1Historiquement et originellement, la place des soins palliatifs a toujours été auprès des personnes proches de leur fin de vie. Ce terme de fin de vie reste flou : il n’appartient pas au registre professionnel des soins, mais à celui du quotidien. Il représente le no’man’s land de notre ignorance de ce qu’est l’expérience de la mort. Pourtant, la mort fait bien partie du déroulement naturel de nos existences, qu’on le veuille ou non. Tout le monde s’acharne à se préparer à la vie. Et si se préparer à la vie pouvait aussi passer par se préparer à la mort qu’on ne peut éviter un jour ? Aujourd’hui la « crise de l’esprit » comme la nommait Paul Valéry1, qui hante nos sociétés contemporaines, ne pourrait-elle pas se lire comme une lumière à l’horizon du nihilisme moderne ? Le sujet de la mort émotionnellement médiatisée ne pourrait-il pas devenir à travers l’histoire et le rayonnement européen et mondial des soins palliatifs un outil de réappropriation de nos propres vies ?

Ne pas accepter le système de pensée nihiliste

2Nos sociétés modernes sont enracinées dans un système de pensée nihiliste connu comme le mode de pensée de certains humains dans toutes les sociétés et à toutes les époques. Cette école rejette et réfute toute origine du monde phénoménal. Le monde extérieur et les êtres qu’il contient apparaissent spontanément et ne sont produits par aucune cause première. Qui fait briller le soleil ? Qui fait couler l’eau ? Qui a dessiné l’harmonie des plumes de paon ? Ce n’est ni un créateur, ni un artiste, ni un magicien. Ces phénomènes apparaissent naturellement sans autre cause qu’eux-mêmes. Quand le corps périt, l’esprit périt avec lui. La loi de cause à effet n’existe pas dans ce mode de pensée. Ainsi n’y a-t-il pas d’actes nuisibles, ni de conséquences à redouter, et il n’est pas besoin d’accumuler d’activité bénéfique pour éviter les conséquences des actes négatifs. Cette approche a pour slogan : « Fais aujourd’hui même ce que bon te semble ! » Le courant nihiliste est le fondement de certaines explications matérialistes de l’univers, et constitue, dans l’ordre des réponses au problème de l’existence, le point le plus bas de la vie en société, puisqu’il permet de justifier des aberrations et des productions anarchiques de la loi universelle d’apparition des phénomènes. Il s’associe à un rejet de la mort souvent réduite à un contrat d’obsèques !

3En effet, si telle était la réalité de l’existence, comment pourrait-on être certain de récolter du blé quand on plante des grains de blé ? Pourquoi n’obtiendrait-on pas du seigle ou du riz ? Pourquoi les hommes ne donneraient-ils pas naissance à des animaux ? Les pierres et les eaux pourraient être animées… On pourrait multiplier à l’infini les aberrations qui seraient susceptibles d’entraîner l’acceptation d’un tel système de pensée qui peut toutefois subtilement s’accepter sans s’en rendre compte.

Réintégrer la mort dans nos vies

4L’histoire et le rayonnement des soins palliatifs expliquent leur place actuelle dans nos sociétés et la nécessité de prendre acte, dans ce domaine, du besoin d’une éthique pratique fondée sur l’expérience de chacun. Après les temps de l’identification associée au contexte éthique mondial de l’après-guerre (1945-1965) et après l’émergence des premiers modèles (1965-2005) vient le temps des défis européens éthiques face à la fin de vie2 de populations dont la moyenne d’âge ne cesse de croître. C’est aussi le temps d’une crise économique enracinée dans une crise culturelle beaucoup plus profonde : l’exclusion de nos sociétés de la mort et d’autrui. Comment vivre ensemble sans autrui et sans la mort ?3 Tel est l’enjeu éthique actuel.

5Comme l’ont amplement montré les travaux des historiens, des anthropologues, etc.4,5 la confrontation de la médecine à la mort ne se limite pas à « une inversion de norme, ni à l’acte d’un tiers (la médecine) qui mettrait fin délibérément à la vie d’une personne dans l’intention de mettre fin à une situation jugée insupportable »6. Les questions des conditions de notre mort ne se posent ni sous la forme d’un problème de « qualité de vie » comme on le dit dans nos pratiques, ni au sens d’un consommateur monnayant des prestations de confort « pour ladite chose ». Si cela était le cas, des normes ISO auraient réglé le problème depuis longtemps. Il s’agit plutôt de l’exclusion de nos cultures de la mort et d’autrui.

6La place des soins palliatifs au cœur de la crise culturelle qui sévit dans nos sociétés est bien, comme en témoigne leur rayonnement, de réintégrer la mort dans nos vies. L’exclusion de la mort et d’autrui de nos cultures modernes fait appel à un effort de réflexion bioéthique sur la démarche médicale scientifique dominée prioritairement par la pensée discursive. Il n’est pas question d’abandonner la pensée discursive, mais de l’utiliser à bon escient et de laisser conjointement la place à la pensée née de l’expérience de la vie (science de la vie) qui est la démarche bioéthique telle que la propose le philosophe Paul Ricœur7.

