12. 1. Introducción

En tanto producto (el concepto de discapacidad) está condicionado epocal y contextualmente. Lo que entendemos hoy por discapacidad lo es en el marco de nuestra sociedad moderna, capitalista y representativa. Es en este contexto donde se producen los conceptos de normalidad, cuerpo normal y déficit.
Esteban Kipen, En torno a una conceptualización –(im)posible– de la discapacidad

1¿Cuál sería el propósito de conformar un archivo referido a discapacidad? ¿Por qué una institución querría resguardar testimonios, materiales, palabras o imágenes que retraten las experiencias de vida de personas situadas en la discapacidad? ¿Hay vinculaciones posibles entre el acto de archivar y categorizar a un sujeto como capaz o incapaz? Estos interrogantes son solo algunas de las preguntas iniciales que dan comienzo al estudio de los archivos y la discapacidad; con la propuesta de alternar la ecuación y pensar la discapacidad desde los archivos.

2La discapacidad como categoría de análisis en las ciencias sociales ha sido tema de estudio desde diversas perspectivas, a lo largo de los últimos años. Su definición en sí misma encierra aristas no solo teóricas y conceptuales sino, además, cuestiones políticas y económicas. En sintonía con la propuesta de investigación sobre los archivos de la Norpatagonia es que, en este apartado, el objetivo será repensar la discapacidad desde los archivos institucionales de la ciudad de San Carlos de Bariloche con la intención de conocer su conformación. Es decir, a través del estudio de estos se buscará conocer cuál es la mirada oficial o legítima que predomina sobre la categoría de discapacidad. Esta encierra no solo el término mismo, sino una cantidad de prácticas burocráticas, administrativas o sociales que forman el universo de las gestiones promovidas por las instituciones relacionadas con la discapacidad. Gestiones que se materializan, en muchas oportunidades, en papel o en documentación específica. Además, se va conformando una narrativa propia del universo de la discapacidad, donde las terminologías adquieren distintas connotaciones que representan el modo en que es considerada.

3Tanto en el ámbito público como en el privado, las gestiones que allí se suceden responden a acciones políticas. La gestión o no gestión de los archivos también lo es. Sea a nivel municipal, provincial o nacional, toda acción archivística imprime determinados significados y representaciones sociales acerca de los temas implicados en esos documentos. Estas circulan en las comunidades como parte de su memoria y de su subjetividad reproduciendo, en muchos casos, estereotipos o valoraciones negativas hacia determinadas minorías poblacionales.

4Ahondar en el modo en que están pensados los espacios destinados al archivo documental dentro de las diferentes instituciones es un primer acercamiento o camino posible a la pregunta sobre qué lugar político tiene determinado grupo poblacional para un Estado. Particularmente, en este trabajo se estudiará cómo es la gestión de los documentos concernientes a discapacidad. Para ello se ha solicitado información, a través de cuestionarios o entrevistas, sobre los archivos institucionales estatales y privados de la ciudad de Bariloche y se comenzará con el estudio de los datos obtenidos. El eje articulador de la investigación será el de establecer una estrecha relación entre la gestión de los archivos sobre discapacidad y la implementación de la perspectiva de derechos, como política.

5La propuesta general de este escrito será la de presentar, a modo exploratorio, la forma en que está considerada la discapacidad desde las instituciones e indagar el conjunto de las políticas y acciones que se desprenden de estas concepciones. Así, se busca establecer un vínculo entre los archivos sobre discapacidad y las decisiones institucionales estatales o privadas; entendiendo que hay una relación directa entre el archivo y la construcción de hegemonías particulares; en la presencia, ausencia o repeticiones de los documentos (Delrio, 2005).

