitée.
44 Le nombre d’unités de soins palliatifs est passé de 90 en 2007 à 122 en 2012 et le nombre de lits identifiés en soins palliatifs est passé de 2000 en 2007 à 4800 en 2012. Régis Aubry, Bilan du programme national de développement des soins palliatifs, juin 2013.
45 Cour des comptes, « Les soins palliatifs. Une prise en charge toujours incomplète », rapport public annuel 2015, p. 225.
46 Art. L. 1110-5-2 CSP.
47 Le plan national « Soins palliatifs 2015-2018 » poursuit des objectifs identiques aux trois plans triennaux précédents (1999-2002 ; 2002-2005 ; 2008-2012) dont les objectifs sont d’évaluer et d’augmenter l’offre de soins palliatifs, de réduire les inégalités entre régions, de développer la formation des professionnels et l’information du public, et enfin de soutenir l’accompagnement à domicile.
48 IGAS, « Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile », janvier 2017, annexe 8, p. 84. Parmi les départements les moins bien dotés, on trouve la Haute-Saône, les Alpes-de-Haute-Provence, la Vendée, l’Aveyron, le Cantal, le Jura, les Landes, l’Allier, l’Ariège, l’Eure.
49 Ibid., p. 40.
50 Ibid., p. 3.
51 Sfap, « Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Mise en œuvre médicamenteuse », mai 2017.
52 Annabelle Pécoul, Le service public hospitalier, thèse de droit, université Paris-Est, décembre 2016.
53 Jacques Hardy, « Le système de santé vu du droit. Une réalité diffuse, un régime juridique complexe », RDSS, 2014, p. 229.
54 Ibid. ; Jean-Noël Cabanis, « Faut-il réinscrire dans la loi la notion de service public hospitalier ? », RDSSn 2013, p. 58 ; Sylvie Hennion, « Service public de santé et droit européen », RDSS, 2013, p. 45.
55 FHF, « Le service public de santé. Une ambition pour la France, 2012-2017 ».
56 Loi no 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, JO, 27 janvier 2016, texte 1.
57 Bernadette Devictor, « Le service public territorial de santé », mars 2014, p. 17 ; Édouard Couty, « Le pacte de confiance pour l’hôpital », février 2013, p. 13 ; Alain Cordier (dir.), « Un projet global pour la stratégie nationale de santé », juin 2013, p. 58.
58 Circ. no DHOS/O2/O3/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008 relative au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs, circulaires.gouv.fr.
59 Art. L. 1411-11-1 CSP.
60 Art. L. 1434-12 CSP.
61 Art. L. 6327-1 CSP ; art. D. 6327-1 CSP.
62 Art. L. 1110-12 CSP.
63 Geneviève Schamps, « La réglementation belge relative à la fin de vie. L’euthanasie, les soins palliatifs », RGDM, 2006, p. 291 ; Roxani Fragkou, L’euthanasie et le droit au refus de traitement à la lumière de l’évolution du droit européen comparé (France, Grèce, Suisse, Pays-Bas, Belgique, Espagne et Royaume-Uni), Bordeaux, LEH, 2012 ; Bérangère Legros, « Le droit de la fin de vie en Europe », dans Johanne Saison, Rémi Decout-Paolini (dir.), Les dix ans de la loi Leonetti. Doit-on légiférer sur la fin de vie, Bordeaux, LEH, 2015, p. 137.
64 Proposition de loi no 185 portant sur la fin de vie dans la dignité, AN, 27 septembre 2017 ; proposition de loi no 288 donnant le droit à une fin de vie libre et choisie, AN, no 288, 17 octobre 2017 ; proposition de loi no 517 relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne, AN, 20 décembre 2017.
Auteur
Professeur de droit public à l’université de Lille, CRDP, ERDP
Le texte seul est utilisable sous licence Licence OpenEdition Books. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
Environnement et santé
Progrès scientifiques et inégalités sociales
Maryse Deguergue et Marta Torre-Schaub (dir.)
2020
La constitution, l’Europe et le droit
Mélanges en l’honneur de Jean-Claude Masclet
Chahira Boutayeb (dir.)
2013
Regards croisés sur les constitutions tunisienne et française à l’occasion de leur quarantenaire
Colloque de Tunis, 2-4 décembre 1999
Rafâa Ben Achour et Jean Gicquel (dir.)
2003
Itinéraires de l’histoire du droit à la diplomatie culturelle et à l’histoire coloniale
Jacques Lafon
2001
Des droits fondamentaux au fondement du droit
Réflexions sur les discours théoriques relatifs au fondement du droit
Charlotte Girard (dir.)
2010
François Luchaire, un républicain au service de la République
Jeannette Bougrab et Didier Maus (dir.)
2005