Prendre acte du paradoxe : comment mourir libre ?

7Comment mourir libre quand on y est contraint ? Comment vivre sa vie librement au milieu des contraintes exercées par nous-mêmes, les autres et les institutions ? La première étape consiste à prendre acte du paradoxe de la mort et de la médecine, qui ont en commun un même objet : la personne fragile. L’autonomie est classiquement opposée à l’hétéronomie. L’autonomie (auto-nomos signifie « qui se régit par ses propres lois ») désigne la liberté d’un être en tant qu’être raisonnable8,9. L’hétéronomie est la condition d’une personne qui reçoit de l’extérieur la loi à laquelle elle se soumet. L’hétéronomie définit un état d’immaturité de l’homme, source de préjugés et des superstitions, selon Kant10.

8La raison et la logique, démarche discriminante, sont-elles nos meilleurs outils dans les actes d’annonce diagnostique ou lors de la perception intime par la personne que sa mort s’annonce elle-même ? À ce moment, pour la personne qui fait cette expérience, la problématique est la suivante : un jour ou l’autre, la mort qui est un phénomène naturel adviendra. Comment mourir ? Quoi faire au moment de la mort ? Il est important de pouvoir en parler pendant que nous sommes vivants et chercher une solution pour mourir le mieux possible. Tel est en réalité le fil rouge des affaires médiatiques à ce sujet.

9La démarche discriminante est efficace lorsqu’il s’agit de choisir et de signer un contrat obsèques… ou de faire un diagnostic éclairé de maladie. Elle est cependant inefficace face à l’annonce d’une maladie grave ou à la question : comment mourir ? et surtout face à la question : comment mourir librement ou libre ? Là, une autre méthode d’approche s’impose : la démarche est celle de l’expérience. La première étape pour mourir dans la liberté, même au fond d’un camp de concentration, c’est de prendre acte du paradoxe commun à la mort, à la maladie et à la médecine : elles s’enracinent dans un refus commun de la perspective de la mort au profit de la vie en santé. Toutes trois sont des adversaires de la mort. En même temps, toutes trois sont incapables de s’opposer à l’évolution de la maladie et à la survenue de la mort elle-même. La mort fait partie de la vie de chaque homme (il naît, il meurt) sauf à en transgresser ses propres limites. La transgression ? telle est bien la question-clé du malaise de notre civilisation.

10La mort, la maladie et la médecine placent la vie humaine face à ses limites en les confrontant au paradoxe de l’impossibilité. La peur, maladie existentielle de l’homme, la maladie, la mort sont des situations de peur de la perte de la vie, de ses enfants, de son métier… Pourtant, perdre est inévitable, contrairement à ce que veulent nous faire croire nos mentalités qui considèrent la perte comme un échec qu’il faut exclure du paysage du bonheur. L’expérience, elle, enseigne depuis la nuit des temps, que la loi de toute vie est que toute chose qui existe tend à disparaître. Pourquoi le cerveau rumine-t-il sans arrêt des situations qui font peur ? Parce qu’il essaie de trouver une solution avant l’heure, il projette une situation difficile qui n’existe pas encore, qui est de l’ordre du possible. Il essaie de trouver un truc pour que le scénario craint ne se produise pas. Or, jamais on ne pourra arriver à la certitude du futur : la certitude, c’est l’absence du doute. Vouloir une certitude dans le futur est absurde et impossible. Comment pourrait-on avoir une certitude sur ce qui n’est pas ? Voilà le mal de notre siècle : vouloir une certitude et une maîtrise technique sur le futur parce qu’on a la prétention de se croire maître de notre destin contre toutes les lois de l’univers.

11Quelle est alors la démarche pour quitter ce fonctionnement erroné ? Laisser le futur libre : en venir à la vision de l’évidence de l’expérience, en comprenant comment on pollue notre présent de la maladie ou de la mort par des images fabriquées. La maladie est toujours une réponse du corps pour retrouver la santé11. Quand la maladie est trop avancée, la réponse va être la mort, parce que la vie n’aura pas d’autre réponse. Notre siècle oublie de voir l’évidence et cherche à enfermer le présent dans la manipulation. Alors pas de place pour la mort, pas de place pour la maladie et pas de place pour autrui ! L’évidence de l’expérience voit que la vie commence maintenant et la vie finit toujours dans un maintenant.

L’expérience de la mort : vers une autonomie libre

12Entre autonomie et hétéronomie se jouent des liens entre liberté et obéissance. Prendre acte, c’est-à-dire prendre conscience, de l’impossibilité d’un choix face à certains événements de nos vies adoucit le paysage. La question devient : ce qui se pose comme impossible (non-choix) peut-il engendrer la liberté ? Le chemin s’ouvre plus facilement : ne pas chercher la liberté dans l’alternative autonomie-hétéronomie ou autonomie-obéissance, qui suppose une norme morale, mais remonter, en s’appuyant sur notre expérience, vers le lieu originaire où cette distinction n’a pas de raison d’être : l’espace pré-éthique de l’homme et de sa relation au pacte de confiance qui vit de la parole échangée12,13,14.