6Pensar sobre qué se entiende por discapacidad abre interrogantes y cuestionamientos que pueden abarcar distintos binomios surgidos a lo largo de los años: normal-anormal, distinto-peligroso, útil-inútil, sujeto de derecho-incapaz jurídico. Conocer y profundizar sobre la complejidad que reviste este término, desde las construcciones sociales vigentes, es uno de los desafíos que se plantean en este trabajo. Como destacan González Castañón y Aznar:

La discapacidad no es un estatuto fijo. Es una condición relacional, un producto social dinámico resultante de tres grupos de factores: los individuales, los contextuales y los vinculares. La discapacidad no es cuestión de enfermedades ni de injusticias, aunque a menudo las incluyen. La discapacidad y la minusvalía sólo se evidencian cuando se activan los mecanismos y factores que las producen. La minusvalía radica en la práctica social, en el trato entre humanos, no en la falta de inteligencia, de visión o de movimiento de la persona con discapacidad. La indiferencia, el ninguneo, la discriminación, son las barreras más fuertes para la participación social de las personas con discapacidad; los prejuicios y concepciones previas que las motivan no se modifican con leyes y prescripciones. (2008, p. 19)

7Ubicar la discapacidad como objeto de estudio social también obliga a revisar el mismo término desde distintas perspectivas teóricas. Actualmente, definirla de manera unívoca llevaría consigo la pérdida de complejidad dinámica, polisémica y circunscripta a determinados momentos históricos.

8En este texto se abordará la discapacidad como un hecho social y político cargado de tensiones, pujas y desencuentros sociales; esto quiere decir que se la analizará bajo el modelo social que introduce la perspectiva de derechos por sobre la mirada médica de la persona con discapacidad (Palacios, 2008). Debe señalarse que existen distintos modelos de abordaje del término (Acuña y Built Goñi, 2010): el modelo de prescindencia que considera que las causas de la discapacidad tienen un origen religioso, donde las personas con discapacidad son consideradas innecesarias; el modelo médico rehabilitador o médico-asistencialista, donde se busca rehabilitar o normalizar a estas personas; es decir, se convierte en un sujeto al que hay que asistir o corregir para que pueda encajar en la sociedad. La discapacidad, bajo este paradigma, es vista como una enfermedad; por este motivo, es el modelo que predominó en la modernidad y en el área de la medicina contemporánea. Y, por último, el modelo social que comprende a la discapacidad no desde lo religioso o la ausencia de salud, sino como un producto de barreras sociales que impiden que la persona se desarrolle plenamente. Acordamos con Palacios en que:

El modelo social presenta muchas coincidencias con los valores que sustentan a los derechos humanos; esto es: la dignidad, entendida como una condición inescindible de la humanidad; la libertad entendida como autonomía –en el sentido de desarrollo del sujeto moral– que exige entre otras cosas que la persona sea el centro de las decisiones que le afecten; y la igualdad inherente de todo ser humano –respetuosa de la diferencia– la cual asimismo exige la satisfacción de ciertas necesidades básicas. (2008, p. 155)

9En tal sentido, enlazando la discapacidad y los derechos humanos, se expondrá un acercamiento al tema que permita reflexionar sobre las categorías, los conceptos y los términos como parte de procesos históricos que responden a determinadas políticas y contextos sociales específicos; donde los sentidos de las palabras encierran múltiples significados. Detenernos en conocer el modo de denominar y/o categorizar es un ejercicio que obliga a repensar el uso y el lugar que ocupa el lenguaje en las relaciones y prácticas de una sociedad. Rosato (2012) entenderá la denominación como una forma de trazar frontera y de inculcar una norma, de la misma manera que se fija una pertenencia y una normalidad que dependerá de la terminología utilizada. En otras palabras, a través del acto de nombrar se constituyen las categorías de normalidad y anormalidad que rigen la vida colectiva, siendo la norma aceptada aquello que define alteridades: lo anómalo, lo distinto.

