1La Plateforme nationale pour la Recherche sur la fin de vie a été créée en octobre 2018 sous l’impulsion du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, du ministère des Solidarités et de la santé et de la Fondation de France dans le but de contribuer à la structuration, au développement et à la valorisation de la recherche française dans le domaine de la fin de vie et des soins palliatifs. Issue de l’évolution d’un projet de groupement de recherche mené entre 2014 et 2016 par l’ensemble des Professeurs associés des universités en médecine palliative et du projet élaboré dans le cadre du plan national triennal 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie1, cette plateforme a été conçue puis mise en place dans une optique d’ouverture scientifique clairement énoncée : elle s’est notamment donné pour mission de permettre « la création d’une communauté scientifique reflétant le pluralisme des objets de recherche, des interfaces disciplinaires, des temporalités et des populations propre à la recherche sur la fin de vie »2. Elle rassemble, en 2020, 328 chercheurs et cliniciens et plus de 120 équipes de recherche réparties sur l’ensemble du territoire français, pour moitié rattachées aux sciences médicales et pour moitié aux sciences humaines et sociales. Les SHS sont ainsi largement impliquées dans cette initiative nationale.

2C’est dans cette perspective – celle d’une inscription nécessaire des SHS dans le champ de la recherche sur la fin de vie – que quatre Maisons des Sciences de l’Homme se sont associées à l’initiative dès sa phase de constitution : la MSHA de Bordeaux, dont le directeur, Patrick Baudry, est co-président de la Plateforme, la MSHE de Besançon, qui en héberge l’équipe opérationnelle, la MSH de Clermont-Ferrand et la MSH de Dijon.

« Fin de vie »

3La « fin de vie », expression qui a paru dans la législation et dans le débat public français avec la loi du 22 avril 20053 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, recouvre une réalité dont les implications excèdent largement celles associées à « l’obstination déraisonnable » (ou « acharnement thérapeutique ») et à l’euthanasie, régulièrement relayées par les médias et la société civile depuis quinze ans. Au-delà de la question du droit à mourir, l’allongement de l’espérance de vie4, l’augmentation subséquente du nombre de personnes appartenant au « quatrième âge », ou « grands seniors » (selon Eurostat, en 2015, la France comptait plus de 5,8 millions de personnes âgées de plus de 80 ans contre 2,8 millions en 20055) et la médicalisation de la mort ont multiplié les situations de fin de vie et reconfiguré l’investissement tant matériel que symbolique requis par ce phénomène.

4Selon la définition adoptée par les membres du Bureau et du Conseil scientifique de la Plateforme pour la Recherche sur la « fin de vie », celle-ci est entendue comme « la situation des personnes dont l’état de santé laisse entrevoir un pronostic vital engagé à court ou moyen terme dans le cadre du vieillissement, de l’évolution d’une ou plusieurs maladies ou d’un accident, quel que soit l’âge ».

5Régis Aubry, chef du service gériatrie du CHU de Besançon et co-Président de la Plateforme, souligne que la fin de vie ne fait pas seulement référence aux quelques jours ou quelques semaines qui précèdent le décès d’une personne. Il rappelle que l’une des conséquences des évolutions scientifiques et médicales est que l’on peut aujourd’hui vivre très longtemps avec des maladies incurables. Certaines personnes atteintes de cancers, de maladies neurodégénératives ou de lésions cérébrales majeures se retrouvent dans des situations de « fin de vie » pendant des mois, parfois des années. « C’est un paradigme qui n’existait pas auparavant, indique-t-il. La fin de vie est devenue une véritable question de santé publique »6.

6Une telle question implique des enjeux très divers, liés d’une part à l’accompagnement, aux traitements et aux soins prodigués à ces personnes, à leurs proches, aux pratiques et aux vécus des équipes soignantes, des bénévoles, des personnes malades et de tous les acteurs concernés par ces situations, et liés d’autre part aux institutions, aux représentations et aux conduites individuelles et collectives, à tout ce qui fonde et compose le rapport de nos sociétés à la fin de vie et à la mort.