13Paul Ricœur propose de résoudre le conflit kantien entre autonomie et hétéronomie en faisant de l’attention à la personne souffrante le critère de la définition de l’attitude à adopter vis-àvis de la loi. Ce choix pour la personne est celui de la sagesse pratique. La sagesse pratique réfléchit sur la situation de la personne humaine et sur les exigences normatives. Ces dernières régissent le traitement des personnes en vue de déterminer les attitudes pratiques, ici et maintenant. Ces attitudes peuvent assurer la valorisation de la personne souffrante. C’est ainsi que Paul Ricœur enseigne à sortir de l’exclusion. Le critère de l’attention à la personne souffrante permet de n’exclure personne de la vie bonne. Il en est de même de toutes les figures dissymétriques de l’action dans lesquelles peuvent se trouver les personnes à un moment ou à un autre de leur existence. Le bonheur ne s’oppose pas à la souffrance. La souffrance, le vieillissement, la maladie, l’exposition à la mort enseignent que le soi est fragile et qu’il garde sa dignité dans cette fragilité. Il est non seulement vulnérable aux attaques d’autrui et aux désastres de l’histoire, mais aussi à l’indisponibilité des bien-portants et à toute forme d’institution qui l’encourage.

14L’approche de la maladie, du vieillissement et de la mort devient alors une autre manière d’être-au-monde corrélative de la bonne santé et de la jeunesse. Nous faisons l’expérience qu’elle n’entame en rien la valeur intérieure du soi comme dignité absolue. L’expérience de la vie est l’outil-clé de la solution pratique dans une situation ici et maintenant. Elle est toujours fragile et implique toujours la prise en compte effective de l’autre hommesouffrant. La solution ne peut s’élaborer que dans le dialogue vrai d’homme à homme et le respect de l’espace de liberté intérieure de chacun. Autonomie et hétéronomie se conjuguent ensemble par le dialogue et le respect de l’ensemble situé dans le constat des impossibilités au lieu de vouloir que ce qui est indiscutable deviennen négociable tels des adolescents. L’enseignement de Paul Ricœur demande de prendre en compte les situations limites pour élaborer (mimésis) une poétique des comportements qui conviennent, c’est-à-dire justes, bons, qui soient adaptés à la singularité des circonstances et des contextes d’application.

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15L’exercice de l’autonomie, selon Paul Ricœur, est un phénomène à la fois réflexif et relationnel15. Il est dialogue de soi avec soi-même, dans son for intérieur. Il est une quête de reconnaissance et de responsabilité partagée sur le plan de l’interaction humaine. Pour accéder à la plénitude de notre être originaire, nous dépendons de l’approbation et des médiations des autres. La quête de l’autonomie morale reste solidaire et tributaire de la règle de réciprocité dans l’estime, fondement de la dignité. Autrui ne m’est pas seulement insubstituable (singularité de chacun), il m’est aussi semblable du fait de notre commune humanité. Ainsi, nous sommes semblables dans l’exercice de notre autonomie morale et nous partageons de la même façon la précarité, la vulnérabilité, la souffrance et la mortalité. La réalisation éthique requiert, en dépit des figures dissymétriques de l’interaction, la reconnaissance et la promotion de l’autre en tant que singularité irremplaçable dans notre condition humaine.

16Les deux termes, autonomie et hétéronomie, se déterminent et s’éclairent mutuellement au sein des paradoxes communs de la maladie, la médecine et la mort. L’exercice de la responsabilité du jugement propre suppose la prise en charge de l’idée d’hétéronomie dans celle de l’autonomie, de même l’autonomie du maître de justice n’est reconnue que si elle intègre la dépendance de l’hétéronomie des êtres faibles à l’autonomie, non pour l’affaiblir, mais pour renforcer l’exhortation de Kant : « Sapere aude ! Ose apprendre, goûter, savourer par toi-même. »16

17La réalisation de soi comme « liberté » dans nos actes quotidiens n’est pas l’œuvre d’un maître du jeu et du sens extérieur, pas plus qu’elle n’est celui d’un être écrasé par la peur de l’autre. Elle dépend de notre pouvoir d’initiative conjugué à la médiation du dialogue intime et vrai avec autrui, notre semblable, mais également avec les institutions dans lesquelles nous vivons. C’est par la relation, et seulement par elle, que l’ipséité s’oriente, se tient et se maintient dans son autonomie morale au milieu des vents et des marées des possibles mêlées à l’impossible. Le poète et philosophe Friedrich Hölderlin écrivait : « Là où croît le péril […] croît aussi ce qui sauve. »