12. 2. Pensar la discapacidad desde la perspectiva de los derechos humanos

10La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (cdpcd), aprobada en 2006, fue un hito legal a nivel global que permitió evidenciar y mostrar todas las dificultades y conflictos a los que diariamente las personas con discapacidad tienen que enfrentarse. A su vez, significó un avance jurídico de enorme proporción, dado que se convirtió en el principal marco regulatorio de otras leyes pensadas desde la perspectiva de los derechos humanos y la discapacidad. La cdpcd se convirtió en el primer tratado de Derechos Humanos de la onu del siglo xxi; Argentina, por medio de la Ley 26.378, aprobó su adhesión y cumplimiento, siendo uno de los primeros países en reglamentarla. Sin embargo, a más de diez años de su sanción muchas personas con discapacidad se encuentran desprovistas de mecanismos que les permitan el acceso real a sus derechos en igualdad de condiciones, sea en el ámbito de salud, educación o justicia. Palacios (2008), en su análisis sobre los avances en materia jurídica de la Convención, señala que uno de los principales radica en considerar a las personas con discapacidad como titulares de derechos; situación que implica revisar otras cuestiones coyunturales tales como los procesos económicos, sociales, culturales que rodean a las personas con discapacidad.

11A partir del desarrollo expuesto sobre la complejidad que reviste el concepto de discapacidad como objeto de estudio, retomamos el otro eje de nuestro trabajo: los archivos. Sostenemos que la memoria es una construcción social y política y, por lo tanto, preguntarnos por el lugar que ha ocupado la discapacidad en el archivo documental de las dependencias estatales permite un acercamiento a su abordaje desde la política pública. Según Karababikian (2008), el modo en que el Estado gestiona su patrimonio documental, esto es, lo que muestra u oculta, lo que elige preservar o desechar aporta elementos relevantes para conocer el modo en que construye su memoria.

12. 3. El lugar de la discapacidad en los organismos públicos

12En un intento por describir la población con discapacidad de la ciudad de San Carlos de Bariloche y sus características, una de las cuestiones más problemáticas es la ausencia de información estadística actualizada sobre su cantidad y condiciones de vida. Esta falta de datos es un rasgo repetido cuando se indaga acerca de esta temática. Claramente, la no disponibilidad de números, porcentajes o estadísticas específicas es uno de los impedimentos existentes que dificultan el diseño y/o implementación de políticas específicas para la población con discapacidad. Hay que mencionar que la misma complejidad de nuestro objeto de estudio es una de las causas de este problema, dado que en esta categoría intervienen múltiples aspectos económicos, sociales, etarios, biológicos, geográficos. Si bien en los censos nacionales pueden señalarse indicadores relacionados con la discapacidad, nuestro país, a lo largo de todo su territorio, presenta diversas realidades que influyen directamente en la calidad de vida de las personas de manera distinta. Podemos mencionar al Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad (endis), del año 2019, como una de las últimas investigaciones realizadas a nivel nacional destinadas a recabar datos estadísticos acerca de la población con discapacidad.

13Es necesario señalar que la región patagónica presenta una diversidad geográfica que nos coloca frente a escenarios muy diversos cuando se quiere describir la calidad de vida de las personas con discapacidad. Por ejemplo, no será lo mismo estudiar la accesibilidad física de un lugar cercano a la cordillera que requiera que sus calles (muchas en desnivel) cuenten con escaleras o rampas, que una ciudad situada al mismo nivel del mar. Otro punto podría ser las grandes distancias que separaran a las ciudades y el problema que puede aparejar su atención médica; pensando en la cantidad de parajes en la provincia desprovistos de centros de salud especializados, obligando a los usuarios a trasladarse a las grandes localidades.

14La Dirección de Gestión para Personas con Discapacidad perteneciente a la Municipalidad de San Carlos de Bariloche fue creada en el año 2011, bajo la Ordenanza 2194CM-11, donde se especifica que una de sus principales tareas es la de generar políticas públicas que garanticen el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad que vivan en la ciudad. La autora del proyecto es la actual gobernadora de la provincia de Río Negro, Arabela Carreras, junto con Pablo Zúcaro, Teresa Schunk y María Eugenia Martini. Hay que aclarar que esta dirección se pensó como opción superadora a la Oficina de Gestión para Personas con Discapacidad, creada en el año 2006, a raíz del proyecto presentado por las entonces concejalas Sandra Guerrero y Beatriz Contreras.