7Ce rapport peut avoir été décrit par Nobert Elias, dans une analyse maintenant ancienne mais que l’évolution du paysage a faiblement démentie,7 sous l’aspect d’un refoulement, d’une exclusion globale des mourants et de la mort hors du champ du visible, voire d’un déni à leur endroit caractéristique des sociétés occidentales contemporaines, il reste que, même reléguée « derrière les coulisses de la vie sociale »8, la mort, selon les termes de Patrick Baudry, « intervient dans des rapports sociaux »9 et se trouve inévitablement déterminée par ceux-ci, du point de vue de sa réalité empirique comme de son intelligibilité. Une approche scientifique du problème ou plutôt des problèmes liés à la fin de vie ne peut, en ce sens, se réduire à une approche médicale. Au « nouveau paradigme » dont parle Régis Aubry doit répondre un renouvellement des questionnements et des manières de construire ces problèmes qui prenne en compte l’ensemble des enjeux évoqués.

La Recherche sur la fin de vie

8La question de la fin de vie ressortit ainsi à des problématiques situées à l’intersection des sciences médicales, des sciences humaines, des sciences sociales, des arts ; et la recherche, en tant que levier indispensable de la production de connaissance, peut contribuer à l’évolution et à l’amélioration des pratiques soignantes ainsi qu’à la transmission de savoirs utiles en direction des professionnels de santé, des acteurs publics et des citoyens.

9De la recherche sur le médicament jusqu’à la philosophie, en passant par l’économie et la santé publique, cette recherche recouvre des disciplines et des approches très différentes (médecine, sciences infirmières, santé publique, épidémiologie, économie, psychologie, sociologie, éthique, anthropologie, etc.) et néanmoins susceptibles de s’éclairer réciproquement. Comme sciences critiques, les sciences de l’homme peuvent notamment aider à resituer les pratiques et les savoirs des sciences médicales dans leurs coordonnées sociales, économiques, politiques, historiques, et à multiplier les angles de réflexion permettant d’offrir à l’action des points d’appui. La médecine peut en retour nourrir la recherche en sciences humaines et sociales de multiples savoirs théoriques, pratiques, cliniques, etc.

10C’est du fait de cette pluralité des disciplines à l’œuvre dans le domaine de la recherche sur la fin de vie, pour remédier à la fois aux cloisonnements disciplinaires induits par la variété des perspectives et au manque de données scientifiques détaillées sur le sujet que la plateforme a été créée, afin de structurer cette recherche au niveau national, de la valoriser et d’accroître sa visibilité à l’international. L’objectif est notamment de faciliter les échanges entre chercheurs et de favoriser les connexions interdisciplinaires et les approches collaboratives autour de thèmes fédérateurs. Pour Régis Aubry, il s’agit de « créer une culture commune en partant de compétences différentes pour co-construire et canaliser des projets de recherche ».

Missions et actions

11Conformément au projet défini dans la feuille de route 2018-2020, la plateforme s’est donné trois missions principales :

• Animation d’un réseau national de chercheurs
  • Identifier les chercheurs, thématiques, méthodes, projets, stratégies de valorisation et besoins ;
  • Favoriser et faciliter les collaborations entre les acteurs de terrain, les cliniciens, les chercheurs et les unités de recherche aux niveaux régional, national et international ;
  • Favoriser l’insertion des jeunes chercheurs dans des équipes de recherche.

• Soutien à la recherche et à la formation
  • Faciliter l’accès à la formation des cliniciens et des chercheurs ;
  • Contribuer à accroître la qualité scientifique des travaux de recherche et accompagner les chercheurs pour l’élaboration et la réalisation de leurs projets ;
  • Mise en place d’outils de veille (publications, appels à projets, congrès).

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• Actions stratégiques pour le développement et la valorisation de la recherche sur la fin de vie
  • Faire connaître la recherche sur la fin de vue auprès de la communauté scientifique et du grand public ;
  • Favoriser l’émergence d’appels à projets spécifiques et préparer les équipes de recherche à y répondre ;
  • Aider à la diffusion des travaux de recherche et faciliter la participation des chercheurs aux congrès nationaux et internationaux.

13Parmi les actions conduites, une première enquête nationale a permis d’identifier plus de 300 chercheurs travaillant en France dans le domaine de la fin de vie et de mettre à disposition de la communauté scientifique un annuaire national en ligne. Un répertoire thématique a été adossé à cet annuaire dans l’objectif de dresser un panorama le plus exhaustif possible des recherches en cours, et de donner une visibilité nationale à chacun des projets qui y figure. Il s’agit également de favoriser les collaborations en permettant aux personnes travaillant sur des sujets connexes de se rencontrer et d’échanger. Les données géographiques recueillies sur les affectations des chercheurs ont également permis de bâtir une cartographie interactive de la recherche sur la fin de vie. Cette cartographie accessible sur le site internet de la Plateforme permet de visualiser les forces de recherche en présence et de localiser des collaborateurs éventuels.

