1Lyon, 1835. Jeanne Garnier, âgée de 24 ans, vient de perdre successivement son mari et ses deux jeunes enfants. Elle vit une extrême souffrance. « Rien ne l’intéresse que son chagrin. Tous les jours elle monte au cimetière […] et elle avouera plus tard qu’elle traversait le pont en courant, poursuivie qu’elle était par la pensée de se jeter dans le fleuve »1. Jeanne est croyante. Peu à peu, la prière et la visite des pauvres vont la rendre à la vie. Qui sont ces pauvres ? Des personnes abandonnées de tous, malades, vivant dans des conditions déplorables, des femmes atteintes de maladies graves, « cancérées », c’est-à-dire ayant des plaies ouvertes, et ne trouvant pas leur place à l’hôpital ou ne pouvant y rester parce qu’on ne pouvait pas les y guérir. Telle Marie la brûlée, couverte de plaies, sans aucun espoir de guérison, qui finit par échouer dans une espèce d’écurie. Jeanne la rencontre un jour mendiant son pain dans la rue. « Elle la prend avec elle, l’installe dans une chambre qu’elle loue à son intention et se fait son infirmière. Peu après, Jeanne découvre deux autres femmes, à demi envahies par le cancer et non moins misérables. Elle les recueille de même et les joint à la première. »2 Plus tard, elle décide deux amies, veuves comme elle, à former avec elle l’association dont elle rêve qui « aurait pour but, outre la sanctification personnelle, l’assistance des incurables délaissées »3. La société rejette ces malades à cause de la maladie qui les défigure et rend leur présence insupportable à beaucoup. Jeanne Garnier et ses amies veulent les recevoir dans des locaux adaptés à leur situation pour leur assurer une présence et des soins dans une ambiance familiale. Elles consacrent leur association à Dieu. L’évêque de Lyon la reconnaît et la nomme Association des dames du Calvaire4. Nous sommes le 8 décembre 18425.

2Au fil du temps, d’autres logements permettent de répondre à un nombre toujours plus important de malades. C’est le 19 juillet 1852 que Jeanne Garnier et six dames achètent conjointement le Clos de la Sara, un domaine sur les coteaux de Fourvière. Il se compose d’une demeure à réhabiliter et à agrandir, d’une ferme, et d’un terrain où sera construit un véritable hospice aménagé pour accueillir la cinquantaine d’incurables dont s’occupent les dames. Leur installation se fait le 2 octobre 1853. Jeanne Garnier rend son dernier souffle le 28 décembre de cette même année. Elle a quarante-deux ans et son exemple suscite nombre de vocations, en France comme à l’étranger. Pour faire face aux besoins des personnes en fin de vie, d’autres maisons voient le jour.

Un exemple pour bien d’autres femmes

3C’est ainsi qu’en décembre 1874, Aurélie Jousset, s’inspirant de l’œuvre de Jeanne Garnier, fonde le Calvaire de Paris. Il fonctionne sur le modèle de celui de Lyon : des veuves aidées par des auxiliaires (célibataires) dont la plupart habitent sur place, apportent présence et soins aux malades, les aidant sur le plan matériel, médical, moral et spirituel. Les personnes accueillies sont atteintes de maladies graves et sont en fin de vie. Les dames cherchent à les faire bénéficier de tous les moyens disponibles pour les soulager de leurs souffrances, de leur douleur. Elles ont, en particulier, recours aux antalgiques majeurs, notamment la morphine.

4De 1874 aux années 1940, le financement de l’association des dames du Calvaire, reconnue d’utilité publique le 16 avril 1923, est assuré par les dames et par les dons et legs qu’elles reçoivent. La création de la Sécurité sociale au lendemain de la seconde guerre mondiale va ensuite permettre à l’association d’obtenir des subventions de l’État et de développer son action, qui se veut toujours fidèle aux principes de l’éthique médicale et de l’humanisme chrétien : accueillir, soigner, soulager et accompagner les malades en fin de vie, en ne cherchant ni à prolonger indûment leur vie, ni à provoquer leur mort. On reste dans la droite ligne de ce qu’ont voulu les fondatrices : conjonction d’une compétence médicale et d’un dévouement intégral, présence de tous les instants et service attentif donné à des personnes en fin de vie et à leurs proches. C’est l’esprit même de ce qu’on désigne aujourd’hui comme soins palliatifs.

