1Les soins palliatifs, introduits en France il y a plus de trente ans, trouvent leur source dans la mise en cause de la solitude des mourants, pour reprendre le titre d’un ouvrage de Norbert Elias1. Dans les années 1970, des historiens, des philosophes, des sociologues disent le caractère indigne des situations du mourir dans les hôpitaux français. On parle des paravents que l’on utilise, de la « chambre des morts » (où l’on isole le « moribond »), on souligne que les médecins ou les soignants se font de plus en plus rares au chevet de celui qui va mourir, que les visites s’espacent. Cette mise en cause d’une déshumanisation n’est pas, à son origine, le fait d’intellectuels qui auraient décidé de principes au nom desquels il faudrait faire mourir les gens autrement. Cette opposition provient du monde soignant.

2C’est dans le contexte de l’espoir fou que la mort pourrait être vaincue, qu’elle serait réductible à une sorte de maladie dont on pourrait guérir aussi, qu’émergent les soins palliatifs et avec eux la volonté d’un changement radical des pratiques devant la maladie et la mort. L’enjeu n’est pas de constituer ces soins comme une nouvelle spécialité médicale. Il s’agit d’une mise en cause radicale du rapport à la mort, mais aussi et d’abord à la maladie et par conséquent au malade. La question n’est pas celle d’une égalité devant la mort – pouvoir tous prendre la même décision –, mais d’une prise en compte – être reconnu, chacun, en sa vulnérabilité.

On fait comme si la mort n’était pas un moment social

3C’est autour de la personne qui meurt, que s’organisent les soins palliatifs dans une démarche d’accompagnement. Ils font place à la personne du malade mourant, ce qui suppose de ne pas ramener un sujet à un processus mortel et de mettre en avant l’importance d’une période de vie. Cela suppose aussi que l’on ne considère plus le sujet comme un être conscient viril devant « sa » mort, comme le principal acteur d’une mort qui ne devrait être, logiquement, que la sienne. On fait comme si la mort – la fin de (de la) vie –, l’épuisement d’un capital biologique – n’était pas un moment social.

4Norbert Elias souligne la faible tolérance (comme à une odeur) de nos sociétés à l’endroit, non pas de la mort, mais des malades mourants. Son argument consiste à rappeler que la mort est une violence et à analyser ce qu’il appelle une pacification des mœurs, typique de nos cultures. Elias souligne encore que c’est l’aspect physique de la mort, l’allure que prend le corps au moment où il s’agit du mourir, qui provoque une gêne2. Le malade mourant, pourrait-on dire, disconvient par sa désorganisation à l’ordre des normes qui, en modernité, s’impose au corps. En matière corporelle, la réserve fait signe de contrôle de soi. Le mourant pourtant, s’abandonne. L’euphémisation ou la dénégation d’une corporéité s’impose quand la silhouette doit l’emporter sur la chair ou lorsque l’esprit de culture doit dominer une nature trop animale.

5S’interroger sur le seuil de tolérance de notre société à l’endroit des malades en grande vulnérabilité, c’est poser deux questions3. La première porte sur le sentiment de soi et la perception de sa propre personne. La seconde renvoie à la projection qui s’organise d’un corps du mourant comme lieu proprement inhabitable : assignation à une prison biologique ou organicité toute carcérale (que garderaient les médecins jusqu’à ce qu’ils nous en libèrent enfin).

Peut-on mourir ou doit-on crever ?

6Le philosophe et historien jésuite Michel de Certeau utilise le mot de mourant et fait, de manière triviale, la différence entre mourir et crever. Peut-on mourir ou doit-on crever ? Michel de Certeau dit en substance que « l’homme accède à la possibilité de mourir, s’il y a la possibilité de la parole ». Pour Michel de Certeau, la possibilité de parole ne se réduit pas à la possibilité de se parler. Il s’agit de penser l’humanité prise en sa culture : ce qui est possible ou non, c’est l’inscription dans une histoire collective et la possibilité de dire. « Entre la machine qui s’arrête ou crève, et l’acte de mourir, il y a la possibilité de le dire. »4

7De Certeau écrit encore : « Mais à produire l’image du mourant, je procède de même. Je participe au leurre qui localise la mort ailleurs, dans l’hôpital ou dans les derniers moments : je la métamorphose en image de l’autre ; en l’identifiant au mourant, j’en fais l’endroit où je ne suis pas. » Aucune société n’a cru devoir faire exister le mourant qu’on sera un jour et qu’on ne veut pas être maintenant5. Aucune société n’a fait de la mort ce maintenant qu’il faudrait aménager ou dissiper au plus vite. La mort n’a jamais été un maintenant.