14Par ailleurs, une « vigie collaborative » a été mise en place pour permettre aux chercheurs et cliniciens de déposer sur le site de la Plateforme des demandes de collaborations et de consulter des offres de stages et d’emplois. En outre, des outils de veille scientifique sont destinés à tenir les chercheurs informés de l’actualité des événements scientifiques, congrès nationaux et internationaux, appels à projets et formations.

15Enfin des rencontres scientifiques sont organisées par la plateforme, selon trois modalités différentes : i) des Universités de la Recherche, une fois l’an, pour valoriser les recherches en cours et nourrir une réflexion épistémologique et méthodologique ; ii) des Rencontres en régions, pour renforcer les collaborations interdisciplinaires au niveau local, favoriser l’émergence de projets structurants et encourager la valorisation scientifique auprès du grand public ; iii) des Séminaires et Ateliers de méthodologie pour offrir aux chercheurs la possibilité de travailler à l’élaboration de leurs projets, à la rédaction de leurs publications et de renforcer leurs connaissances et approches méthodologiques.

L’implication des MSH

16Si quatre Maisons des Sciences de l’Homme ont été impliquées dès l’origine dans cette initiative nationale (co-présidée, nous l’avons évoqué, par le directeur de la MSH de Bordeaux, Patrick Baudry), cette coopération se justifie d’autant plus qu’au-delà du strict point de vue des savoirs et de l’apport des épistémologies des sciences humaines et sociales qui se trouvent, au même titre que celles des sciences médicales, convoquées par la recherche sur la fin de vie, les finalités définies par la plateforme convergent par de nombreux aspects avec celles du dispositif des MSH.

17Qu’il s’agisse de l’effort de structuration, du développement d’une approche interdisciplinaire, de la valorisation de la recherche ou de son ouverture vers l’international, les objectifs visés entrent en résonnance avec les missions des MSH telles que les établit la Charte des MSH, dont on peut citer quelques articles :

Art 1 : « [Les MSH] soutiennent les échanges et les transversalités nécessaires »
Art 2 : « Elles sont, par conséquent, destinées à créer du lien, à donner de la visibilité et à fédérer. »
Art 3 : « Tout en continuant à impulser, à soutenir fortement les collaborations disciplinaires intra-SHS, les MSH ont vocation à incuber et encourager l’interdisciplinarité associant SHS et ces autres sciences, en tirant parti des caractéristiques de leur site. »
Art 5 : « Les MSH ont vocation, en cohérence avec les priorités du site, à ouvrir sur l’international ou à projeter vers l’international le dispositif pluri et interdisciplinaire qu’elles déploient »
Art 7 : « Les MSH constituent un cadre institutionnel favorable au développement d’actions de valorisation, de transfert de connaissance et de recherche impliquée à forte dimension SHS. Les actions conduites peuvent prendre de multiples formes. Elles s’appuient sur leurs liens avec le territoire et sur des collaborations avec ses acteurs politiques, économiques et sociaux. »

18Ces éléments de contiguïté font apparaître l’apport que peut représenter pour la Plateforme le partenariat avec les MSH, dont le dispositif désormais inscrit dans le territoire est devenu, pour reprendre les termes de Jacques Commaille, « un élément central de la recherche en sciences humaines et sociales »11 et leur intérêt mutuel à coordonner leurs efforts.

« Comme structures régionales, les MSH sont en mesure de diffuser les actions et les projets de recherche labellisés par la Plateforme ainsi que de fédérer des équipes transversales et interdisciplinaires », indique le site du RnMSH.