5Dans les années 1960, la fondation Curie6, premier centre de lutte contre le cancer en France et seul établissement de soins de ce type dans Paris intra muros, cherche des institutions où elle puisse transférer des patients en fin de vie. Elle négocie des accords avec l’hospice des dames du Calvaire où ces malades, chaleureusement accueillis et soulagés, peuvent rester jusqu’à leur mort. La situation de l’établissement, situé également dans Paris intra muros, est très appréciée des familles et des amis de ces personnes en fin de vie. Un médecin, chef de service de ce qui est désormais l’Institut Curie, participe à la restructuration de la maison des dames. Il en assure la responsabilité médicale, recrute quelques infirmières diplômées et en convainc le conseil d’administration d’améliorer les conditions de séjour des patients encore accueillis en dortoirs. En 1971, l’hospice reçoit le statut de maison médicale et prend le nom de Maison médicale Jeanne Garnier7. Six ans plus tard, cet établissement privé à but non lucratif est admis à participer au service public hospitalier : un premier médecin institutionnel est engagé.

6En 1987, petite révolution de palais. Au décès de la présidente de l’association, le conseil d’administration élit la première présidente à ne pas être dame du Calvaire : elle est détachée de l’Institut Curie pour ne s’occuper que de la maison médicale. Quelques dames résident encore dans la maison, assurant de nombreux services : accueil, soins, chambre mortuaire, etc. Mais leur nombre et leurs forces décroissent. Le conseil d’administration de l’association, conscient des difficultés à venir, avait demandé dès 1980 au cardinal archevêque de Paris, Monseigneur François Marty, de solliciter une communauté religieuse pour prendre le relais. Ce n’est toutefois qu’en 1988 qu’une communauté de la congrégation de La Xavière8 vient résider dans la maison.

1996, une nouvelle maison médicale Jeanne Garnier à Paris

7Le conseil d’administration, auquel participent des xavières, envisage rapidement la reconstruction de la maison. Le projet, élaboré en consultant le personnel, voit le jour grâce à un legs exceptionnel de Madame Rayneri et de nombreux autres dons et legs, parfois très modestes. Madame Rayneri souhaite que les malades ne pouvant – comme elle-même – rester à domicile jusqu’à leur mort, puissent trouver un lieu de soins et d’accompagnement de qualité, dans une atmosphère familiale. C’est bien dans cet esprit que la nouvelle maison médicale Jeanne Garnier est conçue. La première pierre est posée en mai 1994, en présence de M gr Jean-Marie Lustiger, cardinal archevêque de Paris, et du docteur Maurice Abiven, fondateur en 1987 de la première unité intra-hospitalière de soins palliatifs à l’hôpital de la Cité universitaire. Pour Maurice Abiven,

La nouvelle maison médicale Jeanne Garnier va pouvoir concrétiser parfaitement l’idée de Jeanne Garnier […] en lui donnant tous les moyens modernes requis aujourd’hui pour pratiquer des soins palliatifs selon le projet de Cicely Saunders […]. Je pense que le monde de la santé ne mesure pas encore ce qu’une telle réalisation a d’innovant, j’ai envie de dire « révolutionnaire », dans la conception même d’un hôpital aujourd’hui, dans notre pays :

• des équipes soignantes multidisciplinaires, travaillant réellement ensemble ;

• des bénévoles associés structurellement à leur travail pour le soutien des malades et de leurs proches ;

• des familles de malades, non seulement tolérées mais sollicitées à être auprès des leurs aussi longtemps qu’ils le souhaitent et le peuvent. C’est vraiment l’image traditionnelle que nous avons de l’hôpital qui est ici complètement cassée pour laisser place à une autre réalisation mieux adaptée aux besoins propres des mourants.

8Le 18 janvier 1996, la nouvelle maison est inaugurée en présence de Cicely Saunders, fondatrice du St Christopher’s Hospice à Londres et initiatrice du mouvement moderne des soins palliatifs. C’est l’occasion pour elle de rendre hommage à Jeanne Garnier et de reconnaître que la maison médicale s’inscrit dans la mouvance des soins palliatifs :