15De acuerdo a la tónica de este trabajo, remarcamos aquí la noción presente en la ordenanza de 2011 sobre garantizar el ejercicio de derechos, dado que para poder cumplir con esta propuesta es necesario, primero, asegurar el acceso pleno de estos derechos.

16La Dirección de Gestión, actualmente, funciona en el Centro Administrativo Provincial, en la calle Onelli 1450 y en la Terminal de Ómnibus de San Carlos de Bariloche. Como equipo de trabajo estable cuenta con una directora, administrativos cuya principal tarea es la atención al público, una psicóloga, dos choferes y una persona de limpieza. Plantean como uno de los objetivos futuros a cumplir la selección de profesionales destinados al trabajo directo con las organizaciones de discapacidad que participan del Consejo Local.1 Algunas de las acciones de la dirección responden a gestiones administrativas referidas al Certificado Único de Discapacidad (cud),2 cobro de asignaciones, pensiones o jubilaciones, problemas con las coberturas médicas, pedidos de prótesis o de apoyos específicos de acuerdo a la discapacidad del solicitante. Es decir que, principalmente, se desarrollan gestiones administrativas. A diferencia de otras áreas municipales posee un presupuesto anual, aprobado por ordenanza y cuya ejecución está sujeta a la aprobación del Poder Ejecutivo del municipio.

17Retomando el análisis de los distintos abordajes de la discapacidad es que podemos suponer una supremacía del modelo asistencialista, dado que las gestiones que se realizan en la dependencia están vinculadas, principalmente, con trámites burocráticos referidos al ámbito de la salud o de la asistencia social. Con la implementación de la cdpcd un aspecto que se sumó, de manera significativa, es la gestión de distintos apoyos relacionados con la educación, como puede ser la solicitud de un maestro/a integrador/a (nivel primario) y/o un Técnico/a de Apoyo en la Escuela (tae), en nivel secundario; en cumplimiento con el artículo 24 de la Convención.

18En cuanto al archivo de documentación, esta dependencia se centra en la atención al público y la demanda de gestiones burocráticas. Razón por la cual posee, principalmente, información en papel referida a trámites administrativos. El tiempo estipulado de resguardo de estos datos tiene un límite de diez años, y tiene su justificación debido a que estas gestiones pueden ser requeridas por la dirección o por el solicitante. Otra de la información que se preserva es la base de datos digital, donde se especifican aquellos referidos a cada caso atendido en el área y regulaciones o legislación del tema. También poseen un listado de organizaciones locales y provinciales que trabajan sobre discapacidad; algunas de estas conforman, además, el Consejo Local de Discapacidad (más adelante mencionaremos las organizaciones no gubernamentales de Cre-Arte y El Brote, que forman parte). El espacio físico donde se encuentra actualmente la oficina no cuenta con un lugar destinado al guardado de documentación ni tampoco dentro del personal nombrado hay un profesional dedicado a esa tarea.

19Para continuar con la descripción de las instituciones públicas municipales o provinciales que abordan la discapacidad, nos encontramos con el Instituto de Formación Docente Continua de Bariloche (ifdc), donde se dicta la carrera de Educación Especial desde el año 2006.

20A los fines de subrayar la mirada teórica desde la cual estamos estudiando la categoría de discapacidad es que señalamos que la carrera de Educación Especial del ifdc de Bariloche está enmarcada dentro del modelo social de la discapacidad y su característica perspectiva de derechos humanos. Así, se considera a la persona con discapacidad como un sujeto activo y político, un sujeto de derecho. En esta línea de pensamiento, la carrera de Educación Especial plantea que la formación docente debe promover los principios de igualdad, de inclusión y de participación.