Assurer une mort pacifiée à ceux que nous aimons.

8Louis-Vincent Thomas, le créateur de la thanatologie, rappelle qu’il faut se garder des projections ou des identifications qui donneraient le pouvoir de comprendre ce qui se situe hors de nous, à l’intérieur de notre système de représentations. Dans notre commerce de la dignité. Dans notre philosophie de gens d’Occident, convaincus d’être pour la mort, et que le mieux serait de s’y destiner au lieu de subir une dégradation.

9C’est à partir (et non pas seulement en comparaison) des sociétés négro-africaines6 que Louis-Vincent Thomas développe ce qu’il appelle une anthropo-thanatologie polémique. Polémique, elle l’est parce qu’elle ne consiste pas seulement en l’enregistrement d’une évolution des attitudes ou en constat d’un changement des mentalités. Ce que Thomas analyse, c’est l’ambigüité qui marque toute relation à la mort. Nul besoin ici d’une philosophie qui rappellerait à la destination ultime et au non-savoir de cette fin, comme si la profondeur de la vraie pensée est ici trouvée. Le philosophe Jacques Derrida, en des termes à la fois odieux et indigents, croit pouvoir prendre de haut Thomas et Ariès7.

10La notion de « déni de la mort8 » à quoi l’on a réduit trop souvent les travaux de Thomas sans en avoir compris la signification, renvoie à l’impossibilité d’une acceptation naturelle aussi bien que culturelle. C’est dans un climat complexe, et non pas en raison d’un « refus de la mort », que l’enjeu de fond est celui, non pas d’une acceptation toute individuelle du trépas, mais d’une solidarité dans la situation du mourir. C’est en 1991 que Thomas écrit :

Ce qu’il faut proclamer bien fort, en dépit des préjugés les plus tenaces et les plus sinistres, c’est qu’il est possible aujourd’hui le plus souvent d’interdire la douleur et, par un accompagnement vigilant, une disponibilité sans défaillance, une capacité d’écoute jamais prise en défaut et beaucoup de tendresse d’assurer une mort pacifiée – je n’ose dire réussie – à ceux que nous aimons.9

La mort est à l’articulation du singulier et du collectif

11La mort est à l’articulation du singulier et du collectif. Aussi, dire que la mort ne concerne que celui qui va mourir est-il faux. Dire que la mort est affaire de société est vague. Prétendre que la scène du mourir ne relèverait que d’une détermination sociale est imprécis et inexact. Chacun d’entre nous est « le premier à mourir » comme le dit Ionesco dans Le Roi se meurt. Mais cette singularité ne signifie pas que la mort de l’autre ne serait que son affaire propre. La mort si singulière d’autrui est ce que précisément nous ne pouvons considérer avec indifférence. Ce ne sont pas des conventions sociales, des règlements organisationnels, des manières culturelles de mourir qu’il faut ici prendre en compte. L’enjeu social du mourir est en vérité institutionnel. La mort n’est pas seulement cessation des fonctions vitales, arrêt cardiaque ou conséquence éventuelle de pneus lisses. Si l’enjeu du mourir est social et institutionnel, c’est parce que la mort renvoie à la question de la transmission.

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12Écoutons un autre philosophe, Émmanuel Levinas le dit bien :

Je me demande même comment le trait principal de notre relation avec la mort a pu échapper à l’attention des philosophes. Ce n’est pas du néant de la mort dont précisément nous ne savons rien que l’analyse doit partir, mais d’une situation où quelque chose d’absolument inconnaissable apparaît ; absolument inconnaissable, c’est-à-dire étranger à toute lumière, rendant impossible toute assomption de possibilité, mais où nous-mêmes sommes saisis.10

13La mort relève de l’inconnu. C’est cette dimension que l’on voudrait réduire dans la logique d’un choix. C’est ce qui ne vient pas de soi que notre société tend à court-circuiter dans la sollicitation d’une demande. L’anthropo-thanatologie de Thomas, dont l’autorité n’est pas faite de sondages d’opinions, interroge cette demande dans la logique d’une gestion du mourir qu’il critique. La thanatologie de Thomas manifeste une exigence : la mort est irréductible à la fin de vie.