C’est à Jeanne Garnier que l’on doit la première utilisation du mot « hospice » pour désigner uniquement les institutions de soins aux mourants, explique Cicely Saunders. Le terme « hospice » vient du latin « hospes » qui a signifié tout d’abord « hôte », puis plus tard « étranger ». Un terme qui signifie un lieu accueillant et qui souligne le rapport entre l’hôte et l’étranger. Dans beaucoup de pays, surtout dans les pays francophones, vous avez adopté le terme « soins palliatifs », mais à St Christopher, nous avons décidé de garder le mot « hospice ». Nous avons beaucoup appris de nos patients et de leurs familles : le soulagement de la douleur, la réconciliation envers soi-même et envers les autres, la paix intérieure et la quiétude. La mort peut être la période la plus importante de notre vie. Jeanne Garnier a créé sa maison parce qu’elle écoutait les personnes qui en avaient besoin. Vous aussi, vous avez écouté, tout d’abord la vision de Jeanne Garnier et maintenant les patients et leurs proches. Comme vous le faites vous-mêmes, nous continuons nous aussi, à St Christopher, à chercher des méthodes pour mieux comprendre et apprendre, et pour relever de nouveaux défis. Nous prenons grand plaisir à ce lien avec vous, nos amis en France. Nous faisons ensemble partie du Mouvement mondial des soins palliatifs.

9Entièrement dédiée aux soins palliatifs, la maison médicale peut, en 2014, accueillir 81 patients en chambre individuelle. Son architecture particulièrement agréable et fonctionnelle offre aux familles et aux proches des lieux d’accueil et de repos leur permettant d’accompagner les malades jusqu’au bout. De par sa capacité d’accueil, la maison médicale est le plus grand centre européen de soins palliatifs. Elle se veut un établissement pilote pour la prise en compte de la souffrance globale du patient, le traitement de la douleur et des autres symptômes inconfortables, le soutien des proches, ainsi que dans l’amélioration de la qualité des soins, la recherche clinique et la réflexion éthique.

Un centre de soins et de formation, un pôle de recherche

10Fidèles à l’esprit de Jeanne Garnier, les options de l’association des dames du Calvaire et de la maison médicale s’affirment et se diversifient. Elles privilégient :

• la professionnalisation du personnel, qui s’intensifie avec l’organisation de formations diplômantes : le nombre d’infirmières et d’aides-soignantes diplômées augmente ;

• l’ouverture à l’interdisciplinarité, avec l’embauche d’assistantes sociales, de psychologues, d’art-thérapeutes, et le développement d’une réelle collaboration entre professionnels, bénévoles d’accompagnement et l’équipe d’aumônerie ;

• l’évolution du bénévolat qui s’est structuré et a donné l’association AIM (Accompagner ici et maintenant). Les bénévoles, hommes et femmes de tous âges, tous horizons socioprofessionnels et culturels, reçoivent une formation au bénévolat d’accompagnement qui comprend la présence auprès des malades, mais aussi des services à leur rendre (courses, sorties, etc.), l’accompagnement des familles et des proches. Les bénévoles travaillent en complémentarité avec les soignants. Ils participent aux réunions de transmissions ;

• la diversification des malades accueillis : ce ne sont pas seulement des cancéreux, mais depuis 1991 des malades atteints du sida, puis de maladies neurologiques avec assistance respiratoire nécessaire le plus souvent. Depuis quelques années, les personnes accueillies sont de plus en plus âgées et atteintes de polypathologies ou de maladies dégénératives en stade évolué ;

• l’intervention depuis 1996 dans d’autres hôpitaux parisiens proches (Saint-Michel, Notre-Dame-de-Bon-Secours, puis Saint-Joseph) grâce à des équipes mobiles. Ces équipes contribuent à la diffusion de la démarche palliative à l’hôpital et à la formation des soignants ;

• le soutien aux personnes endeuillées : les dames du Calvaire avaient une expérience personnelle du deuil. Elles accompagnaient les familles à la chambre mortuaire et leur apportaient un réconfort. Chaque année, elles organisaient une célébration de commémoration à laquelle elles invitaient les familles des malades décédés. Dans cet esprit, des professionnels et des bénévoles assurent, à la chambre mortuaire, un accueil personnalisé pour les présentations des défunts et des temps de recueillement. L’architecture originale et adaptée des locaux favorise le rassemblement et le recueillement des proches et les apaise. Les célébrations de commémoration sont plus fréquentes (quatre fois par an) du fait de la grande participation des proches, mais aussi en réponse à un besoin de la société où le temps et les expressions du deuil sont minimisés. Depuis 1988, les personnes endeuillées peuvent rencontrer un psychologue ou participer à un groupe de parole ou à un café deuil ». Un pôle consacré au suivi de deuil a été créé en septembre 2014.