19Ainsi, la MSH Clermont-Ferrand a-t-elle pu fédérer les équipes de plusieurs laboratoires qui développent leur participation à la Plateforme sur trois axes de recherche : 1) Une réflexion sur les directives anticipées ; 2) l’étude de l’influence de la conscience de soi sur la qualité de vie des personnes en fin de vie (axe « accompagnement, spiritualité, conscience de soi, temporalité) ; 3) l’axe « Prises de décisions en fin de vie (équipe soignante) », qui vise à proposer des ateliers d’écriture littéraire aux équipes soignantes. Pour citer un autre exemple, la MSHE à Besançon, qui héberge comme nous l’avons évoqué l’équipe opérationnelle de la Plateforme, contribue quant à elle à cette structuration sur trois thématiques principales : 1) celles portées par le pôle « comportements, risques, santé » ; 2) vulnérabilités individuelles et collectives, mécanismes de la prise de décision et du changement ; 3) suicide assisté, euthanasie, santé au travail et stress du personnel de santé et travaillant dans les soins palliatifs.

20Par les liens qu’elles entretiennent avec les territoires, les MSH peuvent par ailleurs aider à renforcer le maillage régional de la recherche dans le domaine de la fin de vie et soutenir sa valorisation à travers l’organisation de rencontres locales : dans cette visée, sept rencontres régionales autour de la recherche sur la fin de vie se sont tenues en 2019, organisées par les MSH de Bordeaux, de Dijon et de Clermont-Ferrand, afin de favoriser la mise en place de nouvelles collaborations.

21Réciproquement, la Plateforme offre aux SHS l’occasion de nouvelles formes de coopérations interdisciplinaires avec d’autres sciences et les collaborations qu’elle cherche à développer à l’étranger avec des réseaux similaires, au Royaume Uni, en Suisse, au Québec, en Europe, peuvent concourir à l’ouverture vers l’international des travaux de recherche.

22Du fait des apports réciproques de la coopération, le Réseau national des Maisons des Sciences de l’Homme invite les MSH ayant un axe de recherche ou porteuses d’une action transversale liée à la Recherche sur la fin de la vie à s’associer aux quatre MSH impliquées au premier rang dès la conception du projet et rejoindre la plateforme afin de participer à sa dynamique de structuration.

23Ainsi, depuis le mois d’octobre 2019, la Maison des Sciences de l’Homme Paris Nord a rejoint l’initiative à travers son axe de recherche « Corps, santé et société » (thème A « Corps, émotions et sensibilité ») et la MESHS et la MSH Val de Loire ont manifesté leur intérêt pour participer aux activités de la Plateforme en début de l’année 2020, de même que, plus récemment, la MSHB à Rennes (axe « santé-sociétés »). Plus précisément, la MESHS a développé le programme « Vulnérabilités » dans le cadre de son quinquennal 2020-2024, permettant le financement de différents projets comme le séminaire VulnerAge, avec des équipes du CHU de Lille, ou encore le projet Vintex, regroupant historiens et sociologues. La MSH Val de Loire est impliquée de son côté avec les équipes d’Orléans et de Tours à travers des sujets variés tels que les financements par crowdfunding pratiqués par les EHPAD, le droit des personnes et la protection patrimoniale, la réflexion linguistique sur la notion de vulnérabilité (Orléans) ; le vieillissement vu dans une perspective holistique, le bien vieillir, les besoins spirituels (Tours). Les équipes concernées de la MSHB ont été associées à la recherche « COVIDEHPAD » portée par la Plateforme nationale pour la Recherche sur la fin de la vie et participent au séminaire virtuel «Vieillissements et fins de vie aujourd’hui. Approche pluridisciplinaire d’une expérience plurielle», coorganisé par la Plateforme et l’institut de la longévité des vieillesses et du vieillissement, du 16 décembre 2020 au 18 février 2021.

24La collaboration entre les deux structures offre des potentialités nombreuses. L’implication des sciences de l’homme dans cette Plateforme n’est pas un additif destiné à « humaniser » en aval, et en quelque sorte périphériquement, l’appréhension scientifique de la « fin de vie » (par l’apport du désormais rebattu « supplément d’âme »12 associé aux SHS), mais doit contribuer de manière constitutive à l’élaboration d’une compréhension scientifique du sujet dans sa complexité. Cette complexité exige à la fois une ample mobilisation des compétences et des savoirs et la construction entre eux de transversalités nouvelles, à l’œuvre tant dans le dispositif des MSH que dans la Plateforme. Leur coopération doit permettre de conduire le « dialogue fécond entre les sciences »13 nécessaire pour développer cette recherche dont les enjeux pour notre société sont fondamentaux.