21El ifdc de Bariloche es una institución pública que pertenece a la órbita de la provincia de Río Negro. Comenzó en diciembre de 1975 de manera ininterrumpida hasta la fecha. Tuvo varias mudanzas: en sus comienzos funcionó en un aula del Colegio Nacional hasta 1987, año en que se logró la mudanza a un edificio propio en calle Albarracín. Allí funcionó con anexos en otras instituciones primarias hasta 2007, cuando se trasladó al nuevo inmueble en calle John O´Connor, donde funciona actualmente; aunque tiene una escuela primaria como anexo en el turno noche.

22A pesar de que son varios los profesorados que componen la oferta académica del Instituto, solo nos hemos centrado en conocer si hay algún archivo existente sobre la carrera de Educación Especial. Sin embargo, existe una multiplicidad de elementos que deben ser considerados. Recién en 2007 finalizó la construcción de la primera etapa del edificio donde actualmente funciona el ifdc Bariloche, cuya obra continúa inconclusa. La falta de un espacio físico acorde a las necesidades educativas del Instituto, sumado a las mudanzas previas, afecta la posibilidad concreta de armar un lugar apropiado para el guardado de documentación. A pesar de que hemos podido saber que no se cuenta con un depósito o espacio definido para un archivo, sí conocemos que hay un proyecto por parte de la Secretaría del ifdc de Bariloche para armar una oficina destinada para él. El primer criterio con el que se reubicarán y reorganizarán los materiales existentes será el de archivo histórico, que comprenderá el resguardo de documentación desde 1976 hasta el año 2000. Esto requerirá de la búsqueda de información, datos y papeles referidos a la institución dentro de esos años que se encuentran mezclados en distintas áreas o salones del lugar. Un aspecto a subrayar, cuando pensamos en el armado de un archivo, es la nula o escasa digitalización de los documentos. Recién a partir de 2006 es que se comenzó con el manejo de información digitalizada, tales como disposiciones, resoluciones, actas, programas, entre otros.

23En las páginas precedentes hemos realizado una descripción y análisis del lugar otorgado a la discapacidad dentro de los archivos pertenecientes a los organismos estatales de la ciudad de Bariloche. En ese sentido, el lugar concedido a sus archivos permite interpretar el rol asignado a la preservación de esta documentación, su simbolismo y significado dentro del accionar del Estado. Si bien encontramos en las dos instituciones un perfil concreto en cuanto a sus tareas y objetivos, los archivos no parecieran tener un papel destacado, por lo menos, en cuanto a contar con fondos y personal específico para ello.

24A continuación, nos centraremos en indagar acerca de las condiciones de los archivos en dos organizaciones sociales que, a diferencia de las públicas, imprimen un nuevo valor al resguardo de los registros documentales: su identidad.

12. 4. El arte en primera persona. Los archivos sobre discapacidad desde la mirada de dos organizaciones sociales

Los registros documentales de la actividad propia de las instituciones narran las características de su misión, su visión y sus funciones. Si estos proyectos de registro favorecen la reconstrucción de subjetividades silenciadas pueden servir entonces para afianzar la democratización de una historia llena de exclusiones. (Munévar, 2011, p. 90)

25En este apartado nos centraremos en conocer cuál es la mirada o las miradas que se trabajan en dos organizaciones civiles de la comunidad barilochense, ineludibles cuando se hace referencia a discapacidad: El Brote y Cre-Arte.

26A diferencia de las instituciones municipales y provinciales, las asociaciones u organizaciones civiles deben enfrentarse a diferentes obstáculos para continuar con su desempeño; quizás el mayor problema sea el estar desprovistos de un caudal presupuestario suficiente. Sin embargo, también presentan otros desafíos y objetivos que imprimen determinadas características a sus prácticas y a sus integrantes. En este caso, ambas tienen como denominador común al arte como vehículo principal de sus actividades, además, como destinatarios principales a personas con discapacidad.