11La maison médicale Jeanne Garnier est aussi un lieu de formation pour les professionnels de santé et les bénévoles en matière de soins palliatifs et d’accompagnement. Un département, dit Carte Soins Palliatifs, créé en 2000, est entièrement dédié à la formation ; il s’adresse à des publics non universitaires, de niveaux d’études variés et de toutes catégories professionnelles. Du côté universitaire, des conventions existent avec le Centre Sèvres à Paris et l’université catholique de Lille. Plusieurs médecins de la maison médicale Jeanne Garnier enseignent dans les facultés de médecine de Paris et de province, mais également à l’étranger (Suisse, Québec, Liban). Un accord passé avec l’université René-Descartes permet à la maison médicale d’accueillir des externes en médecine. Récemment, la maison a reçu l’agrément pour un poste de médecin en formation complémentaire (DESC soins palliatifs et douleur). Enfin, la vocation des unités de soins palliatifs étant le soin, la formation et la recherche, il convenait de développer aussi ce dernier domaine. Des membres de la maison ont ainsi déployé une activité de recherche en sciences humaines, en médecine, en pharmacie, en soins infirmiers et en éthique. Un pôle recherche et enseignement a été institué en 2011.

Une contribution active au développement de soins palliatifs

12La maison médicale Jeanne Garnier s’inscrit dans le mouvement des soins palliatifs qui naît en France, avec la fondation de la Société française de soins palliatifs (Sfap) dont l’association des dames du Calvaire est membre fondateur : elle héberge la Sfap depuis 1990 et continue d’y être fortement investie. Depuis l’origine de la Sfap, un membre de la maison médicale Jeanne Garnier fait partie du bureau (président, trésorier, secrétaire général, etc.). C’est ainsi que les docteurs Marie-Sylvie Richard et Daniel d’Hérouville, médecins chefs de service, n’ont pas seulement fortement contribué à l’évolution de la maison médicale Jeanne Garnier, mais ont aussi joué un grand rôle dans le développement des soins palliatifs en France. D’autres membres du personnel, des bénévoles, participent aux activités des différents collèges de la Sfap et interviennent dans ses congrès. La maison médicale participe également aux congrès de la Société européenne de soins palliatifs et noue et entretient des relations avec des personnes qui contribuent au développement des soins palliatifs, y compris à l’étranger. Les liens avec le St Christopher’s Hospice se sont renforcés avec des journées de formation organisées à Londres et plusieurs voyages croisés de membres du personnel des deux établissements. Il existe également, au travers de stages et de la participation à des congrès, des relations étroites avec l’hôpital Notre-Dame à Montréal et la maison Michel-Sarrazin à Québec. Par ailleurs, les échanges entre les équipes de la maison médicale et celles de l’association François-Xavier Bagnoud à Sion (Suisse) et leur participation à des formations communes ont abouti à la création d’un centre François-Xavier Bagnoud à Paris : une collaboration s’est instaurée dans la pratique des soins palliatifs à domicile.

13Tout en développant la maison médicale Jeanne Garnier, le conseil d’administration des dames du Calvaire est sensible à d’autres problèmes de la société, en particulier la vieillesse et le grand âge avec leurs multiples handicaps qui marginalisent. Pour répondre aux attentes des personnes concernées et de leurs proches, il crée la Résidence d’accueil temporaire Aurélie Jousset en 1996 et l’Espace Jeanne Garnier pour l’accueil de jour de patients atteints de la maladie d’Alzheimer en 2009. Et puis, il ne faut jamais oublier que bien d’autres institutions, en France et bien au-delà des frontières, sont issues du charisme de Jeanne Garnier (voir annexe).

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14L’association des dames du Calvaire s’est donnée pour objectif d’offrir aux familles et aux malades un meilleur cadre et une meilleure qualité de vie. Elle veille à ce que la maison médicale Jeanne Garnier reste une maison sur le plan relationnel et matériel. L’esprit maison se forge au quotidien, grâce à la volonté de chacun, et par la formation interne continue offerte à tous, membres du personnel, bénévoles, aumônerie, sur des sujets d’actualité ou propres à la vie l’institution. Il n’est pas vraiment nécessaire de savoir si l’histoire des soins palliatifs commence ou non avec l’œuvre de Jeanne Garnier. Ce qui compte, c’est qu’elle ait été une pionnière, animée par sa foi et par un amour sans pareil de l’humanité. Elle a servi d’exemple et d’autres – des femmes en premier lieu – ont créé des institutions sur le modèle de celui initié par les dames du calvaire. Aujourd’hui, la maison médicale Jeanne Garnier de Paris est une référence en France comme à l’étranger9 : les soins palliatifs qui y sont prodigués aux personnes en fin de vie, l’aide qui est apportée à leurs proches par des équipes pluridisciplinaires dans lesquelles les bénévoles jouent un grand rôle, montrent la voie à suivre pour qu’il soit toujours possible de mourir dans la dignité.