27El Brote es una asociación civil que comenzó a funcionar en el año 1997. Su inicio debe encontrarse en el grupo de teatro fundado y dirigido por Gabriela Otero, actriz, directora y docente de teatro, quien trabajaba con grupos integrados por pacientes de salud mental del Hospital Zonal de Bariloche, quienes luego serían actores de la institución.

28En distintas oportunidades, quienes forman parte de El Brote han explicado el uso metafórico de su nombre, dado que sus actores son personas tipificadas con padecimientos psiquiátricos, situación que podría ubicarlos dentro de la discapacidad mental o psicosocial. El vehículo transformador que elige esta institución para el desarrollo de sus actividades es el teatro hecho por actores con distintos padecimientos. En la entrevista realizada a su fundadora, Gabriela Otero, explicó que estas personas padecientes a través de la labor artística (del teatro) han podido generar cambios en sus vidas asumiéndose como sujetos activos, desarrollando capacidades y autonomía, y revirtiendo la impotencia a la que los condenaba la enfermedad y la pobreza. Y aquí es necesario detenernos en esta mirada dinámica y activa sobre la persona con discapacidad. El proyecto que plantea El Brote busca la autonomía y el ejercicio de derecho por parte de quienes transitan la discapacidad de manera momentánea o permanente, resaltando el arte como herramienta de trabajo para su logro. Esta concepción y este posicionamiento teórico remite a entender la discapacidad como un término cambiante, social y político. Es decir, desde el modelo social de la discapacidad.

29Específicamente, sus objetivos están relacionados con una perspectiva de derecho al hablar de una reinserción social de la persona que atraviesa perturbaciones en su salud mental que, por medio del trabajo artístico teatral, puede lograrla. Incluso, se menciona la necesidad de generar un cambio en la concepción de la locura a nivel social y cultural; es decir, derribar estigmas o estereotipos negativos relacionados con la discapacidad psicosocial.

30Desde sus inicios, El Brote ha constituido un archivo valioso por la diversidad de archivos vinculados a sus actividades: el registro de reuniones, los cuadernos de las asambleas, las crónicas y dibujos que elaboran los actores y actrices, los ensayos, las improvisaciones orales, fotos, filmaciones, los afiches, los programas, los proyectos realizados. Se guardan los libros administrativos requeridos por la Dirección de Personas Jurídicas para funcionar como Asociación Civil sin fines de lucro y los balances contables que incluyen la memoria anual. Teresa Naón, psicóloga social del lugar, define al fenómeno teatral como un acontecimiento que vive en el instante y por eso es efímero. Sin embargo, aclara que sus registros son huellas que cuentan el caminar juntos en la historia del grupo y de las huellas que quedan en las memorias individuales y colectivas.

31Uno de los registros más ricos en cuanto a su valor documental son los cuadernos manuscritos donde quedan plasmadas notas de las clases, ensayos, procesos de creación de obras nuevas de los participantes. Es Otero, la directora, quien lleva adelante estas documentaciones que luego se transforman en apuntes sobre los procesos pedagógicos y de creación artística del grupo. Estos constituyen una de las bases sobre las cuales construye dramaturgia colectiva. También se sumó un registro oral de estos procesos; con la salvedad de que este debe ser un registro literal de esa oralidad porque es la forma de construcción del lenguaje de los actores y actrices del grupo. Otero aclara la importancia de anotar de manera literal esa oralidad, porque es lo que permite la construcción del discurso artístico teniendo como base las biografías personales. Esto significa evidenciar sin ningún tipo de mediación la pertenencia cultural, la construcción de lenguaje, la subjetividad de cada actor o actriz; significa mostrar la fragmentación en las memorias o en las historias individuales, sus rupturas y encuentros.

32Las grabaciones de audio también forman parte de los registros de El Brote; estas se han mantenido a lo largo de los años y dieron como resultado producciones sonoras sobre las experiencias vocales del grupo: el cd Voz que brota, producido por Graciela Novellino y Hugo Barrionuevo, Micros radiales, con la producción de Hugo Barrionuevo y los álbumes Desde adentro, Una y Pregonera, del trío de tango integrado por Graciela Novellino (cantante), Stella Maris Restucia (actriz de El Brote y voz principal) y Hugo Barrionuevo (arreglos y guitarra).

33Otro soporte presente son los materiales audiovisuales. Otero detalla que cuentan con más de 30 horas de grabaciones audiovisuales digitalizadas, de producciones en vhs que dan testimonio de los primeros años de la historia de El Brote: clases, proyectos, giras, entre otros. Además, cada quince días, todo el grupo participa de una reunión a la que llaman asamblea, donde abordan problemáticas personales relacionadas con la tarea artística a través de procesos de reflexión-acción que fortalecen los vínculos grupales. Desde el año 2000, la psicóloga social de la institución, Teresa Naón, es quien coordina este espacio y quien toma registro, en sus cuadernos, del desarrollo de los temas tratados, las opiniones de cada integrante. Todos los participantes acuerdan que estos son centrales a la hora de revisar los procesos y la historia e identidad del grupo como conjunto humano y de trabajo.

34La enumeración de los distintos registros que lleva a cabo esta institución evidencia y muestra el recorrido histórico de El Brote como organización social dedicada al teatro. Pero también señala las vivencias que experimentan personas con padecimientos de diversa índole enmarcados en un contexto social y geográfico determinado. Sin embargo, lo que prima es la concepción del proceso de creación como resultado de la acción colectiva. Y en este punto, a los fines de nuestra investigación, es que resaltamos el rol activo de estos sujetos como hacedores de su propia historia. Son sujetos partícipes y centrales, que toman sus propias decisiones, autónomos y capaces. Así, podemos ver la perspectiva social de la discapacidad abordada desde el arte dramático.

35La otra organización estudiada es Cre-Arte, que comenzó su actividad en el año 1995 en la ciudad de Bariloche. Sus fundadores fueron Verónica Quiroga, Fabiola Quiroga, Patricia Capello y Luis «Chicho» Suero, quien continúa siendo su director. Durante sus tres primeros años, funcionaba en un espacio cedido por la parroquia Virgen del Carmen y la cantidad de participantes en sus inicios fueron 5 personas adultas con discapacidad hasta superar las 30.

36Los primeros objetivos estaban centrados en brindar mayor autonomía a las personas con discapacidad participantes. Desde 1998 Cre-Arte tiene como sede un inmueble en la calle Quaglia 540, propiedad comprada por un grupo de personas que colaboró con la institución y su proyecto. Este nuevo espacio permitió ampliar la oferta de talleres y aumentar la cantidad de alumnos. De este modo, también los objetivos fueron ampliándose, aunque siempre teniendo como principal propuesta la educación artística y la autonomía. Sin embargo, hay que mencionar que, a diferencia de otras organizaciones, Cre-Arte realiza acciones de asistencia para sus estudiantes. A partir de 2000, y ante varios casos de alumnos con severos problemas económicos y de desamparo, es que se llega a la decisión de abrir un comedor que atiende a más de la mitad del cupo de los concurrentes a Cre-Arte. Esta característica imprime una tónica distinta en la organización, dado que conjuga la educación con la asistencia. Actualmente, cuenta con 70 estudiantes que forman parte del lugar.

37En cuanto a los archivos, Regina Salas Oroño, docente y secretaria de la organización, menciona que la Secretaría es el área encargada del archivo y que tienen un parámetro de tiempo para el acopio de la documentación. Es decir, aquellos datos que tienen menos de tres años son guardados allí, mientras que las informaciones que tiene más tiempo se resguardan en el altillo, en cajas.

38En referencia al tipo de datos que les interesa mantener se puede dividir en documentación administrativa y de gestión, relacionada directamente con el funcionamiento de Cre-Arte y otra parte más centrada en las producciones artísticas. Por un lado está el seguimiento de los documentos administrativos como las actas, asambleas, el estatuto impreso y en formato digital, los balances contables en papel y digital, el libro de caja (en formato digital); los proyectos institucionales en carpetas, sus rendiciones, carpetas con los cv de los trabajadores de Cre-Arte y un fichero donde se concentra la información referida a las personas con discapacidad que asisten a la institución (donde se detalla la fecha de ingreso y la fotocopia del dictamen de discapacidad). Por el otro, están los registros de las producciones donde se pueden encontrar fotos impresas de los primeros años, guardadas en cajas, vhs con diferentes filmaciones de proyectos, obras de teatro, recitales y otras filmaciones y fotos que se han hecho con cámaras digitales guardadas en una computadora institucional.

39Uno de los logros artísticos de mayor difusión alcanzados por Cre-Arte ocurrió en el año 2015 con la gira por España e Italia para presentar su espectáculo Es tiempo de amar. También mostraron sus producciones de plásticas y batik. En ambos países, además, participaron de encuentros con otras organizaciones que trabajan la temática de discapacidad.

40En varias oportunidades, Suero, el director de Cre-Arte, ha planteado que lo novedoso de la institución puede radicar en que se concibe a los asistentes-estudiantes como artistas con discapacidad que acceden a una formación profesional a partir de sus propias capacidades. Desde esta perspectiva el sujeto es productivo y activo, tiene motivaciones y aspiraciones propias, en el caso de Cre-Arte, orientadas a la expresión artística. Otro aspecto que adquiere centralidad en los objetivos de este trabajo es la concepción de sujeto autónomo que promueve la institución. Si bien la categoría de autonomía es difícil de desligar de su connotación jurídica, destacamos el valor de entenderla como la capacidad de decidir y elegir qué camino trazar, es decir, qué historia se quiere escribir y contar.

12. 5. Consideraciones finales

41La discapacidad es un concepto que puede resultar escurridizo a la hora de definirlo desde una única mirada. Este trabajo tuvo como primer objetivo evidenciar las múltiples aristas que conforman esta categoría y los muchos procesos que la atraviesan. El siguiente desafío fue pensar este singular concepto desde la perspectiva de los derechos humanos, es decir, desde la concepción de la persona con discapacidad como sujeto de derecho, a través de los archivos de determinadas instituciones.

42La propuesta de conocer y estudiar los archivos de estas organizaciones remite a la posibilidad de preguntarnos cómo están conformados, qué tipo de documentación se resguarda, qué historias hay en esas actas de reuniones o proyectos docentes, qué silencios o rupturas podrían encontrarse. La gran pregunta detrás de esta propuesta no es otra que la de conocer cómo se construye la imagen social de la persona con discapacidad y de qué modo se la concibe en la ciudad de Bariloche.

43Indagar sobre estos elementos archivísticos es investigar la historia de estas instituciones, siempre desde un contexto determinado que caracteriza las producciones y las acciones de estas comunidades. Pero, también, es un intento por romper con «ciertos imaginarios sociales de carencia» (Munévar, 2011, p. 92) asignados históricamente a las personas con discapacidad pensadas como seres no productivos o incapaces desde la óptica capitalista más cruda.

44Estudiar y conocer los registros de las instituciones sociales, en especial, permite iluminar aspectos que otras instituciones olvidan o descartan de la discapacidad. En ellas se valoran las particularidades de las personas con discapacidad y se las comprende como sujetos con voz propia. Una voz que desea ser escuchada y conocida, con sus silencios y sus rupturas. Sin embargo, es válido preguntarse si los Estados y las comunidades aceptan este desafío de ver y escuchar otras voces que rompen con categorías instaladas y conocidas.

45Podemos pensar que cada organismo e institución, pública o privada, tiene la oportunidad de construir una mirada sobre la persona con discapacidad que incide en el imaginario social y las prácticas sociales de la comunidad a la que pertenece. Desde esta perspectiva, la (dis)capacidad de mirar es también una construcción de sentido y como toda construcción es posible de modificar. Solo es cuestión de hacerlo.